Все разделы > Из других источников
vk.com - Отказалась рекламировать сбор на реабилитацию
Loy Yver:
--- Цитата: CynicalCreature от 23 Мая 2023, 12:09:57 ---Там не уход, там гидравлика
--- Конец цитаты ---
А не гидродинамика? ::) Впрочем, не суть.
Вот я и смотрю, что у мужчин после сорока с гидравликой-то все плохо. ;D Не ухаживают за гидравлическим агрегатом, не ухаживают.
Neika:
Ходить на маникюр потому что обязана? А? Да ещё и к хреновому мастеру? Оо
CynicalCreature:
--- Цитата: Loy Yver от 23 Мая 2023, 15:35:20 ---А не гидродинамика? ::)
--- Конец цитаты ---
Сначала гидравлика, в последние секунды гидродинамика.
Elf78:
--- Цитировать ---Я решила воспользоваться сервисом "Курьеры для своих".
Это проект, в котором курьеры - люди с психическими расстройствами или ментальными особенностями (аутизм, шизофрения, депрессия и другое).
--- Конец цитаты ---
Что же может пойти не так...
Зато сколько классных идей для проектов: "Водители для своих", "Врачи для своих"... ::)
--- Цитировать ---Я заказала курьера. И забыла: дел полно, многозадачность - моё второе имя.
--- Конец цитаты ---
М - многозадачность.
--- Цитата: Neika от 28 Марта 2023, 08:42:41 ---блин, я не могу ее тексты жевать, они хуже чем густой сладкий компот =\
--- Конец цитаты ---
Ага, где-то с середины дочитывал по диагоняли
Каталина:
Спойлер - Самый лучший план - это план, которого нет. Планируешь себе план, а жизнь тебе обязательно его подгадит. Вот все эти люди вокруг планировали свои планы на вечер, но пошел дождь, потом потоп, потом канализацию прорвало, а теперь они, искупавшись в г...вне, лежат мирно в спортзале и пытаются заснуть, потому что их дома смыло. Так что лучше без плана... Если нет плана, то он не сорвётся!
Это реплика главного героя фильма "Паразиты". Он там сам по сценарию реально паразит, и ни разу не ориентир и не маяк, поэтому я смело с ним поспорю.
Я вот без плана не могу. У меня всегда есть план, и я всегда стараюсь понимать: какая у меня "точка Б", куда я, такая красивая, отправилась, и что хочу там обнаружить.
Но вот бывают периоды такие, когда я... заблудилась. Запуталась. Вот реально: "Ау, люди!" Будто сбились все настройки навигатора, и север с югом завалились на запад и восток, и вообще ничего не понятно.
Я в панике верчусь на месте, нащупываю направление: "Куда мне? А?"
У меня вот, например, есть близкая подруга.
Её зовут Настя.
Она во многом мой жизненный ориентир.
Иногда, когда мне сложно и я не знаю, как поступить, я спрашиваю себя: "А как бы поступила Настя?" И стараюсь поступить также.
Смешнее всего, что в девяти случаев из десяти, ответ на "А как бы поступила Настя?" звучит так: "Настя бы в такой ситуации в жизни не оказалась".
А я - оказалась. И значит, мне выбираться самой, и ориентиров нет.
В одном фильме трое парней отправились в путешествие. Двое были на инвалидных колясках, а один - слабовидящий.
И у них был водитель.
Но так по сюжету сложилась ситуация, что им нужно было сбежать, а водителя в тот момент не было рядом, и этот слабовидящий, практически слепой человек в какой-то момент вынужден был сесть за руль, потому что те двое, что на инвалидных колясках, парализованы внизу и вообще бы не справились с управлением транспортным средством.
И тот, кто плохо видит, аж трясёт от страха, когда он включает зажигание, но при этом он говорит саркастически:
- Ребят, для вас же не будет новостью, что я слепой?
А парни его поддерживают:
- Не дрейфь, мы тебе подсказывать будем! Да и многие люди на дороге водят как слепые...)))
Мне кажется, это правда. Многие едут по этой жизни без карт и навигаторов, куда приедут - туда он и хотел.
Но в идеале должно же быть наоборот: захотеть куда-то - и приложить усилия, чтобы оказаться именно там.
Кстати, те ребята в итоге оказались в кювете. Но кювет - не конец истории и не конец их путешествия, а наоборот, начало нового витка.
Иногда я прям очень четко ощущаю свой Путь, и он меня радует и вдохновляет, но потом я будто в туннель въезжаю, и еду в полной темноте, и не понимаю, куда, и что творю, и что там вообще впереди... Возможно, кювет, но даже если он, то не факт, что кювет - это не начало новой истории...
Однажды я летела из одного города, возвращалась с гастролей. Я была уставшая и ждала возможности скорее отдохнуть в удобном лаундже, который ждал меня. Я представляла, как сделаю себе коктейль со льдом (жара была страшная) и устроюсь на удобном диване у панорамного окна.
Но в аэропорту творилось что-то невозможное: из-за погоды несколько рейсов были задержаны, и тысячи уставших людей с детьми, слонялись по аэропорту. Попасть в лаундж не было никакой возможности, да что там в лаундж - просто свободной скамейки даже не было. Мой рейс тоже задерживался. Я час бродила по аэропорту, было страшно душно, меня поминутно толкали, люди все были уставшие и раздраженные.
И вот я обнаружила местечко на полу, у окна.
И примостилась там. И выдохнула, выпив глоток приторно- теплой воды. И виском прислонилась к стене.
И подумала: "Ну, спасибо, хоть так".
Я к тому, что когда всё идёт не по плану, когда я в темноте или в кювете, я ищу опоры, обняв которые смогу пережить своё "запуталась" с наименьшими потерями.
Одна из них: заметить то, что есть, а не то, чего нет.
Да, сейчас, может, нет понимания, что там впереди, и там пока лишь изматывающая неопределённость, но вот есть же мой уголок, есть я, есть вода, есть мой день и есть возможность придумать новый план.
Эй, новый виток, я тебя жду, я готова!
Прям вижу, как Настя ставит мне лайк за мои мысли))
--- Конец цитаты ---
Доброе добро надо?
Спойлер Аня взяла в руки свою медицинскую карту и увидела, что там большими красными буквами написано: "ЗОНА РИСКА".
Аня испугалась. Почему "зона риска"? Откуда?
Когда она вынашивала свою первую беременность (сыну Ванечке уже три годика), у неё был такой страшный токсикоз, что она еле ходила. Вот тут да, зона риска. А эта, вторая беременность, такая лёгкая, такая нежная, беззаботная и долгожданная. Что за риск?
Этот вопрос она встревоженно задала доктору.
- Ну, резус-конфликт - это всегда высокий риск, - ответил тот.
- Какой резус-конфликт? Что это?
- В смысле? - врач заглянул в карту. - Погодите, Анна, у вас же уже есть ребенок... Вы же уже рожали.
- Ну да.
- И что, вы не в курсе про резус-конфликт?
- Нет.
- Вы меня разыгрываете? - испугался врач.
- Нет. Я понятия не имею, что это. И первый ребенок у меня здоровый, все с ним хорошо.
- А муж тот же?
- Муж тот же...
До сих пор не ясно, как так получилось, и почему Ане никто не сказал про резус-конфликт при первой беременности.
Она уже потом вникала, что это, и поняла: это имунный конфликт между матерью и плодом, и он может возникнуть, если у будущей мамы резус-отрицательный, а у отца - положительный. И да, это очень высокий риск...
Аня поняла, что это не шутки, и надо быть очень внимательной. Как сказал врач: "Впереди у вас долгий и нелёгкий путь, приготовьтесь".
В один из понедельников Аня, будучи на 21-й неделе беременности, рано утром сдала анализы и помчалась на работу. Она тогда работала в банке, была там на очень хорошем счету, и мечта у нее была амбициозная: стать директором отделения банка.
В полдень ей позвонили из больницы:
- Срочно приходите, у вас очень плохие анализы. Срочно!
Аня быстро отпросилась - и к врачу.
- У вас очень высокий титр антител... - сказал врач.
- Что это значит? Не понимаю...
- Антитела атакуют ребенка, ваш организм как бы отторгает плод.
- О господи. Что делать? - закричала Аня.
Чтобы спасти девочку (а уже было известно, что это девочка, Настенька), нужно было сделать внутриутробное переливание крови ребенку.
В 2009 году это была вполне себе экспериментальная процедура, и опыта у врачей той больницы в Челябинске ещё не было. Точнее Ане сформулировали это даже жёстче: "У нас пока нет опыта выжившего ребенка".
Но и выбора по сути нет: либо этот эксперимент, либо преждевременные роды, на 21 неделе. А это... это означает потерять дочь. Настеньку. Аня согласилась.
- Ну и правильно, - поддержал Аню врач. - Это ж просто укол.
Аня хорошо запомнила тот день. Была пятница. Она идёт на "просто укол". Входит в операционную. Её раздели, залили спиртом, уложили на стол. Датчики прикрепили, пикает всё. Аню трясет. От холода, от ужаса. Это всё без наркоза, конечно. И у неё в окружении тех людей было чувство лютого одиночества, потому что они обсуждали планы на выходные, и она прям ощущала, что они все хотят, чтобы операция быстрее прошла, и они поехали бы уже по своим делам, ибо пятница же...
И тут у ребенка вдруг критично замедляется сердцебиение... И Аня слышит напряженный разговор: "Ну что делаем? Кесарим?"
А кесарим - это... Это значит, критично малые шансы на то, что Настя выживет. И у Ани не будет больше детей, потому что она же теперь знает, что такое "зона риска".
И тут врач принимает решение:
- Ждём 10 минут...
И кто-то ему отвечает:
- Ну, мы хотя бы попробовали, правда?...
А в руках у Ани - икона. Николая Чудотворца. И она отчаянно молится. Пожалуйста, Господи, молю Тебя, спаси и сохрани...
И сердцебиение плода выравнивается, и врач говорит Ане: "Давайте так, отложим процедуру до понедельника. Если дотянет до понедельника, то в понедельник попробуем снова".
И Аня шла к себе в палату на негнущихся ногах, и совсем не понимала, как отвечать на вопросы: "Ну как всё прошло?"
Они дотянули. И до понедельника, и до 34 недели. Они в итоге сделали 5 таких переливаний. И родилась Настя в 34 недели весом 2350 грамма 43 сантиметра. И дышала сама, и закричала. Это было счастье.
Но её сразу забрали в палату интенсивной терапии в отделение патологии недоношенных, потому что всё равно она в тот, первый раз, пережила кровоизлияние в мозг, и надо было ежесекундно следить за её показателями.
Аня страдала.
Молока у нее было много, но ей не разрешили давать его ребенку: там же антитела.
Но через месяц их выписали домой, и никаких диагнозов подтвержденных на тот момент не было.
Вот тут семья воссоединилась. Дома! Счастье! Все страхи позади!
В один из дней четырехлетний Ваня принес из сада сопли, и те же сопли немедленно подхватила трехмесячная Настя. Аня вызвала врача, который осмотрел ребёнка и говорит:
- Сопли- это фигня, вылечим. Но у неё все признаки ДЦП.
О Господи! Это что ещё за зверь?
Аня с семьёй живет в маленьком закрытом городе Снежинске, там ни у кого из ее знакомых нет таких букв.
Аня стала гуглить и чуть в обморок не упала: на картинках, которые ей показал Интернет, самая страшная форма ДЦП была, когда человек сам даже голову не держит...
А ещё Аня замечала, что Настя совсем не фиксирует взгляд. Педиатры обычно говорили в ответ на ее тревогу: "Ну, у недоношенных попозже обычно созревание"
- Ну как попозже? - волновалась Аня. - Ну ей скоро четыре месяца, а она даже вот... за петушком не следит...
- Ну, может, не нравится ей петушок, - предподожил офтальмолог.
Но Аня добилась специального глубокого обследования глаз, под наркозом его проводили.
И офтальмолог вышел и говорит:
- Ой, а вы правы оказались. Она не видит. Полная атрофия зрительных нервов.
- И что же делать? - Аня бы всё отдала, чтобы в этом вопросе она не оказалась права.
- Ничего. Это не оперируется и не лечится. Она не будет видеть...
А ещё ей сказали такую фразу: "Ну вот... гнилое яблоко. Его же нельзя реабилитировать обратно, в негнилое".
И Аня с этим "гнилым яблоком" в голове шла по больничному коридору, и боялась, что прямо вот сейчас умрёт от разрыва сердца.
И вдруг она видит за прозрачной дверью палаты - крест взметнулся. Потом еще. И еще раз. И тут батюшка вышел оттуда. И видит её, заплаканную, потерянную, и спрашивает: "Что случилось, дочь моя?"
А Аня ответила: "Моя Настя... не видит".
А батюшка говорит: "Так вам к Матронушке надо. Это слепая святая, слышали?"
А Аня не слышала тогда, в 2009 году. А он ей книгу подарил и икону. И она с этой иконой неразлучна теперь, а к Матронушке каждый приезд в Москву ходит.
Аня это рассказывает мне сейчас, спустя 13 лет, и у неё всё равно дрожит голос. Рядом сидит Настя. Я в самом начале спросила маму, этично ли, что мы будем разговаривать при ней, но Настя сама захотела остаться.
"Она же всё это знает", - пояснила Аня.
- Настя, тебе сложно это всё слушать? - спросила я.
- Нет. Мне грустно. За маму. Что ей всё время за меня страшно...
Тот период Аня помнит плохо. Она будто провалилась в колодец, и жила в безвоздушном пространстве, на автопилоте.
Когда Насте было полгода, они с мамой поехали на первую реабилитацию, и там Аня впервые вживую увидела детей с ДЦП . Они пришли на рефлексотерапию, где были мамочки очень тяжелых деток с ДЦП, тех, кто сам ни ходить, ни есть не мог, и пока дети проходили процедуры, мамочки болтали про обед, про лето, и про всякую ерунду.
Аня не смогла сдержать рыданий.
Подумала: "Вот оно, наше будущее. Мне кажется, я никогда не буду в принятии, как эти мамы. Не смогу! Надо что-то делать..."
Прямо вот щёлкнуло: НАДО ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ.
Аня полетела в Москву. Может, там дадут надежду? Может, изобрели уже что-то, что в Москве знают, а в регионе пока нет?
В Москве в нескольких больницах сказали ровно то же: "Ничего нельзя сделать". А в Морозовской больнице один знаменитый профессор вдруг говорит:
- Поражение сильное, тут не могу успокоить, но есть живые клетки. Атрофия может дозревать, это же между неврологом и офтальмологом диагноз. Попробуйте в Уфу, я дам вам имя профессора, там экспериментальный препарат аллоплант... Ну а вдруг...
И они попробовали. Уже десять раз попробовали. После каждой операции в Уфе они видели у Насти улучшения. Настя стала следить за игрушками, потом узнавать животных на картинках: показывают кошку, Настя говорит: "Мяу", показывают курочку, Настя говорит: "Кококо".
Врачи не верили, говорили: вы подтасовали картинки и просто заучили звуки. А Аня отвечает: "А вы сами попробуйте, в любой последовательности показывайте ей".
И они показывали. И Настя видела.
- Это чудо какое-то, - не могли найти объяснения врачи.
Несколько диссертаций об этом чуде написано уже.
Но самое удивительное, что когда Аня приехала к тому самому профессору, который надежду дал, то он сначала, как все, удивлялся, а потом ей признался:
- Можно, я честно? Я просто вас, когда увидел, понял, что если скажу: "Ничего нельзя сделать", вы просто умрёте от горя прямо у меня в кабинете. И я сформулировал так, будто она есть. Надежда. Просто чтобы вы не переставали дышать. А вы...
- А я поверила , что она есть, - пожала плечами Аня. И добавила: "Смотрите!"
И написала дочери сообщение в ватсап.
А Настя достала телефон, открыла его и... прочла. Видит!!!
С телефоном , кстати, у них было забавно. До десяти лет у Насти был телефон такой кнопочный, как для бабушек, с большими кнопками.
И Настя в какой-то момент говорит:
- Что-то не могу я на нем в ютуб выйти...
- Мы разберемся, - отмахиваются родители.
А она:
- А что тут разбираться? Мне нужен сенсорный!
И теперь у нее смартфон, и она смотрит на нем мультики и передачи. Дада, не только слушает, но и смотрит.
И профессор был шокирован. И тоже сказал, что не знает, как это сработало с научной точки зрения. Объяснений у него нет. Но Настя видит - странно с этим спорить.
Это правда. Мы встречались в кафе. Я спросила у Насти, какого цвета у меня платье, и браслет, и сумка - и она на все вопросы ответила. Она видит.
Еще Настя плавает и входит в паралимпийскую сборную области, и учится играть на фортепьяно. У нее сильная спастика рук (ДЦП), работает по факту только левая, и ходить ей тяжело, и они выбирают такие активности, которые не очень напрягают зрение, но развивают ей тело и мозговые полушария.
Не могу не рассказать один факт об их семье. Когда Аня ждала свою Настю и лежала в палате на сохранении, и ей было очень страшно, на другом этаже роддома было отделение, где лежали отказники. Аня слышала их плачь, и пообещала Богу: "Если Настя моя выживет, я , как только почувствую силу, сразу возьму в семью приемного ребенка".
Настя выжила. Аня создала в Снежинске реабилитационный центр для сложных детей, и стала его директором. Не банк, конечно, но ведь хорошее дело какое. И по трудоёмкости - очень сложное. Аня думала: это, наверно, "зачтётся", как ещё один ребенок. Но нет...
Да и Настя очень хотела сестрёнку...
И теперь в их семье есть Даша. Третья дочка, приёмная, но которая за два года стала совсем родной.
На вопрос о мечте Аня ответила чётко:
- Я выспаться мечтаю. И увидеть океан)
А Настя добавила:
- А я хочу стать врачом. Терапевтом.
А я при прощании сказала Ане:
- А ты заметила, что ты... в принятии. Ты спокойно говоришь обо всём этом, без драмы, а с внутренней готовностью решать проблемы. Как те мамы, из реацентра, помнишь? Когда тебе казалось, что ты не сможешь. А ты смогла.
- Так 13 лет у меня на это ушло, Оль....
Сейчас Насте необходима срочная реабилитация по неврологии и офтальмологии одновременно (нейроатрофический курс с ретиноламином и тд). Потому что переходный возраст негативно отразился на зрении - ей ставят предглаукомное состояние
А 9 июня Насте будет 14 лет, и эта реабилитация как шанс остановить падающее зрение - её самый лучший подарок.
#АрмияВолшебников, давайте поможем девочке, которая видит сквозь все диагнозы:
--- Конец цитаты ---
Навигация
Перейти к полной версии