Форум проекта "Килл Ми Плз"
Все разделы => Обсуждаем истории => Из других источников => Тема начата: ZloeAloe от 19 Августа 2016, 11:41:28
-
Мама решила устроить своей 6-летней дочери удивительное приключение прежде, чем та ослепнет (http://pikabu.ru/story/mama_reshila_ustroit_svoey_6letney_docheri_udivitelnoe_priklyuchenie_prezhde_chem_ta_oslepnet_4414535)
Мама 6-летней Кайли Херрел решила сделать для дочери нечто удивительное, а именно устроить ей приключение, в котором девочка сможет увидеть мир прежде, чем потеряет зрение.
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592618127749659.jpg)
3-летней Кайли Херрел (Cailee Herrell) был поставлен диагноз наследственная экссудативная витреоретинопатия, и это значит, что она страдает от прогрессирующей потери зрения/
(http://cs4.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592628127758235.jpg)
Маленькая Кайли уже прошла через 5 операций по лазерной хирургии глаза, чтобы предотвратить кровоизлияния в сетчатку глаз, которые происходят с ней из-за болезни. К сожалению эти операции лишь оттягивают неизбежное, и в конечном итоге её сетчатка отслоится от глаза. Это значит, что она может ослепнуть в любой момент.
Катрина хочет создать банк памяти в голове своей дочери прежде, чем в её глазах всё потемнеет.
(http://cs4.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592638137889497.jpg)
"Моя подруга потеряла зрение 8 лет назад. Я даже не могу представить себе каково это, поэтому я спросила её, является ли для неё этот мир полностью чёрным. Она сказала, что это не так, потому что у неё осталась память о том, что она видела. Поэтому если я говорю, что на мне надета жёлтая рубашка, то её память тут же создает внутри её головы образ. Поэтому мы составили список вещей, которые нам надо сделать перед слепотой. Это не просто обычное приключение, это важно для её будущего."
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592646169362693.jpg)
Таким образом Катрина отвезла Кайли в Сан-Диего, Калифорния, США, чтобы её дочь смогла увидеть океан и посетить Диснейленд, в она собирается встретить и познакомиться с каждой принцессой.
(http://cs4.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/147159265711543981.jpg)
Также в её планах значится: посетить океанариум, покататься на лошадях, заняться скалолазанием, и сходить в поход.Готовясь к потере зрения, Кайли уже начала изучать язык Брайля и практиковаться в ходьбе с тростью.
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592667119863122.jpg)
"Это похоже на эмоциональные американские горки, когда точно знаешь, что твоя дочь ослепнет, но ты не знаешь когда это произойдет", — сказала Катрина
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592676123023033.jpg)
"Я плачу каждый раз, когда думаю об этом. Ни один родитель не хочет видеть, как их ребёнок теряет зрение. Я бы очень хотела поменяться с ней местами", — продолжила Катрина.
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/147159268517944305.jpg)
Конец ... света.
(http://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/08/19/5/1471592693133955037.jpg)
Интересный подход.
Во-первых хорошо, что родитель не сел на задницу, сложив руки - а пытается хоть что-то сделать.
Во-вторых если вдруг дойдет прогресс до возможности восстановления зрения - то девочке будет сильно проще адаптироваться.
В-третьих ей просто будет проще понимать, о чем говорят люди вокруг.
Не агритесь в связи с диагнозом "наследственная" - по наследству она передается, но вот в первом поколении тоже замечательно проявляется и причины пока не установлены внятно.
-
Тяжелая история, с одной стороны хорошо, что девчонка еще маленькая и до конца не осознает происходящее. Хождение с палкой и новая азбука для нее пока что как игра, но адаптироваться ей будет проще. Родителям конечно вообще пстец в такой ситуации, нужно быть очень сильным духом, чтобы оптимизм поддерживать на таком уровне.
Не знаю в принципе, что тут можно обсуждать.
-
Да просто приглянулось. Мило и грустно.
-
сейчас бы сюда менструальную каплю. она сразу нашла бы что сказать для поднятия срача.
Куда она делась-то, кстати?
-
ху зе фак из зис?
-
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...
-
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
-
ху зе фак из зис?
Зимозис, надо полагать. Её вроде забанили, и она сказала, что у неё полно более важных форумов для срача.
Kelin, девочке не три, а 6 уже, так что едва ди она за 4-5 лет все забудет. Плюс, она пока ещё не ослепла, и не известно, когда это ещё будет. Ну и визуальные образы в памяти не будут уже замещаться новыми, к сожалению. Ну и в любом случае, родители молодцы, что заранен пытаются адаптировать ребёнка, а не по шаманам бегают и мочу в глаза капают, в надежде на чудо.
-
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
У вас было много зрительных впечатлений позже.
К тому же тут девочке уже 6 лет.
-
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
А я в 3 года жила в другом городе- прекрасно помню. Помню рождение сестры, как ее принесли домой, мне 2 с половиной было. Помню, как лет в 5-6 впервые повели на балет "Лебединое озеро". Как по всяким циркам-зоопаркам водили. Как в 4 года убежала с одним мальчишкой из нашего двора гулять на речку, а мама переполошилась, но через ребят нашли меня. Как по заборам вовсю лазила и однажды сорвалась, прочесав рукой от подмышки до запястья, потом вся забинтованная ходила. Как тритонов в заболоченной луже от котлована через двор ловили и приносили домой в баночке. И все это было до школы. Запомнить можно много чего.
-
Грустная история. Но родители молодцы. Чего еще добавить...
-
А я не совсем согласна с тем, что родители молодцы. Глаз - очень тонкий предмет, и на нагрузки может отреагировать неожиданно. Тем более глаз, с отслоившейся сетчаткой. Мне кажется, что своими поездками заграницу и насыщенными днями, родители только ускоряют неизбежное, в то время как щадящий режим, позволил бы отсрочить отслоение сетчатки, возможно даже до момента, когда офтальмология научится с этим бороться.
Не кидайте в меня камнями. Я не считаю, что девочку надо посадить в комнату с полумраком и ничего ей не показывать. Но я считаю, что эти "впечатления" должны быть очень-очень-очень тщательно продуманы, перестрахованы и пр.
Т.е. лететь не на самолете, а добираться на поезде, в диснейленде не кататься на жутких аттракционах, чтобы не было перегрузки ну и т.д., какие там по списку ограничения у людей с проблемами с глазами.
Для ребенка год или три года, которые он проведет зрячим - очень существенная разница в плане развития и познания мира.
Может быть, я не права, и родители соблюдают все предписанные врачами меры безопасности, но у меня создалось впечатление, что они таскают бедную девочку без устали, чтобы дать ей "впечатления"..
-
На сетчатку влияют перегрузки и спазмы, а не количество просмотренного или эмоции. А спазм можно получить даже сходив в сортир по-большому.
-
Кошара, есть разумное зерно в том, что ты говоришь, я тоже об этом подумал. Точнее даже не о безопасности больше, думаю, родители все же соблюдают предписания, а скорее в том, насколько ребенок сможет воспринять, осознать и запомнить увиденное во всей этой каше впечатлений. А еще подумал о том, что когда придет момент слепоты, и вся радость резко закончится, а перепад будет гораздо ощутимее, чем из обычной повседневной жизни, не станет ли это большим ударом по психике, чем могло бы?
-
Бедный ребенок. Бедные родители.
Блин, как же много у человечества еще всякой неизлечимой хни. И вроде все понятно, причины, механизм заболевания - а сделать все равно ничо нельзя :(
-
На сетчатку влияют перегрузки и спазмы, а не количество просмотренного или эмоции. А спазм можно получить даже сходив в сортир по-большому.
Я может не очень удачно выразилась. Самолет - перегрузка, аттракционы типа американских горок - перегрузка. Для ребенка шести лет наверное чересчур долгие прогулки по парку "а вот пойдем туда, а вот пойдем сюда" - тоже перегрузка.
Если родители умудряются показать ребенку новое, не перегружая физически, то вопросов нет.
Я просто вспоминаю список запретов, который был у одногруппницы после операции на глаза: не бегать, не прыгать, не наклоняться, не поднимать больше трех килограмм, резко не крутить головой и пр.
-
Во-первых хорошо, что родитель не сел на задницу, сложив руки - а пытается хоть что-то сделать.
Во-вторых если вдруг дойдет прогресс до возможности восстановления зрения - то девочке будет сильно проще адаптироваться.
В-третьих ей просто будет проще понимать, о чем говорят люди вокруг.
В-четвертых, ей будет еще больнее от осознания, чего именно она лишилась.
-
Я просто вспоминаю список запретов, который был у одногруппницы после операции на глаза: не бегать, не прыгать, не наклоняться, не поднимать больше трех килограмм, резко не крутить головой и пр.
Я знаю список ограничений по отваливающейся сетчатке на своем опыте.
Самолета там не было. Была тряска, куча физической активности, подъем всего, что тяжелее кошки, кардионагрузки, прямое солнце, жара, холод...
Elf78, вечный вопрос - иметь и потерять или не иметь.
Так смотреть - проще заранее всей группе риска глаза удалять :-\
-
Поражаюсь силе духа мамы. Это каких размеров должны быть стальные яйца, чтобы не реветь забившись в угол, а продолжать шевелиться и не свихнуться от того, что дорогой тебе человек может в любой момент ослепнуть.
-
Кстати, вот эта штука с любым моментом добавляет жести, потому что все время ждешь и не знаешь чего ждать по факту.
-
Elf78, вечный вопрос - иметь и потерять или не иметь.
Таки да.
Так смотреть - проще заранее всей группе риска глаза удалять :-\
Опять тупая игра в крайности. Можно просто жить обычной жизнью, как будто ничего не происходит. Я еще понимаю, когда безнадежно больные устраивают себе бесконечный праздник, проживая каждый день буквально как последний. Они умрут и всё закончится, а девочке потом жить, жить много-много лет. Жить с тем, что вчера был бесконечный цирк, карнавал, феерия, а сегодня тьма и ничего.
-
Я знаю список ограничений по отваливающейся сетчатке на своем опыте.
Самолета там не было. Была тряска, куча физической активности, подъем всего, что тяжелее кошки, кардионагрузки, прямое солнце, жара, холод...
Спасибо, что поправили. Ну нет самолета и ладно. Остается под вопросом куча физической активности и прямое солнце (фотки с пляжа).
-
Фотохромные очки вижу я и широкополую шляпу на фото.
-
Ну в принципе, все таки стоило показать ребенку море. Вообще, лучше бы уделили внимание природе, животным, принцесс можно и по телеку показать. Тем более, что природу и животных можно будет воспринимать и в слепом состоянии.
-
Фотохромные очки вижу я и широкополую шляпу на фото.
Ок, убедили.
-
Всё родители правильно делают. Она запомнит, о да. И будет благодарна. Кроме всего, по прошествии многих лет ей будут сниться сны. И чем больше она сейчас увидит, тем красочней они будут.
-
Родители молодцы, оч правильный подход
-
Ну, бионическую сетчатку уже сделали - но пока с поганым разрешением, проблемами с питанием и вообще единичные опыты.
ХЗ когда в серию нормальные устройства пойдут .. я бы пару суперпуперHD прикупил за умеренную цену.
Чтобы без батареек, с функцией камеры и элементами AR )
А, и изменением цвета радужки и формы зрачка под настроение)
-
Я тоже жду норм сетчаток и способа 100% восстановления зрения с возможностью снятия смежных ограничений. Обещают к 2024 в массы запустить, порядка 20000 баксов за пару. Полагаю, есть шансы и дожить, и накопить 8)
-
Да норм, в принципе, по текущему курсу.
-
Так если у нас будут как обычно еще лет 10+ проверять перед запуском чужой технологии, туда еще надо будет добавить перелет, стационар и реабилитацию в стране проведения. Хотя тоже вряд ли это встанет сильно дороже.
-
Всё родители правильно делают. Она запомнит, о да. И будет благодарна. Кроме всего, по прошествии многих лет ей будут сниться сны.
После которых будет хотеться сдохнуть.
-
реабилитацию
Там еще мулька, емнип, что мозг должен научиться дешифровывать сигналы от матриц, потому что точного соответствия сигналов оригинальным не добиться)
И нервы совсем так же не подключить. Так что некоторая подгонка за счет адаптации мозга нужна и занимает время. Но это пересказ ламера)
-
реабилитацию
Там еще мулька, емнип, что мозг должен научиться дешифровывать сигналы от матриц, потому что точного соответствия сигналов оригинальным не добиться)
И нервы совсем так же не подключить. Так что некоторая подгонка за счет адаптации мозга нужна и занимает время. Но это пересказ ламера)
спецуре быстро такие поставят, еще и в комплекте с баллистическим вычислителем. Классная штука будет