Форум проекта "Килл Ми Плз"
Все разделы => Обсуждаем истории => КМП, опубликованные => Тема начата: Katya12 от 14 Сентября 2021, 18:09:29
-
https://killpls.me/story/29430
У пятилетнего сына лейкоз. Сражаемся уже год. Денег нужно немерено, а мы не такие уж обеспеченные. Зарабатываем, что-то жертвуют. У нас двушка, у моих родителей тоже, а вот мать жены живет в новом доме. Километр от столицы, земля золотая, дом 150 кв.м.
Еще в начале предлагал произвести ревизию жилищ. Мы могли бы и в однушке, мои родители тоже готовы были к переезду в более скромное жилье. Жена сказала, что жилье трогать не будем.
Сейчас не справляемся. Снова начинаем процедуры. Я собрался и пошел к теще. Ну серьезно: ребенок больной, вся семья пашет, а она сидит в царских хоромах.
И тут оказалось, что она об этом уже говорила с дочкой, ничего продавать не будет, за подробностями к жене. Я к жене — и тут она выдает, мол, не собирается тратить стоимость квартир и домов на смертника и матери запретила про это думать. Не повезло с ребенком, с этим надо смириться. Пока работаем, есть фонды, авось пронесет. Ну а нет — на это и так шансов мало.
Я просто в ах*е. Я половину органов готов вырезать, чтобы сын жил, а родная мать с родной бабкой уже гроб ему присматривают. КМП.
-
:( Ребенку не повезло с мамой..
Вообще надо смотреть на тип заболевания и прогнозы, может, и правда, шансов на выживание практически нет?
Хотя вообще писец.
-
Нуууу если случай реально безнадежный то не вижу смысла продавать почку и квартиры.
-
Возможно, жена реально смотрит на вещи и не закрывает глаза на прогнозы.
Насчёт продажи хз, а вот собраться всем и жить у тёщи? Свои квартиры сдать, работу поискать в Москве, там и клиники помощнее.
-
Ну, действительно, зависит от шансов на успех.
-
Чот что муж, с пяткой в грудь ябыдалябыдалданеча, что жена, что мама не оч, кмк.
При хороших отношениях я бы пошла к маме с просьбой приютить в доме мою семью на несколько лет, пока ситуация с ребенком не решится(так или иначе, увы) плюс года три на реабилитацию и накопление первоначального взноса по ипотеке, и продавала бы свою двушку в счет лечения. На месте мамы с домом в 150м2 сама бы такой вариант предложила, при хороших, опять же, отношениях.
-
Если уже дело дошло до продажи недвижки - шансы действительно так себе.
-
Прогнозы-прогнозами, но при вливании денег шансов выжить больше и повысить качество жизни того больного тоже больше.
Ценнее жизни ничего нет. Посто надо признать, что не для всех важна чужая.
-
Это конечно очень тяжелый и страшный выбор.
Но автор с
Я половину органов готов вырезать, чтобы сын жил
вызывает вопрос - а что не вырежешь-то?
-
Жена уже смирилась с грядущей потерей ребенка, и не могу сказать, что это плохо. Для нее, по крайней мере. Тем более, что они продолжают лечение, и пахоту на него.
Но тратить и вливать невероятные средства - она вроде сразу сказала: квартиры не трогаем. И муж не свою квартиру пошел продавать, и не родителей, муж пошел втихую от жены раскуркуливать тещу в надежде на невероятные деньжищи, которые не иначе как - вух - и исцелят его сына. Жена просто прямо сказала, что он витает в облаках. А так-то на лечение можно и миллиарды угробить, с тем же окончанием.
-
Не в тему конкретного ребенка, а вообще - ну, слушайте, неужели нужно семьям такие деньжищи вбухивать в лечение раковых больных, по ОМС уже не лечат? Всегда искренне это удивляло. Возможно, я в розовых очках, но мне казалось, что вполне ж лечение получают. Да, деньги нужны на реабилитацию, на всякие сопутствующие штуки, может быть, на благодарность врачам, но это ж не миллионы.
А в истории к тому же - это Московская область/Москва. Там есть и онкоцентры, и Нии всякие.
-
У знакомого лечили жену (правда недолго около полугода на сколько я знаю) от рака в Москве - основное лечение все бесплатно, на какие то то ли доп лекарства или процедуры он потратился, но это были подъемные деньги типа 100-200 тр. Там была 4 стадия и рецидив.
-
Имхо, если онкоцентр в Москве говорит шансов 5% если бесплатно и 7% за миллион, то за 10 миллионов их будет 8, а за миллиард 9. Т е. Миллион вложить стоит, а миллиард только в том случае если и то и другое просто цифры на счёте
-
бабушки в любом случае не обязаны продавать недвигу чтоб внукам помочь (и еще не факт что поможет)
все остальное - эмоции
-
ОМГ, мать, которая называет ребенка смертником и пздц - простым ну не повезло? :o
В принципе бабушка ничего не обязана, да, но в моей Поняшии это дико - не продать что-то в такой ситуации. Я бы продала, но это дело только той бабушки, а я,слава богу, не она. Поэтому скажу только, что понимаю, в кого жена такой прагматичной выросла.
-
ОМГ, мать, которая называет ребенка смертником и пздц - простым ну не повезло? :o
Выгорание оно такое.
-
Но автор с
Я половину органов готов вырезать, чтобы сын жил
вызывает вопрос - а что не вырежешь-то?
И вопрос: кому?
Про себя он не пишет.
-
В принципе бабушка ничего не обязана, да, но в моей Поняшии это дико - не продать что-то в такой ситуации. Я бы продала, но это дело только той бабушки, а я,слава богу, не она. Поэтому скажу только, что понимаю, в кого жена такой прагматичной выросла.
Так а на что продавать? Что предлагается этими деньгами оплатить? Продать дорожающий с каждым годом дом, чтоб оплатить процедурки? Потратить бабки на Израиль? Заплатить матушке Ванге за чистку чакр? Отнести на поклон в церковь?
Ну да, чужими домами оплачивать мимолетные надежды легко.
Во-вторых, бабка имела разговор на эту тему с дочерью. И это дочь запретила думать о продаже дома. Мнение же жены о тратах на лечение было автору известно заранее - недаром не возникала речь о размене квартир. И он, вместо того, чтобы прояснить вопрос с женой, втихушку поперся стыдить, давить на нервы и всячески устраивать стресс пожилой женщине. Хорошо хоть не с топором.
Можно любить ребенка, жалеть ребенка и желать здоровья ребенку, но при этом здраво соображать и сохранять трезвый рассудок. Это полезнее, чем вырезать себе органы, ей-богу. Лечение смертельных болезней - прибыльный бизнес, который обдирает таких как автор как липок. Сколько бы денег ни было - это дело вытянет все. Но это делать не обязательно. И ты вовсе не будешь скотиной, если пойдешь за гробом, все еще имея что-то за душой. И сохранив родительский дом.
-
Скорее всего мать обречённого трезво оценивает шансы. Вангую что по врачам ходит именно она а не папаша. И именно она слышит о нулевых шансах.
Отец как минимум может не знать насколько все плохо и надеяться на чудо.
-
Знаю по опыту подруги и её ребёнка (она много рассказывала про ситуации с другими детьми вокруг них): есть лечение по ОМС + фонды всегда стараются помочь больным детям. (кстати по многим формам лейкоза очень высокий шанс на ремиссию). Деньги требуются обычно тогда когда официальная медицина говорит что шансов нет, а родители за свой счёт пытаются либо использовать экспериментальные способы, либо хотят на этом сами заработать ("помогите съездить в Германию"). Может, здесь такой случай, когда врачи выписали на паллиатив, шансов нет, какие-то призрачные способы есть, жена это понимает, а мужчина верит что курс мочи бобра за 1 млн спасёт. Это как версия, конечно. Может и все наоборот
-
Скорее всего мать обречённого трезво оценивает шансы. Вангую что по врачам ходит именно она а не папаша. И именно она слышит о нулевых шансах.
Отец как минимум может не знать насколько все плохо и надеяться на чудо.
Вообще, к сожалению, надежда - это очень прибыльный бизнес.
И именно поэтому я согласна с Вами.
Довольно часто родные не готовы признать, что шансов нет, хотя врачи об этом честно говорят, и начинают ходить по экстрасенсам
-
фонды всегда стараются помочь больным детям
По крайней мере имеющим шанс - точно стараются.
-
Насчет лечения по ОМС могу процитировать Николь:
Хоть смейся, хоть плачь.
В ноябре 2020 мама сказала о проблеме со зрением. Записалась к врачу по ОМС. Ближайшее открытие записи было в январе. Мы плюнули на все и пошли к частникам. В клинике все быстренько диагностировали, а там пистец, лазером прооперировали, потом еще допилили тем же лазером по мелочи, проблема была решена быстро и относительно недорого, учитывая быструю реабилитацию я бы сказала вообще бесплатно. На днях маме позвонили из поликлиники и сказали, что есть талончик на ее запись. >:( :( :o :-\ :'(
-
Каталина, взрослых с детьми не совсем правильно сравнивать, имхо. Как и проблемы со зрением с онкологией.
Я частенько по работе пересекаюсь с фондом, который именно детской онкологией занимается. С их слов выходит, что:
1) Детский онкоцентр и взрослый - небо и земля.
2) Никакого платного лечения от онкологии для детей у нас нет вообще (ну если ты не хочешь себе палату класса люкс и так далее), так что фонды занимаются в первую очередь помощью в реабилитации, + помогают затыкать всякого рода организационные дырки. Например, сдать какой-то анализ пораньше, но за деньги, или помочь организовать транспорт, оплатить съем жилья, работу психологов, купить какую-то аппаратуру, которая позволит ребенку ездить на выходные из больницы домой и вот всякие такие вещи.
3) Фонды оплачивают строго то, что необходимо, т.е. если ты желаешь лечить ребенка обязательно в Германии, просто потому что немецкое качество, то это за свой счёт.
4) Но если помочь могут только в этой самой Германии и нигде больше, тогда уже другой разговор.
Хз на сколько всё это правда, конечно.
-
Скорее всего мать обречённого трезво оценивает шансы. Вангую что по врачам ходит именно она а не папаша. И именно она слышит о нулевых шансах.
Отец как минимум может не знать насколько все плохо и надеяться на чудо.
Скорее всего так и есть, ведь отец не говорит на что конкретно нужна большая сумма денег, полученная от продажи недвижимости. И он же не упоминает, что жена отказалась от каких-то платных процедур, которые могли бы его спасти
-
Кроме подошли/не подошли есть ещё гребанная система госзакупок. И случается такое, что курс надо начинать, а нечем.
-
Или просто у ребенка та редкая форма лейкоза, которая пока еще не лечится. Или видно, что организм не справляется. Раз прошел всего год и уже ясно, что дело швах.
Да, ребенка жалко, но это не повод оставаться без штанов всей семьей. Да, дети умирают. По факту, бабушка своих детей вырастила, а внуки у нее еще могут быть. Даже не от этого мужика.
Я тут посмотрела «хорошие дети не плачут». Как раз про рак у девочки.
-
говорила раньше и буду говорить - единственное жилье продавать не вариант. в любом случае потом где жить? если все ок, под мостом с ребенком, которому нужна реабилитация? если не ок, то все равно под мостом.
-
ОМГ, мать, которая называет ребенка смертником и пздц - простым ну не повезло? :o
В принципе бабушка ничего не обязана, да, но в моей Поняшии это дико - не продать что-то в такой ситуации. Я бы продала, но это дело только той бабушки, а я,слава богу, не она. Поэтому скажу только, что понимаю, в кого жена такой прагматичной выросла.
Возможно, она больше не хочет мучить ребёнка лечением, если случай тяжёлый.
-
Насчет лечения по ОМС могу процитировать Николь:
Хоть смейся, хоть плачь.
В ноябре 2020 мама сказала о проблеме со зрением. Записалась к врачу по ОМС. Ближайшее открытие записи было в январе. Мы плюнули на все и пошли к частникам. В клинике все быстренько диагностировали, а там пистец, лазером прооперировали, потом еще допилили тем же лазером по мелочи, проблема была решена быстро и относительно недорого, учитывая быструю реабилитацию я бы сказала вообще бесплатно. На днях маме позвонили из поликлиники и сказали, что есть талончик на ее запись. >:( :( :o :-\ :'(
Папа мой лечился от онкологии. Я сначала подключила его к своей ДМС от работы. Это действительно было удобно в плане наша бесплатная поликлиника говорит: "ваша процедура в соседней поликлине через два месяца" vs ДМС "завтра приходите мы вам засунем зонды куда сможем". И проблему нашли. И тут ДМС сказало "ой это не страховой случай, давайте овердох*я бабок". И перешли на ОМС. И операцию сделали по самым последним стандартам, и химию сделали. Поэтому в плане диагностики ОМС да, страдает. Тут может лучше обратиться к платным услугам. Но с онкологией пока уровень медицины достойный.
-
Интересный подход. Не повезло с ребёнком, второго сделает быстренько делов-то. Не священную же недвижимость из-за этого продавать, в самом деле.
Я бы на месте мужа бежала бы в идеале с ребёнком. Человек которому квадратные метры дороже жизни собственного ребёнка, ну… так себе человек.
Кошмар, конечно, что такое встречается. Надеюсь, что фейк. Хотя…
-
Интересный подход. Не повезло с ребёнком, второго сделает быстренько делов-то. Не священную же недвижимость из-за этого продавать, в самом деле.
Я бы на месте мужа бежала бы в идеале с ребёнком. Человек которому квадратные метры дороже жизни собственного ребёнка, ну… так себе человек.
Кошмар, конечно, что такое встречается. Надеюсь, что фейк. Хотя…
Тут могут быть разные варианты.
Может быть безнадежный случай, когда лечение - по сути продление мучений. К сожалению, так бывает, и не так чтобы редко.
Проблема в том, что надежда всегда умирает последней, и очень часто люди начинают верить в знахарей/натуропатию и прочнее и тратить на это последние деньги и влезать в долги.
-
Человек которому квадратные метры дороже жизни собственного ребёнка, ну… так себе человек.
Кошмар, конечно, что такое встречается.
И тут мы вспоминаем комментарий к истории, где мамаша притворялась нищей, чтобы дети, которые и так еле концы с концами сводят, подкидывали ей побольше бабок несмотря на наличие двух квартир в Сочи у мамо:
Хреновые дети, у которых матери, чтобы на старости лет пожить хорошо врать приходится. Кукусики, которые с погодками сидят и после переломов работать не могут (что, блин?… не хотят, а не не могут) приходят и уходят, а мать и отец одни, ради них вывернись наизнанку, да обеспечь нормальный уровень жизни.
;D
-
И тут мы вспоминаем комментарий к истории, где мамаша притворялась нищей, чтобы дети, которые и так еле концы с концами сводят, подкидывали ей побольше бабок несмотря на наличие двух квартир в Сочи у мамо:
Поясните Вашу логику и как эти две темы связаны, а то я что-то потерялась…:)
В одной теме про то, что мать не готова продать квартиру, чтобы помочь ребёнку, и это имхо, дно, во второй мать вынуждена прикидываться нищей чтобы кукусики отвлеклись от плача на тему своих нерешабельных проблем и обеспечили матери достойную старость?
А! Просто и там и там про квартиры, да? ;D
-
Интересный подход. Не повезло с ребёнком, второго сделает быстренько делов-то. Не священную же недвижимость из-за этого продавать, в самом деле.
Я бы на месте мужа бежала бы в идеале с ребёнком. Человек которому квадратные метры дороже жизни собственного ребёнка, ну… так себе человек.
Кошмар, конечно, что такое встречается. Надеюсь, что фейк. Хотя…
Куда бежать? От доходов жёны?
Он сиделки-жены?
Она ему нужна пока что.
Когда все закончится, неважно, каким способом, они разойдутся.
А сейчас жена ему нужна, для ребёнка.
На самом деле, рано или поздно приходит понимание, что ты будешь делать то, что должна, и будь что будет. Потому что больше ничего сделать нельзя.
-
Я в свое время запретила маме продавать квартиру ради меня. Выживу я или я нет, а жить то где? Ютиться у свекрови? А если брак по писте пойдет? Так что в жесткости автора есть здравый смысл.
-
Поясните Вашу логику и как эти две темы связаны, а то я что-то потерялась…:)
В одной теме про то, что мать не готова продать квартиру, чтобы помочь ребёнку, и это имхо, дно, во второй мать вынуждена прикидываться нищей чтобы кукусики отвлеклись от плача на тему своих нерешабельных проблем и обеспечили матери достойную старость?
А! Просто и там и там про квартиры, да? ;D
В одной теме мамо отказывается продать единственное жилье, чтобы помочь ребенку, - это дно.
В другой теме мамо не может перестать тянуть у детей деньги, хотя они практически не тянут, а она не нуждается - это она молодец и умница.
Двойные стандарты не жмут? Или маленьких надо спасать, а взрослых надо доить, пока не сдохнут?
-
Я собрался и пошел к теще. Ну серьезно: ребенок больной, вся семья пашет, а она сидит в царских хоромах.
Мужик большой любитель чужие деньги считать и тратить, я смотрю.
И да, никто не обязан бороться до упора, если считает, что сделано достаточно и пора остановиться. Потому как своя жизнь, она тоже имеет значение. (Это я про жену.)
-
Читаю комментарии и диву даюсь: это что, правда? Рак действительно могут лечить бесплатно? В Украине такого нет, либо продавай всё что есть, либо помирай.
-
Для начала надо бы знать, что разных раков много.
-
Читаю комментарии и диву даюсь: это что, правда? Рак действительно могут лечить бесплатно? В Украине такого нет, либо продавай всё что есть, либо помирай.
Ну, смотря что бесплатно. Бабушку оперировали платно, в платной палате, по договору с врачом. Лекарства бесплатно в больнице.
Радиотерапия бесплатно по ОМС, химию не назначали.
Маму химиотерапия по ОМС, сопутствующие лекарства докупали сами, паллиатив по ОМС без вопросов, но опять-таки 4 стадия, много чего.
Стомы меняли платно, но в какой-то момент врач отвёл меня в кабинет, пожелал мне сил и сказал, что больше мы за них платить не будем.
В тот день я очень много плакала.
Я бы лучше платила, чем это ожидание конца.
-
Тетя в Москве: химия, операция, лучевая - бесплатно. Платно узи-мрт-кт, если надо быстро, анализы крови, которые надо каждую неделю и в конкретный день, а с поликлиникой хз когда получишь. Платно - медикаменты, снимающие симптоматику, от тошноты, головокружений, витаминки всякие.
Более того, таблетки химии были экспериментальные, в рамках КИ, и их вообще нигде не купить никак совсем. Но сработали хорошо.
-
Я против лечения тупо ради лечения в случае если исход и так понятен. Я не знаю я кто в данном случае прав. Может быть, ребенок обречён и нужна только паллиативная помощь уже? Но процедуры то возобновили? Пока лечат.
-
А с онкологией точно можно сказать только на последних стадиях. А до этого все прогнозы очень зависят от вливаний своевременных, которые ничего не гарантируют.
-
Читаю комментарии и диву даюсь: это что, правда? Рак действительно могут лечить бесплатно? В Украине такого нет, либо продавай всё что есть, либо помирай.
это неправда.
-
В одной теме мамо отказывается продать единственное жилье, чтобы помочь ребенку, - это дно.
В другой теме мамо не может перестать тянуть у детей деньги, хотя они практически не тянут, а она не нуждается - это она молодец и умница.
Двойные стандарты не жмут? Или маленьких надо спасать, а взрослых надо доить, пока не сдохнут?
Ааа…Эм… а что нет??? Вообще-то как бы да :) Ребёнок сам на себя заработать не может да хоть и по закону. А здоровые лбы могут матери и помочь. Да и должны как бы, с точки зрения морали.
Я Ваш коммент не поняла, если честно. Вы же не приравниваете несовершеннолетнего ребёнка к половозрелым лбам? :) тут даже уже не про мораль, тут и с точки зрения закона большие различия :)
-
Вот оно всё и понятно...хотя было любопытно, как раздвоение объяснит Alya_white_mouse
Дети=банковская ячейка, по рассуждениям. До 18 лет вливания в них, ровно в полночь совершеннолетия-высасывание.
Вот и весь секрет)
Может Alya_white_mouse лучше вклад в сбере открыть?
-
Не в тему конкретного ребенка, а вообще - ну, слушайте, неужели нужно семьям такие деньжищи вбухивать в лечение раковых больных, по ОМС уже не лечат? Всегда искренне это удивляло. Возможно, я в розовых очках, но мне казалось, что вполне ж лечение получают. Да, деньги нужны на реабилитацию, на всякие сопутствующие штуки, может быть, на благодарность врачам, но это ж не миллионы.
А в истории к тому же - это Московская область/Москва. Там есть и онкоцентры, и Нии всякие.
я не специалист, но в одной из тем то ли здесь, то ли где-то ещё читала, что современные протоколы лечения онкологии одинаковые во всех странах, даже в России, и да, все нужные препараты предоставляются по омс. а когда собирают деньги на больных, речь либо о реабилитации, либо о всяких экспериментальных препаратах/препаратах с недоказанной эффективностью/шарлатанских процедурах и прочем. то есть, когда шансов практически нет, и цепляются за самые разные способы. там да, можно миллионы потратить.
-
По ОМС лечение предоставляется, только поздно :-\
-
Ааа…Эм… а что нет??? Вообще-то как бы да :) Ребёнок сам на себя заработать не может да хоть и по закону. А здоровые лбы могут матери и помочь. Да и должны как бы, с точки зрения морали.
Я Ваш коммент не поняла, если честно. Вы же не приравниваете несовершеннолетнего ребёнка к половозрелым лбам? :) тут даже уже не про мораль, тут и с точки зрения закона большие различия :)
Давайте начнем с простого. Вы знаете, что такое помощь?
-
Лейкоз у детей-это приговор. И вообще, рак. Чем меньше ребенок, тем активнее идет деление клеток, соответсвенно, рост опухоли. Видимо, уже идет паллеативная помощь-с ней очень сложно у нас. Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
-
Зато детский организм на ура восстанавливается после таких химий, где взрослый сдохнет не дойдя до экватора.
-
Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
Ну, справедливости ради, речи о жизни под мостом не идет.
Если все так, как описывают завидущие мужиковские глазки - после продажи дома бабуля вполне может позволить себе однушку или даже двушку.
Но все, кто имел право решать продавать или не продавать этот дом, сказали свое слово.
-
Лейкоз у детей-это приговор. И вообще, рак. Чем меньше ребенок, тем активнее идет деление клеток, соответсвенно, рост опухоли. Видимо, уже идет паллеативная помощь-с ней очень сложно у нас. Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
Как повезет. Знаю, хоть и не лично, женщину, у которой в юности был лейкоз (то ли в подростковом возрасте, то ли в 18-20 где-то, не уверена), так поправилась, пусть и после долгого лечения всеми мыслимыми и немыслимыми способами, там от отчаяния родители уже пошли и по самым лучшим онкологам, и по церквям, и по бабкам, понятно, горе-то какое, а тут вдруг опаньки и ремиссия. Хоть и даже поначалу поверить не могли, а вроде ничего. Сейчас ей около 45 лет, жива, пару лет назад ребенка усыновила - своего родить не рискнула, как бы болезнь не вернулась, врачи не советовали, а тут, значит, каким-то образом таки вышло оформить документы. Короче, мои родственники дружат с одной семьей, и эта женщина из той семьи.
-
Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
Ну, справедливости ради, речи о жизни под мостом не идет.
Если все так, как описывают завидущие мужиковские глазки - после продажи дома бабуля вполне может позволить себе однушку или даже двушку.
Но все, кто имел право решать продавать или не продавать этот дом, сказали свое слово.
Ого, аж целую двушку! А не жирно ли старухе в таких хоромах? Может, лучше отдать двушку немецким врачам, а самой в деревенскую избу где-нибудь в Сибири?
-
Лейкоз у детей-это приговор. И вообще, рак. Чем меньше ребенок, тем активнее идет деление клеток, соответсвенно, рост опухоли. Видимо, уже идет паллеативная помощь-с ней очень сложно у нас. Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
Как повезет. Знаю, хоть и не лично, женщину, у которой в юности был лейкоз (то ли в подростковом возрасте, то ли в 18-20 где-то, не уверена), так поправилась, пусть и после долгого лечения всеми мыслимыми и немыслимыми способами, там от отчаяния родители уже пошли и по самым лучшим онкологам, и по церквям, и по бабкам, понятно, горе-то какое, а тут вдруг опаньки и ремиссия. Хоть и даже поначалу поверить не могли, а вроде ничего. Сейчас ей около 45 лет, жива, пару лет назад ребенка усыновила - своего родить не рискнула, как бы болезнь не вернулась, врачи не советовали, а тут, значит, каким-то образом таки вышло оформить документы. Короче, мои родственники дружат с одной семьей, и эта женщина из той семьи.
Тут чем младше ребенок- тем хуже прогноз. У старика в 70 лет прогноз будет лучше в этой ситуации. Ваша знакомая была уже взросла, ей повезло, а вот друг моего парня в этом возрасте все таки умер от лейкоза. А тут пацану 5 лет. Это всё.
-
Лейкоз у детей-это приговор. И вообще, рак. Чем меньше ребенок, тем активнее идет деление клеток, соответсвенно, рост опухоли. Видимо, уже идет паллеативная помощь-с ней очень сложно у нас. Пацан умрет, скорее всего, а остальные где будут жить?
Как повезет. Знаю, хоть и не лично, женщину, у которой в юности был лейкоз (то ли в подростковом возрасте, то ли в 18-20 где-то, не уверена), так поправилась, пусть и после долгого лечения всеми мыслимыми и немыслимыми способами, там от отчаяния родители уже пошли и по самым лучшим онкологам, и по церквям, и по бабкам, понятно, горе-то какое, а тут вдруг опаньки и ремиссия. Хоть и даже поначалу поверить не могли, а вроде ничего. Сейчас ей около 45 лет, жива, пару лет назад ребенка усыновила - своего родить не рискнула, как бы болезнь не вернулась, врачи не советовали, а тут, значит, каким-то образом таки вышло оформить документы. Короче, мои родственники дружат с одной семьей, и эта женщина из той семьи.
Зантия, какое слово в выражении "чем меньше ребенок" у вас вызвало такие трудности?
-
Ну, лейкоз разный тоже, одни типы более агрессивны, другие менее.
-
Полагаю что мать таки таскается с ребёнком и адекватно оценивает шансы. Если бы она работала, а отец лежал по больницам, он бы сообщил.
-
Пухля, все не так.
При острой лимфобластной лейкемии прогноз выживаемости для детей до 15 лет достигает 92% и 94% для детей младше 5 лет. Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.
-
По ОМС лечение предоставляется, только поздно :-\
смотря как повезет. когда пришли мои анализы в которых онкомаркеры подскочили выше крыши, мне позвонили на работу и сказали бросать все и лететь к лечащему врачу за направлением на дальнейшее обследование. и когда уже собирала справки в онкологию стоило только заикнуться о подозрении врачей, тут же появлялась запись пораньше. Где-то прямым текстом говорили зайти без очереди, где-то медсестра протаскивала.
-
Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.
Ну, т.е как минимум один из пяти таки умрет. И через год лечения такая перспектива может уже быть более чем очевидна.
И тогда действительно разумнее смириться и родить нового продолжить жить. Потому как бесконечно гальванизировать умирающего таки редкая жестокость, я щетаю.
-
Прогноз у раковых заболеваний расчитывается на 5 лет. Покурила статистику: специалисты говорят, что пятилетняя выживаемость составляет 40 %.
Таким образом, добиться мы можем у 60-80%-90% ( в зависимости от формы лейкозы, самый жесткий Т-лимфобластнвй) ремиссии, но при этом, половина из них умрет в течении 5 лет.
Дети поддаются терапии оучше, но рнцедивы с послелующим выживанием - ниже. Если у сына автора Т- димфобоастный и лечат они его +_ года два- то тут только паллеатив.
-
Пухля, все не так.
При острой лимфобластной лейкемии прогноз выживаемости для детей до 15 лет достигает 92% и 94% для детей младше 5 лет. Прогноз при лейкозе других форм снижается до 70-80%.
Бодренько прогнозы раздают О__о
А не подскажете источник? Прогнозы так-то от типа зависят, от степени дифференциировки, от состояния остальных потрохов в целом, от еще кучи факторов.
Хотя жена высказалась жестко и цинично (но мало ли, как психика конкретного человека среагировала на проблему, с которой сталкивается ежедневно), претензии к теще, что она, дескать "в хоромах" сидит, неуместны. Если прогноз у ребенка неблагоприятный, действительно нехер сливать в эту дыру все доступные и недоступные ресурсы. Нужно обеспечить достойный уровень жизни, облегчить течение болезни и смириться.
-
Папа пробовал в истории сам с врачами поговорить, интересно? Про шансы и всё такое? Или он только работает, а с ребёнком мать? По истории сложилось ощущение, что у него недостаточно информации.
-
По истории сложилось ощущение, что у него недостаточно информации.
Ну, есть еще такая вещь как интерпретация.
Врачи говорят "мы не можем ничего гарантировать, но давайте поэкспериментируем за ваши деньги", а мужик слышит "шансы есть".
-
каждый раз, как читаю название темы, в голове появляется вот эта кратинка
(https://cs10.pikabu.ru/post_img/2018/12/15/11/1544899714192216566.jpg)
-
Врачи разные бывают. Одни честно говорят: все, что могли, мы сделали, дальше смысла нет. Вторые задумчиво сообщают, что прогноз, конечно, не очень, но есть, знаете, новейший препарат, вытяжка из слюны тувинского шамана стоимостью в квартиру...
Нам так предложили препарат, дескать, очень современный и продвинутый, стоит курс почти миллион (название не помню, честно, извините). Мать отказалась, конечно, а потом ей в другой больнице сказали, что да, есть такой, но конкретно ей с ее анамнезом это зелье категорически не показано, не то что не поможет, скорее навредит. Так что чем размышлять о продаже органов, походил бы папаня по врачам, узнал бы много нового. Органы не убегут.
-
По ОМС лечение предоставляется, только поздно :-\
Пишу по своему опыту (живу в подмосковье). Долечебная диагностика, если по омс - действительно долго, поэтому проходила большую часть платно (мрт, кт, биопсия). В первый раз к врачу пошла в конце марта, в конце июня уже начали лечить, причём месяц примерно выпал из-за того, что анализ нужно было под цикл сдавать, а из-ща стресса он сбился.
Сейчас на лечение уходит около 3000 в месяц, в основном на поддерживающие лекарства, иногда до 5000 - зависит от того, смогу ли все анализы сдать в поликлинике.
Сама химия, межкурсовой контроль состояния, установка порта - по омс.
-
Орловская, и то как повезет с долечебной диагностикой. У маман с момента, как она проговорилась мне, что у нее что-то там в груди, и я забегала по потолку, до момента рекомендации ей препарата прошло максимум две недели. Еще через две недели она получила рецепт на бесплатный препарат. Первую упаковку покупали, да. И потом еще парочку, когда в Питере не было "Анастрозола" по бесплатным рецептам. Все остальное: операция, сейчас вот лучевая терапия — все по ОМС. Но смешно: за откачку лимфы после операции, когда уже человек дома без дренажа, в нашем онкологическом диспансере берут 500 рублей за сеанс. Почему это не входит в ОМС, я не знаю. Возможно, тот самый друг чекиста. Но мы обошлись — меня врач научил, как откачивать. Все дома делали.
-
Тетя моя лечилась в платном центре, где рак, собственно говоря, и прошляпили. От рака лечилась по ОМС. Но не помогло.
-
Loy Yver, две недели - это шикарно же. Самое тяжёлое было в эти три месяца постоянно ждать - результатов биопсии, пересмотра гистологии, решения консилиума.
А я удивляюсь что иглы для порта нужно самим добывать. Они не дорогие (по сравнению с химиопрепаратами), но их в больнице нет, нужно везти самим. Не сложно, просто странно.)
Vermillion, и так бывает. Частные центры, увы, не гарантия совсем, только разве что точно будут условия бытовые лучше, если стационар, да не две задолбанные медсестры на полсотни человек.
-
Они пару лет не догадывались сделать КТ/ МРТ. Типа гастрит. Тетя пошла сама, когда деду МРТ сделали. И сюрпрайз: рак поджелудочной 3 стадии, с метастазами в почки и легкие. Сюрпрайз мазафака. Если деда было хер загнать к врачам, то тетя по ним ходила исправно. Собственно, что еще на 3 стадии было ожидать? Химия не помогла.
А я с тех пор свято уверовала в КТ и МРТ. Таки все п#здецомы, что я встречала, они выявляли. В отличии от рентгена/узи и прочих обследований. Лучше переплатить пару тысяч, но таки узнать че случилось. Чем потерять кучу времени на «а давайте с начала».
мат
-
Орловская, да, странностей в нашем медицинском обслуживании по ОМС предостаточно. :)
-
Они пару лет не догадывались сделать КТ/ МРТ. Типа гастрит. Тетя пошла сама, когда деду МРТ сделали. И сюрпрайз: рак поджелудочной 3 стадии, с метастазами в почки и легкие. Сюрпрайз мазафака. Если деда было хер загнать к врачам, то тетя по ним ходила исправно. Собственно, что еще на 3 стадии было ожидать? Химия не помогла.
А я с тех пор свято уверовала в КТ и МРТ. Таки все п;здецомы, что я встречала, они выявляли. В отличии от рентгена/узи и прочих обследований. Лучше переплатить пару тысяч, но таки узнать че случилось. Чем потерять кучу времени на «а давайте с начала».
МРТ всех органов? Или уже примерно знали где что не то?
-
Примерно знали. Но истории мутные. Деду сделали МРТ чистое, КТ с контрастом что-то показало, записали к онкологу. На том и другом мы настояли и оплатили сами. Но я кабанчиком в онко метнулась, к знакомой. Она снимки показала кому надо: КТ гавно, надо переделывать. Если таки рак, то дед или бы столько не протянул или узи с мрт уже бы явно показало хотя бы что-то. Сделали лапароскопию, она тоже ничего не показала. Но дедушка умер на сл день. Причем просто умер. Без инфаркта или инсульта. На вскрытии переписали последний предполагаемый диагноз - рак. Я хотела разборок, но семья нет. Да и деду, можно сказать «повезло». Приступы становились все чаще и сильнее. А химию бы не перенес в любом случае.
У тети всегда были проблемы с ЖКТ. Она регулярно обследовалась, лечилась. Приступы были +\- как у деда. Но купировались легче, да и не такие частые. Вся эта ситуация ее испугала, так что она решила сама МРТ или КТ (врать не буду) пройти. Нам из-за бабушки и деда ничего не сказали. Только через 2 месяца, когда ей химию назначили. Ей резко стало еще хуже и все.
С коллегой похожая история. Головные боли списывали на стресс/нервы. А оказалась опухоть, мрт сделали, когда ноги отказали.
Меня пару лет от растяжения связки лечили периодически. Пока мрт не сделала - мениски в хламинго, кисты и воспаление. Теперь я хромоножка, когда устаю и колено ноет в согнутом виде. А ведь сходи я сразу на МРТ, не поверя узи и рентген чистые, не довела бы до колено до такого.
Ну и из свежего. «Да усе норм у тебя» на КГ оказалось ковидной пневмонией, перетекшей в бактериальную.
Я бы сделала МРТ всей тушки, но это будет дорого, и делают «по частям». А сейчас везде очередь из-за ковида. Онко и травма к себе никого не пускают.
-
К статистике Подмосковной
Тяжёлое онко, редкое, фиговое.
С диагностикой сами врачи говорили, что мол это тогда, это там, вот все направления, но если сделаете вот это и то платно за три дня - бегом вот туда, будет замечательно.
Тоже проблемы с мрт, биопсией и анализами.
И госзакупками препаратов (300к за двухнедельный курс, пить-колоть надо сильно дольше чем 2 недели). После утверждения финансирования - без проблем. Основные траты по омс не вопрос, рекомендации в фонды сами врачи и давали, куда можно попробовать обратиться.
В ремиссии тьфу-тьфу, хотя был момент когда встал вопрос о продаже единственного жилья, никому такого не желаю.
Весь вопрос в шансах и тяжести.
Цинизм в такой ситуации - лучшее что можно пожелать окружающим. Цинизм и двужильность пахать-звонить-бегать.
-
У меня та же фигня с МРТ. Без него тоже травму мениска не находили, хотя колено опухшее было.
А у знакомой 5 узлов каких-то на щитовидке где-то сзади нашли, хотя УЗИ до того ничего не показывало.
-
хотя был момент когда встал вопрос о продаже единственного жилья
Вот тоже слышала про такие случаи (причём слышала когда только начинала лечиться и было страшно). С перебоями в поставке лекарств тоже столкнулась, но мне оперативно нашли другое место, где лекарство было и могли взять. О покупке речи и не шло (хотя то не самое дорогое, могла бы и привезти).
-
Мне золовка рассказала недавно про свекровь – прогнозы изначально были плохие, но химия пошла хорошо и недавно ее всё-таки прооперировали. Не у нас, ездила в Москву, наши не взялись.
Расписали после операции протокол химии, отправили домой.
И тут...
И тут онкодиспансер начинает отказывать в химии, мол, вам все вырезали, а то, что расписали – мало ли что расписали, мы считаем, что вы здоровы, накуй. :o :o :o
Поскольку бодаться нет времени, договорились о химии в другой больнице, в Новочеркасске.
И это пздц.
-
И тут онкодиспансер начинает отказывать в химии, мол, вам все вырезали, а то, что расписали – мало ли что расписали, мы считаем, что вы здоровы, накуй.
Это шозанахер вообще? Их бы ногами бить.
-
Да это мощнейший пздц, я сама в акуе.
Обиделись, что в Москве оперировали, или что, я не понимаю.
Причем ее резали 2 года назад, врач разрезал, посмотрел и зашил обратно. Сказал, не умеет, не сможет, рисковать не станет, давайте химию попробуем.
Ну и, судя по всему химия сработала и нашелся смелый хирург.
-
Маман тогда сделали химию перед операцией, а потом еще после операции делали химию и облучение. На случай "ежели вдруг чо осталось".
У многих, кстати, остается и дает рещидивы.
А эти вдруг решили, что операция дает гарантию? Или что они там решили себе, альтернативщики херовы?
-
Так всем делают, это стандартный протокол.
А эти "вот вам таблеточки и хватит".
-
Назвать их суками - собачек обидеть.
-
А через Минздрав пробовали?
-
Маман тогда сделали химию перед операцией, а потом еще после операции делали химию и облучение. На случай "ежели вдруг чо осталось".
У многих, кстати, остается и дает рещидивы.
А эти вдруг решили, что операция дает гарантию? Или что они там решили себе, альтернативщики херовы?
Ну я ж тоже рассказывала. В Ростове врачи расписали протокол родов, там хитрое предлежание плода было и ещё что-то. Дали бумаги, типа, если не успеете к нам, то в своем роддоме в области покажете акушеру, им поможет, не волнуйтесь. И что? Бригада встала в позу: мол, нечего нам в лицо всякими там бумажками тыкать, много вы понимаете. Ребенка в родах загубили, пожил овощем несколько месяцев и умер. Беременность была долгожданная, после нескольких лет лечения. Вторая маловероятна.
-
Жесть.
Касательно свекрови золовки я мало что знаю, она всё-таки родственница родственницы, а прямо распрашивать неудобно.
Насчёт Минздрава, имхо, им все покуй.
Муж сдал доки на квоту в июле, месяц просто ждал, по телефону ему "ждите, ждите".
Позвонил сам в институт этот, "да квота есть, но по ней очередь три года"
ТРИ, СУКА ГОДА.
А документы его то не пришли, то потеряли, он повторно в квотный отдел отправил сдеком, плюс фото текущего состояния я сделала. Доки нашли, доки пришли.
Теперь ждите, мы вам назначим сперва врача, потом консультацию, посмотрим.
На вопрос о платном проведении и цене – нет, очередь, даже за деньги.
А, ну и вишенки на торте – муж ездил на похороны к дедушке, там все родственники собрались. Более-менее в курсе ситуации мужа, распрашивали, что и как, он пожаловался.
Один из родственников сказал: дай номер квоты, посмотрим, что можно сделать.
Звонит муж в Минздрав, а номер не дают, приезжайте лично, это конфиденциальная информация.
-
Супругу поставили диагноз, плохой, прямо говорят, что с этим бежать надо всюду и везде, времени немного.
Приходим в гос.учреждение - анализы, гистология, параллельно обследования, потом срочно консилиум и лечение. Это идеальный вариант, возможный только в стране поней. По факту - да, можем, да, есть места в очереди : ждать где неделю, где две, где запись уже до конца декабря. Потому что область, потому что не только наш район, и людей много. Добавим к этому тот факт, что некоторые анализы в лаборатории делаются дней десять-четырнадцать. Врачи в лоб говорят - если есть вариант оплатить, платите, идите туда и туда, там нормально смотрят,описывают. Только на лаборатории отдали 50 тыс. Слава богам что ПЭТ/КТ ждали только две недели, иначе ещё плюс 60-80 тыс.
А тут как на зло ещё одно образование, рядом с первым , чуть больше месяца прошло с первой операции. Бегом к врачу, нужна операция , срочно - очередь три месяца. Куда деваться?! Занимаешь, берешь кредиты, идёшь и платишь за операцию и гистологию, - ещё 150 тыс как с куста. И это только обследования, лечение ещё даже и не начато. А уже без малого 300 тыс ушло.
Ну вроде бы за два месяца все собрали, сделали, прооперировали, даже частично восстановился после широкого иссечения, уже консилиум местного уровня прошел и заключение получено, теперь идите в центральное медучреждение , проходите там ещё раз пересмотр стекл и получайте последнее заключение врачей о лечении/ тот же консилиум, только другие врачи/ - и на тебе! лаборатория теряет стекла! Проходят уже три недели, заключения нет, только отговорки. Вот где душа отдохнула - пока матом и угрозами глав.врача не одарили, никто и не чесался искать стекла и делать заключение. Зато после - три дня и все готово, ещё неделя и комиссия вынесла свое решение о лечении, ещё две недели и первая капельница получена.
Итого, с момента обнаружения до момента первого приема лекарства - четыре месяца прошло. И это мы не ждали, это мы бегали и платили. Если бы просто ждали, то уже наверное было бы все.
-
Я все больше понимаю как же нам повезло, однако, когда нам тетку на операцию на сердце врачи нашей поликлиники пропихнули мимо очередей и квот "по тяжелому состоянию" как раз перед началом короны.
Она б не дотянула точно.
-
Мама с результатами анализов пошла к онкологу по месту жительства, ее стали кормить завтраками. Да у вас сердце, да у вас то, у вас се, прямым текстом сказали, что операцию не перенесет, надо ждать, на химию огромнейшая очередь, направили в другой район Подмосковья.
Подсказали больницу в Москве, там все перепроверили и после окончания курса химии отправили на стол (платно, естественно). Операцию она перенесла, по словам хирурга, идеально. Онколог по месту жительства, у которой продлевали больничный и оформляли инвалидность, очень обиделась. Дело было в феврале того года.
-
Blya, чего у вас там в Москве и Подмосковье творится-то? :o Читаю и чешуею.
Перед операцией маменьки насчет сердца и «выдержит не выдержит» волновалась больше всех я. Семейный реаниматолог, который до кучи еще и анестизиолог сказал, мол, не сцать, сейчас наркозы есть заипись, подберут. Онкологи на мерцательную аритмию, по ходу, внимания вообще не обратили. Плюс повезло с анестезиологом в больнице — говорят, это вообще боженька. С хирургом тоже повезло — старый еврей попался, а он своих всегда отличит. И все это бесплатно. За деньги у нас вышел только анализ на группу крови, эластичные бинты, которые маман домой привезла да лекарство время от времени приходится покупать, когда бесплатного по городу нет. :-[
-
За Москву не скажу, но в Самаре очереди огромные к специалистам и на операции редкие. Не хватает мощностей и врачей. От того и огромный разрыв диагноз-лечение.
По омс пока сдашь последний анализ - первый уже просрочен.
Если бы два моих близких родственника лечились исключительно по омс - одного бы уже давно похоронили, другой инвалидом глубоким был бы. Есть с кем сравнить :(
-
Blya, чего у вас там в Москве и Подмосковье творится-то? :o Читаю и чешуею.
Видимо, как повезет. И Мск, и Подмосковье огромные ведь. Даже по своему опыту - одна больница (где мать нарезали и сервировали) отличная, вторая (где должны были сервировать меня, но не срослось) - сплошной развод на кучу платных анализов, чтобы в итоге сказать "у нас на всю здоровенную больницу один специалист по вашему профилю и тот в отпуске, приходите в мартобре". Обе больнички - Москва, просто разные концы.
-
Видимо, да, как повезет. С другой стороны, я не так давно мать подруги к Стаське запинала-таки на прием с кровотечением в 60 лет. Стаська сразу неладное предположила, и заверте... При том, что Настя работает в платной клинике, все в общей сложности обошлось в 20 тысяч плюс билеты туда-обратно на «Сапсан». То есть направление в хирургию и там уже федеральная квота на операцию.
С третьей стороны, у меня тут откровенно пытались повыкачивать деньги в связи с маминой гематомой в сетчатке глаза. В платной клинике. Маман сходила в другую, сделала томографию. Ну вот просто так, типа для себя. На томографии из независимой, так сказать, клиники с глазом все в порядке, разве что, по словам врача, «послабее» правого будет, но, учитывая возраст, вообще идеально все.
-
У нас тут под боком клиника с очень хорошей лабораторией и врачами, завывающими "Оооо, у вас порезан палец, вы умрете от гангрены, если немедленно не пройдете курс дорогостоящих процедур! А еще у вас геморрой! И катаракта! Короче, живым вы отсюда уже не уползете". Что ж, юзаем лабораторию и с результатами исследований ходим куда надо, хоть к профильному специалисту, хоть к менее голодным врачам.
-
У меня знакомый сходил в платную клинику с жалобами на спину. В счёте-то было немного, вот в рекомендациях - нну разве что не сеансы щекотания ушей кисточками из волосков в носу панголина, лять.
Гуглинг врача, назначившего такой интенсивный курс, показал, что:
- его полный тёзка - и, судя по фото, копия - давал в другом регионе объявления типа "Ремонт быстро и недорого";
- тот же или другой полный тёзка-копия ещё в одном регионе был осуждён за кражу кольца (обстоятельства забылись);
- третий или всё тот же тёзка-копия в третьем уже по счёту регионе числился продавцом косметики с обанкротившимся ИП.
У знакомого от впечатлений "всё само прошло" ;D ну то есть туда больше не ходил, нашёл нормальное место.
-
Blya, чего у вас там в Москве и Подмосковье творится-то? :o Читаю и чешуею.
Перед операцией маменьки насчет сердца и «выдержит не выдержит» волновалась больше всех я. Семейный реаниматолог, который до кучи еще и анестизиолог сказал, мол, не сцать, сейчас наркозы есть заипись, подберут. Онкологи на мерцательную аритмию, по ходу, внимания вообще не обратили. Плюс повезло с анестезиологом в больнице — говорят, это вообще боженька. С хирургом тоже повезло — старый еврей попался, а он своих всегда отличит. И все это бесплатно. За деньги у нас вышел только анализ на группу крови, эластичные бинты, которые маман домой привезла да лекарство время от времени приходится покупать, когда бесплатного по городу нет. :-[
Ну вот как написали уже - в разных городах по разному. В нашей поликлинике проблема только с нехваткой врачей (сейчас вроде лучше стало) и с очередями много на что - но я могу только про онкологическое направление говорить. А вот в московской больнице, где я прохожу химиотерапию (по омс, по направлению из поликлиники по месту жительства) куда приезжают со всего Подмосковья я про другие города наслушалась, да. Выше писала про то, что один раз был сбой с лекарством, не успели его привезти - и в моей поликлинике спокойно мне направление в другое место дали. А в других городах люди приходили - и им говорили, мол, вот с вашей московской больницей и разбирайтесь, мы тут при чём.
-
До октября текущего года действовало правило, которое позволяло пациентам самим выбирать, где лечиться. Приходишь в клинику по месту жительства, берешь форму 057 и едешь туда, где хочешь лечиться. Там прикрепляешься и в путь. Регионы пользовались такой возможностью с огромной охотой - найти грамотного онколога на месте было большой удачей. Как результат, многие загрузили Москву и Московскую область увеличив поток пациентов. Народ выбирал платить за анализы и дорогу, но лечиться у специалистов.
Вроде бы с октября этого года данное правило перестает действовать. Все, кто раньше лечился в Москве, теперь обязаны лечиться по месту жительства, где есть проблемы с врачами, лекарствами и бюджетом. И самое страшное, времени бегать и выбивать положенное у людей нет. А значит, они остаются ни с чем.