Форум проекта "Килл Ми Плз"

Все разделы => Обсуждаем истории => Из ЖЖ => Тема начата: kot-chesh от 03 Ноября 2015, 21:10:32

Название: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: kot-chesh от 03 Ноября 2015, 21:10:32
http://med-history.livejournal.com/42737.html

Цитировать
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа - Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.

Мальчик получился психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет, и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отстутсвии надежд. Правда, было непонятно, что предлагается – убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всё от той же сестры. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта (об этом мы уже писали). Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название "синдром мальчика в пузыре".

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мёрфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни», на надгробии написали трогательные слова «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им”. По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию “Парень из пузыря”, где всё заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос – что лучше.

(https://img-fotki.yandex.ru/get/5411/3692493.58/0_12bd3c_c0dc4c45_L.jpg)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Босячка от 03 Ноября 2015, 21:15:10
Бедный ребенок, это по мотивам его истории фильм сняли? А вообще семья поражает, я бы не решилась на шаг родить заведомо больного ребенка.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Кукушка от 03 Ноября 2015, 21:16:17
Я не спец по пересадке костного мозга, но неужели за двенадцать лет родители не смогли больше найти ни одного донора?  ???
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sowl от 03 Ноября 2015, 21:17:28
Бедный ребенок. Вся жизнь сплошное издевательство.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 03 Ноября 2015, 21:17:32
Христоз головного мозга - вот болезнь, которой посвящен этот тред  ;)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 03 Ноября 2015, 21:23:41
Колу не дали, суки
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Vin4a_da_Leo от 03 Ноября 2015, 21:25:38
+1
с учетом его пздецом, хуже уже не было, а так бы хоть порадовали мальчишку ненадолго
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Кукушка от 03 Ноября 2015, 21:29:11
Цитировать
Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отстутсвии надежд.
Так он Джон или Дэвид в итоге?  ??? И каким образом он выходил из-под контроля? Пытался разломать скафандр?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Nicole White от 03 Ноября 2015, 21:34:13
Какая-то запредельная жестокость. Заключенным в одиночной камере и то легче, т.к. нет надежды на перемены кроме смерти.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Босячка от 03 Ноября 2015, 21:40:00
Самих бы их в такой пузырь, кстати а как осуществлялась уборка экскрементов?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 03 Ноября 2015, 21:44:00
Самих бы их в такой пузырь, кстати а как осуществлялась уборка экскрементов?
мб в горшок и горшок выставляется в отсек, который плотно закрывается изнутри. родители открывают отсек снаружи, профит

мальчика жалко
особенное скотство у экспериментаторов проявилось, когда ему не дали попробовать кока-колы. Даже у тех, кто подписан на смертную казнь, есть право на финальную трапезу на их усмотрение.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Босячка от 03 Ноября 2015, 21:45:26
А пока он младенцем был? Вообще жизнеобеспечение в пузыре - это отдельная тема для исследований.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 03 Ноября 2015, 21:52:02
А пока он младенцем был? Вообще жизнеобеспечение в пузыре - это отдельная тема для исследований.
ну в статье тут от тс мелькало что-то про памперсы
"резиновые руки" позволяют их менять

меня больше интересует как его кормили в младенчестве? смесями какими-нибудь? или молоко мамы кипятили там, дезинфекции проводили?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Босячка от 03 Ноября 2015, 21:52:31
Так после памперса попу все равно мыть надо.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 21:53:35
Влажные салфетки никто не отменял.
Как его мыть-то в пузыре?

Все-таки это был хороший опыт для медиков, ученых, занимающихся системами жизнеобеспечения, и т.д.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Кукушка от 03 Ноября 2015, 21:58:29
Цитировать
Даже у тех, кто подписан на смертную казнь, есть право на финальную трапезу на их усмотрение.
Ого! Вот это сервис! Это только в США или в других странах тоже есть? Не будь у нас моратория, думаю, чёрта с два бы кормили перед казнью - вот ещё, лишние деньги тратить...
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 22:01:00
Смею отметить, что там, хоть и предусмотрено право выбора трапезы, но часто стоят ограничения типа "только из блюд тюремного рациона", "в пределах 10-15-25$", "без алкоголя" и т.д.
Короче, пожрать напоследок икорки с водочкой, закусив фуагра с трюфелями, не выйдет.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Netochka от 03 Ноября 2015, 22:02:37
Самих бы их в такой пузырь, кстати а как осуществлялась уборка экскрементов?
При раке кишечника есть отработанная технология.

Но вообще... Мне эта история навеяла мысли о том, как бы мы с вами, други, смотрелись бы совсем рядышком с нами - где-нибудь на Меркурии или на Юпитере.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sierra Madre от 03 Ноября 2015, 22:10:33
Я бы убилась в этом пузыре. Только теперь меня мучает вопрос -чем? Острые и колючие предметы туда явно не попадали. разае что наполнителем из мягкой игрушки удавиться
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Кукушка от 03 Ноября 2015, 22:12:57
Смею отметить, что там, хоть и предусмотрено право выбора трапезы, но часто стоят ограничения типа "только из блюд тюремного рациона", "в пределах 10-15-25$", "без алкоголя" и т.д.
Короче, пожрать напоследок икорки с водочкой, закусив фуагра с трюфелями, не выйдет.
Мне такое как-то даже в голову не пришло  :) Самого факта того, что перед казнью кормят, уже хватило  :) Хотя я и читала про то, что в Англии приговорённым к повешению по закону полагалась кружка пива или стакан вина за счёт государства. Вроде как до сих пор сохранился трактир, куда таких приговорённых привозили перед казнью.
Цитировать
Я бы убилась в этом пузыре. Только теперь меня мучает вопрос -чем? Острые и колючие предметы туда явно не попадали. разае что наполнителем из мягкой игрушки удавиться

Цитировать
В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Silvira от 03 Ноября 2015, 22:15:37
Если не обращать внимания на эмоции то эксперимент полезен в целом,  ребёнка жаль да, родители тупые веруны как всегда. То что отказали дать колу это почему то больше всего разозлило.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 22:23:07
А при чем тут гуманизм? Как ни крути, основной толчок к развитию этих сегментов дают как раз наблюдения за тяжелыми больными, поддержание их жизни и прочая - если при этом допускаются эксперименты и исследования. А потом препарировать по факту.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 03 Ноября 2015, 22:37:13
Смею отметить, что там, хоть и предусмотрено право выбора трапезы, но часто стоят ограничения типа "только из блюд тюремного рациона", "в пределах 10-15-25$", "без алкоголя" и т.д.
Короче, пожрать напоследок икорки с водочкой, закусив фуагра с трюфелями, не выйдет.
Я ожидала подобного комментария. Речь-то идет не о трюфелях, а о коле.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 22:41:13
Я ожидала подобного комментария. Речь-то идет не о трюфелях, а о коле.
А если читать внимательнее, то это ответ на сообщение, в котором говорится, что в России на заключенных не стали бы тратиться. Просто уточнила, что траты там не велики - приготовить тюремную хавку из другого дня или купить ведро крылышек в КФС. Кола - другой разговор и речь.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Шани от 03 Ноября 2015, 22:50:18
ребёнка жаль да, родители тупые веруны как всегда.
Ёпта, с этими верунами уже как "не знаешь, что говорить - говори "Пушкин".  ;D  Рисковым родакам наследничка хотелось (ущербные гены передать, или славную фамилию, или 88 яхт - неизвестно), но дело в религиозности, как всегда.  ;D
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 03 Ноября 2015, 22:51:37
Блин, это ж какого размера у него должен был быть пузырь в 12 лет? На фотке-то не 12-летний вроде. Целая комната должна быть

Не будь у нас моратория, думаю, чёрта с два бы кормили перед казнью - вот ещё, лишние деньги тратить...  

Мне вот тоже кажется, что не кормили бы

Ваську Кривого, разбудив на заре, без заправки ведут в коридор.
Глухой коридор и чубатый кирпич, и кафелем выложен пол.

Божья мамочка билась у входа в тюрьму о железную дверь головой.
Но с кафельной плитки Васькину кровь смыл водою из шлангов конвой.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Иждивенка от 03 Ноября 2015, 23:09:03
Просто в шоке от жестокости науки. И вроде понятно, что этот эксперимент пользу какую-то принес, но как же тяжело  пришлось этому несчастному пацану(((
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 23:10:42
Но и вариантов-то немного.
Эвтаназия.
Смерть в детстве от болезней.
Смерть позже.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 03 Ноября 2015, 23:15:13
Алоэ, главный вариант — не рожать, имея вероятность в 50% родить больного ребенка. Но ФГМ и патологическое в такой ситуации, я считаю, желание наследника — дочь им не наследник, что ли? — не дозволили, да. Зато обрекли ребенка на мучения.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 23:16:51
Не рожать не создает вопроса, что делать с мальчиком, так как мальчика и нет.
Так что немного не в тему. Тут мальчик был, и вопрос - уже по факту его существования что лучше?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 03 Ноября 2015, 23:22:40
Не рожать не создает вопроса, что делать с мальчиком, так как мальчика и нет.
Так что немного не в тему. Тут мальчик был, и вопрос - уже по факту его существования что лучше?

Алоэ, так это был не первый мальчик.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 03 Ноября 2015, 23:25:34
Мне вот интересно,  а у сестры спрашивали позволения пересадки костного мозга?
Имею ввиду не по ходу событий, а изначально, когда они решали оставить себе мальчика? У родителей вроде такой план и был, раз они решились оставить ребенка, имея потенциального донора в виде дочери.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 03 Ноября 2015, 23:30:25
Алоэ, так это был не первый мальчик.
Смиритесь, родителям не запрещено совокупляться, если они несут в себе риск генетических болезней у потомства. Принудительных абортов и стерилизаций тоже не наблюдается. Поэтому сейчас гораздо более актуален вопрос, что делать с итоговым результатом.

Варг, лет до 14 один хрен за дочь бы принимали решение родители. Она могла бы только саботировать.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 03 Ноября 2015, 23:39:52
Донорство костного мозга - это не донорство почки. Если донор крепенький, он не одного человека может так спасти.

А вот размножение родителей, знавших, что они несут в себе бомбы замедленного действия... У нас среди пациентов таких было немало. Экспериментаторы. А вдруг получится здоровый... Третий. Пятый. А опыты государство полечит, бесплатно же.
Наша директор предлагала даже: "Давайте только первого лечить бесплатно. А экспериментаторы пусть платят за опыты хотя бы".
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 03 Ноября 2015, 23:44:30
Донорство костного мозга - это не донорство почки. Если донор крепенький, он не одного человека может так спасти.
So what
"Мой мозг, не хочу ни с кем делиться" и родители идут нафиг со своим наследником  >:(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 03 Ноября 2015, 23:45:13
Смиритесь, родителям не запрещено совокупляться, если они несут в себе риск генетических болезней у потомства. Принудительных абортов и стерилизаций тоже не наблюдается. Поэтому сейчас гораздо более актуален вопрос, что делать с итоговым результатом.

Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 03 Ноября 2015, 23:47:19
Мой-то, конечно, мой... Но иногда старшие дети любят и жалеют младших. И готовы им помочь. Я думаю, вполне полюбовно могли договориться. Тем более, здоровый ребёнок старший. Часто старший как раз болеет и младшего рожают ради донорства. И там не спрашивают, потому что можно не дождаться ответа: времени не так и много.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 04 Ноября 2015, 00:00:52
Мой-то, конечно, мой... Но иногда старшие дети любят и жалеют младших. И готовы им помочь. Я думаю, вполне полюбовно могли договориться. Тем более, здоровый ребёнок старший. Часто старший как раз болеет и младшего рожают ради донорства. И там не спрашивают, потому что можно не дождаться ответа: времени не так и много.
Я не думаю что девочка была в восторге от помощи человеку, которого родили "чтоб был наследник", хотя она тоже была наследником. Но видимо не по мнению родителей :)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 04 Ноября 2015, 00:01:54
Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.

Таки смириться - норм совет. Или ты побежишь на митинг против таких вот родителей?)
И вопрос, что делать с результатом - действительно очень актуальный
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 00:04:08
Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.
А как еще отвечать, если при обсуждении "стоит ли вбухивать кучу средств на недожизнь родившихся больных детей, и что вообще с ними делать?" по десятому кругу всплывает "их не надо рожать, родители идиоты"?  :-\
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: looolka от 04 Ноября 2015, 00:07:55
Лой, ну почему херня? Ну действительно нет у нас евгеники, запретить трахаться или насильно стерилизовать не выйдет. И вот медики имеют на руках вот такого ребенка, какой выход, на который могут повлиять медики, самый гуманный? Может и пузырь, собсна.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 00:09:26
Я думаю, вы мыслитель иными категориями немного.  Семья верующая, традиционная, следовательно, считающая, что девочка со временем уйдёт в семью мужа. А сын продлил бы их род. Вот и весь замут с наследниками.
Опять же, здесь ничего нет об отношениях в семье. Конкретно, об отношении девочки к брату. Если она воспитана в ценностях церкви, она даже мысли не допустит, что родители неправы, что можно отказать брату в помощи.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 04 Ноября 2015, 00:12:41
Лой, ну почему херня? Ну действительно нет у нас евгеники, запретить трахаться или насильно стерилизовать не выйдет. И вот медики имеют на руках вот такого ребенка, какой выход, на который могут повлиять медики, самый гуманный? Может и пузырь, собсна.

Потому что они знали до зачатия, что вероятность родить больного ребенка 50%. Но у них был донор и неуверенные заявления врачей, что поможет. А «херня» в отношении слов Алоэ относится к выпаду насчет того, что люди трахаются и т.д.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: cagüentó от 04 Ноября 2015, 00:17:43
А я вот подкину идейку: раз там аж Джордж хз что IIIй, попахивает аристократами. А эти, как известно, частенько генные бомбы, поскольку традиция женить между собой двоюродных братьев и сестер, дабы не дробить имущество, канула в Лету не так уж и давно.
Теперь серьëзно. Ок, в 70х, или когда там была вся эта история, не было достаточно возможностей, чтобы определить подобные баги у эмбриона. Сейчас - пожалуйста, были бы деньги. Так что движет родителями, знающими заранее, что будут плодить монстров, я не агу.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Астрид от 04 Ноября 2015, 00:19:31
Потому что они знали до зачатия, что вероятность родить больного ребенка 50%.
Многие знают про  100% передающийся порок и все равно рожают :(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 04 Ноября 2015, 00:22:06
Многие знают про  100% передающийся порок и все равно рожают :(

Я в курсе, мир полон идиотами.  :(

Так Алоэ и пишет - размножаться им запретить нельзя. Стерилизовать принудительно - нельзя. Умертвить нежильца по итогу рождения - тоже.
А скорбные умишком будут плодиться даже при 100% вероятности и отсутствии доноров.

Ну, собственно, я в курсе. Почему только я должна с этим смириться?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 00:28:52
Природа предусмотрела же способ элиминации из популяции таких, скажем, особей. Родился с генетическим дефектом - ранняя смерть. Но современная наука и медицина позволяют растянуть умирание на годы. Вылечить не могут же все равно. И даже если и смогли бы. Мутационный процесс постоянный и спонтанный. Оборвется одна ветвь распространения - в другой что-нибудь организуется. От наших желаний, в итоге, вообще так мало зависит.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 04 Ноября 2015, 00:30:37
Смолла, «возмущение» — это слишком громко. У меня есть право недоумевать, а не смиряться. :)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Valar Morghulis от 04 Ноября 2015, 00:37:19
Цитировать
Вылечить не могут же все равно
да, но это делается для того, чтобы смогли. раньше и такие болезни, как пневмония, грипп и проч были смертельными, плюс к этому всякие столбняки, полиомиелит и проч, но сейчас-то медицина с ними успешно борется. как думаете, откуда такие результаты? можно много спорить насчёт этики, но, если абстрагироваться, это послужило на благо человечеству. как, кстати, и концлагеря во времена второй мировой.
хотя парня жалко, конечно
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 00:37:30
Изучение заболеваний и поддержание жизнеобеспечения все равно дает прогресс.
Реально, полагаю, затраты на этого мальчика вполне отобьются в будущем. Скафандры, пузыри, методики стерилизации объектов. Опыт по трансплантации - неудачные в итоге, но тоже опыт.
Изучение сопутствующих заболеваний у безнадежных больных часто приводит к полезным знаниям, появлению комплексных и более безопасных препаратов, отработке методик.
Это плюс. Надо искать выгоду в неизбежном.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 00:38:13
Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.
Я бы сделала ставку на диагностику на ранних сроках беременности, на генетические паспорта и прочие аспекты, которые помогли бы максимально предотвратить, а не разгребать последствия.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 00:41:53
Если верить кардиологу знакомому, попытки медикаментозной терапии сердечных проблем у больных даунизмом привели к появлению средств с меньшей нагрузкой на почки и нервную систему. Это плюс, не смотря на то, что это никак не повлияло на лечение даунизма в целом.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 00:47:49
Под "мы не узнаем" я имела в виду наше поколение, скорее, а не человечество в целом.

Чтобы прорабатывать базу, нужно иметь методики диагностики, простые, как общий анализ крови. И быстрые, опять же. Потому что сейчас скорость анализа ворсинок хориона плода, например, на один только ген (и то иногда пальцем в небо) занимает сутки. И все эти сутки человек и приборы пашут, не присаживаясь. А прибавить сюда передачу образца, анализ информации. А если несколько генов... Реально, успеют и родить, и нового сделать. В общем, это непаханное поле пока, к сожалению.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 00:50:09
Анализ крови, угу.
Сколько раз мне группу определяли... хорошо хоть резус ставят все время один и тот же, хотя если опять таки верить соответствующим статьям, это ничего не значит еще.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 00:56:28
Алоэ, и так и не определили? Или собрались за право первооткрывательства? Потому что вроде тут сложно совсем запороть. Разве что есть уникальные особенности, которые стандартный метод не учитывает. Впрочем, это любопытство, не обращайтесь внимания.

Да уж, процесс не только не быстрый, но ещё и дорогой, как крыло Боинга. И если лечение государство оплачивает (у нас, по крайней мере), то научные изыскания делаются на коленке из остатков.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 00:59:12
Да не, просто то первая, то вторая, то опять первая, то опять вторая...
И ничего бы страшного, если бы из всех определений 3 не делались перед плановыми операциями под наркозом  :-\
Пока говорю что вторая, её определили на один раз чаще. А тут меня окончательно выморозило то, что оказывается определение отрицательного резус-фактора не значит обязательно, что он отрицательный.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 04 Ноября 2015, 01:03:20
Цитировать
Я все же не понимаю, в каком месте Алоэ написала херню.

Смолла,я вроде бы процитировала, нэ?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 01:14:27
Smolla, если эти дефекты изучены в массе (причины, локализация в генах, группы риска), то есть, когда знают, что ищут, то определённую точность  (под 100%) можно и гарантировать. Но это утопический вариант. Геном человека слишком велик, чтобы анализировать его целиком (сейчас это ещё дорого и долго). Даже если исследовать какой-то конкретный набор генов, то огромный пласт материала (в котором все время что-то происходит) останется неохваченным. Так что, в целом, свести эту  идею профилактики придётся от человечества в массе к отдельным группам лиц: были в роду гемофилики - проверять каждую потенциальную роженицу на носительство. Были вот такие случаи иммунодефицита - проверять всех (а вариантов могут быть тысячи, к сожалению).
А дефектные младенцы будут рождаться до тех пор, пока будет живо человечество. Каждый человек по сути биореактор, в котором все время что-то мутирует.

ZloeAloe, даже интересно стало, в чем причина. Есть такие случаи, конечно, когда разная группа крови определяется у человека. Надо поискать, в чем там дело. Я давно читала. Для наркоза, в принципе, все равно, какая. Тут больше потенциальное переливание опасно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 01:19:47
Princess Helly, ну так а разве группу крови перед операцией проверяют не на случай, если вдруг придется делать экстренное переливание? Потому и неприятно.
И да, вечный ответ "ну это тебе там видимо ошибочно сделали", если есть где-то отметки о группе и они противоречат получившемуся.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: MissGemor от 04 Ноября 2015, 01:21:35
Я бы не стала экспериментировать так над моими детьми, но если кто-то разрешает производить это над их, то спасибо им и я бы с радостью взялась за исследование.
 Всегда жалко было материалы. Но сейчас, несмотря на вопли о пролайферстве всё больше отказываются рожать патологичных. При хорошем финансировании - это расширение границ в сотни раз.
 Мне не жалко этих детей, они в своем роде сделали больше, чем миллионы и это не напрасно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 04 Ноября 2015, 01:24:13
MissGemor, все просто. Содержание мальчика в пузыре обошлось более чем в миллион долларов. Нормальное содержание ребенка без мозга или с серьезным пороком тоже не дешево. Весь вопрос в том, что или родитель отказывается и мирно хоронит результат, или он готов потрепыхаться - но тогда помимо лечения будет и изучение, и проверка новых методик, и эксперименты - без них в нестандартном лечении никуда. Все готовенькое для тяжелых и редких случаев само собой не появится.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 01:25:00
ZloeAloe, а мне перед родами и последующим переливанием на слово поверили. Бесплатная медицина, блин.

Я почитала: есть такие случаи, не часто, но и не для Кунсткамеры, когда стандартный метод выдаёт разные результаты. И если есть расхождение, нужно идти в хорошую лабораторию и требовать определения не обычным способом, а со специальными реактивами. И уже этим результатом отмахиваться от всех.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: MissGemor от 04 Ноября 2015, 01:30:55
MissGemor, все просто. Содержание мальчика в пузыре обошлось более чем в миллион долларов. Нормальное содержание ребенка без мозга или с серьезным пороком тоже не дешево. Весь вопрос в том, что или родитель отказывается и мирно хоронит результат, или он готов потрепыхаться - но тогда помимо лечения будет и изучение, и проверка новых методик, и эксперименты - без них в нестандартном лечении никуда. Все готовенькое для тяжелых и редких случаев само собой не появится.
В пересчете на современное время - десятки миллионов стоило.
В РФ достаточно тяжело спонсировать подобное исследование, поэтому тут многие пути закрыты даже при наличии средств. Остается неофициальный путь и другие государства, более лояльные к подобному. Эти не просто тормозит - это делает невозможным вложения в родные проекты(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Loy Yver от 04 Ноября 2015, 01:32:47
Так я тебе и пишу, что это не херня, а вполне разумное мнение. Ибо альтернатив пока нет.
А недоумение и "лучше бы не рожать" - банально и скучно, ибо очевидно.

На мой взгляд, херня.
А великие умы никогда не стеснялись банальностей.  :P
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Морик от 04 Ноября 2015, 01:53:00
Цитировать
Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.
Уже были вполне успешные исследования на эту тему, в семьях, в которых из поколения в поколение передаётся предрасположенность к раку. Учёные при помощи искусственного оплодотворения получили несколько эмбрионов от родителей, как-то хитро их тестировали, после чего подсаживали матерям только не несущих дефектные гены. В итоге родители получали полностью своего ребёнка, при этом не несущего генетический дефект и не способного передать его дальше.
По-моему, крайне годный вариант.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Google от 04 Ноября 2015, 01:57:47
Все правильно, опыты же нужно на ком то ставить
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Neika от 04 Ноября 2015, 08:03:05
Я не думаю что девочка была в восторге от помощи человеку, которого родили "чтоб был наследник", хотя она тоже была наследником. Но видимо не по мнению родителей :)

Может у нее уже были промыты мозги, и она да была рада. Семидесятые все таки, 40 лет назад это было.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Rebekka от 04 Ноября 2015, 09:45:53
Не в тему:

Мне всегда было интересно, а нельзя ли свой костный мозг сдать и положить в банк доноров на случай, что я когда-нибудь заболею какой-нибудь пи*децомой, требующей пересадки, лейкемией, например. А тут 100% подходящий. Или это я совсем уйню несу?
Мысль появилась, когда мой одногруппник умер от лейкемии в 21 год  :(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Языкатая Зараза от 04 Ноября 2015, 10:31:43
Родители тупые, но я так понимаю, решающим аргументом в пользу рожать-не рожать было как раз обещание врачей! Понимаете? Эти суки решили себе вырастить подопытную свинку!! Твари.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Vermillion от 04 Ноября 2015, 10:44:44
с одной стороны, не пропадать же такому интересному материалу для исследований. А с другой стороны, ребенка очень жалко. Это даже жизнью нельзя назвать.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 11:06:36
Rebekka, можно. Можно пройти обследование, типироваться и встать на учёт в банке доноров костного мозга. Правда, не при каждой болезни подходит трансплантация от самого себя, иногда нужен другой донор. Но, возможно, вы можете спасти кого-то другого. Благо, это реально проще донорства почки, скажем.
Ещё удобно хранить пуповинную кровь. И ребёнку может пригодиться, и близким родственникам. Правда, денег за это просят довольно приличных.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Zanthiа от 04 Ноября 2015, 11:11:31
Нафиг так жить, в полной изоляции, ни с кем не пообщаться. не поиграть, в информационном вакууме. Даже если к нему родные и врачи заходили после тщательной дезинфекции - это совсем мало. Да и вот вышел бы он в большой мир - и оказался бы как те дети-маугли или как Каспар Хаузер, жизни не знающий и не умеющий находить язык с людьми. Ох не мучили бы лучше мальчишку, как ни жестоко звучит - но сколько отпущено ему, пусть столько и проживет.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Tyapa от 04 Ноября 2015, 11:15:56
Цитировать
Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.
Есть уже методы направленного редактирования генома, пусть и требуют доработки. Проблема только в том, что разрешат для человека это хз когда, даже если всё будет работать идеально. Ибо кто мы такие, чтобы что-то менять, пусть лучше люди страдают.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Rebekka от 04 Ноября 2015, 11:19:43
Нафиг так жить, в полной изоляции, ни с кем не пообщаться. не поиграть, в информационном вакууме. Даже если к нему родные и врачи заходили после тщательной дезинфекции - это совсем мало. Да и вот вышел бы он в большой мир - и оказался бы как те дети-маугли или как Каспар Хаузер, жизни не знающий и не умеющий находить язык с людьми. Ох не мучили бы лучше мальчишку, как ни жестоко звучит - но сколько отпущено ему, пусть столько и проживет.

Думаю, все 12 лет они надеялись, что донор вот-вот найдется.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Google от 04 Ноября 2015, 11:50:59
Родители тупые, но я так понимаю, решающим аргументом в пользу рожать-не рожать было как раз обещание врачей! Понимаете? Эти суки решили себе вырастить подопытную свинку!! Твари.
А почему бы и нет? Это продвинуло науку. Эксперименты над овуляхами и ПГМнутыми можно и нужно делать.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 04 Ноября 2015, 12:08:27
Я "за" опыты над взрослыми, добровольно согласными людьми или, если касаемо детей, ана-, микроцефалами, прочими несоображающими с согласия их родителей/опекунов. В остальных случаях - против
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: cagüentó от 04 Ноября 2015, 12:12:53
А я после бессонной ночи выскажусь очень жестоко. Я за то, чтобы родители, заведомо знающие, что их ребенок родится с п*здецомой, и решающие, тем не менее, плодиться направо и налево, были обязаны взять на себя расходы по лечению этого ребенка.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 13:30:01
В остальных случаях - против
То есть сохранившие интеллект могут смело загибаться, но проводить экспериментальное лечение, обследования и терапию не надо из-за неэтичности?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 04 Ноября 2015, 13:32:10
Static Space, да, но не из-за этичности
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 14:18:18
А из-за чего?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 04 Ноября 2015, 14:24:10
Я так поняла, имеется в виду, что если больной не способен мыслить и решать за себя что-то - то его, значится, на опыты за госсчет. А если он способен мыслить, то можно его лечить экспериментальными способами, если он даст согласие на то, чтобы своей тушкой помогать науке.
А если он против экспериментов, то и ладно, только денег от государства он не получит - пусть к родителям, которые его вопреки прогнозам рожать решили, идёт.
С этой позицией я тоже согласна
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: NightHeaven от 04 Ноября 2015, 14:33:20
А где тут опыт-то? Ему пытались сохранить жизнь так долго, сколько это возможно. Да, это дало ценный материал для будущих исследований. Но никто насильно туда здорового ребенка не пихал, чтобы поставить на нем бесчеловечные эксперименты.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Улитка на склоне от 04 Ноября 2015, 14:42:29
по-моему, уроды, которые родители, заслужили, чтобы их лаборатория на опыты забрала при жизни. дайте льда.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 16:40:22
murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 04 Ноября 2015, 17:24:43
murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.

Значит родители за него решат
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 04 Ноября 2015, 17:45:24
murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.
При этом он также имеет право на лёгкую смерть без мучений против призрачных шансов
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Google от 04 Ноября 2015, 17:54:55
А я не пойму почему так все против опытов? Их же нужно на ком-то ставить? вот тут то "Аборт грех"- люди и пригодятся.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 04 Ноября 2015, 18:07:05
Потому что есть неиллюзорный шанс самому стать подопытным, если подобную логику признать нормальной.
Никакого гуманизма, чисто шкурный вопрос.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Shiwa от 04 Ноября 2015, 18:10:43
А я не пойму почему так все против опытов? Их же нужно на ком-то ставить? вот тут то "Аборт грех"- люди и пригодятся.
Люди не против опытов, хотя подобное звучит жестоко, а против появления нежизнеспособных особей и искусственного продления жизни, даже не продления а ее поддержания. При нынешнем уровне диагностики, нужно особое внимание уделять тем болезням, которые нельзя излечить и не допускать появления таких детей. Для тех, кто все таки родится, ждет участь объекта исследований и возможно, когда-то стать частью научного прогресса.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 18:11:16
Но никто не гарантирует легкой смерти. Есть заболевания, с которыми смерть наступает только через 3-5 лет, и совсем не безболезненно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 04 Ноября 2015, 18:17:16
Static Space, я к тому и говорю, что если уж не выпадает полноценной жизни без боли и страданий, то уж можно организовать лёгкую смерть, а не ждать исхода
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 18:28:58
Эвтаназию малолетних вроде нигде не разрешали, нет? Инфантицид тоже.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: дама без собачки от 04 Ноября 2015, 18:32:25
Пока нигде, но я надеюсь на светлое будущее
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 18:37:10
Мы все подопытные. И разрешаем на себе ставить не только потенциально полезные опыты вроде "поиск лекарства от всех болезней". Мы разрешаем и социальные, и экономические опыты. Почему тогда не помочь внукам в перспективе.

Но все равно же находятся "мне нельзя, но я рожу", "ему же больно, он уже все понимает", "я буду и такого любить". Они пустят под откос любую здоровую инициативу.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Google от 04 Ноября 2015, 18:41:59
Потому что есть неиллюзорный шанс самому стать подопытным, если подобную логику признать нормальной.
Никакого гуманизма, чисто шкурный вопрос.
Да пожалуйста, если у меня будет неизлечимая болезнь и мне дадут хоть один шанс на ее излечения я соглашусь на любые опыты, вы бы хоть поинтересовались СКОЛЬКО онко и вич больных сами соглашаются стать подопытными.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Shiwa от 04 Ноября 2015, 18:46:18
Потому что есть неиллюзорный шанс самому стать подопытным, если подобную логику признать нормальной.
Никакого гуманизма, чисто шкурный вопрос.
Да пожалуйста, если у меня будет неизлечимая болезнь и мне дадут хоть один шанс на ее излечения я соглашусь на любые опыты, вы бы хоть поинтересовались СКОЛЬКО онко и вич больных сами соглашаются стать подопытными.
Нетолько онко и вич, но и ряд мышечных растройств, да и  просто люди охочие до денег готовы испытать на себе, например средство от облысения, в этом нет ничего страшного. Это часть науки.
Но есть разница между осознанным выбором стать объектом исследований и получить шанс на выздоровление, пусть мнимый и стать объектом исследований по умолчанию, когда твое мнение неучтено и ты вынужден жить в подобной среде, как описано ранее.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Матрёшка от 04 Ноября 2015, 18:54:41
Тащемта этого ребенка и рожали без шанса. Он по умолчанию становился подопытным. Родители решили рожать, рассчитывая на пересадку костного мозга. Тоже так себе перспектива, согласитесь.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 04 Ноября 2015, 19:13:50
Какбы да, права самого ребенка тут засунуты ему же в задницу любящими родителями, любопытными врачами и стыдливо зажмурившимся государством.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 04 Ноября 2015, 19:20:07
Покажите мне врача, который может отговорить рожать женщину, которая уперлась и хочет во что бы то ни стало. Тут никто не остановит этот броненосец Потёмкин. Она всё равно родит. Так хоть клок шерсти с паршивой овцы.
А права ребёнка... Ему же подарили жизнь. Кто ж знал, что такую.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 04 Ноября 2015, 19:20:26
Ну а какие у него права?  На медобслуживание, на обучение. Право на жизнь еще.  Права тихо помереть нет.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sangria от 05 Ноября 2015, 02:38:59
Мать рожает больного ребенка без шансов. Преступница в первую очередь она.
Наука дает шанс. Да, сотые, тысячные процентов, но шанс.
Но и этого шанса не будет, если ничего не делать.
Ну будут рождаться больные дети, умертвим сразу, одного за другим, и х*й с ними. Выходит так?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ЗлойПтиц от 05 Ноября 2015, 08:47:35
Потому что есть неиллюзорный шанс самому стать подопытным, если подобную логику признать нормальной.
Никакого гуманизма, чисто шкурный вопрос.
Такая логика уже признана нормальной. Случись что (не приведи бог, конечно) - и станешь таким подопытным, и никто тебя не спросит. Почитай Ломачинского ("Курьезы военной медицины и экспертизы", кажется). Там именно такие случаи и описаны, когда поступает "почти нежилец" и обогащает собой науку.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 09:11:59
И родители имеют на это полное юридическое право.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 09:53:26
Может, в самом конце эпопеи она уже и была совершеннолетней, но в начале-то, когда родители мило решили: мы родим, а она донором побудет
Книжка еще есть про это, вроде бы называется "Ангел для сестры". Там младшую дочь родили специально, чтобы она была донором для старшей, больной раком.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Языкатая Зараза от 05 Ноября 2015, 10:27:32
по-моему, уроды, которые родители, заслужили, чтобы их лаборатория на опыты забрала при жизни. дайте льда.
Им врачи обещали, что вылечат, понимаете? Это послужило решающим аргументом.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 10:38:51
Меня аж трясет, когда я думаю, что один из детей воспитывается с целью стать донором для другого.
Что тут такого уж ужасного, при условии конечно, что ребенку-донору не будет нанесен вред, нарушающий жизнедеятельность?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Серебра от 05 Ноября 2015, 10:41:36
Если смотреть на историю с точки зрения блага науки, прогресса и т.д. - ну вроде все норм, как иначе-то медицину двигать, не везде сгодятся мыши.
Если с морально-этической - лютый псдец, конечно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 10:50:27
То есть, лучше просто дать первому ребенку умереть?
Если рассматривать в общем, а не конкретного мальчика в пузыре. Есть много заболеваний, рак тот же.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 10:57:03
То есть, лучше просто дать первому ребенку умереть?

Просто принятие решения о рождении генетического уродца нельзя оставлять родителям и скрининг должен быть обязательным. С санкциями за уклонение вплоть до пожизненного  лишения гражданства родителям и невозможностью получить его для родившегося мутанта.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 11:00:45
Просто принятие решения о рождении генетического уродца нельзя оставлять родителям и скрининг должен быть обязательным. С санкциями за уклонение вплоть до пожизненного  лишения гражданства родителям и невозможностью получить его для родившегося мутанта.
Да это-то понятно.
Я несколько о другом. Есть же множество не генетических болезней, либо генетических предрасположенностей. У меня сомнения, например, насчет ужасности использования второго ребенка донором. Не могу сказать, что это целиком отличная идея, но с другой стороны - если это единственный выход, то...
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 05 Ноября 2015, 11:30:00
Фрайхайт, купить нужный орган на черном рынке или напрямую у другого человека будет куда дешевле, чем растить нового человека (со всеми люльками/колясками/одеждой/лекарствами/едой/и тэдэ). И это еще и с двумя бонусами:
1) ребенок может не согласиться быть донором. Во втором случае деньгу заплатил - товар получил
2) родитель имеет шанс не прослыть убогой тварью в глазах младшего, когда тот подрастет и поймет что к чему, а еще пошлет нафуй такого родителя. Инкубатор вырастили? Использлвали? Ну вот со старшего стакан воды и требуйте, а его не трогайте, он свое заплатил. Если старший еще выживет, конечно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 05 Ноября 2015, 11:34:30
Но а что, тот факт, что у ребенка изымут часть крови\мозга\органов, автоматом лишает его родительской любви и заботы, ухода, сказок на ночь, образования, игр, воспитания?
Так можно сказать, что каждый следующий ребенок просто запасной на случай, если старший не получится или умрет. Если воспитывать детей так, что один будет готов потерпеть ради любимого братика, а второй будет ему благодарен, и родители не будут делать из старшего священную корову - в чем проблема?

КМК, купить белого здорового ребенка на донорство проблематично. Азиаты - они в основном же продают части себя...
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 11:40:08
1) ребенок может не согласиться быть донором. Во втором случае деньгу заплатил - товар получил
В случае с ребенком используют искусственное оплодотворение и получают, можно сказать, идеального донора (чужой человек не сможет стать уж очень хорошо подходящим донором спинного мозга, например), которого еще и можно использовать многократно ровно в тот момент когда это необходимо. С чисто практической точки зрения этот вариант неоспоримо лучше.

2) родитель имеет шанс не прослыть убогой тварью в глазах младшего, когда тот подрастет и поймет что к чему, а еще пошлет нафуй такого родителя. Инкубатор вырастили? Использлвали? Ну вот со старшего стакан воды и требуйте, а его не трогайте, он свое заплатил. Если старший еще выживет, конечно.
Зачем сообщать ребенку, что его родили как донора? При хорошем к нему отношении и должном воспитании, он сам будет убежден, что спас сестру/брата. Вариант развития событий сложно предсказать. И из нормальной семьи может уйти ребенок, мало ли конфликтов бывает...
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 05 Ноября 2015, 11:47:10
Практически любой ребенок рожден сугубо из-за эгоистических побуждений. Так что ничего плохого в детях-донорах я не вижу. С таким же успехом его могут родить как полноценную замену "бракованному" старшему.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 05 Ноября 2015, 11:48:24
Алоэ, донорство между детьми должно быть исключительно добровольное. И в моем мире поняш - необходимость в нем должна происходить только по случайности.
Сценарий:
"Мы родили двух, один из них - заболел, мы поговорили со вторым, он согласился быть донором"
Нормальный. Здесь нет ничего плохого. Тут один может и потерпеть "ради любимого братика".
А сценарий, когда тебя особо не планировали, но все-таки завели специально ради цели донорства - имхо это скотство со стороны родителей по отношению к младшему.

Зачем сообщать ребенку, что его родили как донора? При хорошем к нему отношении и должном воспитании, он сам будет убежден, что спас сестру/брата. Вариант развития событий сложно предсказать. И из нормальной семьи может уйти ребенок, мало ли конфликтов бывает...
Еще раз: "подрастет и поймет что к чему, а еще пошлет нафуй такого родителя"
В моем сообщении не было ничего о том, что родители сами ставят его в известность.
Это не так сложно сложить 2 и 2:
1) старший заболел в 2000 году
2) врачи сказали о перспективе поиска донора 2001
3) я родился в начале 2002
4) в 2005 старшему стало совсем плохо
5) в 2005 я стал донором
6) Как интересно получилось, какое удивительное совпадение, только ему нужен донор, как рождаюсь я и становлюсь им!

А вторая часть вашего ответа просто эпична. Давайте творить всякую хрень теперь под предлогом "ну и с нормальным человеком из нормальной семьи такое могло произойти"
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 05 Ноября 2015, 11:52:17
И? У меня одного родственника не планировали, а резко им залетели во имя отжатия комнаты в коммуналке, чтоб левых соседей не подселили. В итоге - любимчик отца, очень заботится о матери, с братом нормальные вполне приятельские отношения. А ведь там даже не скрывается, что его появление случилось только ради метров жилплощади.
Что как-то еще печальнее, чем донорство.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 11:56:02
Варг, все эти пункты можно узнать только от родителей, вам не кажется? Особенно пункт 2.
А насчет конфликтов - мало что ли случаев, когда родители пытаются лепить из ребенка то, что им самим было недоступно? Живут по сути через них, такие же доноры, только моральные.

Просто родителям проще потрахаться и переложить ответственность с себя на детские плечи.
Используется искусственное оплодотворение.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 05 Ноября 2015, 11:59:29
Клонирование человеческих тканей не производится. И хоть убейся. Пока оно массово запрещено.
А за ребенка все равно все решения по закону принимают родители. Так что - на мой взгляд если в остальном ребенка не обделяют, то и проблемы нет.
Кстати, зачем клонировать ткани и органы больного ребенка? Ему ж здоровые нужны.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:00:40
У давным-давно клонируют животных.
А тут не могут орган создать?
Могут.

Не всё так просто.
3D-печать органов из культур клеток только развивается, что там с выращиванием на основе коллагеновой матрицы до сих пор практически неясно.
А для клонирования органа сейчас нужно клонировать весь организм и потом пускать его на запчасти. С человеком это пройдет только вне правового поля.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ЗлойПтиц от 05 Ноября 2015, 12:01:07
То, что изъятие спинного мозга - процедура болезненная и опасная?
Ну не спинного уж, а всё-таки костного. Ненамного опаснее лечения зубов, например.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:03:13
Изъятие спинного мозга?
Б*ять, это сильно.
Выдрать позвоночник, как Завулон хребёт?  ;D ;D ;D
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Cornelia от 05 Ноября 2015, 12:06:10
Удивительно, что еще никто не вспомнил этот (http://www.kinopoisk.ru/film/407864/) фильм.
Я помню, как у меня подгорало при его просмотре :(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:06:29
Давай-давай.
Упирай на чужие описки.
Что еще делать-то остается?

Описка - это грамматическая ошибка.
А тут смысловая.
Но я впечатлен реактивностью перехода на личности - что, по сути могучий интеллект уже совсем не осиливает?  ::)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 12:08:33
Несомненно!
Этот факт меняет все.
Оплодотворенная яйцеклетка с удовольствием слушает Моцарта и умеет плакать бла бла бла. Это такая же мед.процедура, которая может помочь ребенку в итоге.
Жестоко - наносить вред здоровью. Если в сознании родителей ребенок-донор не остается только средством лечения старшего, а становится просто вторым ребенком, который может помогать старшему, проблемы я не вижу.

Удивительно, что еще никто не вспомнил этот (http://www.kinopoisk.ru/film/407864/) фильм.
Я помню, как у меня подгорало при его просмотре :(
Я выше вспоминала книгу, по которой снят этот фильм. Там полностью финал изменили. В книге девочка-донор погибает в автокатастрофе, выиграв дело в суде, и все равно в итоге ее материалы уходят сестре.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Cornelia от 05 Ноября 2015, 12:10:30
Ой, книгу я бы не осилила, да еще с таким финалом :(
Я фильм-то не с первого раза досмотрела :(
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:10:48
Реактивность перехода на указание чужих ошибок не засчитывается?

Неа, к приемам демагогии не относится, поэтому вполне конвенционально.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 12:22:21
Речь вообще шла о другом, так-то.
Мне показалась грубой и неправильной трактовка "потрахались и переложили на плечи ребенка все". Ведь это в корне не верно. Не потрахались в свое удовольствие, а прошли сложную процедуру, при этом поборов в себе, вероятно, кучу моральных принципов, а потом, мало того, что забот с больным ребенком никак не убавилось, так еще и добавились заботы с беременностью, родами, уходом за ребенком, это не говоря уже про деньги. Учитывая моральное/финансовое/физическое состояние родителей, не думаю, что это можно назвать - "переложили все на плечи ребенка". Он еще лет 10 ничего вообще понимать не будет.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:24:05
поборов в себе, вероятно, кучу моральных принципов

Это каких?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 12:27:45
Это каких?
Совсем не обязательно решение родить ребенка-донора дается родителям легко. Они вполне точно так же могут считать это чем-то неправильным и запредельным, но любовь к существующему уже ребенку оказывается сильнее. Вряд ли хоть у кого-то в такой ситуации возникает мысль "о, круто, ща ребенка заделаем и наш выздоровеет, отличный план! Это надо отметить." По крайней мере, мне так кажется.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 05 Ноября 2015, 12:28:22
его появление случилось только ради метров жилплощади.
да, это тоже скотство.

Варг, все эти пункты можно узнать только от родителей, вам не кажется? Особенно пункт 2.
нет, не кажется.
мед справки посмотреть можно.

Цитировать
А насчет конфликтов - мало что ли случаев, когда родители пытаются лепить из ребенка то, что им самим было недоступно? Живут по сути через них, такие же доноры, только моральные.

Меня очень прикалывает, как вы пытаетесь пропихнуть неадекватное поведение как норму, потому что "не ну а чо, вон люди и вот так делают и даже вот так".
Описанная вами ситуация (в цитате) это тоже не нормально, сюрприз!
Только не пишите, "вон в других семьях детей бью, сколько случаев было, даже насилуют. а тут всего лишь донорство".

Кстати, успешные, не стволовыми ли клетками как раз можно вырастить любую запчасть для человека? Почему их запрещено использовать в РФ?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: ZloeAloe от 05 Ноября 2015, 12:31:45
Окей, гугл Варг, в какой стране подобное их использование официально разрешено, не считая права на 7-15-дневные эксперименты с последующей утилизацией?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 12:31:47
нет, не кажется.
мед справки посмотреть можно.
В мед справках такое пишут? Справка о предложении завести ребенка-донора, так что ли? Это персональное обсуждение с глазу на глаз.

Меня очень прикалывает, как вы пытаетесь пропихнуть неадекватное поведение как норму, потому что "не ну а чо, вон люди и вот так делают и даже вот так".
Норма? Нет. В критических ситуациях понятие нормы расплывается.

Кстати, успешные, не стволовыми ли клетками как раз можно вырастить любую запчасть для человека? Почему их запрещено использовать в РФ?
Потому что стволовые клетки по сути имеют много общего с раковыми - могут быстро и бесконтрольно расти. Пока лечить ими рискованно, потому что результат непредсказуем.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:35:08
Какбы стволовые клетки ещё надо убедить стать клетками определенного вида и эти клетки ещё разместить в виде правильных структур данного конкретного органа. В общем, на людей, которые копенгаген хотя бы в каком направлении копать, я смотрю как на инопланетян.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Варг от 05 Ноября 2015, 12:40:11
В мед справках такое пишут? Справка о предложении завести ребенка-донора, так что ли? Это персональное обсуждение с глазу на глаз.
не о предложении, а о необходимости в донорстве.

Цитировать
Норма? Нет. В критических ситуациях понятие нормы расплывается.
А! ну тогда ладно. рожайте донором, бейте детей, насилуйте всех морально. списывайте все на "критическую ситуацию".
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 12:47:26
не о предложении, а о необходимости в донорстве.
Я не слышала о таких справках. Но если они существуют, то такие справки есть у всех раковых больных. Множество. Им же постоянно нужна кровь, органы, которые раком покалечило, и тд. Не думаю, что их вообще в принципе хранят, поскольку они наверняка имееют ограниченный срок действия.

А! ну тогда ладно. рожайте донором, бейте детей, насилуйте всех морально. списывайте все на "критическую ситуацию".
Не понимаю, чем вызвана ваша агрессия, и вообще в принципе этот выпад к чему?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Batrachospermum от 05 Ноября 2015, 12:48:45
У давным-давно клонируют животных.
А тут не могут орган создать?
Могут.

Не всё так просто.
3D-печать органов из культур клеток только развивается, что там с выращиванием на основе коллагеновой матрицы до сих пор практически неясно.
А для клонирования органа сейчас нужно клонировать весь организм и потом пускать его на запчасти. С человеком это пройдет только вне правового поля.
Зачем Вам ВЕСЬ организм-то клонировать? Просто берете/получаете нужный тип стволовых клеток - и вперёд с песней. Другое дело, что с выращиванием органов есть большие проблемы. Дело в нескольких вещах: во-первых, это невероятно дорого. Нам называли стоимость выращенного куска мяса, а ведь там не так важен порядок связей и прочее. Орган более упорядоченная структура, его цена культивирования будет, может быть, даже на порядок больше. А во-вторых, это очень и очень сложно. Но отдельные "запчасти" получить удалось. Кажется, в Японии вырастили и подсадили ретину в глаз пожилой женщины. Я уточню позже.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: whc от 05 Ноября 2015, 12:50:47
Зачем Вам ВЕСЬ организм-то клонировать?

Наиболее эффективный способ, если не заморачиваться законом и моралью, не так ли?

Просто берете/получаете

Вот в этом "просто" как раз непросто  :)
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Batrachospermum от 05 Ноября 2015, 13:15:27
А, чёрт, дошло, о чем Вы говорите. Вы предлагает вырастить клона и забрать у него нужный орган, так? Меня-то просто унесло на другую тему. Мне прочиталось, что клон нужен для получения стволовых клеток. Из которых и будут выращивать нужный орган. Собственно, что меня и удивило: зачем так сложно, когда можно проще?
Если Ваш вариант такой, то да, соглашусь, это действительно проще. Но незаконно, ага.
Впрочем, есть и тут пара подводных камней. Но об этом я вечером напишу.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Астрид от 05 Ноября 2015, 14:02:37
А, чёрт, дошло, о чем Вы говорите. Вы предлагает вырастить клона и забрать у него нужный орган, так?
Вспоминается фильм http://www.kinopoisk.ru/film/81291/
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 14:04:57
А еще восстание себатиан, да.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 05 Ноября 2015, 15:25:33
Пока закон запрещает делать что-либо с зародышем в фазе 16 бластомеров и больше. До этого времени можно попробовать (но уже не интересно). Вырастить орган отдельно сложно. Во-первых, нужна прорва разных тканей (кроме основной), во-вторых, каркасная система, чтобы там все встало в нужные места, плюс, постоянное кровоснабжение и иннервация. За такой орган родители вряд ли расплатятся, а государству тоже не очень выгодно так маяться. Скринить базы доноров и купить орган за бугром и то проще.

Кстати, почему-то никто не вспомнил про презумпцию донорства. Не знаю, конечно, распространено ли это в России, но в туманном Бульбионе существует закон: пока ты не отказался официально - ты донор. Не хочешь, чтобы твое тело послужило другим - иди и пиши отказ. И предупреждай семейство, что ты его написал. Иначе разойдешься на благотворительность.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 15:37:29
Всегда можно просто заболеть гепатитом, туберкулезом, ВИЧ - и получить гарантию от разбора на органы для донорства  ;D
Мне кажется, у нас с бумажками на отказы и согласия туго.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 05 Ноября 2015, 16:10:24
Да, но на органы разберут после смерти, а болеть придётся при жизни. Оно того не стоит. После смерти мозга, имхо, уже все равно, с почками тебя закопают или без них.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sangria от 05 Ноября 2015, 16:34:15
А если один ребенок против быть донором? Привезете в больничку как Дэмьена в церковь и будете силой держать, пока усыпят?

Вспомнилась чудесная история (/index.php?topic=19668.0).
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 16:37:34
Донорство органов - это серьезный ущерб здоровью, запрещено до 18 лет.
Чего нет в донорстве костного мозга, например.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sangria от 05 Ноября 2015, 16:47:32
Насколько я знаю, это неприятная процедура.
А многие дети после неприятных процедур очень не хотят их повторения.
Вы когда-нибудь сталкивались с детьми, которые впадают в животную панику, видя человека в белом халате или заходя в клинику?
У родителей объяснения: мы лежали в больнице/мы делали уколы/капельницы/операции. Иногда просят снимать халаты.

Я не представляю, как в такой ситуации можно мучить абсолютно здорового ребенка и хорошо спать после этого.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 05 Ноября 2015, 16:50:39
Я не представляю, как в такой ситуации можно мучить абсолютно здорового ребенка и хорошо спать после этого.
Смотря что для вас дороже - жизнь одного ребенка или дискомфорт на пару дней для другого. Лично для меня выбор очевиден.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 16:51:30
Когда ребенок впадает в животную панику при виде врача, это значит лишь родителей - долбоклюев, которые долго и методично внушали ребенку про злых и жестоких врачей.
"Будешь себя плохо вести, тетя доктор тебе укол сделает! " - слышали наверное?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Джигурнет от 05 Ноября 2015, 16:54:12
Когда ребенок впадает в животную панику при виде врача, это значит лишь родителей - долбоклюе
Я все детство жутко боялась врачей, хотя меня ими родители не пугали. Меня просто по ним затаскали, а еще на меня эти врачи часто ругались, что я плохая девочка, раз плачу, когда они мне больно делают.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Sangria от 05 Ноября 2015, 16:57:26
Я работаю в клинике. Бывает и такое, что  пугают тетей с уколами, приведя на анализ крови.
А бывает и так, что женщина заходит с медицинской карточкой толщиной в средний томик Сильмариллиона и умоляет персонал снять халаты, потому что ребенку  3 года, а он уже не может видеть врачей - ожидает боли.

Добрая воля бесценна. Не должны дети мучиться против своей воли и необходимости.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 05 Ноября 2015, 17:01:32
а еще на меня эти врачи часто ругались, что я плохая девочка, раз плачу, когда они мне больно делают.

Вот тут, имхо, родители немного неправы в том, что не вставили врачам за это
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 21:09:21
Но больные дети донорами быть не могут.
А вообще были случаи смертей, увечий доноров крови и костного мозга? Дает ли это какой-то ощутимый вред донору?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 21:22:38
Но ведь пересадки мозга и донорство крови вроде как не всегда разовая акция. Это не разобрать полутруп на органы и расслабиться.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 05 Ноября 2015, 21:33:34
Донорство костного мозга - это довольно просто: берётся шприц с длинной толстой иглой и вводится в трубчатую кость (обычно через бедро), оттуда производится забор костного мозга. Для анализов и типирования берут 3-4 мл, для трансплантации больше. Но, в целом, донор может даже без обезболивания сдать материал. Трансплантация более сложна. Там много подготовительных моментов. Блоки химиотерапии, угнетение иммунной системы, подготовка компонентов крови, чтобы поддержать организм. В общем, как-то так.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 05 Ноября 2015, 21:57:01
Я не говорю, что это приятно. Но и долгих лет последующей реабилитации донору не потребуется. Я вообще не знаю, что в медицине есть приятного и безболезненного. Но лучше я десять раз сдам костный мозг, чем ещё один раз рожу.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 05 Ноября 2015, 22:08:25
Мурка, врачи ежедневно видят толпы капризничающих и боящихся детей.
Перед каждым бисером рассыпаться?

При чем тут рассыпаться? Имхо, все претензии к поведению ребенка - родителям. Плохо себя ведет, не то говорит, невоспитанный - к родителям. (Если конечно он не опасен для окружающих и не пытается кого-то зарезать или поджечь, тогда на первом месте самооборона)) И никогда взрослый человек не должен пытаться воспитывать чужого маленького ребенка, если он не воспитатель в его детском саду.
И уж тем более нельзя чужого ребенка ругать и говорить ему, что он плохой, когда он плачет от того что ему больно. Не находите, что это чересчур?
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Джигурнет от 05 Ноября 2015, 22:26:23
Неа.
Не всем врачам, даже самым талантливым, дано быть хорошими педагогами.
Им нужно, чтобы ребенок спокойно воспринял процедуры и осмотр, а не щемился в ужасе и бился в истерике.
А уж как этого добиться - проблема как раз родителей. Которые практически всегда присутствуют рядом.

Если не можешь ладить с детьми, нафига идти с ними работать? о_О
Вон сколько взрослых болеет. Чего в педиатрию идти.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Magdalina от 05 Ноября 2015, 22:28:29
А за педиатрию разве не больше платят? Там же вроде как доп.образование нужно, что бы работать с детьми, если я не ошибаюсь.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Джигурнет от 05 Ноября 2015, 22:30:55
А за педиатрию разве не больше платят? Там же вроде как доп.образование нужно, что бы работать с детьми, если я не ошибаюсь.

Вот этого не знаю, но у меня из трех знакомых в медицине целенаправленно с детьми пошел работать только один. Остальные открестились как раз потому, что с детьми иметь дело не хотят. А тот который пошел, он как раз прирожденный педагог.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Джигурнет от 05 Ноября 2015, 22:38:48
Звучит стремно и немного жутко ;D

Нет, ну меня правда печалит, что у нас нередко с детьми работают те, кого к ним ради сохранности психики обеих сторон подпускать не следует.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Static Space от 05 Ноября 2015, 22:40:59
Желание лечить детей и спасать их жизни и желание успокаивать их, когда их родители ничего не делают или попустительствуют - это разные вещи. Учителя в профессию идут тоже не столько за тем, чтобы подтирать сопли и убирать кнопки. Это уже сопутствующие проблемы.

Лучше пусть будет хирург, который детей спасает, чем тот, у кого они без страна на приеме, зато умирают или остаются инвалидами. Вопрос приоритетов. В профессии должны работать профессионалы профильные, прежде всего.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: murmur от 05 Ноября 2015, 22:41:31
Им нужно, чтобы ребенок спокойно воспринял процедуры и осмотр, а не щемился в ужасе и бился в истерике.

Тогда такой вопрос: правда ли ругань и называние ребенка плохим поможет ему успокоиться и не бояться боли?
А то знаете ли, выглядит как офигенно действенный метод, как я только без него жила
Если кому-то помогает, то я даже рада. Но вот пример Джигурнет говорит об обратном: она жутко боялась врачей в том числе и поэтому
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: NightHeaven от 05 Ноября 2015, 22:42:20
Знакомый врач любит говорить, что у педиатрии больше сходства с ветеринарией, чем с медициной для взрослых - и там, и там о симптомах нужно спрашивать у хозяина.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Джигурнет от 05 Ноября 2015, 22:55:57
Тот случай, когда попытка - пытка  ;D
После этого я обычно орала громче, а если процедуру нужно было повторить в течении недели, то там уже и физическую силу применять надо было.

Перестала бояться я уже во взрослом возрасте, когда вместо детской бесплатной обратилась в обычную платную. Там меня разве что конфетами не кормили и по головке не гладили (а когда в обморок свалилась, то леденец таки дали). Теперь мне главное чтоб врач был компетентен, но в детстве как-то это понимание не приходило.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Princess Helly от 06 Ноября 2015, 00:06:14
А ребёнку до года ты никак не объяснишь, что ЭЭГ - это быстро и не больно. Ты его начинаешь потрошить из одежек - он начинает орать. Врач закатывает глаза.
В общем, и дети разные, и врачи разные. Всяко бывает.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Frеiheit от 06 Ноября 2015, 09:29:01
У нас в детской поликлинике во всех кабинетах стояли игрушки, картинки яркие висели, так что предполагалось отвлечение ребенка от основной цели. Объяснять-то конечно бесполезно.
Название: Re: livejournal.com - Мальчик в пузыре
Отправлено: Amat от 06 Ноября 2015, 11:45:59
А я боялась маму больше, чем врачей. И если до школы мои вопли ещё терпели, то, когда подросла сестра, "подавать плохой пример" стало совсем нельзя. Больше ни один врач со мной не страдал.