Форум проекта "Килл Ми Плз"

Все разделы => Обсуждаем истории => Из других источников => Тема начата: kot-chesh от 04 Августа 2017, 19:25:34

Название: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: kot-chesh от 04 Августа 2017, 19:25:34
https://pikabu.ru/story/kto_dostoin_zhizni_5240973
Цитировать
Всем привет! Этот пост несет в себе некоторый информационный смысл, но больше меня интересует мнение пикабушников относительно происходящего.

Итак, когда я был в нежном и ранимом возрасте 13 лет, моя матушка родила второй раз. В свои 40+ лет она нашла себе очередного Аланделона. От сильной любви у них родилась моя младшая сестра, которая оказалась не такой, как обычные дети.

У моей матери случился выкидыш на 28 неделе, ребенок остался жив. Несмотря на неблагоприятный прогноз, ребенка выходили, и он был отдан из больницы уже в семью. Причина произошедшего, нехватка части головного мозга. Вот, представьте просто нет куска, который отвечает за координацию и речь.

Мамин «Аланделон», посмотрев на все это дело, махнул рукой и, как бывает в лучших российских сериалах – свалил в закат. Матушка осталась одна выхаживать ребенка, чем она уже и занимается более 15 лет. Но сейчас разговор не об этом.

Причина по которой я вообще решил написать пост в следующем. В России огромное количество детей, которые живут с диагнозом ДЦП. Есть разные случаи, и разные степени тяжести заболевания. Но за счет того, что моя мама очень активно занимается общественной деятельностью и общается со многими мамочками, я чаще всего вижу детей, которые безнадежные. Которым больше 10-12 лет, которые не ходят, не говорят, не могут ничего делать руками или ногами и имеют целый букет проблем со своим организмом. На таких детей ежегодно выделяются миллионы рублей. Моя мать ездит на реабилитации в Европу и на моря 5 раз в году (а их отправляют группами по 50+ человек + оплачивается всегда поездка и матери и ребенку), постоянно подарки от разного рода фондов и Управ, включая компьютеры и планшеты, которыми эти дети не могут объективно пользоваться. Постоянное вливание государственных средств в развитие таких «тяжелых детей», которые в 90% случаев вообще не помогают.

И теперь, собственно причина данного поста. За последние пять лет я встретил огромное количество онкологических больных детей и взрослых. И зачастую у большинства людей история одинаковая – отказано в лечении из-за нехватки бюджетных средств и нехватки мест в больницах. И я действительно не понимаю, почему на тяжелых детей, которые родились с патологиями, не имеют прогресса за десятки лет лечения, вбухивается тонна денег. А когда заболевает человек, который является ячейкой в обществе, он исправно платит налоги и просто хороший человек, то наше государство отправляет его в очередь смерти.

И заранее, я очень уважаю женщин, которые оставляют себе своих детей, пытаются их выхаживать, но есть же предел. Или его нет?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: steelslife от 04 Августа 2017, 19:36:30
это гуманизьм. и "ценна каждая жизнь!" ...а нет, не каждая. в общем, ценна каждая жызнь!11
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Iglex от 04 Августа 2017, 19:45:33
Я, когда в школе учился, мечтал создать образцовое государство.
В моём государстве всего этого, конечно, не было бы.
безнадёжных бы усыпляли, а рака не было бы как такового
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 04 Августа 2017, 20:43:34
Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Доби от 04 Августа 2017, 20:48:12
Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка
А что с ним делать? За ногу и головой об асфальт?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 04 Августа 2017, 20:51:39
Конечно.
Можно укол -  чтоб асфальт не пачкать.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Неженка от 04 Августа 2017, 20:52:18
Да, печально, что принцип "ценна каждая жизнь" на практике превращается в принцип "кто первый встал, того и тапки". А помните недавний скандал с английским мальчиком, которого суд постановил отключить от систем жизнеобеспечения? Сколько ора было, а ведь ну ясно было, что никем кроме овоща он не будет, даже с самым крутым лечением.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 04 Августа 2017, 20:56:59
Ну вообще, недоноски вносят большой вклад в развитие "всеобщей" мечты об искусственной матке.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kiznez от 04 Августа 2017, 20:58:28
Я в какой-то теме уже рассказывала про знакомую слепорожденную девочку и ее родителей. Так вот, по рассказам ее матери, никто там не спешит им особо помогать, хотя женщина там довольно "пробивная". Раз в три года дают путевку в санаторий в области, фсё. Хотя мозг у девочки не поврежден, да и вообще все в порядке, только глаз нет.
Интересно, где так вкладываются в практически безнадежных овощей?
Очень жаль всех, кому приходится проходить через такую задницу в жизни, что детей, что их родителей, что онкобольных.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Nicole White от 04 Августа 2017, 20:59:49
Рискну предположить, что если баблишко поменьше пилить, откатывать и писдить, то хватит всем.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 04 Августа 2017, 21:09:11
Да нигде ни в кого не вкладываются, пока сам всех не напряжешь, не обзвонишь, не напишешь кучу жалоб и ходатайств.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: blind от 04 Августа 2017, 22:19:29
Подгорательный тред прям. Я понимаю, что убивать их — это зверство, но куда большее зверство — обрекать их на бессмысленно существование, это ж не жизнь. С другой стороны, и алкаши под заборами не живут, а существуют. И ваша жизнь тоже кому-то может показаться бессмысленной. И моя. Чья угодно. Нет, ну можно, конечно, отделять тех, которые полностью безнадёжны, ибо за n лет никаких улучшений, но не докатимся ли мы до некого подобия "Тетради Смерти"?..
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 04 Августа 2017, 22:35:26
Если есть избытки средств в стране, то почему бы и не вбухивать? Если же их не хватает, то распределять перспективным в плане трудовой единицы, т е да - инвалидам, но тем кто сможет выполнять какую-либо полезную для общества деятельность, работоспособным, обученным, взрослым людям в первую очередь. На них и так было вложено много средств, чтоб их вырастить, дать образование и проч.
Но это непопулярная точка зрения.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: cotofei от 04 Августа 2017, 22:43:23
Я в какой-то теме уже рассказывала про знакомую слепорожденную девочку и ее родителей. Так вот, по рассказам ее матери, никто там не спешит им особо помогать, хотя женщина там довольно "пробивная". Раз в три года дают путевку в санаторий в области, фсё. Хотя мозг у девочки не поврежден, да и вообще все в порядке, только глаз нет.
Интересно, где так вкладываются в практически безнадежных овощей?
Очень жаль всех, кому приходится проходить через такую задницу в жизни, что детей, что их родителей, что онкобольных.
Тоже интересуюсь. У знакомой девочка с ДЦП, с сохраным интеллектом. Ходит с трудом и плохо действует одна ручка. Ребенка вполне можно подлечиьть и социализировать. Но никакие фонды почему-то не хотят им помогать. Лечатся у себя в городе, и средства мама собирает через группу вк.
Если есть избытки средств в стране, то почему бы и не вбухивать? Если же их не хватает, то распределять перспективным в плане трудовой единицы, т е да - инвалидам, но тем кто сможет выполнять какую-либо полезную для общества деятельность, работоспособным, обученным, взрослым людям в первую очередь. На них и так было вложено много средств, чтоб их вырастить, дать образование и проч.
Но это непопулярная точка зрения.
Причём вбухивать не хотят не в безнадежных. Ещё одна знакомая с формой рака, которая реально может быть излечена несколькими курсами дорогого препарата и пересадкой костного мозга. Но вот фиг вам! Бесплатно препарат этот ей не дали. Сказали, что лечение ей итак проводят - химию((
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: whc от 04 Августа 2017, 22:49:15
Да. Как-то так.
Убоженьких и беспомощных поддерживать приятнее, чем тех, кто пытается бороться сам - чувство незаменимости, профит в самолюбовании своим альтруизмом .. и т.п. Да и общественного одобрения с таких же недалеких людей сострижешь гораздо больше - намеренную эксплуатацию моральных фетишей или добросовестное залипание на них никто не отменял.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 04 Августа 2017, 22:51:33
Да вот и я не знаю о какой стране в истории речь. Чёт и я не видела чтоб в России с ДЦПшниками носились как с писанной торбой. У нас вообще инвалиды живут не "благодаря", а "вопреки".
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: steelslife от 04 Августа 2017, 23:29:56
Я в какой-то теме уже рассказывала про знакомую слепорожденную девочку и ее родителей. Так вот, по рассказам ее матери, никто там не спешит им особо помогать, хотя женщина там довольно "пробивная". Раз в три года дают путевку в санаторий в области, фсё. Хотя мозг у девочки не поврежден, да и вообще все в порядке, только глаз нет.
Скорее всего, именно в "только глаз нет" и дело. Это ж фигня. Полноценный человек, на нём пахать можно, работать где угодно может, блаблабла.

И ваша жизнь тоже кому-то может показаться бессмысленной.
Для этого человека придётся специально отлавливать.
А онкобольные и родители таких безнадёжных детей сами приходят.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Wel от 04 Августа 2017, 23:35:47
Тоже интересуюсь. У знакомой девочка с ДЦП, с сохраным интеллектом. Ходит с трудом и плохо действует одна ручка. Ребенка вполне можно подлечиьть и социализировать. Но никакие фонды почему-то не хотят им помогать. Лечатся у себя в городе, и средства мама собирает через группу вк.
Есть частный некоммерческий фонд день добрых дел. Очередь у них адская, но специализация - именно дети с дцп.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Твинк от 05 Августа 2017, 15:22:31
Аланделон. ;D Ладно, неважно.
А зачем таким вот детям дарить планшеты и т.д.? Если уж выделять, то лекарства, всякие тренажеры развивающие. То, что реально может помочь.
Про "продлевать мучения" я хз, что думать. Мы ж не знаем, возможно эти овощи хотят жить... даже так, как живут. Вопрос сложный очень.
Но, честно говоря, меня тоже огорчает немного то, что интересы детей и детных всегда ставят превыше интересов взрослых, которые серьезно заболели. Имею в виду те ситуации, когда родители знают, что есть риск родить глубоко больного человека, но все равно рожают.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Talle от 05 Августа 2017, 15:52:10
Не скажу о больных, но вот есть у нас детские дома семейного типа. Там на ребенка и выделяется побольше, чем, например, на ребенка в интернате, и помощь от разных фондов. Например, когда недалеко от нас такая мама поселилась, то ей дом этот купил фонд, машину - тоже фонд, не говоря уже о всяких компах, одежде, обуви и пр. А чего меня немножко удивляет - эти дети имеют больше, чем те же дети матерей-одиночек. Но вот матери-одиночки почему-то за питание и кружки платят, а за этих детей - нет. А один раз эта "мама" пришла в библиотеку и устроила скандал типа "вы обязаны выдать моему ребенку книгу! Ту, что была, у нас собака съела!". Книг этих тогда даже на каждого ребенка в классе не хватало.
К чему я это... Жизнь несправедлива. Государство тоже. По какому принципу распределяется помощь - загадка великая есть.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Esme от 05 Августа 2017, 16:09:52
Аланделон. ;D Ладно, неважно.
А зачем таким вот детям дарить планшеты и т.д.? Если уж выделять, то лекарства, всякие тренажеры развивающие. То, что реально может помочь.
Про "продлевать мучения" я хз, что думать. Мы ж не знаем, возможно эти овощи хотят жить... даже так, как живут. Вопрос сложный очень.
Но, честно говоря, меня тоже огорчает немного то, что интересы детей и детных всегда ставят превыше интересов взрослых, которые серьезно заболели. Имею в виду те ситуации, когда родители знают, что есть риск родить глубоко больного человека, но все равно рожают.
ДЦП - это может быть нормальный ум, запертый в теле, которое тебя не слушается. Чудовищно.
И тут планшет - как раз полезный гаджет, способный подарить речь и нормальное общение.

Я думаю, мама у автора просто очень пробивная. И начала этим заниматься сразу, потому что сразу было все понятно. В случае рака у ребенка - родители только начинают путь по инстанциям, еще не "отрастили когти и зубы", и болезнь развивается быстро :( Вот так и выходит.
Помогать надо всем и в достаточном количестве - это в идеальном государстве, разумеется. А убивать нельзя потому, что КАК и КТО будет определять, кого надо убивать, а кого - нет?
Даже на стадии плода это решает только мать, а уже родившегося ребенка?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Федя от 05 Августа 2017, 16:38:00
Подгорательный тред прям. Я понимаю, что убивать их — это зверство, но куда большее зверство — обрекать их на бессмысленно существование, это ж не жизнь.

А может они сами решат, жизнь это или нет, без твоего несомненно ценного мнения?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Christina B. от 05 Августа 2017, 16:48:26
отмечусь на первой странице платинового треда
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Morphine69 от 05 Августа 2017, 18:07:29
Хотелось бы мне знать, в каком месте в, извините, России так запросто раздают поездки на моря, реабилитации в европах и прочие планшеты с компьютерами. Не вот это вот голословное кудахтанье «По пять раз на море ездиют, пок-пок», а конкретные факты.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 05 Августа 2017, 18:15:44
В нашем сельском детдоме, последние годы, пока там были воспитанники, дети стабильно имели две зарубежных поездки в год - летом в Испанию по договоренности с организацией благотворительной оттуда на две недели, и на зимних каникулах в Беларусь (не заграница по меркам многих, но). Так же нормой было дарить планшеты типа для образования - этим занимался фонд образования от ЕС, который еще любит компы универам подгонять со своими наклейками (в МЭСИ таких было несколько кабинетов).
И это при том, что детей там обычно было 8-15 человек уже в то время всего.
Но это именно сельские сироты либо дети родителей, лишенных прав, чьи родственники не имеют возможности их забрать по здоровью\доходам.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Океан от 05 Августа 2017, 19:21:50
Господа, кто знает-сталкивался-слышал правда ли то, что описано ниже?

взято с сайта ЖЖ Проститутки Кет
Цитировать
http://prostitutka-ket.livejournal.com/305931.html

* * * * *

Несколько месяцев назад я узнала одну вещь, которая стала для меня большим внутренним шоком и с тех пор не даёт мне покоя. И я эту мысль с тех пор почему-то не могу выбросить из головы.
Однажды я разговаривала с девушкой, которая подвязана в одном из фондов, занимающихся сбором денег для лечения онкобольных детей за границей.
Скажу сразу - девушка эта из соседней страны, но мне почему-то кажется (может я ошибаюсь), что и у нас ситуация примерно та же. И я хочу об этом поговорить.

Итак, есть фонды, абсолютно белые и легальные, который действительно собирают деньги больным детям и действительно отправляют детей на лечение.
То есть, это не попрошайки у метро, а люди, которые хотят помочь.

И вот эта девушка мне рассказала, что для того, чтобы такой фонд получил разрешение на сбор денег для лечения онко-ребёнка где-нибудь в Германии, от этого ребёнка уже должны отказаться все врачи здесь.
А до тех пор, пока врачи считают, что есть хоть малейшие шансы вылечить ребёнка на родине, фонд попросту не имеет права собирать средства под этого ребёнка. И ребёнка до последнего лечат на родине. В меру возможностей, конечно.

И только когда шансов уже нет, и собраны все подписи всех ответственных врачей, что действительно по месту испробовано всё и помочь уже нечем, фонд получает разрешение собирать деньги.

Понимаете, да?
То есть, выходит, деньги, которые собираются не самими родителями "помогите, люди добрые", а именно фондами - собираются по сути уже заведомо обречённым детям, которые попадают в Германии не на стадиях, когда ещё реально можно помочь, а уже тогда, когда спасти может не столько Германия со всем её оборудованием, сколько чудо.
И да, обычно эти деньги просто улетают в никуда, потому что чудо обычно не спасает и абсолютное большинство этих детей умирает.
Их отправляют туда и они умирают там.

Я, знаете, просто не поверила своим ушам. Вот просто не поверила.
Я и сейчас не исключаю момента, что, возможно, я что-то не так поняла. Но... не исключаю на полпроцента.
Потому что меня это так шокировало, что я переспросила несколько раз.

А ещё я спросила: зачем же тогда это делать - если все понимают, что деньги эти уже никому не помогут - зачем тогда?!
И она ответила, что да, все всё понимают на самом деле.
Но это большей частью уже просто человеческая гуманность. Моральная поддержка родителей, которым уже некуда идти и надо делать хоть что-нибудь. А сделаем ещё это. Не поможет, да. Но мы сделаем.

Эти деньги никого не спасают. Они могли бы спасти. Но собирать их можно только тогда, когда спасать уже поздно.

* * * * *

Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 05 Августа 2017, 19:49:01
Насколько мне известно, фонды проводят экспертизу. Если экспертиза выясняет, что пациент не пытался обращаться за медпомощью в РФ, либо что аналогичная помощь может быть оказана в РФ, то фонд отказывает такому пациенту в оплате лечения зарубежом.
Например, для HIPEC или для той же протонной лучевой терапии аналогов в РФ нет, и фонды отправляют на эти процедуры тех, у кого есть к этому показания. "Мне не нравится медицина в России, там лучше" - это не показание, будем честны.
То есть за свой счет человек может выбирать что угодно, но нормальные фонды обычно как раз смотрят в сторону наиболее эффективной помощи, и не выбрасывают деньги в трубу - точнее, в агонию - они не оплачивают лечение в паллиативных случаях, не оплачивают непроверенные методы, не работают с шарлатанами. Для фонда куда эффективнее вылечить троих в России, чем одного в условной Германии, поэтому фонды действительно прибегают к оплате зарубежного лечения в крайних случаях, иначе это нецелевое расходование средств. Действительно уникальных методик и клиник довольно мало, а показаний - еще меньше, но почему-то народ предпочтет сперва довести себя до критического состояния, игнорируя отечественную медицину, а потом требует лечение зарубежное - хотя там обычно берутся за всех как раз из-за платности всех манипуляций, а не из-за шанса на исцеление.
Многие возмущаются, когда по кардиохирургии или офтальмологии их направляют на операции в России - но объективно эти отрасли у нас вполне на уровне. Так же нет особо разницы по многим вопросам.
В тех же случаях, когда разница реально есть - то есть нет техники, нет технологии, выше риск инвалидизации - фонды отправляют людей зарубеж и оплачивают это, это не запрещено. Но реально каждому ли нужно именно туда?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 05 Августа 2017, 19:57:26
Цитировать
Если экспертиза выясняет, что пациент не пытался обращаться за медпомощью в РФ, либо что аналогичная помощь может быть оказана в РФ, то фонд отказывает такому пациенту в оплате лечения зарубежом.
Наши свято уверены. что в РФ лечиться нельзя, так как "все звезды и политики летают за рубеж!!!"

Полагаю, что условия в больницах там и правда лучше и  экспериментальные методики куда активнее развиваются, но не для всех случаев требуются прям ноу-хау.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 05 Августа 2017, 20:24:26
Да нет, наши врачи прекрасно знают где в какой стране какой метод лечения есть, и направляют не "в Германию", а в конкретную клинику. Там везде и всюду подписи собирать не нужно(ага, ещё всю Россию исколесить, собирать с каждой больнички подпись что она это не лечит). Сотрудники фонда тоже знают возможности нашей медицины, но в случае чего, местный коммитет здравоохранения и сама больница предъявляют справки, что мол нуждается в том-то и том-то, сотрудники фонда могут выбрать из ряда больниц, оказывающих помощь при этом типе онкологии, где проспонсировать лечение. А не "я хочу пролечиться вот в той крутой израильской клинике!". Ага, щаз!
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Centurion от 05 Августа 2017, 22:13:32
Наши свято уверены. что в РФ лечиться нельзя, так как "все звезды и политики летают за рубеж!!!"

А разве не летают?)
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Lucky Cat от 05 Августа 2017, 22:21:18
Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка

А правда, что в советское время таких детей не выхаживали, а просто клали на подоконник и ждали их естественной смерти? Как бы жестоко ни звучало, но это целесообразнее для всех, чем выхаживать и растить таких безнадежных...
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Morphine69 от 05 Августа 2017, 22:27:15
А правда, что в советское время таких детей не выхаживали, а просто клали на подоконник и ждали их естественной смерти? Как бы жестоко ни звучало, но это целесообразнее для всех, чем выхаживать и растить таких безнадежных...
Милый человек, я, конечно же, желаю Вам всяческих благ, здоровья крепкого и счастья в личной жизни, но если у Вас нет и никогда не было собственного безнадёжно больного ребёнка, то таки не Вам, как мне кажется, рассуждать о том, шо с ними целесообразнее делать: на подоконник или сразу головой об стенку.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 05 Августа 2017, 22:38:39
В советское время было много разных методик по выхаживанию. Не всегда успешных. Но тем не менее, уже через пару лет после окончания ВОВ были созданы профильные отделения для проработки этой проблемы. Другое дело, что документально как дети оформлялись только те, кто прожил 7 дней, до этого их смерть как смерть ребенка не фиксировалась.
И все эти работы не прошли даром. Сейчас уже куда меньший процент реальных проблем у таких детей. Практически побеждена такая проблема, как ретинопатия. Вообще все это я считаю хорошим шагом - каждое снижение порога веса и срока рождения ребенка, который далее будет развиваться в здоровую особь, это наш путь в светлое будущее к искусственным маткам и всему вот этому.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Vivi от 05 Августа 2017, 22:51:24
А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Lucky Cat от 05 Августа 2017, 22:55:56
А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-

Да, хотя уже много лет говорят, что рак умеют лечить. На деле же это как лотерея выглядит, одни вылечиваются совсем, другим не помогает ничего :( И самое страшное, что онкологией может заболеть любой, даже полностью здоровый человек, без всяких предпосылок. Детская онкология это совсем пздец, настолько страшно слышать такие истории :(
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Netochka от 05 Августа 2017, 22:57:47
Мой друг - онколог. Судя по тому, что я от него наслушалась, от рака рано или поздно появится не лекарство, а какая-то другая мера. Рак - он ведь разный. Рак - не столько заболевание, сколько симптом. Мультифакториальную природу исследовали, исследовали, да не выисследовали.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 05 Августа 2017, 23:01:39
Для меня в плане онкологии показательна бабушка. Если уж в Киргизии и бесплатно практически человека 60+ лет смогли вылечить без особых последствий, что уже который год бегает в ремиссии - значит, не так уж все и плохо на этом фронте. Рак он реально разный, и судя по всему - уже сейчас он далеко не для всех приговор.
Вообще чем дальше, тем больше наука знает.
Хотя чем больше наука знает, тем больше различных спекуляций и вбросов.
И задача общества не на храмы и гомеопатов деньги сливать, а заниматься просвещением и борьбой с дельцами разной степени мошенничества.
Например, надеюсь, что кто-то натянет тех, кто долгое время рекламировал ВСЕ с антиоксидантами, массовым потоком, с БАДами, продуктами и прочей фигней, эксплуатируя страхи людей перед онкологией, пока официально велись исследования и никаких заявлений кроме "у больных раком много оксидантов" не было  .
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 05 Августа 2017, 23:03:03
А я просто буду тихо мечтать, что доживу до дня, когда появится лекарство от рака. -_-

Да, хотя уже много лет говорят, что рак умеют лечить. На деле же это как лотерея выглядит, одни вылечиваются совсем, другим не помогает ничего :( И самое страшное, что онкологией может заболеть любой, даже полностью здоровый человек, без всяких предпосылок. Детская онкология это совсем пздец, настолько страшно слышать такие истории :(

Рак же разный, даже у рака одного органа бывают много разновидностей. Если рак поздно метастазирует и медленно растет, плюс иммунитет у человека хорош, то вылечивают даже на 3-й стадии.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 06 Августа 2017, 11:34:43
Хотелось бы мне знать, в каком месте в, извините, России так запросто раздают поездки на моря, реабилитации в европах и прочие планшеты с компьютерами. Не вот это вот голословное кудахтанье «По пять раз на море ездиют, пок-пок», а конкретные факты.
Мне тоже стало интересно
Ну и плюс - сколько в этом "пять раз в год" действительно государственных денег, "отнимаемых" у других больных, а сколько денег разных фондов
А то я тоже знаю про один детский дом, в который регулярно попадают игровые приставки и современные компьютеры, только вот попадают они в качестве пожертвований от крупной компании, которая, кстати, деньги собирает, в том числе, с сотрудников
Если фондовые деньги - ну простите, на что хотят, на то и тратят
А то сразу вопли про не целесообразные траты бюджета
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Федя от 06 Августа 2017, 11:45:25
Раздают путевки в приличных крупных конторах, от профсоюза.

Не по 5 за год, конечно, но реально раздают.

Я молодой еще, не к лицу мне с ветеранами производства в очереди за путевки рубиться, но тоже получил бы, если б хотел.

Ну и для детных ништяки всякие, все это есть и реально работает.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Titov от 06 Августа 2017, 12:59:57
Про планшеты-приставки - читал у Петрановской про то, как некоторые компании тупо покупают детям технику и всё. В итоге дети такие же заброшенные, но с постоянно меняющейся и ломающейся техникой.

После таких текстов хочется упороться каким-нибудь "эффективным альтруизмом", но там сначала нужно выбрать критерий. Критерий "количество счастливых лет жизни, обеспеченных единицей вложенных денег" кажется мне не самым подходящим.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 06 Августа 2017, 13:09:23
У тех, кто вкладывается именно в лечение, критерии:
"ожидаемая продолжительность жизни"+"риск тяжелой инвалидизации"+"возможность возвращения к активной жизни"
То есть они скорее вложатся в 10 операций по восстановлению зрения недоношенным новорожденным, чем будут мутить все эти вживления проводов слепому за миллионы, им проще взять пяток реабилитаций травматизированным спинальников, чем одного врожденного паралитика.
Поэтому кстати довольно успешно согласовывается косметическая проблематика типа волчья пасть\заячья губа\шрам в пол-лица - потому как это резко повышает качество жизни человека, который скорее всего далее будет сам себя содержать и т.д., с минимальными рисками.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Языкатая Зараза от 06 Августа 2017, 13:35:55
Выхаживание больных детей, даже безнадежных, нужно прежде всего нам. Потому что доброту и сострадание надо воспитывать в себе, наращивать и тренировать. Да, человечество сделало шаг вперед не тогда, когда сделало каменный топор и научилось добывать огонь, а тогда, когда молодой соплеменник подвинулся, чтобы дать место у огня старику.
Если бы не гуманизм, многих из нас, тут сидящих, не было бы в живых, потому что на разном этапе развития общества было разное количество "безнадежных". Уж простите, но совсем недавно по историческому счету даже сломанная нога считалась концом всего и всему. И если бы вместо того, чтобы изобретать лубки, шины и гипс начали бы просто добивать пострадавших, мы бы так и топтались на месте.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 06 Августа 2017, 13:39:22
Бабушкование, да.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 06 Августа 2017, 13:46:19
Хм.. после рассказа знакомого врача о том, как успешно откачанный врачами роддома ребеночек более полугода мучительно помирал в отделении детской неврологии мне как-то уже не кажется, что смерть это наивысшее зло.
(Ну, это был не единственный пример, но как-то на душу легло).
И я помню, как материлась соседка, когда не по уму усердный интерн помешал ее матери умереть, благодаря чему она еще около месяца помучалась от счастья жить в терминальной стадии.
Именно поэтому я все еще щетаю, что все эти люди не заслужили быть обьектом чьих-то там тренировок.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Федя от 06 Августа 2017, 13:56:41
Хм.. после рассказа знакомого врача о том, как успешно откачанный врачами роддома ребеночек более полугода мучительно помирал в отделении детской неврологии мне как-то уже не кажется, что смерть это наивысшее зло.
(Ну, это был не единственный пример, но как-то на душу легло).
И я помню, как материлась соседка, когда не по уму усердный интерн помешал ее матери умереть, благодаря чему она еще около месяца помучалась от счастья жить в терминальной стадии.
Именно поэтому я все еще щетаю, что все эти люди не заслужили быть обьектом чьих-то там тренировок.

Это не врачи такие конченные гондоны у нас, это система в целом.

Врачи - сами заложники этой ситуации.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 06 Августа 2017, 13:58:35
Федь, интерн из второй истории был именно что идейным гондоном.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Nicole White от 06 Августа 2017, 15:05:06
Продолжение от автора стартовой стори https://pikabu.ru/story/materi_quotosobennyikhquot_detey_moy_primer_5245430

Цитировать
Меня очень удивил резонанс моего предыдущего поста, и многие интересовались историей моей матери с «особенным» ребенком. Тк я изложил ее в вкратце в предыдущем посте, сейчас постараюсь рассказать немного подробнее.

После четвертого десятка захотелось мое матери второго ребенка. Сразу делаю поправку, что в таком возрасте женщины чаще рожают для себя. Первый ребенок уже вроде как взрослый и самостоятельный, а душа требует объект для заботы и любви. Поэтому моя мама после нескольких абортов, решила-таки родить второй раз.

Многие писали про пункт улучшения средств диагностики беременных, и да, в нашем случае именно они сыграли роковой момент. Хотя, знаю случаи, когда к подобному приводили и ошибки принимающих роды врачей.

На 28 недели, у моей матери сильно заболел живот. Она проходила все плановые обследования и анализы, поэтому это стало сюрпризом для нас. По итогу, у нее случился выкидыш. Акушер рассказывал потом, что все околоплодные (или как они там называются) воды были полностью зеленые, и не понятно, как плод вообще смог выжить. По итогу, у нас получилась ситуация, что узисты просто не увидели патологию мозга у эмбриона, и организм матери стал его отвергать. Но волею случая ребенок выжил, и нам его отдали на руки через полтора месяца.

Вообще, все неврологи ставят порог до пяти лет. Если до пяти лет есть прогресс развития «особенного» ребенка в плане моторики и тд, то в дальнейшем есть шанс сделать из него какого – никакого осознанного индивида. Но в нашем случае нам не повезло. К патологии в виде мозга добавилась куча других проблем, в виде проблем с легкими, панкреатиты, частичная потеря слуха и зрения, а в последние пару лет и эпилепсия. Отсутствие речи и самостоятельной моторики – само собой разумеющее из-за отсутствия куска мозга.

Несмотря на это моя мама сохраняла силы и все равно боролась за здоровье дочери, пока это не дошло до абсурда. Серьезно. Встречая вечно матерей, у которых тяжелые дети, ты замечаешь, что эти дети для человека становятся центром вселенной, и человек просто перестает замечать все вокруг. Я не спорю, что есть разные случаи, и не все рожавшие становятся ЯЖматерями, как и не все родители «особенных» детей теряют на своем горе голову, а со стороны это выглядит именно так, но в моем случае случилось именно так.

Дом стал мини конц лагерем. Когда у тебя есть маленький ребенок, то у него есть тихий час и так далее, прием пищи по расписанию и лекарств. У нас это уже более пятнадцати лет. Со временем, получилось так, что 40% времени с сестрой стала сидеть престарелая бабушка, в то время, как у мамы занималась делами во благо сестры. Постоянная уборка в квартире (по 3 раза на дню), походы по магазинам за вещами для младшей и тд. Возможно, это психологическое расслабление от реальных проблем с ребенком. Я не психиатр, чтобы судить этот момент. Но два года назад у нас в семье умер дед, а бабушка уже сдает позиции, притом, чем больше она сидит с ребенком, который не может контролировать ни свои движения, ни эмоции, тем быстрее она стареет, потому что это большой эмоциональный стресс.

Те моралфаги, которые говорят, что женщины, оставляющие себе таких детей и тд, априори молодцы, и думающие, что у этих женщин дома скачут единороги и везде тишь, да гладь –полностью ошибаются. На самом деле у таких мамочек срывы происходят постоянно, либо на ребенка, либо на ближайших родственников. И я не берусь их судить, потому что это реально тяжело видеть, как твои потуги вылечить своего ребенка разбиваются о скалы.

Мама стала общаться с огромным количеством фондов и другими мамочками, в основном тоже все с тяжелыми детьми. Они постоянно общаются между собой, касательно субсидий, благотворительностей и прочего. И если где есть возможность реабилитации – они туда едут.

Первоначально я относился к этому очень позитивно, потом, когда не было результата уже более пяти лет, скептически. Больше всего меня всегда поражало количество этих детей, и количество выделяемых на них денег. На любые разговоры касательно целесообразности подобных мероприятий, конечно же я встречал тонну агрессии со стороны мамы, что и понятно.

На мой взгляд, государство должно помогать в первую очередь женщинам в данном случае. Я прочитал много сообщений, касательно эвтаназии и других вариантов. Но на данный момент я вижу только один вариант, это создание специальных учреждений, где за такими детьми будут присматривать специалисты, а родители могут свободно своих детей навещать, либо даже устраиваться в этот центр работать. Это очень сильно поможет в психологическом плане родителям, а также сократит огромное количество затрат на поездки заграницу в реабилитационные центры.

Для меня лично, последней каплей стало, когда в девятнадцать лет на вопрос, что будет, если с мамой, что случится и сестра останется одна. Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).

Получился довольно большой длиннопост, надеюсь он будет кому интересен. Могу потом написать про свою судьбу в разрезе с данными событиями, если захотите.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 06 Августа 2017, 15:17:26
Цитировать
Мне абсолютно серьезно ответили, что я должен уволится с работы и посвятить свою жизнь уходом за сестрой. (Этот пример я написал, для того, чтобы вы поняли, на сколько сильно меняется восприятие у человека из-за подобной ситуации).

И вот итог всех усилий матери: когда она умрет, сын сдаст  сестру в интернат и все.
Стоило ли оно того?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 06 Августа 2017, 15:40:26
Конечно нет. Мать из эгоизма решила родить себе пупса для забавы, чтобы "о ком-то заботиться, кого-то любить". Пупс родился неисправной игрушкой, а т.к. пупс всё таки человек, со своими правами, и общество неблагосклонно относится к людям, отказавшимся от ребёнка, недопустимо так же убийство человека, ибо жизнь человека -самое дорогое, "священное", то выход - экзальтировать ценность жизни этого человека и принести себя в жертву(а заодно совестью других манипулировать, не одной же страдать?)
  Заводчики топят бракованный помёт за куда меньшие отклонения от стандартов, но пупсику повезло родиться человеком, а не котёнком, и вот его как знамя проносят пред толпой и требуют лечения, реабилитаций, снисхождения и сочувствия, а за что? За то что уродом родился?
По мне так главное что делает человека человеком - это его мозг, его интеллект. Интеллект позволяет человеку жить,  возвышает его над животными и позволяет управлять ими, обеспечивать своё существование. Тело человека лишь инструмент, которым должен управлять мозг. Родился инструмент(и то поломанный) без мозга - кому он нужен? Какая от него польза, кроме как 40-летней женщине удовлетворять свои гормональные всплески?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 06 Августа 2017, 16:08:23
Люди не котятки, их не утопмшь. Раньше в деревнях ненужных детей клали на мороз или в поле, "засыпали". А сейчас.. Полиция живо заинтересуется.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: TolstyiKot от 06 Августа 2017, 16:11:14
Если уж в Киргизии и бесплатно практически человека 60+ лет смогли вылечить без особых последствий, что уже который год бегает в ремиссии - значит, не так уж все и плохо на этом фронте.
Вот возраст как раз сильно помогает. Чем медленнее метаболизм, чем старше - тем медленнее развивается рак. И тем больше вероятность ремиссии в принципе.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Сарделька от 06 Августа 2017, 16:24:22
Конечно нет. Мать из эгоизма решила родить себе пупса для забавы, чтобы "о ком-то заботиться, кого-то любить".
Все, что мы делаем, мы, по большому счету, делаем "из эгоизма". И этот мотив - "чтобы о ком-то заботиться, кого-то любить" - вполне нормальный. Куда лучше родить ребенка "для себя", чем "потому что все рожают", или "муж захотел".
Заводчики топят бракованный помёт за куда меньшие отклонения от стандартов, но пупсику повезло родиться человеком, а не котёнком, и вот его как знамя проносят пред толпой и требуют лечения, реабилитаций, снисхождения и сочувствия, а за что? За то что уродом родился?
А за это скажите спасибо нашему законодательству.
Родственница коллеги родила ребенка с кучей проблем (ДЦП в том числе, насколько я понимаю). То, что ребенок не здоров, стало известно на 18(!) неделе беременности. Она сказала, что хочет аборт. А вот нифига! Аборт по желанию матери - только до 12 недель, а обнаруженные патологии не являются показаниями к аборту!

А дальше второй этап начинается: поначалу неизвестно, насколько можно ребенку сохранить интеллект и остальные функции. Для того, чтобы у него был хоть какой-то шанс на нормальную жизнь, нужно в него вкладываться и вкладываться, пока он маленький. Не будешь вкладываться, заниматься, тянуть - у ребенка не будет шансов на нормальную жизнь вообще. Будешь вкладываться - а тут уж как повезет: может, удастся ребенка в мир интегрировать, а может, и нет. И на этом этапе женщинам самим не справиться, да и с государственной поддержкой, какая она есть, тоже часто не справиться. Отсюда все эти группы по интересам, постоянная борьба, которую не понять тем, кто с такими проблемами не сталкивался, то самое пресловутое "принесение в жертву"

Я знаю матерей, которым повезло, но к этому везению приложился их колоссальный труд: они кучу врачей сменили, сами стали в проблемах своих детей разбираться лучше, чем врачи, и дети в 7 лет пошли в обычные школы, хотя изначально врачи говорили "овощем будет". И вот знаешь о таких случаях, надеешься, что у твоего ребенка может быть также, и боишься опустить руки.

Я тоже считаю, что все это не айс с точки зрения морали: фактически, идет эксперимент на детях. Я не знаю, в какую область медицины было бы целесообразно больше вкладываться - в эту, или в лечение онкологии. Я знаю только, что когда мать узнает о диагнозе, она оказывается в ситуации цугцванга: либо она отказывается от ребенка (сдает в дом ребенка, где шанс на нормальную жизнь у него нулевой, потому что с ним не занимаются, и не факт, что он там умрет без мучений), либо она кладет жизнь на этого ребенка (и все равно не факт, что он сможет когда-нибудь жить нормально).

Врачи - тоже заложники законодательства: положено ребенка с таким-то весом выхаживать - они обязаны сделать все, чтобы он выжил.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Titov от 06 Августа 2017, 16:37:04
Федь, интерн из второй истории был именно что идейным гондоном.
Именно злонамеренным, или с мыслями "так же лучше будет, хоть какая-то жизнь"?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Леди с поленом от 06 Августа 2017, 16:44:36
Я, честно говоря, с глубоким уважением отношусь к таким матерям. Да что там говорить, я и родителями здоровых детей восхищаюсь, потому что часть своей жизни необходимо посвящать ребенку, а это тяжело, кто бы что ни говорил. А в случае с такими вот больными детьми, нужно просто сразу крест на себе ставить и жить ради ребенка. И поскольку забота о ребенке превращается в единственную цель, понятно, что матери таких детей пытаются сделать все возможное, обращаются к государству, в частные фонды. И им в общем-то плевать, что на те деньги, которые они выбивают, можно вылечить ребенка с лейкозом, это не их ребенок. Тут уж надо на уровне государства решать, каких детей считать жизнеспособными, а каких нет. Или разрешить родителям принимать решение об эвтаназии. Но тут тоже может возникнуть проблема. Родители могут решить сохранить ребенку жизнь, а потом через какое-то время передумать, а ребенок все это время будет жить в мучениях. И что самое печальное, тот факт, что ребенку может быть невыносимо больно, вообще никого не интересует :'(
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 06 Августа 2017, 16:46:51
Цитировать
Родственница коллеги родила ребенка с кучей проблем (ДЦП в том числе, насколько я понимаю). То, что ребенок не здоров, стало известно на 18(!) неделе беременности. Она сказала, что хочет аборт. А вот нифига! Аборт по желанию матери - только до 12 недель, а обнаруженные патологии не являются показаниями к аборту!
А чего к частникам не пошла? Да и государственные по договорённости проведут "гинекологический осмотр" без документирования, идёшь потом в ЖК и гришь "произошёл выкидыш, снимайте с учёта". Да, система здравоохранения у нас говно, но она будет ещё большим говном в будущем. Я про онкологию даже не зарекаюсь, я тут недавно презентацию готовила о онкологической медицинской помощи в России, там швах полный, никакой приемственности между организационными звеньями, никакой курации. В Питере всё никак не открыть отделение для радиойодтерапии, хотя больницы построены, аппаратура закуплена и ржавеет - наши больные с раком щитовидки в Финляндию мотаются облучаться, а потом облучённые едут обратно в общественных микроавтобусах "поездкив Финляндию от 1000руб".
 Нельзя разворачиваться и уходить когда тебе говорят "нет нельзя!", надо искать обходные пути, своё ж здоровье, блин, это обидно :'(
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 06 Августа 2017, 16:48:11
Именно злонамеренным, или с мыслями "так же лучше будет, хоть какая-то жизнь"?
Второе. Пичаль в том, что он в это верил, поэтому даже не думал, нужно ли усердствовать в данном конкретном случае.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Сарделька от 06 Августа 2017, 17:02:47
А чего к частникам не пошла? Да и государственные по договорённости проведут "гинекологический осмотр" без документирования, идёшь потом в ЖК и гришь "произошёл выкидыш, снимайте с учёта".
Частники тоже не имеют права, это незаконно, всплывет - будут неприятности. И про "договоренности" тоже не так просто - никто не хочет под суд, даже за деньги. Частники-нелегалы - да ну нафиг, у них и сама помрешь.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 06 Августа 2017, 17:10:29
Мдяя...Театр абсурда: государственный аппарат запрещает женщине абортировать плод, ненужный самому государству :-\
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: uvejourgen от 06 Августа 2017, 17:12:30
надо не всякие лекарства придумывать, а все силы на борьбу с Деникиным нранспланталогию и клонирование организмов. Вот живет себе человек. вполне обычный порядочный, без нарушений УК и прочего нехорошего прошлого и вдруг заболел неизлечимой п#$%№цомой, его в больничке хренакс на операционный стол, башку пилой вжик, к новому телу клац, и иди домой, живи дальше, работай плати налоги и все такое. ну а ежели какой нибудь криминальный элемент, то тут уже иди ка ты дорогой на кладбище. да и в более мелких проблемах, уже научились говядину в банках выращивать, можно будет и человека вырастить
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Hopefull monster от 06 Августа 2017, 17:20:57
Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка

Ну как бы я тоже выкидышный безнадежный ребенок :(

Кстати, автор возмущается приоритетами фондов?
Я даже специально погуглила, может я не правильно поняла слово? Так нет, все правильно, фонды это частные предприятия. Не государственная политика. Люди создают фонды и жертвуют для тех, кто им ближе. Ну или тем кто громче о себе напоминает.
Если у меня есть возможность пожертвовать, я не высчитываю у кого больше шансов. Я просто жертвую тем, кому мне хотелось бы помочь. Может мне хотелось бы помочь кому то другому, если бы я о нем знала...
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 06 Августа 2017, 18:19:20
Ооо, моя тема, не могу пройти мимо!
Я мама такого вот тяжёлого ребёнка. Сарделька тут много моих мыслей уже написала. Патологию обнаружили на 30 неделе, хотя всё проходила вовремя и платно у хороших вроде как врачей. И тут начался цирк "прервать после 26й недели не имеем права, прокесарить можем только с 37й". Мнение родителей? Не, не интересует, рожайте. Ок, на 34й сжалились, прокесарили. Дальше ребёнок в реанимации. Отказаться? А смысл, если вообще непонятно, выживет ли. Перевод в больницу для новорождённых, потом в детскую, за это время уже основательно привязываешься к своему долгожданному хоть и больному ребёнку. К тому же действительно неизвестно, какие прогнозы оправдаются, надо стараться, работать. Потом были и операции, и осложнения, и реанимации несчётное количество раз. Когда состояние более-менее нормализовалось с нас перестали брать деньги за отдельную палату, начали давать ей бесплатно специальное питание, собирались поставить дорогостоящий шунт, потому что: "В этого ребёнка вложено уже столько денег, что дальше экономить смысла нет" (слова врача). С другой стороны, очень раздражало, что нейрохирург как мантру повторял: "моя задача, чтоб ребёнок жил. Как? Это уже не моя забота". Вот вроде неплохой человек, врач отличный просто, но вот это... издевательство какое-то. Хотя он явно пытается так абстрагироваться, потому что видно, что ко всем пациентам очень привязывается.

Лечить только перспективных детей? А как понять, кто из них перспективный? Диагноз один, а развитие у всех разное. Избавить от мучений? Ну вот моя вообще не мучается, ржёт целыми днями, ей хорошо живётся. Лечат ДЦП, но не лечат онкологию? Чушь. Никого не лечат, пока всех на уши не поставишь. Причём с оперативным лечением у нас всё довольно неплохо. Федеральные центры есть, квоты на операции дают. А вот с реабилитацией гораздо тяжелее, самому искать надо, кто возьмёт. Я в любую поликлинику, больницу, соцучереждение прихожу с настроем "мне все должны". Не потому, что для меня мой ребёнок центр вселенной, а потому что иначе шиш тебе, а не льгота, прописанная в законодательстве. У нас даже инвалидность "до года мало кому дают, а после трёх уже почти никому не дают".

О, и полслова от детдомах. Да, есть специализированный дом ребёнка, но интернатов нет. Т.е. если временно отдать своего ребёнка "в связи с трудными жизненными обстоятельствами", то навещать ты его можешь, а забирать домой нет. Вот таких интернатов, чтобы можно было как в детсад в пятидневку водить ооочень не хватает.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Helix от 06 Августа 2017, 18:23:43
есть разница между нездоровым физически, но сохранным умственно ребенком и овощем-дебилом, который будет сидеть на шее у родителей, пока они не сдохнут, а потом отправится пускать слюни в интернат до конца своих дней
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Сарделька от 06 Августа 2017, 18:31:51
Helix, так по новорожденному часто не поймешь, как оно там будет с интеллектом.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 06 Августа 2017, 18:50:44
Helix, так по новорожденному часто не поймешь, как оно там будет с интеллектом.

Я не против того, что матери клаадут жизнь на больного ребенка, тут это их крест. Но мне жаль старших детей в таких семьях или младших, если есть. Им не позавидуешь.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 06 Августа 2017, 19:09:13
есть разница между нездоровым физически, но сохранным умственно ребенком и овощем-дебилом, который будет сидеть на шее у родителей, пока они не сдохнут, а потом отправится пускать слюни в интернат до конца своих дней

Ок, какой выход предлагаете вы?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Босячка от 06 Августа 2017, 19:14:49
есть разница между нездоровым физически, но сохранным умственно ребенком и овощем-дебилом, который будет сидеть на шее у родителей, пока они не сдохнут, а потом отправится пускать слюни в интернат до конца своих дней
И как вы предлагаете по новорожденному это определять и в какой момент на ребенка можно забивать?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 06 Августа 2017, 19:15:18
А должен быть выход?
К сожалению, простота выбора представителей животного мира не для разумных. А  проблемы те же.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 06 Августа 2017, 21:46:11
Человечных и пии этом экономически рациональных выходов не вижу. Тут либо человечно, либо рационально.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 06 Августа 2017, 22:25:06
Человечно было бы, чтобы право на прерывание на любом сроке было не только на бумаге, но и по факту, тут наше государство жжёт по полной. А пока забавляют люди, которые вот точно знают, какие дети имеют право на жизнь и лечение, а какие обойдутся.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Языкатая Зараза от 07 Августа 2017, 13:19:33
Государство не может решать, каких людей считать полноценными, а каких нет. Уже пробовали - фигня выходила. Кроме того, никто не застрахован от того, что государство стухнет и превратится в какую-нибудь полуфашистскую диктатуру. И вот тогда вообще всех, кто не подойдет под условный стандарт, будут уничтожать. Поэтому и стараются не выпускать джинна из бутылки. Даже там, где разрешена эвтаназия, она обложена сотней ограничений.  И это правильно.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 07 Августа 2017, 13:28:08
Выхаживание больных детей, даже безнадежных, нужно прежде всего нам. Потому что доброту и сострадание надо воспитывать в себе, наращивать и тренировать. Да, человечество сделало шаг вперед не тогда, когда сделало каменный топор и научилось добывать огонь, а тогда, когда молодой соплеменник подвинулся, чтобы дать место у огня старику.
Если бы не гуманизм, многих из нас, тут сидящих, не было бы в живых, потому что на разном этапе развития общества было разное количество "безнадежных". Уж простите, но совсем недавно по историческому счету даже сломанная нога считалась концом всего и всему. И если бы вместо того, чтобы изобретать лубки, шины и гипс начали бы просто добивать пострадавших, мы бы так и топтались на месте.
в итоге выхаживание все более больных особей приведет к нашей гибели
или у нас нехватка людей, а я не заметила?
имхо лучше топтаться на месте, чем выхаживать бесперспективных инвалидов, чтоб они всю жизнь мучились и в итоге не научились даже жопу себе вытирать

вчера в одном израильском соо видела пост
буквально "что вы можете посоветовать маме и двум ее дочкам, врачи не знают как им помочь, у них [перечень болячек, от артрита до волчанки]"
руки аж чесались написать "не плодиться!"
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 07 Августа 2017, 13:43:22
в итоге выхаживание все более больных особей приведет к нашей гибели

Ну те, кто ещё 20ть лет назад был совсем безнадёжен, теперь вполне себе полноценные члены общества. Надо же на ком-то учиться?
Кто-то рождается больным, а кто-то становится в результате несчастного случая. В больнице парень был - выпрыгнул из окна неудачно, спасаясь от пожара. За полгода заново научился сидеть, по-немногу ходить, говорить, счёт и чтение с трудом осваивал. А сразу после падения был очень даже безнадёжен - два месяца дышал через трубочку и ел через капельницу. Врачи-то тоже не знают, что будет с теми, кого они спасли, так что спасают всех реаниматологи вообще упорные люди
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 07 Августа 2017, 13:50:27
Кто-то рождается больным, а кто-то становится в результате несчастного случая. В больнице парень был - выпрыгнул из окна неудачно, спасаясь от пожара. За полгода заново научился сидеть, по-немногу ходить, говорить, счёт и чтение с трудом осваивал. А сразу после падения был очень даже безнадёжен - два месяца дышал через трубочку и ел через капельницу. Врачи-то тоже не знают, что будет с теми, кого они спасли, так что спасают всех
это немного разные случаи

Ну те, кто ещё 20ть лет назад был совсем безнадёжен, теперь вполне себе полноценные члены общества. Надо же на ком-то учиться?
о чем конкретно речь?
у меня перед глазами пример мамаши, родившей ребенка с муковисцидозом, хотя знала что он будет больным. Ребенку сейчас 14, он уже познал все прелести болезни
ну проживет он до 60 лет, а не 30, но что это за жизнь?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 07 Августа 2017, 13:53:40
Кто-то рождается больным, а кто-то становится в результате несчастного случая. В больнице парень был - выпрыгнул из окна неудачно, спасаясь от пожара. За полгода заново научился сидеть, по-немногу ходить, говорить, счёт и чтение с трудом осваивал. А сразу после падения был очень даже безнадёжен - два месяца дышал через трубочку и ел через капельницу. Врачи-то тоже не знают, что будет с теми, кого они спасли, так что спасают всех
это немного разные случаи

Ну те, кто ещё 20ть лет назад был совсем безнадёжен, теперь вполне себе полноценные члены общества. Надо же на ком-то учиться?
о чем конкретно речь?
у меня перед глазами пример мамаши, родившей ребенка с муковисцидозом, хотя знала что он будет больным. Ребенку сейчас 14, он уже познал все прелести болезни
ну проживет он до 60 лет, а не 30, но что это за жизнь?

Ну а вы спросили ребенка, хочет ли он умереть?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Wel от 07 Августа 2017, 14:09:54
А был ли у той мамы выбор, рожать больного ребёнка, или нет? У меня что-то от постов выше про фактический запрет абортов при патологиях волосы на жопе встали дыбом  >:(
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 07 Августа 2017, 14:15:33
Kelin,
можно я отвечу?

у меня всего лишь остеохондроз шейного отдела позвоночника - у всех он есть наверное.
Так вот в период когда у меня не было финансов для лечения (точнее обезболивания)
и времени на бесплатное лечение и спорт, т.к. я вджобывала для получения этих самых финансов...
я вполне осознанно (без пледа, сигарет и мыслей анём) думала на счет самовыпила.

Потому как жить с постоянной непрерывной ноющей болью не очень приятно.
Но у меня при этом был вполне четко виден свет в конце тоннеля, точней момент, когда можно было перераспределить финансы. И еще я сама себя обслуживала, работала, мои родители не должны были жить с мыслью, что если маму/папу  *похитят инопланетияне* то я буду умирать медленной смертью в собственных испражнениях.

А у этих овощей не очень радостные перспективы.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 07 Августа 2017, 14:38:55
Крокозябра, это ответ совсем не по заданному вопросу, это ответ о вас
У человека 14 лет отроду уже должно быть собственное мнение (а при муковисцидозе, вроде как, мыслительный процесс сохранен) по вопросу, и не факт что оно совпадает с мнением окружающих "да разве это жизнь, лучше бы умер"
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 07 Августа 2017, 14:40:24
это немного разные случаи

А почему разные? Он мог так и остаться с трубкой в горле, как парень, который занял его кровать через пару месяцев. Исходные данные были примерно одни, но один начал восстанавливаться, а другой нет. Я о том, что на каком этапе решать, перспективный больной или нет? Нет у врачей хрустального шара. С мозгами всё сложно. Их может почти не быть, а человек полноценный, а бывает что все отделы на месте, а функции не выполняют.

Цитировать
о чем конкретно речь?

Говорю о том, что вокруг меня. Допустим, гидроцефалия и арахноидальные кисты. Не знаю, когда поставили первый шунт и удалили первую кисту, но сейчас очень много шунтированных и прооперированных детей, которые ничем не отличаются от сверстников. Конечно, это в основном те, у кого мозг не был повреждён. Поэтому так важна диагности на ранних стадиях, а не как любит Killemall, когда начались проблемы.

Крокозябра, про боль верно, но далеко не все её испытывают. И не так много тяжело больных детей переживают своих родителей, чтоб переживать "как он там после меня". Можно сразу его государству сдать, кто ж мешает, ускорить так сказать процесс. Только его состояние это не облегчит.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 07 Августа 2017, 14:58:53
Альбатрос,
Цитировать
Можно сразу его государству сдать, кто ж мешает, ускорить так сказать процесс. Только его состояние это не облегчит.

гуманней придушить подушкой.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 07 Августа 2017, 15:08:51
Ну а вы спросили ребенка, хочет ли он умереть?
как связаны аборт и убийство ребенка? ребенок живет как знает, завидует здоровым сверстникам, о самовыпиле пока вроде не думает
но всего этого можно было избежать, нормальной жизни у него не будет никогда

А почему разные? Он мог так и остаться с трубкой в горле, как парень, который занял его кровать через пару месяцев.
выхаживать человека который заболел - это понятно. пока в мозгу еще есть активность можно бороться. а вот если заведомо знаешь что родится нечто с шансами 50/50 на не то что нормальную жизнь, а на хотя бы возможность разговаривать, то я считаю что лучше и не пытаться. зачем? чтоб врачам было на ком препараты тестировать? чтоб свою жизнь похоронить?

Говорю о том, что вокруг меня. Допустим, гидроцефалия и арахноидальные кисты. Не знаю, когда поставили первый шунт и удалили первую кисту, но сейчас очень много шунтированных и прооперированных детей, которые ничем не отличаются от сверстников. Конечно, это в основном те, у кого мозг не был повреждён. Поэтому так важна диагности на ранних стадиях, а не как любит Killemall, когда начались проблемы.
довольно интересная выборка
если учесть что эти кисты часто вообще не дают о себе знать
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 07 Августа 2017, 16:25:45
выхаживать человека который заболел - это понятно. пока в мозгу еще есть активность можно бороться. а вот если заведомо знаешь что родится нечто с шансами 50/50 на не то что нормальную жизнь, а на хотя бы возможность разговаривать, то я считаю что лучше и не пытаться. зачем? чтоб врачам было на ком препараты тестировать? чтоб свою жизнь похоронить?

А кто-то в этом треде высказывался за сохранение такой беременности?! Я точно нет. Но я говорю о российских реалиях, потому что живу здесь. И врождённые патологии далеко не всегда диагностируются внутриутробно, плюс родовые травмы. Так что даже если всех мало-мальски сомнительных детей абортировать (что уже странно), то проблему это не решит и "овощи" из нашей жизни не исчезнут.

Цитировать
довольно интересная выборка
если учесть что эти кисты часто вообще не дают о себе знать

А часто дают. Черевато всё тем же ДЦП. Я ж не говорю, что всех сразу на операциооный стол класть, но наблюдать надо.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 07 Августа 2017, 16:34:11
Цитировать
Arachnoid cysts are seen in up to 1.1% of the population with a gender distribution of 2:1 male:female. Only 20% of these have symptoms, usually from secondary hydrocephalus.
цитата из научной статьи 2007 года
все таки чаще не дают)))
ну да ладно, спор ниочем
понятное дело, что овощи и неизлечимые болячки не исчезнут из нашей жизни, сколько не старайся
мне жаль, что в России не дают провести аборт когда у плода патология
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 07 Августа 2017, 18:14:14
(мрачно) Проблема еще и в том, что те, что померли бы еще до размножения сто лет назад, не стесняются активно плодиться, размазывая свои гены по популяции у увеличивая этим на порядки вероятность своих заболеваний в следующих поколениях.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Kelin от 07 Августа 2017, 19:29:40
(мрачно) Проблема еще и в том, что те, что померли бы еще до размножения сто лет назад, не стесняются активно плодиться, размазывая свои гены по популяции у увеличивая этим на порядки вероятность своих заболеваний в следующих поколениях.

Сто лет назад от простой пневмонии дохли пачками. И от коклюша, ветрянки, дифтерии, и т.д Всех в расход?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 07 Августа 2017, 19:33:40
И давно у нас дифтерия передается по наследству и является поводом для того, чтобы даунов разводить?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 07 Августа 2017, 19:36:50
Отсутствие иммунитета к дифтерии, ослабленные органы - все это то, что раньше позволяло людям дохнуть пачками.
Вообще антропологи в основном заявляют, что естественный отбор не остановился, и мол особо проблемы нет. Критерии отбора изменились - ну так и голые розовые с маленькими челюстями и сколиозом своим гадским не сразу стали выживать.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Языкатая Зараза от 07 Августа 2017, 22:55:31
Живя в стеклянном доме не следует кидаться камнями. Вам самим вряд ли удастся выжить в условно-спартанском обществе. Ибо, внезапно, гораздо большую нагрузку на государство создают люди с близорукостью и больными зубами. Так что при принятии соответствующих законов кандидатом на выбраковку можете стать уже вы.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 07 Августа 2017, 23:02:01
Плохие зубы и близорукость корректируются и сумма коррекции значительно ниже того бабла, которое одна трудоспособная единица приносит в казну за свою трудовую жизнь.Убивать таких людей невыгодно.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 08 Августа 2017, 07:42:17
Ибо, внезапно, гораздо большую нагрузку на государство создают люди с близорукостью и больными зубами.
э? каким образом?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Shisho от 08 Августа 2017, 07:47:31
Бггг))
Серьезно? И как же государство помогает нам лечить глазки и зубья, да еще и во вред себе, такому альтруистичному? ;D
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 08 Августа 2017, 07:50:01
Цитировать
И как же государство помогает нам лечить глазки и зубья
Оно нам пенсии платит и на курорты посылает лечиться, нищастных!
 ;D
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 08 Августа 2017, 09:02:17
Ну у меня из всех операций на глазах платными были только собственно коррекция и быстрое приваривание сетчатки, потому что ждать не хотелось. Офтальмология у нас реально хороша. И достаточно бюджетна.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 08 Августа 2017, 10:34:07
Если посчитать оборот в сфере линз, растворов и оправ, то маленький кусочек металлической проволоки за от 5 000 и до 100+ создает рабочие места и неплохую налоговую базу.

Так же как курильщики приносят в бюджет массу налогов.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: ZloeAloe от 08 Августа 2017, 10:37:09
Вот только, увы, не в наш. В плане линз и оптики - французы, японцы, китайцы - основные наши поставщики большинства оптик. Нужно больше вкладываться в отечественное производство, как ни странно, чтобы в случае звездеца не остаться с миллионами слепошарого народа, который при потере очков или линз резко теряет свою полезность  :'(
Но я чет легких российских линз не встречала, хамелеонов тоже.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 08 Августа 2017, 10:44:41
так это у нас половины товаров касается,
магазин в россии в любом случае создает рабочие места и налоговую базу в россии.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Garrus от 08 Августа 2017, 12:12:14
Классифицирую таким образом:
1. Незначительные патологии, недоношенность. При лечении станет полностью или почти полностью здоровым (а совсем здоровых у нас и так мало). Сам я вроде получил кислородное голодание при рождении, но ничего.

2. Тяжелые заболевания с возможностью сохранения функций мозга. Тут вроде не факт, как сложиться
а) Выживет да еще почти здоровым станет (например, многие ДЦП)
б) Станет инвалидом различной тяжести. Тут уже от собственной силы духа зависит. Лично я, если бы случалось серьезная потеря функциональности организма постарался бы быстрее дойти, доползти итп до ближайшего окн, ибо на**й так жить. Но есть те, кто даже в таком состоянии живет и хочет жить.
в) Болели, болели да и умерли (часто — после страданий). Хотели жить? Успели ли развиться до состояния, когда вообще могут хотеть? Хз.

3. Явные патологии, несовместимые с сознанием и интеллектом. Нет мозга, например (помню, была такая тема на кмп давно). Человек — в первую очередь сознание, «я мыслью,  значит  я существую».  Нет мозга, нет мышления — это уже не человек, и практически гарантированно никогда им не будет.

И если со второй категорией не все просто и шансы есть, то зачем пытаться продлить существование (не жизнь!) того, кто свое существование скорее всего не осознает — непонятно и жестко. Игра в благородство.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 08 Августа 2017, 19:35:01
И если со второй категорией не все просто и шансы есть, то зачем пытаться продлить существование (не жизнь!) того, кто свое существование скорее всего не осознает — непонятно и жестко. Игра в благородство.

Спасали и будут спасать. У кого-то очень жалостливые/религиозные родственники, кому-то попадаются слишком упорные врачи. Да и одно дело, когда человек на аппаратах, тут вроде как из розетки выдернул, а умер-то он сам. А прям убивать, уколом, например, кто возьмётся? Врачи? Нет, у них свой "гуманизм", им надо, что ИХ ПАЦИЕНТ выжил, точнее, чтоб не умер в их смену/в этой больнице. Так что тут ещё и должность палача вводить придётся :)
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 08 Августа 2017, 19:45:59
Ну справедливости ради, я за "гуманизм" врачей
Ещё не хватало, чтобы один и тот же человек помимо спасения жизней заведовал их прекращением
По мне так многовато для одного субъекта диаметрально противоположных задач, чтобы верить, что он будет максимально объективен
Вопросом эвтаназии должны заниматься другие люди, в первую очередь, сам больной или его родители, если уж говорим про младенцев
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 08 Августа 2017, 20:03:25
Поэтому я условно и назвала этого человека "палачом". Большинство встреченных мной врачей очень хорошо справляются со своей работой, реаниматолог так вообще чудеса творят. а вот про РАУХФУСА только самое плохое слышала, они бы и на эвтаназии наварились

Я вообще плохо представляю себе человека, который подписал бы приговор своему близкому (любимому) родственнику. Эвтаназия всё-таки больше для тех, кто в сознании и здравом уме.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Hopefull monster от 08 Августа 2017, 20:40:55
Есть такие.
Как то прочитала в газете что мужчина сел за то, что убил тяжело больную жену во время визита. По ее просьбе.
Меня это очень впечатлило
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 08 Августа 2017, 20:51:43

Я вообще плохо представляю себе человека, который подписал бы приговор своему близкому (любимому) родственнику. Эвтаназия всё-таки больше для тех, кто в сознании и здравом уме.
Если говорить о функциональности мозга, что, мол, безнадежен и не заработает, то есть объективные критерии, то тут, может, третье лицо и лучше
А если брать понятие "невыносимая жизнь" из-за боли или существенной физической ограниченности в жизни, то тут очень много субъективного, и, мне кажется, тут решать только близким людям
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Маргейт от 08 Августа 2017, 23:41:44
Лечащий врач заниматься эвтаназией не должен, а вот комиссия из врачей-экспертов вполне. "Палачи" обязательно должны быть опытными работающими врачами, а не кабинетными крысами, иначе беды не избежать. Именно комиссия должна изучать ситуации безнадёжных больных и выносить решение о эфтаназии когда испробованы все методы анестезии(ведь просят её зачастую больные с неизлечимыми болями, просят от безысходности), лечения, диагностики.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Killemall от 09 Августа 2017, 02:58:08
Меня больше удивляет выхаживание "выкидышного" безнадежного ребенка
"Безнадежность" на момент начала выхаживания еще неизвестна, а через месяц-два просто убивать - это уже странно. Девочка, рожденная в 23 (!) недели, в итоге стала нормальной, и это не единственный случай нормальных детей даже до 28 недель.

Альбатрос
Я так говорю на основании опыта медицины, где лечат лучше и проблем меньше, и где, как Нейка, сошлются на 2007, а не 1977 год, в том числе и с ДЦП-шниками. Однажды в "первом мире" пришли к тому, что в медицине поиски всех проблем у всех подряд ведут к гипердиагностике и лечению ненужного, и стали отходить от принципа "каждая складочка что-то значит". Кстати, я уже писала, что даже здесь на "сразу рэзать" напоролась, когда направили на адресную проверку с микро-гемангиомой, но то было единожды. :)
Есть маркеры, по которым врачи заподозрят ту же гидроцефалию, проверят и проведут необходимые манипуляции, но ее не ищут у каждого ребенка с крупной головой, и не списывают со счетов при малейшей непохожести на стандарт, запугивая родителей. У меня есть жутко умный знакомый, родителям которого в лохматых 70-х в СССР сказали "гидроцефал, если ложку если ко рту поднесет, будете рады".

Поэтому в Германии почти никогда не будут лечить фигню, которая сама пройдет, но если у вас заподозрили некий п..ц, то вокруг вас в обычной больнице будут прыгать так, как в России не могут часто и в Москве из-за проблем с мат-тех базой. На меня огромное впечатление произвел снятый лет 10 назад эпизод в популярном здесь сериале, как безнадежного человека отключали от систем жизнеобеспечения. Вся эта крутейшая техника, управляемая с сенсорных экранов, отключить то-се, йа-найн, несколько движений, и машины прекращают работу. Сериал не о медицине, если что, действие происходило в одном из крупных городов, не столице. И посмотреть документалку о работе российских врачей в обычном обл.центре. Слезы. :-\

И еще для справки: в Германии с вроде бы более простым и наплевательским подходом к ведению беременности (хотя в ЕС говорят про "слишком большую медикализацию в ФРГ", хаха) 32% кесаревых и в районе 5% вакуума и щипцов вместе взятых (вакуума в разы больше). В России плановой диагностики на порядки больше, есть обсервации, КС меньше, вакуума в куче роддомов вообще нет, но показатели смертей матери и ребенка выше.

Neika
Мать поступила неумно, если у нее была достоверная информация после инвазивной процедуры, но сейчас этот ребенок с мв у вас имеет все шансы прожить лучше и больше, чем средний мужик в РФ, и внести вклад в лечение заболевания.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Neika от 09 Августа 2017, 07:42:34
Neika
Мать поступила неумно, если у нее была достоверная информация после инвазивной процедуры, но сейчас этот ребенок с мв у вас имеет все шансы прожить лучше и больше, чем средний мужик в РФ, и внести вклад в лечение заболевания.
ну тут же много факторов, болезнь у всех по разному развивается
этот конкретный пацан принимает коктейль из лекарств, каждый день ингаляции, гастростома и так далее
хз, не факт что среднестатистический мужик проживет больше и лучше, хотя бы расписания такого иметь точно не будет
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 07:48:12
Я бы предпочла жить без рук, без ног, без еще чего-нибудь, но жить. имхо.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 09 Августа 2017, 07:51:36
Цитировать
Я бы предпочла жить без рук, без ног, без еще чего-нибудь, но жить. имхо.
Без мозга, например?

Как по мне, жизнь без ручек и ножек будет скорей всего настолько примитивна, что может и расхотеться. Особливо если те, кто будет о тебе заботиться, не поставят себе целью положить жизнь на то, чтобы эта жизнь была такой, как тебе хочется.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 07:59:15
Цитировать
Я бы предпочла жить без рук, без ног, без еще чего-нибудь, но жить. имхо.
Без мозга, например?
Совсем уж без мозга - вряд ли.
У знакомой семьи "ребенок" с ДЦП. В этом году юбилей 35 лет. Моргать и глотать может, уже не сидит. Но у него вполне читаемы эмоции. Почему нет?
Цитировать
Как по мне, жизнь без ручек и ножек будет скорей всего настолько примитивна, что может и расхотеться. Особливо если те, кто будет о тебе заботиться, не поставят себе целью положить жизнь на то, чтобы эта жизнь была такой, как тебе хочется.
Будто с ручками и ножками у большинства жизнь насыщена ;D
Моя близкая родственница уже 1,5 года лежачая. 27 лет. Не сказала бы, чтобы её жизнь была примитивна.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 09 Августа 2017, 09:40:05

Как по мне, жизнь без ручек и ножек будет скорей всего настолько примитивна, что может и расхотеться. Особливо если те, кто будет о тебе заботиться, не поставят себе целью положить жизнь на то, чтобы эта жизнь была такой, как тебе хочется.
Мне кажется, все эти рассуждения о вероятностях очень абстрактны, в любую из сторон
С одной стороны, люди выпиливались по куда менее непоправимым причинам, чем отсутствие ручек или ножек, с другой - некоторые инвалиды и пожилые стадии "песок уже давно стал пылью" демонстрируют такую жажду жизни, что со стороны только диву даешься, и, может, даже и завидуешь
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 09 Августа 2017, 11:54:04
Я бы предпочла жить без рук, без ног, без еще чего-нибудь, но жить. имхо.

Эээ, жить-то конечно хорошо,
а лежать на вонючем тряпье в собственных испражнениях и надеяться что тебя в этот раз не забудут покормить и не побьют потому что обгадился - это жизнь?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Hopefull monster от 09 Августа 2017, 12:15:54
Если ребенок уже родился больным, я бы вряд ли стала оставлять его в лесу на съенье волкам
Но часто всякие болезни можно предотвратить. Ген анализы перед беременностью, потом узконаправленные анализы на болезни с повышеным фактором риска.
В новостях как то родители подали в суд на врача, за то что сказав с какой вероятностью родится больной ребенок он не потрудился объяснить родителям что именно это значит и настоять на аборте (ШТА??)
А еще пару лет назад была статья про людей решивших рожать несмотря на прогнозы и родившие здоровых детей. И мне хотелось лично отвести создателей передачи на экскурсию по семьям тех кто не выиграл в эту русскую рулетку.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 12:20:48
Эээ, жить-то конечно хорошо,
а лежать на вонючем тряпье в собственных испражнениях и надеяться что тебя в этот раз не забудут покормить и не побьют потому что обгадился - это жизнь?
А просто жить в вонючем тряпье и т.п. - это жизнь? ;D
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: whc от 09 Августа 2017, 12:27:40
*пожал плечами*
Если есть возможность доползти гусеничкой до окна - всё еще не так плохо)
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Killemall от 09 Августа 2017, 12:39:21
ну тут же много факторов, болезнь у всех по разному развивается
этот конкретный пацан принимает коктейль из лекарств, каждый день ингаляции, гастростома и так далее
хз, не факт что среднестатистический мужик проживет больше и лучше, хотя бы расписания такого иметь точно не будет
Нейка, я жила с человеком с мв 2 года, мне можно не рассказывать. И вот именно он еще простудится на моих похоронах.  >:(
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 09 Августа 2017, 12:56:22
MissGemor,
вхц в целом ответил,
если ты можешь его поменять, при желании, помыться, покушать, самовыпилиться если что - то более менее.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 13:14:06
MissGemor,
вхц в целом ответил,
если ты можешь его поменять, при желании, помыться, покушать, самовыпилиться если что - то более менее.
Но я писала про себя)
Я бы предпочла жить, что сложного в понимании?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крокозябра от 09 Августа 2017, 13:27:19
MissGemor,
вероятно у нас с вами разные понятия жить/существовать.

"что сложного в понимании?" - а это уже глубины философии, мне непостижимые.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: дама без собачки от 09 Августа 2017, 13:30:36
После посещений детского психоневрологического интерната и общения с персоналом, я все же за постнатальные аборты в некоторых случаях
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 13:34:23
MissGemor,
вероятно у нас с вами разные понятия жить/существовать.
Т.к. я уже пожила со здравым умом, то он мне предпочтительнее здорового тела.
Т.к. жить для меня - значит получать эмоции, то вот когда станет все безразлично, тогда и можно считать существованием, а не жизнью.
Но для получения эмоций не обязательно тело вовсе, лично для меня.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Killemall от 09 Августа 2017, 13:50:43
После посещений детского психоневрологического интерната и общения с персоналом, я все же за постнатальные аборты в некоторых случаях
Возможно, в ряде из этих некоторых случаев проблема в устаревшей методике лечения и препаратах. Когда-то и глухонемых к душевнобольным приравнивали.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: дама без собачки от 09 Августа 2017, 13:55:51
Килл, нет, проблема не в этом. Это проблемы диагностики и некоторых беременных
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: dominatrix от 09 Августа 2017, 13:56:35
Цитировать
жить для меня - значит получать эмоции
И какие будут эмоции, если ты ничего не можешь, ну кроме как лежать бревном?
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Hopefull monster от 09 Августа 2017, 13:57:34
А у вас есть возможность подписать отказ от реанимации и донорство органов?
Если да то вопрос решен)
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: MissGemor от 09 Августа 2017, 14:03:12
И какие будут эмоции, если ты ничего не можешь, ну кроме как лежать бревном?
Абсолютно разные. Радости и огорчения, которые принесет мне семья. Эмоции от внешних источников, от собственных мыслей.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Killemall от 09 Августа 2017, 14:07:03
дама без собачки
Цитировать
Это проблемы диагностики и некоторых беременных
Не все можно диагностировать, не всегда у диагностов прямые руки, а у женщин финансы, чтобы перепроверить.
У нас вообще нет рутинной бесплатной диагностики на СД. ТВП за счет гос.страховой не измеряют, скрининг 1 триместра, тем более НИПТ в общем случае пока что платные, с группами риска только иначе, при повышенном/пониженном ХГЧ тоже чухнутся, но и все. Хотя и стоит приемлемо, заморачиваются не все. Но и абортам на позднем сроке никто не препятствует.  :)

Hopefull monster
Некоторые аж татуировку "do not reanimate" делают на груди.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: дама без собачки от 09 Августа 2017, 14:11:00
Цитировать
а у женщин финансы, чтобы перепроверить
Какие финансы, если некоторые даже на учёт не встают, не говоря уже об элементарном УЗИ, и их дохрена
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Killemall от 09 Августа 2017, 14:21:10
дама без собачки
Я понимаю, о какой вы категории, но, положа руку на сердце: придешь, а тебе памятку: то нельзя, се нельзя, это не ешь, то не пей, туда не ходи, спортом не занимайся, тыжебудущаямать...  Даже в продвинутых медицинах в некотором масштабе есть, свеженькое у меня в руках сейчас: сливочное масло с белыми булочками не очень рекомендуют, а банальную глазунью и сырные краюшки очень не рекомендуют. Хотя это и суть рекламный флайер, и вообще мнение конкретного портала, у женщин, особенно беременных первым, легко настроение сразу из готового горы сворачивать на нуле окажется.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Крыска от 09 Августа 2017, 14:37:55
Цитировать
жить для меня - значит получать эмоции
И какие будут эмоции, если ты ничего не можешь, ну кроме как лежать бревном?
Скафандр и бабочку уже вспоминали? Наконец дошли руки до книги, потом фильм посмотрю
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Titov от 10 Августа 2017, 05:41:59
Читал про опрос парализованных людей. Оказывается, они довольно счастливы!
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Федя от 10 Августа 2017, 05:55:18
Читал про опрос парализованных людей. Оказывается, они довольно счастливы!

Кто бы мог подумать, даже самоварами без рук и ног люди живут как-то, как-то свое счастье находят.

Не знают, что здесь за них уже все решили.
Название: Re: pikabu.ru - Кто нужнее?
Отправлено: Альбатрос от 10 Августа 2017, 11:27:33
Немного о жажде жизни. У меня бабушка всегда была очень активная, вела хозяйство, обслуживала немалое семейство средней дочери, включая саму лежачую дочь (мою тётю), даже при проблемах с позвоночником если и не скакала, то ходила вполне сносно.
А в 90 лет она сломала шейку бедра. Когда ей доктор стал объяснять, что к чему, она гневно спросила: "мне что же теперь, ВСЮ ЖИЗНЬ так пролежать?!"

Совсем лежачей не стала, сесть сама могла, но начала откровенно хулиганить - специально падала с кровати. В том доме за ней ухаживать было некому (точнее никто не хотел), а она не хотела съезжать к старшему внуку. Но когда он её забрал, она, несмотря на хороший уход, долго не прожила. Вот для неё, видимо, смысл жизни был в движении.