Форум проекта "Килл Ми Плз"
Все разделы => Обсуждаем истории => C zadolba.li => Тема начата: Stephan S от 30 Марта 2019, 13:08:49
-
https://zadolba.li/story/29096
У меня довольно редкая и специфическая задолбашка.
Касается она сборов денег на помощь больным детям и прочим «мамочка двоих детей, надо дать надежду на жизнь».
Я врач. И когда начинаются все эти вопли «у нас такое не лечат, а вот…» готов убиться фейспалмом.
Подчёркиваю, я не лезу во все медицинские специальности. Но в своей области понимаю более чем достаточно.
Да, есть заболевания, которые не лечатся. Да, где-нибудь в Оренбурге или Саратове может не быть необходимого оборудования. Но институт в Москве, где отказались оперировать, оснащён всем необходимым. Отказ связан с соотношением вероятности успеха и риска. В Германии, Швейцарии и Штатах, кстати, тоже, посмотрев на снимки, отказались даже обсуждать. Зато в некоей клинике в Израиле готовы с распростёртыми объятиями «попробовать». В итоге вместо пяти лет человек проживёт полгода, зато с надеждой «а вдруг». И стоимость такой надежды как три однокомнатных квартиры в том городе.
Другой случай: заболевание излечимо. Было. Но пропущены сроки. Совсем пропущены. Разница между 10% вероятности и 12% вероятности выжить, обойдётся добрым людям в двадцать квартир. И то, если соберут за неделю-другую. Иначе это просто отопление вселенной деньгами.
Третий вариант, реабилитация. Во многих случаях сверкающие агрегаты зарубежных клиник можно заменить неказистым сооружением из говна и палок на дому. Причём даже с более высоким эффектом. Но родичам же придётся самим со своим больным заниматься. Ужас какой. Или можно получить профессиональную реабилитацию в соседнем городе. Сверкающие фиговины в комплекте. Но нет. Это ж не заграница, там «совсем другие методики». Угу. То-то съездившие туда пациенты в массе возвращаются без большого прогресса. Опять же, сумма собирается — как трёшка в Москве.
Семьи, кстати, в очень многих случаях прекрасно понимают, чем занимаются. Это целый сегмент преступного бизнеса, которым отказывается заниматься полиция. Ведь люди «сами отдали».
Чем же меня это бесит? Ведь, скажете: «Не хочешь, не давай, никто не заставляет». Вот есть те, кто добр и готов вкладываться в благое дело. Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.
Если не пытаться дарить надежду безнадёжным, на эти суммы можно было бы пролечить и реабилитировать толпы больных детей и взрослых.
Но ребенок с «просто ДЦП» вряд ли поднимет такой хайп, как ребенок с «некурабельной эпилепсией при полном параличе всех конечностей». А у его родителей тоже может не быть даже тех сравнительно небольших денег, которые бы помогли ребенка полностью восстановить.
Обидно. Людская доброта используется или мошенниками, или теми, кому не деньги надо собирать, а паллиативный уход обеспечивать.
-
Если не пытаться дарить надежду безнадёжным
Буду краток(с)
Иди на х*й.
У меня всё.
-
Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.
-
А я согласна. Порой очень сильно удивляют истории, когда собирают по 20 миллионов на лечение в Израиле с какой-нибудь условной 4 стадией рака мозга, неоперабельной. Якобы есть экспериментальные методики, которые могут помочь. И конечно же, обычно в таких случаях ничего не помогает.
Жаль и родственников, которые себя тешат пустыми надеждами, и денег, на которые, действительно, можно было вылечить тех, кому еще реально можно помочь. И таких людей было бы больше, а не один больной за 10-20 миллионов.
-
Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.
Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?
-
Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?
Потому, что этим сегментом могут быть и близкие люди, и работа, например.
-
Когда ты, как профи, видишь явный бред и высадку коровок на бабло - это неприятно.
Неясно одно: накуя автор не изолируется от неприятного сегмента?
Потому, что этим сегментом могут быть и близкие люди, и работа, например.
Я об информационном поле. Стоило дописать.
Не думаю, что родня автора каждый день тычет ей в лицо ссылками про очередную жтвую покойницу. Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.
-
Я понимаю автора.
Когда видишь, как собирают на супер-операцию в Швейцарию, потому что в РФ идиоты и не могут помочь. А потом оказывается, что и в Швейцарии отказали. Но там умные отказали, а в РФ идиоты.
Про реабилитацию людей с нулевым реабилитационным потенциалом вообще молчу.
-
А я согласна. Порой очень сильно удивляют истории, когда собирают по 20 миллионов на лечение в Израиле с какой-нибудь условной 4 стадией рака мозга, неоперабельной. Якобы есть экспериментальные методики, которые могут помочь. И конечно же, обычно в таких случаях ничего не помогает.
Жаль и родственников, которые себя тешат пустыми надеждами, и денег, на которые, действительно, можно было вылечить тех, кому еще реально можно помочь. И таких людей было бы больше, а не один больной за 10-20 миллионов.
Работаю с благотворительностью, мой сегмент пожилые и взрослые инвалиды, но и с детским немного знакома. Я хз откуда берутся байки про частые и большие сборы на безнадежно больных. Да, есть те кто ждет полмиллиона баксов для лечения в китайской клинике безнадежного овоща дцпшки, но им собирают очень медленно и неохотно. А вот всякого рода экспериментальные методики для умеренно-пистецовых случаев вполне себе работают.
-
Не один раз уже обсуждалось. Если человек хочет помочь Машеньке со звиздецомой или, как в соседней теме, приюту для собак - совершенно не значит, что он отдал бы эти же деньги менее симпатичному с его точки зрения излечимому Пете. Чел хочет помочь Машеньке, а автор дружно идет в *уй с его/ее назиданиями, как людям лучше тратить свои деньги.
-
Я понимаю автора.
Когда видишь, как собирают на супер-операцию в Швейцарию, потому что в РФ идиоты и не могут помочь. А потом оказывается, что и в Швейцарии отказали. Но там умные отказали, а в РФ идиоты.
Про реабилитацию людей с нулевым реабилитационным потенциалом вообще молчу.
Щас низзя говорить "нулевой реабилитационный потенциал". Тут тихо, нет кликуш долбанутых, го ваще низзя.
-
Да, это же часто не так работает, что вот есть лишние 1000 рублей и человек сидит выбирает, кому бы их отдать.
История Машеньки задела, а история Васеньки нет, и хочется помочь именно Машеньке, не подсчитывая шансы.
-
Если не пытаться дарить надежду безнадёжным
Буду краток(с)
Иди на х*й.
У меня всё.
Хм.
Кто там топил за естественный отбор?
-
Хм.
Кто там топил за естественный отбор?
Я. В фоновом режиме акуеваю от количества больных людей, которые плодят таких же больных. А разве это как-то противоречит помощи нуждающимся? Или это логика того же порядка, что все чайлдфри бьют беременных ногами в живот и переворачивают коляски?
-
Почему это ее волнует?
Последние четыре абзаца же.
совершенно не значит, что он отдал бы эти же деньги менее симпатичному с его точки зрения излечимому Пете.
Но также не значит, что НЕ отдал бы
-
Даже по телевизору постоянно крутят. И я об этом знаю, хотя сама телевизор не смотрю.
Да. На канале Дисней! Смотришь с ребенком мультик про мопсов (в сети его хрен найдешь почему-то) - и между сериями "Машенька находится в хосписе, у нее 3,14здецомы, помогите" - и видео Машеньки, на которое и я смотреть спокойно не могу. Иногда там реально жесть.
-
Подписываюсь под каждым словом автора. Задолбали Машеньки со звиздецомами, и сбор средств на супер-пупер-операцию, которая продлит мучения Машеньки еще на 1,5 года.
-
Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.
Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...
-
Или, на работе прям заставляют впираться в проблемы мертвенького Петеньки. Странно это. Меня страницы-побирушки не преследуют.
Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...
И что случится? За это могут уволить?
-
Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...
И что случится? За это могут уволить?
Погуглите слово "моббинг".
-
А все остальные сдают, как леминги и не фырчат?
-
Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...
Жесть какая.
У нас рассылки иногда приходят на сбор сотруднику компании или его родственнику (компания большая, производство по разным городам разбросано) - ситуация и номер карты, иногда это дублируется на доске объявлений у проходной. Даже разговоры никто не ведет про то, кто и сколько сдает и сдает ли вообще. Я обычно скидываюсь, но на лечение пздцом в Израиле - нет.
Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.
Редко кто тратится на благотворительность вообще - помогать хотят, если чем-то трогает человек и ситуация, в которую он попал. Так что извините. Единственное что редко когда прямо говорят "шансы околонулевые", или "наши врачи сделали, что могли, в такой-то клинике согласны поиграть в рулетку" - это противно, соглашусь с автором истории.
-
Я иногда участвую в благотворительности. У нас на работе пару раз в год проводят акции «пожертвуй свою зарплату за один рабочий день детской больнице». А потом эта больница пишет у себя на фейсбуке «Спасибо сотрудникам компании N, благодаря им мы купили вот это оборудование». И это приятно.
Незнакомым Машенькам не помогаю, но тем кого хоть немного знаю, всегда закидываю хоть сотню гривен. Потому что болезнь - это всегда расходы.
-
Основная проблема, на мой взгляд, еще и в том, что мало кто в просьбе о помощи пишет реальные шансы. Если бы честно писали, что шансов очень мало, с большой вероятностью даже с деньгами все закончится плохо, помогали бы только те, кому это неважно. Знакомые, например, которые хотят семью поддержать, или те, кому именно условная Маша в голову запала. Но многие обманывают. Выставляют все так, будто надо только денег собрать, а дальше точно все будет отлично, человек будет спасен. А люди, которые в медицине разбираются не очень, часто не способны по документам и диагнозу отличить большие шансы при наличии денег от последних шансов в единственной клинике на планете. И это, по-моему, очень некрасивый обман.
-
Основная проблема, на мой взгляд, еще и в том, что мало кто в просьбе о помощи пишет реальные шансы. Если бы честно писали, что шансов очень мало, с большой вероятностью даже с деньгами все закончится плохо, помогали бы только те, кому это неважно. Знакомые, например, которые хотят семью поддержать, или те, кому именно условная Маша в голову запала. Но многие обманывают. Выставляют все так, будто надо только денег собрать, а дальше точно все будет отлично, человек будет спасен. А люди, которые в медицине разбираются не очень, часто не способны по документам и диагнозу отличить большие шансы при наличии денег от последних шансов в единственной клинике на планете. И это, по-моему, очень некрасивый обман.
А уж если воач чота напишет под таким постом - ему псдец форева. Все дебилье из помойного вконтактега и одноглазгиков прибежить объяснять, что ты ничилавек, раз кусок мяса не хочешь держать на сжо за свой счет 10 лет.
-
Вот в том числе и поэтому я в последнее время жертвую только на паллиативную помощь. Вот чего у нас действительно нет и что очень нужно.
-
Да, это так, и я плюсую автору. Сама на эти группы не подписана, но прилетает иногда в ленте новостей очередной репост и феспалмом отбиваешь лоб.
Потом хлебушки на приёме сидят и воркуют: "Ходют по метро и на Васечку собирають. Неужто наши хирурги не могут в Израиль/Германию съездить и поучиться у тамошних как оперировать нужно?! Что ж никто на Родине-то Васечке не поможет? Я с пенсии-то подала ребёнку.." .
Откуда берутся "золотые" хирурги в Германии и Израиле хлебушков не волнует, как и не волнует реально ли то заболевание, с которым цыганка собирает подать в метро и электричке. Меня раздражает что это не пресекают - это же натуральное мошенничество!
Ну а крупные фонды для начала проверяют бумаги пациента, и если после его лечения останутся средства, то их передадут другим нуждающимся. Таки собирать деньги имеет смысл: у меня была пациентка, которая поборола рак благодаря немедленно начатому лечению. Нет, лекарство давали от бюджета, но во-первых: оно плохо переносилось, во-вторых: на его получение нужно было оформить бумаги и ждать, а времени ждать не было, поэтому семья продала квартиру и вложила 5 млн в лечение родственницы. Успешно. Это хорошо что было что продать.
-
Блин, а вообще грустно, когда люди не могут отпустить близких и продлевают их страдания при тяжких, неизлечимых и мучительных звездецомах:(
-
Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.
потому что афтор считает, что с поля боя стоит вытаскивать легко раненых, а не продлевать на месяц жизнь безнадёжных. жалостливое общество же считает, что финансовая помощь нужна только безнадёжным.
Блин, а вообще грустно, когда люди не могут отпустить близких и продлевают их страдания при тяжких, неизлечимых и мучительных звездецомах:(
для людей нет эвтаназии, один фиг самим дохнуть надо. вне зависимости от отпусканий.
-
Я видела много раз как собирают на лечение детей с нейробластомой 4 стадии. И пишут о том, как этот ребенок умирает. Это очень тяжело морально. Родителей можно понять, они хватаются за соломинку.
Есть ещё один момент. Часто начинают собирать на лечение за границей сразу же. И в той клинике диагноз перепроверяют и иногда оказывается менее тяжёлым.
Плюс опыт с редкими случаями может быть куда больше. Поэтому и едут туда.
-
Потому и опыт там больше, что туда едут.
Я недавно приняла участие, просто мальчишка запал в душу. Да и шансов на полное выздоровление у него очень много, родители вложили всю душу.
Хотя от сумм мне реально плохеет, там уже минимум три квартиры вложено.
-
Потому и опыт там больше, что туда едут.
Я недавно приняла участие, просто мальчишка запал в душу. Да и шансов на полное выздоровление у него очень много, родители вложили всю душу.
Хотя от сумм мне реально плохеет, там уже минимум три квартиры вложено.
Интересно, а брали ли они в долг, родители? Или только влажывали душу?
-
Ну, вот любопытно, есть страны, известные в вопросе лечения рака.
Настолько, что даже страховки продают с условием оплаты лечения там.
Я, конечно, с этим вопросом не сталкивалась лично, но пока была в Корее, видела достаточно большое количество именно медицинских 'туристов".
-
Потому и опыт там больше, что туда едут.
Я недавно приняла участие, просто мальчишка запал в душу. Да и шансов на полное выздоровление у него очень много, родители вложили всю душу.
Хотя от сумм мне реально плохеет, там уже минимум три квартиры вложено.
Интересно, а брали ли они в долг, родители? Или только влажывали душу?
Брали. И сейчас живут с родителями, большая часть средств идёт в ребенка. Они подробно ведут страницу в Инстаграмме, есть сканы всех документов, отчёты о лечении, видео и фото различных жизненных моментов, все довольно прозрачно.
В ЛС девушка отвечает даже на незначительные комментарии, старается держать своих подписчиков.
Ну и ребенок просто солнышко, улыбчивый мальчишка. Если не знать сколько ему лет, можно даже и не заметить ничего особенного. Ну каша во рту у трехлетки и чо?
Только ему шесть.
-
Бедные люди. Всё-таки, везенье в жтзни важная вещь. Вот есть люди, которым не везет. Родители больных детей из них. У моей подруги у сына пистецома всего сына. Он был отличным, здоровым ребенком. До 7 лет. И все. Ее ужасно жаль. Она не из идиоток, которые на УЗИ чертичто проигнорировали. И вот. Уже больше 7 лет реабилитации, весь этот звездец и Ад. И ничем не помочь. Если он хотя бы только родился, или еще плод, можно спасти хотя бы свою жизнь от унитаза. А потом все, ой. Жаль таких людей.
-
Ну и у Степашки все было отлично. До АКДС в 1.8.
-
Потому и опыт там больше, что туда едут.
Замкнутый круг, но в целом о российской медицине у жителей не очень хорошее мнение.
Это безнадежно. В российскую медицину не вкладывают деньги, потому что все мало-мальски обеспеченные люди едут лечиться и рожать другие страны, лучшие врачи едут туда жить и работать. Не вкладывают деньги - нет опыта, нет лекарств, не специалистов - и опять все едут куда-то....
-
Вижу, что в теме солидарность с общей идеей задолбашки высказали минимум два врача.
Но мне кажется, что этот конкретный мужик, помимо того, что мудак, еще и не врач.
Но институт в Москве, где отказались оперировать, оснащён всем необходимым. Отказ связан с соотношением вероятности успеха и риска. В Германии, Швейцарии и Штатах, кстати, тоже, посмотрев на снимки, отказались даже обсуждать. Зато в некоей клинике в Израиле готовы с распростёртыми объятиями «попробовать».
Опыт успешного и не очень лечения пздцом у знакомых говорит, что есть экспериментальное лечение, которое может быть в одной-единственной больнице, и даже не обязательно в Мск, а, например, Обнинске(онко), Питере(онко) и Калининграде(кардио). Не вижу причин, почему в других странах экспериментальное лечение должно начинать работать везде сразу.
Другой случай: заболевание излечимо. Было. Но пропущены сроки. Совсем пропущены. Разница между 10% вероятности и 12% вероятности выжить, обойдётся добрым людям в двадцать квартир. И то, если соберут за неделю-другую. Иначе это просто отопление вселенной деньгами.
Ну оухеть теперь, снижение вероятности на 2% теперь, оказывается, повод не пытаться спасти человека. Ничо, что 10% это все равно достаточно? Ничо, что человек готов побороться, как и его родные, и благотворители? Не, автор не видет смысла. И суйха ли такое пренебрежение к срокам? Мальчик-врач не в курсе, что не все можно распознать на ранней стадии?
Но родичам же придётся самим со своим больным заниматься. Ужас какой.
Мне не кажется, что хоть один человек, сталкивавшийся так или иначе с реабилитацией, может сморозить такую ухню.
Да, блт, заниматься реабилитацией родственникам это ужас, потому что акуеть как сложно, есть неплохие шансы либо навредить, либо не улучшить, либо улучшать в 30 раз медленнее, чем если бы доверить это профессионалам(ой, спасибо, щедрый автор разрешил аж в соседний город свозить!), кроме этого, это чертовски тяжело родственнику, в психологическом/физическом/материальном плане (хорошо, если не во всех сразу), и может быть значительно более сильное сопротивление от больного (апатия, раздражительность из-за уязвимости и зависимости, выше капризность)
Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность.
Ой, дядь, а давай я твои деньги посчитаю? Продукты дорогие на нг купил? Зачем потратил на это бессмысленное "подарю себе праздник и иллюзию веселья", мог бы на благотворительность выделить!
Если не пытаться дарить надежду безнадёжным, на эти суммы можно было бы пролечить и реабилитировать толпы больных детей и взрослых.
Если бы не пытались "подарить надежду безнадежным", то и медицина никуя не развивалась бы. Помимо спасения жизни конкретного человека, это еще и опыт врача, оттачивание схемы, новые открытия.
Людская доброта используется или мошенниками, или теми, кому не деньги надо собирать, а паллиативный уход обеспечивать.
А мне кажется, тебе обидно, что твоего поросячьего мнения не спросили, куда деньги тратить.
-
Мне вот, кстати, тоже показался странным врач.
А уж экслеч вообще отдельная тема. Автор в ней явно не в ней.
-
Года четыре назад
когда у меня был старый кинескопный телек, который нормально показывал только Пятый канал я по вечерам под готовку пялилась в их вечерние новости. А по, емнип, четвергам у них был "День добрых дел" вроде и сейчас есть. Показывали сюжет про больного ребенка и предлагали отправить смс с суммой, которую готов пожертвовать. Я отправляла достаточно долго. Но ни разу за все время они не показали, что хоть кого-нибудь вылечили или в стойкую ремиссию вывели. То ли ни на кого требуемая сумма не собралась, то ли там все дети, к сожалению, были безнадежно больны. А потом мы купили новый телевизор, настроили разные каналы, и как-то забросила я это дело. По истории - ну если автору не хочется ни на кого жертвовать, так и не надо, чего его так порвало?
-
Автору не хочется жертвовать на неэффективную (в лучшем случае, в худшем - просто мошенничество) благотворительность.
В одной группе Вконтакте можно насмотреться на разные странные сборы.
-
Бедные люди. Всё-таки, везенье в жтзни важная вещь. Вот есть люди, которым не везет. Родители больных детей из них. У моей подруги у сына пистецома всего сына. Он был отличным, здоровым ребенком. До 7 лет. И все. Ее ужасно жаль. Она не из идиоток, которые на УЗИ чертичто проигнорировали. И вот. Уже больше 7 лет реабилитации, весь этот звездец и Ад. И ничем не помочь. Если он хотя бы только родился, или еще плод, можно спасти хотя бы свою жизнь от унитаза. А потом все, ой. Жаль таких людей.
Авария?
-
Он заболел дизентерией. Некроз кишечника, накрылись почки, 4 инсульта, паралич, спастика, афазия. Псдец.
-
Он заболел дизентерией. Некроз кишечника, накрылись почки, 4 инсульта, паралич, спастика, афазия. Псдец.
Вот это дизентерия!
-
Он заболел дизентерией. Некроз кишечника, накрылись почки, 4 инсульта, паралич, спастика, афазия. Псдец.
Вот это дизентерия!
От да. Палечилсо так удачно. Сделали сейчас операцию. 9 недель в гипсе на все тело. Ипала я дизентерию, да.
-
На счёт сборов.
Ну да. Дело добровольное. Но есть то самое дцп. О котором автор говорить не желает. А там реабилитация. И реабилитация на скорость. Успеть чем ребенок вырастет и скрутится в спастике.... А лечение официальное предлагает стимуляции и жёсткие ЛФК. Стимуляция может ввести ребенка в эпилепсию, а ЛФк в истерики и аутические расстройства...
А собирают на то что помогает и то что дорого: Дельфинотерапия, иппотерапия, Вертикализаторы( которые нельзя делать из говна и палок...) И иногда спецколяски, которые дорогие.
На это и собирают деньги.
Курсы всех возможных массажей... Та же поездка на море такому ребенку пользу принесет. В конце концов иногда няня нужна, профи. Иногда мама в больницу ложится. Мне надо объяснять, что не у всех детей инвалидов есть папы? И не каждая бабушка (да сдайте его государству, это ж не человек) будет сидеть с таким ребенком...
-
У меня есть знакомый онколог. Считает, что в России те стадии рака, которые еще можно вылечить, лечат не хуже, чем где-нибудь в Израиле, а за границей просто готовы принимать даже самых безнадежных пациентов, если их родственники за это готовы платить. Я согласна с этим мнением. У нас проводится и лучевая, и химиотерапия, и я не вижу большой разницы между тем, где именно это проходить. А если российские лекарства не подходят или тяжело переносятся, то ведь платно можно делать и другие препараты, только это уже не войдет в ОМС. Но ради этого всё еще не нужно никуда ехать. Точно так же у нас можно лечить онкологию платно в целом, а не ждать квоту, если есть очередь и квоты. Это будет дешевле, чем устраивать сбор в 100500 миллионов на Израиль или Германию. Рак уже изучен, операции и методики лечения во всем мире более-менее одинаковы, если пациента можно спасти. А если уже 4 стадия, то велика вероятность, что и заграница не поможет, просто там за деньги врачи возьмут дополнительную ответственность и пойдут на риск, а у нас, скорее всего, сразу откажут. Имхо, это даже гуманнее, чем давать людям ложную надежду. За те деньги, которые собирают на Израиль, я видела суммы и в десятки миллионов, в России можно прооперироваться у докторов наук с именем и репутацией и огромным опытом. Если они отказывают, значит, дело плохо. Просто многие родственники больных не могут признать это и отпустить.
-
С дцп мне особенно жалко, даже не детей, а подростков. У дцп обычно сохранны интеллект и к 12-14 годам такой человек уже отлично понимает свои перспективы.
На детей собирают охотно, а на 18-20-22 лет уже не так. Что происходит с детьми с дцп, когда они вырастают?
-
С дцп мне особенно жалко, даже не детей, а подростков. У дцп обычно сохранны интеллект и к 12-14 годам такой человек уже отлично понимает свои перспективы.
На детей собирают охотно, а на 18-20-22 лет уже не так. Что происходит с детьми с дцп, когда они вырастают?
Лучше вам не знать.
-
Лучше вам не знать.
У меня есть 2 знакомых с ДЦП, 38 и 39 лет. Живут, работают, достаточно социализированы. Но чувствую, сейчас опять будет кудахтанье от Зимозис.
-
Дцп подростки и взрослые, у кого была успешная реабилитация, вполне себе нормальные люди. С ньюансами, но адаптированы, социализированы и без колясок.
В если запущено, поздно диагностировано или не должным образом лечено, то да. Это слезы...
Таких тяжёлых ДЦП, что прям овощи, к взрослому возрасту почти не остаётся. И не потому что выздоравливают.
А остальными надо заниматься 36 часов в сутки. Да. Я знаю что в сутках 24 часа..
-
Безотносительно стартовой истории. На просторах ВК есть группы по борьбе с "токсичными сборами". И частенько попадается такое, что лучше не видеть. Родители, снимающие своих детей на камеру. Ребенок тошнится в палате после химии, корчится от боли, а родители это снимают. Как думаете - зачем? А все просто - под такие видео сбегаются любители всякого "мяса". И охотно посылают деньги, даже если там уже полная T4N3M1. И еще охотно репостят это видео со слезливыми призывами "Помогите ребеночкуууууу". Таких женщин (почему-то на 90% этим именно женщины грешат) родители больных детей называют феями. Есть и отдельная категория таких фей - дамочки, разбивающие копилки своих детей, чтобы отослать накопленное ребенком "на счет мамочки больного ребеночка". Заставляющие своих детей целовать на планшете/мониторе/экране смарта фотографию очередного больного ребенка, с шелушащейся кожей, язвами, назогастральным зондом и так далее. Они же, избивающие своих детей за отказ делать это и желать ребеночку спокойной ночи, доброго утра, здоровья и молиться "Божиньке" за здоровье "милой малютки". И еще категория фей, которые тащат аванс, декретные, алименты, пособия к терминалу и переводят их на счет для больного ребенка. Ну и когда ребенок умирает (помним, да, что там уже T4N3M1?), то начинается "мягких облачков ангелочку", "ты будешь ангелом для своих родителей" и все такое. Про испортившуюся повсеместно погоду, вещие сны и потоки слёз промолчу - слишком противно. Особо офигевшие лупят своих детей "Ты плохо молился (лась) и поэтому ребеночек умер".
-
Обожемойбл*ть. Внатуре, пошла я отсюда вон.
-
Насчёт дорогостоящих реабилитаций, которые, оказывается, можно организовать дома при помощи говна и палок — автор, конечно, знатно поел ухи. Но возмущение сборами на лечение в сомнительных (а порой и вовсе не существующих) клиниках я прекрасно понимаю. «Пятилетний Васенька с рождения не видит, не слышит, не дышит, не двигается и не может глотать. Врачи уверяют, что Васенька безнадёжен. Но его мама не опускает руки! Великий доктор Шараш Монтаж и его клиника «Поле чудес» готовы взяться за лечение Васеньки и гарантированно подарить мальчику полноценную жизнь! От счастья маму и сына отделяют всего лишь 100500 миллионов. Поможем Васеньке вместе!» И сердобольные граждане ведутся. Хотя погуглить и выяснить, что никакой клиники «Поле Чудес» в природе не существует — дело одной минуты.
-
Те, кто в колясках, оказываются в ПНИ, наверное.
Ну а кому повезло с реабилитацией, могут и так.
https://youtu.be/AkBJ3by9bAk. Бодибилдер с дцп
https://youtu.be/EFNV2qn9mlw
На Ютубе немало подобных видео. Но тут, наверное, ещё и от степени дцп зависит.
-
Обожемойбл*ть. Внатуре, пошла я отсюда вон.
Поищите в сети, такого полно. Найдите lena-malaa, pudgik - это люди, занимающиеся разоблачением подобных сборов. В ВК есть группы с такой же деятельностью. И поищите в сети (дети давно умерли, поэтому вас никто не заставит ничего жертвовать) такие имена, как Анечка Сторчак, Маша Трубникова, Даниил Страшинский, Настя Дубогрызова. Если волосы дыбом не встанут от ужаса - у вас крепкие нервы.
-
Ну, по поводу аппаратуры из говна палок и пластиковых полторашек и впрямь автор чудит изрядно... Даже комментировать не хочу
А иногда действительно нужно много денег и сразу. И по поводу т4м1 и прочих звиздецом. В что делать с ошалевшими от горя родителями??
Многие ли родители смогут сидеть у кровати чада и ждять когда оно помрёт. В муках?..
-
В что делать с ошалевшими от горя родителями??
Многие ли родители смогут сидеть у кровати чада и ждять когда оно помрёт. В муках?..
Не думаю, что чаду было бы приятно знать, что он умрет, а родители останутся бомжами, потому что продали всё ради мифического шанса, который не оправдал себя. Или еще лучше - влезли в долги.
-
Ну, по поводу аппаратуры из говна палок и пластиковых полторашек и впрямь автор чудит изрядно... Даже комментировать не хочу
А иногда действительно нужно много денег и сразу. И по поводу т4м1 и прочих звиздецом. В что делать с ошалевшими от горя родителями??
Многие ли родители смогут сидеть у кровати чада и ждять когда оно помрёт. В муках?..
Разумеется, нет. Обратиться в клинику и официальные фонды, только именно в официальные для получения грамотного паллиатива - обезболивание, когда потребуется. Сопровождение, в том числе психологическое и для родителей. Помощь в санитарно-гигиенических вопросах. Возможность получения специального питания. Но не верещать на всю сеть "Это в России (Украине, Беларуси, Польше) врачи плохие, а вот в Израиле (Германии, Испании, Южной Корее) противную опухоль вырежут, лучами погреют, полезной химией полечат - и ребенок выздоровеет, на свадьбе погуляем, внуков понянчим".
-
А лечение официальное предлагает стимуляции и жёсткие ЛФК. Стимуляция может ввести ребенка в эпилепсию, а ЛФк в истерики и аутические расстройства...
А собирают на то что помогает и то что дорого: Дельфинотерапия, иппотерапия, Вертикализаторы( которые нельзя делать из говна и палок...) И иногда спецколяски, которые дорогие.
Знакомые родители ДЦП-шников на дельфино- и иппотерапию плевались: нулевая эффективность, развод на деньги. А жесткое лечение - ЛФК - помогает, но это для родителей с железными нервами.
-
Обожемойбл*ть. Внатуре, пошла я отсюда вон.
Поищите в сети, такого полно. Найдите lena-malaa, pudgik - это люди, занимающиеся разоблачением подобных сборов. В ВК есть группы с такой же деятельностью. И поищите в сети (дети давно умерли, поэтому вас никто не заставит ничего жертвовать) такие имена, как Анечка Сторчак, Маша Трубникова, Даниил Страшинский, Настя Дубогрызова. Если волосы дыбом не встанут от ужаса - у вас крепкие нервы.
Правдаштоле? Сирьезна? Волосы? *ушла*
-
Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.
Чем же меня это бесит? Ведь, скажете: «Не хочешь, не давай, никто не заставляет». Вот есть те, кто добр и готов вкладываться в благое дело. Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.
-
Слышала о пользе дельфинов для аутистов. Помогает.
А мой крестник очень хорошо отзывается на иппотерапию. Ему помогает. Но жёсткая ЛФК конечно польза, если в истерики не входит ребенок. В материалах и зажимах никакой пользы.
-
Слышала о пользе дельфинов для аутистов. Помогает.
Вас обманывают! На самом деле, это дельфинов лечат аутистотерапией!!!
-
Возможно это взаимовыгодное сотрудничество??
-
Возможно это взаимовыгодное сотрудничество??
Не "возможно", а стопудов. Мамина подруга работала в дельфинарии. Ручные, выросшие в неволе дельфины - они как крысы, они без общения не могут. Я туда ходила с мамой бесплатно, по знакомству, после выступлений - ну, они реально прям лезут, ластятся, умели бы лизаться - лизались бы.
-
Почему это ее волнует? Ну не сдавай деньги и все, силой что ли вырывают.
Чем же меня это бесит? Ведь, скажете: «Не хочешь, не давай, никто не заставляет». Вот есть те, кто добр и готов вкладываться в благое дело. Вот он потратил на эти бессмысленные «подарим надежду» то количество денег, которое мог выделить на благотворительность. Всё, больше он никому не даст.
Ну обидно конечно, но с другой стороны, эти деньги он мог потратить на сигареты, игры, выпивку... И они тоже бы не дошли до реально нуждающихся.
Волонтерстао не может быть насильным и нельзя принуждать давать именно тому-то.
-
Вообще-то иногда практически заставляют. Устраивают на работе открытый сбор на какого-нибудь Петеньку, и напрямую подходят с вопросом: "А ты почему еще не сдал?!". И попробуй только ответить: "Потому что не хочу"...
К фрилансерам подходят? В Германии? ;D
В России ко мне не подходили, а там, где такое существовало, вычитали добровольно-принудительно через бухгалтерию, и не на конкретную Машеньку, а на детей какой-нибудь Югославии. У меня порядка 2,5 лет работы в подобном месте, потом была только со стороны подрядчика, чему несказанно рада.
-
Наш отдел курирует детский дом, раз в полгода предлагают сбор на всякие нужды - на новогодние подарки или к 1 сентября. Но все сугубо добровольно.
В случае несчастья у сотрудников тоже кидают инфу по почте и реквизиты зарплатой карты.
Мне так 12 тыщ накидали, телефон вибрировал минут 20 от смсок, когда я его включила. Я даже немного в шоке была от суммы, не ожидала совсем.
Никакой принудиловки.
-
И это хорошо, когда так.
-
Знакомые родители ДЦП-шников на дельфино- и иппотерапию плевались: нулевая эффективность, развод на деньги. А жесткое лечение - ЛФК - помогает, но это для родителей с железными нервами.
Мы занимались иппотерапией девочки с тяжелым ДЦП за символическую плату - с одобрения врача, мол, шагайте, хуже точно не будет, лишь бы не упала. Девочка (8 лет) не могла сидеть, не говорила, с трудом могла действовать пальцами одной руки, вторая просто была зажата. Девочке нравилось, она прекрасно все понимала - интеллект-то у ребенка практически нормальный, только отставание в развитии большое из-за невозможности изучать мир - потрогать, спросить, дотянуться, добежать и сделать все, что здоровые дети могут сделать. Но именно затем и нужны все эти иппо- и дельфинотерапии: увеличивают количество разнообразных ощущений и впечатлений. Не все здоровые дети на лошади хоть раз в жизни катались, а эта девочка вполне прилично умела ездить простенькие схемы на шагу - с поворотами, переменами направлений, остановками... Когда конь привык, что на нем сидят два человека, но "свой" ничего не делает, а девочка управляет так, как получается управлять, он быстренько вкурил в ее команды, и все стало шоколадно ::) Из заметных улучшений - девочка довольно внятно начала отвечать "Не хочу" на предложение слезть с лошади :D Потом были еще дети, которых я уже не застала. Никаких чудес не случалось, но и проблем никаких, детям с ДЦП, как и любым другим детям, было в кайф тискать лошадей и делать так, чтобы они слушались.
С родителями вот было сложнее: мама той первой девочки относилась к этому как к развлекухе, а вот папа ждал какого-то волшебного прогресса, хотя ему сразу говорили, что это просто развлекаловка, непривычная физнагрузка и разгрузка мозгов и эмоций, но не панацея от их диагноза, а девочка даже говорить начала... Надоел он всем будь здоров >:( Сильно подозреваю, что вот он-то мог бы рассказывать про "развод на деньги", но если его ожидания не соответствовали действительности изначально, и он был об этом предупрежден, просто верить не желал - кто ж ему доктор? Кажется, из-за него девочка к нам ходить и перестала, а жаль - по моим ощущениям, она могла бы через пару лет на наших внутренних соревнованиях выступать, вот была бы ребенку тусовка...
И вообще, мне нравилось с ней заниматься - бывают неприятные ученики, но она к ним не относилась, к лошадям была очень ласкова, при этом ничего не боялась. Конек под нами молодой был, как-то забылся и ускакал на картофельный огород к соседям под мои негодующие вопли и ее восхищенный визг. Коню я, конечно, навтыкала, и ему было стыдно, но девочка явно не испугалась и была бы не против еще поскакать по огороду ;D
В общем, ЛФК вся эта иппо- и дельфинотерапия не отменяют. Польза от них для больных детей безусловно есть, хотя бы в положительных эмоциях и новых впечатлениях. Кормить дельфинов и специально обученных лошадей для иппотерапии недешево, так что специализированные услуги даже по себестоимости будут обходиться не копеечно. Но ежели кому небюджетно, то наверняка на ближайшей конюшне родители могут найти возможность забесплатно сходить погладить лошадок, посмотреть на них и пообщаться. А если там найдутся спокойная лошадь и спокойный тренер, еще и покатают за те же деньги, что и просто для начинающего ребенка, просто без седла и шагом :)
По теме - собирать большие деньги на такое с обещанием доброжелателям, что ребенок прямо непременно выздоровеет - нехорошо как-то, конечно... Но родителей "Машеньки" понять можно, за соломинку хватаются и, возможно, действительно верят в чудо, как тот папа. Мы семье друзей, взрослому человеку, по знакомым насобирали столько, что семья получила возможность не продавать квартиру, чтобы все-таки попробовать вылечить. Не помогло, но никто ни разу о деньгах этих не пожалел. А автору никто не мешает просто взять и пройти мимо, а не раздражаться и не измерять, кому жить, кому умереть... за чужие-то деньги :-\
-
Ну обидно конечно, но с другой стороны, эти деньги он мог потратить на сигареты, игры, выпивку... И они тоже бы не дошли до реально нуждающихся.
Волонтерство не может быть насильным и нельзя принуждать давать именно тому-то.
Ну ты путаешь же два понятия. Насильное и целевое. Если кто-то хотел бухла и сигарет - это его дело.
Но как верно заметили - есть спонтанные меценаты. Есть лишние деньги и готовность их отдать. Вот только кому? И обидно становится, когда "реклама" абсолютно безнадежных перекрывает инфу о тех, кому ещё можно помочь...
-
С дцп мне особенно жалко, даже не детей, а подростков. У дцп обычно сохранны интеллект и к 12-14 годам такой человек уже отлично понимает свои перспективы.
На детей собирают охотно, а на 18-20-22 лет уже не так. Что происходит с детьми с дцп, когда они вырастают?
Здравствуйте, меня зовут Кукушка, мне 27 лет и у меня ДЦП. Оговорюсь сразу — мне чертовски повезло, насколько тут вообще можно судить о везении. Во-первых, форма заболевания не самая тяжёлая, во-вторых, мной очень плотно занимались с момента постановки диагноза. Две операции, два курса реабилитации, ЛФК, массажи... Про всякие "мелочи" вроде ежедневных занятий дома с мамой и не говорю уже. В итоге пошла в обычную школу, пусть и в коррекционный класс. К пятому классу сдавала зачёты по физре наравне со здоровыми сверстниками. Школу закончила без медалей, но с вполне приличным аттестатом. Отучилась в универе (как и в школе, отличницей не была, но и двоечницей тоже, я по жизни крепкий "середнячок"), сменила несколько мест работы, сейчас работаю удалённо. Живу с родителями, коплю на первый взнос за своё гнездо. Родители не против, если что :) В быту самостоятельна, шуршу по хозяйству вполне сносно. У меня есть друзья, есть периодически меняющиеся хобби, есть возможность путешествовать по России и изредка выбираться за рубеж. В общем и целом — вполне обычная жизнь, со своими радостями и горестями. О диагнозе напоминают только тяжёлая походка и местами своеобразная мимика ну и ещё судороги по ночам, будь они неладны.
-
Кукушка живет вот так благодаря родителям. ДЦПшники из ПНИ это здец.
Если что, я очень рада за Кукушку!
-
Спасибо, Zymosis :)
Да, мои родители — настоящие герои. Я часто думаю: смогла бы я через всё это пройти на их месте? И надолго ли бы меня при этом хватило?
-
Ну обидно конечно, но с другой стороны, эти деньги он мог потратить на сигареты, игры, выпивку... И они тоже бы не дошли до реально нуждающихся.
Волонтерстао не может быть насильным и нельзя принуждать давать именно тому-то.
Кстати о птичках... Так называемые феи очень часто пишут "Не выпей чашку кофе, откажись от сигареты, не сходи в кино, дойди до работы пешком, а сэкономленную денюжку переведи ребенку больному".
-
... И идут в жопь эти феи.
-
Бьюсь об заклад, что себе-то эти феи в удовольствиях не отказывают. Зато как других поучать, на что деньги тратить — они первые в очереди.
-
Бьюсь об заклад, что себе-то эти феи в удовольствиях не отказывают. Зато как других поучать, на что деньги тратить — они первые в очереди.
Не, они в первых рядах хватаются "Сегодня на приеме стоматолог спросил меня - какую анестезию уколоть вашей дочери? Отечественную за 250 или импорт за 400"? А я ответила - никакую не надо, потерпит. Зато сэкономлю и *бобосикнейм* переведу". Или - порвались зимние сапоги? Похожу в январе в осенних, зато смотрите - я целых 5000 перевела ребенку. Они же своим детям копилки грохают.
-
На Альфа-Центавре нынче жарко... Её обогревает мой пукан >:(
-
На Альфа-Центавре нынче жарко... Её обогревает мой пукан >:(
Вот! Есть же туристы-затейники! Не хочет Кукушка на Плутон лететь, как все, и обогревает далекую звезду! Молодец :)
-
Кстати о птичках... Так называемые феи очень часто пишут "Не выпей чашку кофе, откажись от сигареты, не сходи в кино, дойди до работы пешком, а сэкономленную денюжку переведи ребенку больному".
Ха, в Германии одно время на каждом шагу висели огромные плакаты "У вас в ухе висит колодец", "Вы намазались учебниками", "Ваша копилка проглотила медсестру". Т.е. не покупайте украшения, косметику, не откладывайте деньги, а отдайте их нам на помощь бедным детям Африки.
Потом, правда, плакаты эти исчезли. Видимо, даже зомбированные толерантностью немцы посчитали их слишком оhueвшими.
(https://blog.kaputtendorf.de/wp-content/uploads/Ohr.gif)
(https://photos1.blogger.com/blogger/2774/1049/1600/BILD3029.1.jpg)
(https://photos1.blogger.com/x/blogger/2774/1049/1600/438320/ca.13.01.2007%20066.jpg)
-
Но ведь ограничение потребления ведет к безработице, стагнации производства, банкротствам и ухудшению качества жизни людей...
40% из пьющих кофе около этого плаката решили отдать деньги на лечение кого-то, кофейня понесла убытки и закрылась, семья, которая ее держала, больше не может помогать родителям и платить за ипотеку в городе, куда они переехали из пердей чтобы дать детям нормальную школу, а бариста-студент-медик больше не сможет совмещать работу с учебой, уйдет впахивать чтобы жить, станет хреновым спецом и покалечит пациента, тем самым убив все итоги сборов на него...ну или будет честным, свалит с учебы и не совершит прорыв и все такое.
А дети вернутся в село и не откроют терапию от артроза.
И вообще меня несет чет ::)
-
Сейчас висят другие, в духе "чашка кофе - 2 евро - мои учебники". И обязательно несчастный темнокожий ребенок. Не цепляет вот нифига.
Реально, какая-нибудь миссия с "врачами без границ" и то была бы лучше, а деньги еще неизвестно, дойдут ли, и на что дойдут. Да и то, помните скандал с Оксфамом?
Кто не помнит, вот тут раздел 12 (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BA%D1%81%D1%84%D0%B0%D0%BC#%D0%A1%D0%BE%D0%BA%D1%80%D1%8B%D1%82%D0%B8%D0%B5_%D1%84%D0%B0%D0%BA%D1%82%D0%BE%D0%B2_%D1%81%D0%B5%D0%BA%D1%81%D1%83%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9_%D1%8D%D0%BA%D1%81%D0%BF%D0%BB%D1%83%D0%B0%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8). Да и раздел 11 доставляет.
-
Сейчас висят другие, в духе "чашка кофе - 2 евро - мои учебники". И обязательно несчастный темнокожий ребенок.
Разве темнокожий ребёнок берётся в страну не для того чтобы драить полы в торговых центрах и вывозить мусор?! Нафейхоа ему учебники - иди работать, псдюк! ;D
Не, я решительно не понимаю зачем среди своего населения плодить конкуренцию за рабочие места...
-
"У вас в ухе висит колодец"
Прочла как "У вас в ухе висит холодец". Подвисла на секунду.
-
Сейчас висят другие, в духе "чашка кофе - 2 евро - мои учебники". И обязательно несчастный темнокожий ребенок.
Разве темнокожий ребёнок берётся в страну не для того чтобы драить полы в торговых центрах и вывозить мусор?! Нафейхоа ему учебники - иди работать, псдюк! ;D
Не, я решительно не понимаю зачем среди своего населения плодить конкуренцию за рабочие места...
Нет, это темнокожий ребенок в своей стране. В стране рекламы обеспечит государство за налоги тех, кого призывают пожертвовать 2 евро на детей Африки.
-
"У вас в ухе висит колодец"
Прочла как "У вас в ухе висит холодец". Подвисла на секунду.
А я подумала: " Ну надо же, как тоннель в ухе интересно назвали ".
-
Ха, в Германии одно время на каждом шагу висели огромные плакаты "У вас в ухе висит колодец", "Вы намазались учебниками", "Ваша копилка проглотила медсестру". Т.е. не покупайте украшения, косметику, не откладывайте деньги, а отдайте их нам на помощь бедным детям Африки.
(https://cs8.pikabu.ru/post_img/2016/04/28/9/og_og_14618520852505203.jpg)
-
- Это не ваше дело
- Не надо считать чужие деньги
- Не хочешь - не сдавай деньги
- Не покупай тогда сигареты
Эти и многие другие нравоучения, осуждающие бугурт в интернете.
Уж и побугуртить нельзя. Соглашусь с автором. Сливать сотни нефти и человеческих ресурсов, чтобы продлить мучения безнадежных - такая себе идея.
...
Таких женщин (почему-то на 90% этим именно женщины грешат) родители больных детей называют феями. Есть и отдельная категория таких фей - дамочки, разбивающие копилки своих детей, чтобы отослать накопленное ребенком "на счет мамочки больного ребеночка". Заставляющие своих детей целовать на планшете/мониторе/экране смарта фотографию очередного больного ребенка, с шелушащейся кожей, язвами, назогастральным зондом и так далее.
...
ЕБВПАТИЙ КОЛОВРАТ!
Да какой плутон, да это варп 10 нах*й!
-
ЕБВПАТИЙ КОЛОВРАТ!
Да какой плутон, да это варп 10 нах*й!
Я как раз там по оси Земля-Плутон на полночь. Даю пеленг.