livejournal.com - Мальчик в пузыре

[Loy Yver]

Не рожать не создает вопроса, что делать с мальчиком, так как мальчика и нет.
Так что немного не в тему. Тут мальчик был, и вопрос - уже по факту его существования что лучше?

Алоэ, так это был не первый мальчик.

[Варг]

Мне вот интересно,  а у сестры спрашивали позволения пересадки костного мозга?
Имею ввиду не по ходу событий, а изначально, когда они решали оставить себе мальчика? У родителей вроде такой план и был, раз они решились оставить ребенка, имея потенциального донора в виде дочери.

[ZloeAloe]

Алоэ, так это был не первый мальчик.

Смиритесь, родителям не запрещено совокупляться, если они несут в себе риск генетических болезней у потомства. Принудительных абортов и стерилизаций тоже не наблюдается. Поэтому сейчас гораздо более актуален вопрос, что делать с итоговым результатом.

Варг, лет до 14 один хрен за дочь бы принимали решение родители. Она могла бы только саботировать.

[Princess Helly]

Донорство костного мозга - это не донорство почки. Если донор крепенький, он не одного человека может так спасти.

А вот размножение родителей, знавших, что они несут в себе бомбы замедленного действия... У нас среди пациентов таких было немало. Экспериментаторы. А вдруг получится здоровый... Третий. Пятый. А опыты государство полечит, бесплатно же.
Наша директор предлагала даже: "Давайте только первого лечить бесплатно. А экспериментаторы пусть платят за опыты хотя бы".

[Варг]

Донорство костного мозга - это не донорство почки. Если донор крепенький, он не одного человека может так спасти.

So what
"Мой мозг, не хочу ни с кем делиться" и родители идут нафиг со своим наследником  

[Loy Yver]

Смиритесь, родителям не запрещено совокупляться, если они несут в себе риск генетических болезней у потомства. Принудительных абортов и стерилизаций тоже не наблюдается. Поэтому сейчас гораздо более актуален вопрос, что делать с итоговым результатом.

Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.

[Princess Helly]

Мой-то, конечно, мой... Но иногда старшие дети любят и жалеют младших. И готовы им помочь. Я думаю, вполне полюбовно могли договориться. Тем более, здоровый ребёнок старший. Часто старший как раз болеет и младшего рожают ради донорства. И там не спрашивают, потому что можно не дождаться ответа: времени не так и много.

[Варг]

Мой-то, конечно, мой... Но иногда старшие дети любят и жалеют младших. И готовы им помочь. Я думаю, вполне полюбовно могли договориться. Тем более, здоровый ребёнок старший. Часто старший как раз болеет и младшего рожают ради донорства. И там не спрашивают, потому что можно не дождаться ответа: времени не так и много.

Я не думаю что девочка была в восторге от помощи человеку, которого родили "чтоб был наследник", хотя она тоже была наследником. Но видимо не по мнению родителей

[murmur]

Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.

Таки смириться - норм совет. Или ты побежишь на митинг против таких вот родителей?)
И вопрос, что делать с результатом - действительно очень актуальный

[ZloeAloe]

Алоэ, вы редко несете херню, но сейчас это именно она.

А как еще отвечать, если при обсуждении "стоит ли вбухивать кучу средств на недожизнь родившихся больных детей, и что вообще с ними делать?" по десятому кругу всплывает "их не надо рожать, родители идиоты"?  

[looolka]

Лой, ну почему херня? Ну действительно нет у нас евгеники, запретить трахаться или насильно стерилизовать не выйдет. И вот медики имеют на руках вот такого ребенка, какой выход, на который могут повлиять медики, самый гуманный? Может и пузырь, собсна.

[Princess Helly]

Я думаю, вы мыслитель иными категориями немного.  Семья верующая, традиционная, следовательно, считающая, что девочка со временем уйдёт в семью мужа. А сын продлил бы их род. Вот и весь замут с наследниками.
Опять же, здесь ничего нет об отношениях в семье. Конкретно, об отношении девочки к брату. Если она воспитана в ценностях церкви, она даже мысли не допустит, что родители неправы, что можно отказать брату в помощи.

[Loy Yver]

Лой, ну почему херня? Ну действительно нет у нас евгеники, запретить трахаться или насильно стерилизовать не выйдет. И вот медики имеют на руках вот такого ребенка, какой выход, на который могут повлиять медики, самый гуманный? Может и пузырь, собсна.

Потому что они знали до зачатия, что вероятность родить больного ребенка 50%. Но у них был донор и неуверенные заявления врачей, что поможет. А «херня» в отношении слов Алоэ относится к выпаду насчет того, что люди трахаются и т.д.

[cagüentó]

А я вот подкину идейку: раз там аж Джордж хз что IIIй, попахивает аристократами. А эти, как известно, частенько генные бомбы, поскольку традиция женить между собой двоюродных братьев и сестер, дабы не дробить имущество, канула в Лету не так уж и давно.
Теперь серьëзно. Ок, в 70х, или когда там была вся эта история, не было достаточно возможностей, чтобы определить подобные баги у эмбриона. Сейчас - пожалуйста, были бы деньги. Так что движет родителями, знающими заранее, что будут плодить монстров, я не агу.

[Астрид]

Потому что они знали до зачатия, что вероятность родить больного ребенка 50%.

Многие знают про  100% передающийся порок и все равно рожают

[Loy Yver]

Многие знают про  100% передающийся порок и все равно рожают

Я в курсе, мир полон идиотами.  

Так Алоэ и пишет - размножаться им запретить нельзя. Стерилизовать принудительно - нельзя. Умертвить нежильца по итогу рождения - тоже.
А скорбные умишком будут плодиться даже при 100% вероятности и отсутствии доноров.

Ну, собственно, я в курсе. Почему только я должна с этим смириться?

[Princess Helly]

Природа предусмотрела же способ элиминации из популяции таких, скажем, особей. Родился с генетическим дефектом - ранняя смерть. Но современная наука и медицина позволяют растянуть умирание на годы. Вылечить не могут же все равно. И даже если и смогли бы. Мутационный процесс постоянный и спонтанный. Оборвется одна ветвь распространения - в другой что-нибудь организуется. От наших желаний, в итоге, вообще так мало зависит.

[Loy Yver]

Смолла, «возмущение» — это слишком громко. У меня есть право недоумевать, а не смиряться.

[Valar Morghulis]

Вылечить не могут же все равно

да, но это делается для того, чтобы смогли. раньше и такие болезни, как пневмония, грипп и проч были смертельными, плюс к этому всякие столбняки, полиомиелит и проч, но сейчас-то медицина с ними успешно борется. как думаете, откуда такие результаты? можно много спорить насчёт этики, но, если абстрагироваться, это послужило на благо человечеству. как, кстати, и концлагеря во времена второй мировой.
хотя парня жалко, конечно

[ZloeAloe]

Изучение заболеваний и поддержание жизнеобеспечения все равно дает прогресс.
Реально, полагаю, затраты на этого мальчика вполне отобьются в будущем. Скафандры, пузыри, методики стерилизации объектов. Опыт по трансплантации - неудачные в итоге, но тоже опыт.
Изучение сопутствующих заболеваний у безнадежных больных часто приводит к полезным знаниям, появлению комплексных и более безопасных препаратов, отработке методик.
Это плюс. Надо искать выгоду в неизбежном.

[Princess Helly]

Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.
Я бы сделала ставку на диагностику на ранних сроках беременности, на генетические паспорта и прочие аспекты, которые помогли бы максимально предотвратить, а не разгребать последствия.

[ZloeAloe]

Если верить кардиологу знакомому, попытки медикаментозной терапии сердечных проблем у больных даунизмом привели к появлению средств с меньшей нагрузкой на почки и нервную систему. Это плюс, не смотря на то, что это никак не повлияло на лечение даунизма в целом.

[Princess Helly]

Под "мы не узнаем" я имела в виду наше поколение, скорее, а не человечество в целом.

Чтобы прорабатывать базу, нужно иметь методики диагностики, простые, как общий анализ крови. И быстрые, опять же. Потому что сейчас скорость анализа ворсинок хориона плода, например, на один только ген (и то иногда пальцем в небо) занимает сутки. И все эти сутки человек и приборы пашут, не присаживаясь. А прибавить сюда передачу образца, анализ информации. А если несколько генов... Реально, успеют и родить, и нового сделать. В общем, это непаханное поле пока, к сожалению.

[ZloeAloe]

Анализ крови, угу.
Сколько раз мне группу определяли... хорошо хоть резус ставят все время один и тот же, хотя если опять таки верить соответствующим статьям, это ничего не значит еще.

[Princess Helly]

Алоэ, и так и не определили? Или собрались за право первооткрывательства? Потому что вроде тут сложно совсем запороть. Разве что есть уникальные особенности, которые стандартный метод не учитывает. Впрочем, это любопытство, не обращайтесь внимания.

Да уж, процесс не только не быстрый, но ещё и дорогой, как крыло Боинга. И если лечение государство оплачивает (у нас, по крайней мере), то научные изыскания делаются на коленке из остатков.

[ZloeAloe]

Да не, просто то первая, то вторая, то опять первая, то опять вторая...
И ничего бы страшного, если бы из всех определений 3 не делались перед плановыми операциями под наркозом  
Пока говорю что вторая, её определили на один раз чаще. А тут меня окончательно выморозило то, что оказывается определение отрицательного резус-фактора не значит обязательно, что он отрицательный.

[Loy Yver]

Я все же не понимаю, в каком месте Алоэ написала херню.

Смолла,я вроде бы процитировала, нэ?

[Princess Helly]

Smolla, если эти дефекты изучены в массе (причины, локализация в генах, группы риска), то есть, когда знают, что ищут, то определённую точность  (под 100%) можно и гарантировать. Но это утопический вариант. Геном человека слишком велик, чтобы анализировать его целиком (сейчас это ещё дорого и долго). Даже если исследовать какой-то конкретный набор генов, то огромный пласт материала (в котором все время что-то происходит) останется неохваченным. Так что, в целом, свести эту  идею профилактики придётся от человечества в массе к отдельным группам лиц: были в роду гемофилики - проверять каждую потенциальную роженицу на носительство. Были вот такие случаи иммунодефицита - проверять всех (а вариантов могут быть тысячи, к сожалению).
А дефектные младенцы будут рождаться до тех пор, пока будет живо человечество. Каждый человек по сути биореактор, в котором все время что-то мутирует.

ZloeAloe, даже интересно стало, в чем причина. Есть такие случаи, конечно, когда разная группа крови определяется у человека. Надо поискать, в чем там дело. Я давно читала. Для наркоза, в принципе, все равно, какая. Тут больше потенциальное переливание опасно.

[ZloeAloe]

Princess Helly, ну так а разве группу крови перед операцией проверяют не на случай, если вдруг придется делать экстренное переливание? Потому и неприятно.
И да, вечный ответ "ну это тебе там видимо ошибочно сделали", если есть где-то отметки о группе и они противоречат получившемуся.

[MissGemor]

Я бы не стала экспериментировать так над моими детьми, но если кто-то разрешает производить это над их, то спасибо им и я бы с радостью взялась за исследование.
 Всегда жалко было материалы. Но сейчас, несмотря на вопли о пролайферстве всё больше отказываются рожать патологичных. При хорошем финансировании - это расширение границ в сотни раз.
 Мне не жалко этих детей, они в своем роде сделали больше, чем миллионы и это не напрасно.