Все разделы > Новости
kp.by - наш ребенок болен, дайте денег на нового
Dragomira:
https://www.kp.by/daily/27064.4/4136043/
--- Цитировать ---У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но, как говорит Анна, об этом диагнозе она узнала после рождения сына Леши.
- Все врачи, к которым я обращалась, говорили, что у меня неврологическое заболевание. Мол, головной мозг подает неправильные сигналы телу. Поэтому на мой вопрос медикам, можно ли мне рожать, мне ответили утвердительно, - рассказывает Анна. И вспоминает, какой была счастливой с рождением долгожданного ребенка. - Когда родился Леша, у меня как будто сняли груз с плеч. Я плакала от счастья. Думала: «Наконец-то у меня ребенок, и он здоровый! Сейчас у нас полноценная семья». Но счастье длилось недолго. В какой-то момент ребенок стал плохо ходить, шататься, речь стала невнятной, появилась мышечная слабость. Ему диагностировали ДЦП. В РНПЦ неврологии и нейрохирургии я встретила детского невролога, которая по-человечески отнеслась к нашей проблеме. Увидев ребенка, она сразу сказала, что нашей семье нужно сдать генетические анализы, направив нас в Москву. Там я впервые узнала о своем генетическом заболевании. И что самое страшное, у сына такое же заболевание, но в более тяжелой форме. По всем прогнозам, к 8 - 10 годам он перестанет ходить.
- Всего этого можно было бы избежать, если бы нам сказали, что нужно сдать все генетические анализы в Москве, - говорит расстроенным голосом Игорь. - Рождение здорового ребенка было возможно при помощи перинатальной диагностики, если бы жена знала свою наследственность заранее…
- В первом триместре беременности я проходила скрининг в РНПЦ «Мать и дитя». Все было хорошо. И опять у врачей не возникло предположений о наследственности моего заболевания. Но генетических заболеваний масса. И чтобы предотвратить рождение больного ребенка, мне нужно было сдать другие специальные анализы, про которые врачи нам не рассказали, - объясняет Анна. - Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».
«Мы излечим ребенка от лейкоза, но его убьет иммунодефицит»
В октябре прошлого года Леше диагностировали лейкоз. Сейчас он в ремиссии, при этом продолжает лечение. Как объясняют родители мальчика, генетическое заболевание затрагивает не только его нервную систему, но и онкозащиту.
- У ребенка дефицит иммунитета. Но, несмотря на это, мы время от времени водим его в детский садик. Даже во время интенсивной терапии в детском онкоцентре, мы посещали образовательные занятия. Хотели, чтобы дети его не забыли, чтобы он видел что-то радостное, а не только больницу и врачей.
По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.
- Наши родственники не понимают, насколько все серьезно. Они думают, что ребенок поправится и будет ходить в школу. Но этого не будет. Мы - реалисты и понимаем, что его ждет только домашнее обучение. Писать он не может уже сейчас. Сын говорит, что когда он вырастет, то будет медбратом, трактористом… И эти слова так режут по сердцу. Или он говорит: «Ну я же выздоровею! Я же не буду болеть годами». В ответ я говорю: «Мы делаем все для этого». Когда дети с таким диагнозом в какой-то момент перестают ходить, они начинают спрашивать у мамы: «Что со мной случилось? Почему я не хожу? Я что, попал в аварию?» Нас тоже ждут такие вопросы.
В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар. Фото: Павел МАРТИНЧИК
В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Анна и Игорь три года были в отчаянии. И в итоге приняли решение родить еще одного ребенка.
- Я ходила в различные клиники. Но от нашей идеи о рождении второго ребенка у многих врачей были широкие глаза. В государственном учреждении мне сказали прямо: «Зачем вам это нужно? Посмотрите на себя. Надо же оценивать свои возможности. Сможете ли вы его вырастить?», - рассказывает Анна. - И я встретила понимающего врача в частной клинике. Она сразу сказала: «Конечно, вам нужен здоровый ребенок». Мы сами чувствуем - у нас есть силы его вырастить. А сейчас я не вижу смысла в жизни…
- Я думаю так же, - говорит Игорь.
Воспользовавшись услугами частной клиники репродуктивной медицины, Анна и Игорь провели процедуру ЭКО и генетическое тестирование эмбрионов.
- Сейчас мы имеем два здоровых и пригодных для подсадки эмбриона. Но есть большая проблема - родить самой мне очень опасно. Вторая беременность и роды очень плохо отразятся на моем здоровье. Не исключено, что после этого я сяду в инвалидное кресло, - объясняет Анна. - После первых родов мое состояние значительно ухудшилось. Поэтому мы вынуждены прибегнуть к суррогатной матери. Но на оплату ее услуг денег у нас нет.
Анна и Игорь приняли решение родить еще одного ребенка. Они чувствуют, что у них есть силы его вырастить. Но супруги вынуждены прибегнуть к суррогатной матери.
Недавно семья переехала в Минск из Дзержинского района.
- Чтобы купить здесь квартиру, мы потратили все сбережения, еще и в долги влезли. Переехали ради того, чтобы быть ближе к специальным школам, больницам, реабилитационным центрам. А выплаты суррогатной матери обойдутся в 20 тысяч 800 долларов. Плюс услуги агентства по подбору и обследованию суррогатной матери - это еще 5 тысяч долларов. Итоговая сумма сбора - 25 тысяч 800 долларов. Мы отсылали письма в IT-компании, крупные предприятия, банки... Отозвались две фирмы из ПВТ - они перечислили 2 тысячи рублей. Обещал помочь и "Беларусбанк". Обращение к людям - это крайняя вынужденная мера, - говорит Анна. - Такую большую сумму нам нигде не найти.
"Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка...", - говорит Анна.
Анна и Игорь признаются, что им не хватает общения.
- У меня есть две сестры, но мы с ними близко не общаемся. Когда у нас возникли серьезные проблемы с ребенком, родственники испугались. Даже стали звонить реже. Не хватает нам и моральной помощи. Хочется услышать: «Мы с вами, вы не одни!» Правда, и общаться со здоровыми семьями морально тяжело… Для сына мы делаем все, что в наших силах. Он занимается ЛФК, с логопедом. Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка. Не знаю, как вам объяснить… - подбирает слова Анна. - Я хочу почувствовать, каково это, когда ребенок сам ест, сам надевает колготки, может нарисовать тебе рисунок… Мы мечтаем о здоровом ребенке.
--- Конец цитаты ---
Этично ли при наличии смертельно больного ребенка списывать его в "утиль" и просить у общества денег на сурмаму? Сможет ли мама вырастить нового ребенка и как быть с его наследственностью?? Так много вопросов и так мало ответов...
Dive:
А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.
Kelin:
Блин, до чего же сильно желание размножиться, даже с угрозой для жизни или разорения.
Старшего ребенка жаль. Он ещё не понимает, что его ждет. Если не ошибаюсь, больные с этим синдромом часто умирают от пневмонии или дыхательной недостаточности.
Средняя продолжительность жизни 25 лет.
Не факт,что они накопят такую сумму. И как они могут растить одного инвалида, а он с каждым годом будет все хуже и здорового?
Вот в одной из прошлых тем что упоминала ребенка без мозга. Недавно его мать родила здоровую дочь и судя по всему ей уже не до старшего., поигралась и хватит.
Смогут ли родители уделять внимание обоим?
dominatrix:
В самом желании родить и вырастить здорового ребенка ничего плохого нет.
Другое дело, что оное желание люди должны осуществлять самостоятельно, за свои деньги.
--- Цитировать ---А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.
--- Конец цитаты ---
Он отлично это почуствует это и без наличия брата. Потому как всё это доступно практически всем. Кроме него.
Sunrise_S:
"Здоровый ребёнок" и "носитель генетического заболевания". Эти два понятия не стыкуются у меня.
--- Цитировать ---А сейчас я не вижу смысла в жизни…
--- Конец цитаты ---
Стоит оглянуться и поискать другую причину жить.
Навигация
Перейти к полной версии