kp.by - наш ребенок болен, дайте денег на нового

[Dragomira]

https://www.kp.by/daily/27064.4/4136043/

У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но, как говорит Анна, об этом диагнозе она узнала после рождения сына Леши.

- Все врачи, к которым я обращалась, говорили, что у меня неврологическое заболевание. Мол, головной мозг подает неправильные сигналы телу. Поэтому на мой вопрос медикам, можно ли мне рожать, мне ответили утвердительно, - рассказывает Анна. И вспоминает, какой была счастливой с рождением долгожданного ребенка. - Когда родился Леша, у меня как будто сняли груз с плеч. Я плакала от счастья. Думала: «Наконец-то у меня ребенок, и он здоровый! Сейчас у нас полноценная семья». Но счастье длилось недолго. В какой-то момент ребенок стал плохо ходить, шататься, речь стала невнятной, появилась мышечная слабость. Ему диагностировали ДЦП. В РНПЦ неврологии и нейрохирургии я встретила детского невролога, которая по-человечески отнеслась к нашей проблеме. Увидев ребенка, она сразу сказала, что нашей семье нужно сдать генетические анализы, направив нас в Москву. Там я впервые узнала о своем генетическом заболевании. И что самое страшное, у сына такое же заболевание, но в более тяжелой форме. По всем прогнозам, к 8 - 10 годам он перестанет ходить.

- Всего этого можно было бы избежать, если бы нам сказали, что нужно сдать все генетические анализы в Москве, - говорит расстроенным голосом Игорь. - Рождение здорового ребенка было возможно при помощи перинатальной диагностики, если бы жена знала свою наследственность заранее…

- В первом триместре беременности я проходила скрининг в РНПЦ «Мать и дитя». Все было хорошо. И опять у врачей не возникло предположений о наследственности моего заболевания. Но генетических заболеваний масса. И чтобы предотвратить рождение больного ребенка, мне нужно было сдать другие специальные анализы, про которые врачи нам не рассказали, - объясняет Анна. - Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».

«Мы излечим ребенка от лейкоза, но его убьет иммунодефицит»

В октябре прошлого года Леше диагностировали лейкоз. Сейчас он в ремиссии, при этом продолжает лечение. Как объясняют родители мальчика, генетическое заболевание затрагивает не только его нервную систему, но и онкозащиту.

- У ребенка дефицит иммунитета. Но, несмотря на это, мы время от времени водим его в детский садик. Даже во время интенсивной терапии в детском онкоцентре, мы посещали образовательные занятия. Хотели, чтобы дети его не забыли, чтобы он видел что-то радостное, а не только больницу и врачей.

По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.

- Наши родственники не понимают, насколько все серьезно. Они думают, что ребенок поправится и будет ходить в школу. Но этого не будет. Мы - реалисты и понимаем, что его ждет только домашнее обучение. Писать он не может уже сейчас. Сын говорит, что когда он вырастет, то будет медбратом, трактористом… И эти слова так режут по сердцу. Или он говорит: «Ну я же выздоровею! Я же не буду болеть годами». В ответ я говорю: «Мы делаем все для этого». Когда дети с таким диагнозом в какой-то момент перестают ходить, они начинают спрашивать у мамы: «Что со мной случилось? Почему я не хожу? Я что, попал в аварию?» Нас тоже ждут такие вопросы.
В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар. Фото: Павел МАРТИНЧИК

В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.Фото: Павел МАРТИНЧИК

Анна и Игорь три года были в отчаянии. И в итоге приняли решение родить еще одного ребенка.

- Я ходила в различные клиники. Но от нашей идеи о рождении второго ребенка у многих врачей были широкие глаза. В государственном учреждении мне сказали прямо: «Зачем вам это нужно? Посмотрите на себя. Надо же оценивать свои возможности. Сможете ли вы его вырастить?», - рассказывает Анна. - И я встретила понимающего врача в частной клинике. Она сразу сказала: «Конечно, вам нужен здоровый ребенок». Мы сами чувствуем - у нас есть силы его вырастить. А сейчас я не вижу смысла в жизни…

- Я думаю так же, - говорит Игорь.

Воспользовавшись услугами частной клиники репродуктивной медицины, Анна и Игорь провели процедуру ЭКО и генетическое тестирование эмбрионов.

- Сейчас мы имеем два здоровых и пригодных для подсадки эмбриона. Но есть большая проблема - родить самой мне очень опасно. Вторая беременность и роды очень плохо отразятся на моем здоровье. Не исключено, что после этого я сяду в инвалидное кресло, - объясняет Анна. - После первых родов мое состояние значительно ухудшилось. Поэтому мы вынуждены прибегнуть к суррогатной матери. Но на оплату ее услуг денег у нас нет.
Анна и Игорь приняли решение родить еще одного ребенка. Они чувствуют, что у них есть силы его вырастить. Но супруги вынуждены прибегнуть к суррогатной матери.  

Недавно семья переехала в Минск из Дзержинского района.

- Чтобы купить здесь квартиру, мы потратили все сбережения, еще и в долги влезли. Переехали ради того, чтобы быть ближе к специальным школам, больницам, реабилитационным центрам. А выплаты суррогатной матери обойдутся в 20 тысяч 800 долларов. Плюс услуги агентства по подбору и обследованию суррогатной матери - это еще 5 тысяч долларов. Итоговая сумма сбора - 25 тысяч 800 долларов. Мы отсылали письма в IT-компании, крупные предприятия, банки... Отозвались две фирмы из ПВТ - они перечислили 2 тысячи рублей. Обещал помочь и "Беларусбанк". Обращение к людям - это крайняя вынужденная мера, - говорит Анна. - Такую большую сумму нам нигде не найти.
"Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка...", - говорит Анна.

Анна и Игорь признаются, что им не хватает общения.

- У меня есть две сестры, но мы с ними близко не общаемся. Когда у нас возникли серьезные проблемы с ребенком, родственники испугались. Даже стали звонить реже. Не хватает нам и моральной помощи. Хочется услышать: «Мы с вами, вы не одни!» Правда, и общаться со здоровыми семьями морально тяжело… Для сына мы делаем все, что в наших силах. Он занимается ЛФК, с логопедом. Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка. Не знаю, как вам объяснить… - подбирает слова Анна. - Я хочу почувствовать, каково это, когда ребенок сам ест, сам надевает колготки, может нарисовать тебе рисунок… Мы мечтаем о здоровом ребенке.

Этично ли при наличии смертельно больного ребенка списывать его в "утиль" и просить у общества денег на сурмаму? Сможет ли мама вырастить нового ребенка и как быть с его наследственностью?? Так много вопросов и так мало ответов...

[Dive]

А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.

[Kelin]

Блин, до чего же сильно желание размножиться, даже с угрозой для жизни или разорения.

Старшего ребенка жаль. Он ещё не понимает, что его ждет. Если не ошибаюсь, больные с этим синдромом часто умирают от пневмонии или дыхательной недостаточности.

Средняя продолжительность жизни 25 лет.

Не факт,что они накопят такую сумму. И как они могут растить одного инвалида, а он с каждым годом будет все хуже и здорового?

Вот в одной из прошлых тем что упоминала ребенка без мозга. Недавно его мать родила здоровую дочь и судя по всему ей уже не до старшего., поигралась и хватит.

Смогут ли родители уделять внимание обоим?

[dominatrix]

В самом желании родить и вырастить здорового ребенка ничего плохого нет.
Другое дело, что оное желание люди должны осуществлять самостоятельно, за свои деньги.

А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.

Он отлично это почуствует это и без наличия брата. Потому как всё это доступно практически всем. Кроме него.

[Sunrise_S]

"Здоровый ребёнок" и "носитель генетического заболевания". Эти два понятия не стыкуются у меня.

А сейчас я не вижу смысла в жизни…

Стоит оглянуться и поискать другую причину жить.

[Dragomira]

О, они в этом году уже просили деньги на улучшение качества жизни и погашение долгов:

«Здравствуйте. Мы белорусская семья Савостьяновых из г.Минска. Наш единственный сын Фёдор, 05.09.2013г.р., болен очень редким генетическим заболеванием: атаксия-телеангиэктазия (синдром Луи-Бар). Такие дети рождаются абсолютно нормальными и ничем не отличаются от других сверстников до того времени, пока не начинают активно ходить. Шаткость и неуверенность походки, которая проходит у здоровых детишек, у детей с Луи-Бар прогрессирует, а к 8-10 годам они теряют возможность передвигаться самостоятельно. Кроме того, возникают сбои в иммунной системе, приводящие к высокому риску онкологии.

До недавнего времени Федор посещал детский сад, он прекрасно общается с другими здоровыми детьми, интеллектуально развит по возрасту, но, конечно, заболевание приводит к прогрессирующему нарушению координации движений, речи и моторики, быстрой утомляемости.

Мы, родители, со своей стороны делаем всё, что в наших силах. Проходим реабилитацию в центрах, ездим в хорошие санатории за свой счет, приобретаем дорогостоящие поддерживающие препараты, приглашаем личного инструктора ЛФК и логопеда на дом.

8 октября 2018 года Фёдору поставили второй диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Началась борьба с онкологическим заболеванием.

В настоящее время мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Для победы над лейкозом нам предстоит пройти сложный и долгий курс лечения и поддерживающей терапии (около 2 лет). Мама Фёдора с детства страдает нервно-мышечным заболеванием, является инвалидом 3гр., не работает, ухаживает за ребенком. Папа является военнослужащим. Наша семья никогда не пользовалась услугами каких-либо фондов. Наша семья оказалась в тяжёлом материальном положении. Просим всех неравнодушных людей оказать посильную материальную помощь на погашение долгов (10 000 у.е.) и повышение качества жизни нашего больного ребёнка. Спасибо»

https://www.o-pora.by/activity/cnews/neprostaya-istoriya-ili-centr_pora_pomogaet.html

[Сарделька]

Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».

Сейчас такая ситуация, что "бесплатные" врачи не имеют права предлагать дорогое лечение и дорогие, но более качественные аналоги лекарств, потому что это "вымогательство денег у пациента". И это мерзопакостно.

Что касается истории - рыбного супу они переели, требуя от государства оплатить сурмаму.

[Nicole White]

Однако у мамы заболевание серьезно надуло в голову. Да и папа на вторяках догнался. Плодячка перекрыла все мыслительные процессы. Как вирус из фантастического кино!

[Zymosis]

Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый раебенок.

[Лизаветка]

Побираться, ради того, чтобы иметь возможность родить ребенка через сурмаму? А не ох*ели ли они в край, простите? Я понимаю, если деньги были бы угроханы чисто на поддержание жизни старшего ребенка, но в таком раскладе они должны идти нах*й

[Языкатая Зараза]

Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый раебенок.

Глас разума в треде. У нас нищие страны. Дети - это хоть какая-то надежда на поддержку в старости.

[Sunrise_S]

Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый раебенок.

Не здоровый, как только дело дойдёт до его собственного размножения. Генетическая экспертиза, отбор здоровых эмбрионов по дорожке, накатанной родителями.
Не, если дело происходило бы в Гаттаке, то.. Нет, даже в этом случае не здоровый.

[Nicole White]

А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!

[Zymosis]

Зараза, нельзя поддерживать меня. Погоди, когда конкурсы пройдут. )
Если что, они умные и дальновидные.

Санрайз, откуда инфа, что он носитель? Я чота не знаю об отборе эмбрионов?

А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!  

Или человек, который вовремя наследство получил.

[Sunrise_S]

Zymosis, прошла по ссылке.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

«Анне абсолютно противопоказано вынашивание беременности»

- Мы получили яйцеклетки Анны, оплодотворили их сперматозоидами мужа и провели генетическую диагностику эмбрионов. Современные методики позволяют оттестировать эмбрионы на всевозможные генетические заболевания и выбрать из них здоровые, - рассказала "Комсомолке" директор Evaclinic IVF, врач акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук Елена Новикова. - Сейчас у Анны с Игорем хранятся два эмбриона. Детки, получившиеся из этих эмбрионов, будут здоровыми, но носителями материнской мутации. То есть они, когда вырастут и запланируют детей, должны будут обследовать своих партнеров для предотвращения риска этого заболевания у потомства.

[ГОСТ_8239-89]

Ну просят и просят. Кто хочет, даст.

[Языкатая Зараза]

Зараза, нельзя поддерживать меня. Погоди, когда конкурсы пройдут. )
Если что, они умные и дальновидные.

Я не в курсе про конкурсы.

А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!  

Никто из нас не может предугадать, на чью могилу его рожают. Отсутствие генетических заболеваний ещё не гарантия долгой жизни родителей и сиблингов.

А вообще, как много стало таких больных! Вот оно - следствие обеднения генетического пула. Низкий поклон большевичкам и нацистам - постарались, суки.

[Zymosis]

Санрайз, спасибо за пояснения!

[Бобриха]

Санрайз, так если партнёр не будет носителем, спокойно будут размножаться без всяких свистоплясок. Так-то и у внешне здоровых пар могут быть битые гены, на которые им и не придёт в голову провериться, а надо же, судьба свела. Или тот же синдром Сотоса - это в принципе генетическая бомба, которую спрогнозировать невозможно.

[Sunrise_S]

Если б дело было только в здоровый-нездоровый.
В сочетании с инвалидностью матери, болезнью уже существующего ребёнка и вариантом рожать "здорового" только при наличии суррогатной матери - ситуация трэш.
Тут явно не о плодячке думать нужно.
Понятно, денег от дурачков они соберут.

[Бобриха]

С этим согласна. Да я, если честно, и историю то не читала  

[Nicole White]

Никто из нас не может предугадать, на чью могилу его рожают. Отсутствие генетических заболеваний ещё не гарантия долгой жизни родителей и сиблингов.

Не-не-не, ты не путай возможные (блондинка встречает слона) болезни сиблингов и родителей и 100% мертвого брата с матерью и дай бог не свихнувшегося на этой волне папашу. Это очень разные семьи и подходы к размножению.

[Arctic]

Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.

[Маргейт]

Там вообще генетическая рулетка. Тут хоть обследованные эмбрионы, а там шиза как вылещет в пубертате... Или алкоголизм - тоже наследуется.

[Nicole White]

Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.

Не знаю, как в РФ, у нас инвалиды не могут быть усыновителями ибо нех*й. Даже третьей временной не дают.

[Zymosis]

И Николь и Маргейт говорят по теме. И мусор из детдома не але, и усыновить все равно не разрешат.

[Garrus]

Ну большинство хотят распространять свои гены. Это норма уже примерно 3.5 (или сколько там?) млрд. лет.

Ситуация ужасная, знать, что их ребенок обречён, и не просто погибнуть, а вот так, постепенно, понимая.
Ну и как, сами же говорили, на стоит копить жизнь на алтарь больного ребенка. В целом, в их желании нет ничего противоестественного. Поели ухи простить на это деньги. Но если им кто-то на добровольных началах даст - ну пусть.

[Маргейт]

Хз. Нафиг эту генетическую поломку распространять? Через поколение их родичи забудут провести генетическую диагностику потомства и будет снова беда и затраты денег на лечение. Нет же - они будут плодиться и распространять болячку. Не всем желаниям суждено сбыться.

[Zanthiа]

Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.

Может, просто донорская яйцеклетка без мутаций - и рожай спокойно сама от мужа с его же материалом? Ааа, так ее и беременность с родами могут угробить... ну тогда какая нафиг сурмама, мало ли что хотелось бы, но если денег нет, у самой здоровье хреновое, так не о втором ребенке надо думать, а о том, как самой не загнуться!

[pysh000000]

Ну собсна, а кто вам мешает просить? На что угодно, хоть на айфон. Пусть люди сами решают, давать или нет. Насильно никто ж с вашей зп не удерживает. Главное правду говорить, на что собираешь. А то ложные сборы это уже мошенничество.
Плодить генетический мусор конечно плохо, но тот что сможет плодится, все равно это сделает.