#34840 - Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда

[~Tsuki~]

https://zadolba.li/story/34840

Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда

Здравствуйте, я мать ребёнка-инвалида. Или, как сейчас говорят, «особенного ребёнка».

Меня первое слово не смущает, ведь во времена детства моей уже совершеннолетней дочери, которая, увы, навсегда останется ребёнком, «инвалид» было всего лишь обозначением состояния здоровья, а не оскорблением. Я прошла путь от отрицания, до надежды, от надежды до принятия (если вообще можно принять твой факт, что твоего ребёнка не ждёт в будущем ничего хорошего). Было пройдено многое, и уже с высоты прожитых лет многие вещи заставляют если не задалбываться, так грустить.

Вот в Инстаграме мама восьмилетней девочки с органическим поражением головного мозга собирает деньги на интенсивы и реабилитацию. Лечение заключается в так называемой «дельфинотерапии». Пробовали, знаем, хорошее развлечение, но зачем выдавать его за «лечение, которое приблизит мою крошку к самостоятельной жизни». Учитывая, что семья живёт на Дальнем Востоке, а реабилитационный центр расположен в Сочи, сборы достигают полумиллиона рублей, всего было пройдено шесть курсов. Очередной «срочный сбор» почему-то застопорился. А ведь за четыре года реабилитаций произошли колоссальные успехи. Девочка к семи годам стала ходить в туалет, а не в памперс, пить из чашки, и есть на пяток больше блюд.

Но таких успехов (без преувеличения) у наших болеющих детей хватает и за меньшие деньги, с меньшим количеством занятий, а то и вовсе без них, за счёт естественного взросления ребёнка. Если «интенсивные курсы» дали только это, большой вопрос, способен ли ваш ребёнок вообще как-то реабилитироваться. А если способен, то правильная ли тактика коррекции выбрана и не зря ли вы тратите время. Но никто об этом не задумывается. Впрочем, пока дети маленькие, мам понять можно. Сама такой была. Есть надежда на чудо, больной ребёнок ещё не так сильно отличается от ровесников. А есть и такие, кто не принимает ситуацию до конца.

Вот мама второго ребёнка, ровесника моей дочери. Ему уже практически двадцать лет. Полностью лежачий мальчишка с тяжелейшей стадией ДЦП. Очередной сбор на реабилитацию, который никак не закрывается. Две трети из реабилитационного списка — процедуры с недоказанным эффектом и за бешеные деньги. В частности, двадцатилетнему несчастному в очередной раз предполагается запустить речь посредством «слуховой терапии». Об успехах скромно умалчивается, но сборы постоянно проводятся, иногда даже закрываются.

И, казалось бы, за двадцать лет жизни уже можно было бы понять, что всё, чем можно помочь ребёнку — это просто за ним ухаживать, пока у матери есть силы и здоровье. Тут бы и приберечь деньги, что жертвуют, но часто в итоге оказывается так, что на ненужные процедуры выкинуто много средств, а на нужные ничего не остаётся. Вот и приходит время, когда начинаешь жить пенсией, часто одной на двоих, диеты становятся вынужденными, а не по глупости, а окончание жизни в специнтернате становится не самой ужасающей перспективой, по сравнению с возможными другими.

Но, самое главное, все поиски «волшебных таблеток» и «чудодейственных методов» отодвигают от родителей главную задачу — как и где ребёнок будет жить без них. Если вы побываете в сообществах и на форумах мам особенных детей, то заметите, что основной актив составляют мамы малышей. От которых ещё не отвернулись все родственники и друзья, у которых живы родители, есть силы и здоровье, которые ещё не до конца осознали, какая беда пришла в их дом и пока ещё верят в светлое будущее.

У небольшого процента оно наступит, особенно если тот или иной диагноз под вопросом. Но во многих случаях всё настолько очевидно, что уже сейчас надо обустраивать будущее своего ребёнка. Но попытки сказать или намекнуть на не самые радужные перспективы не воспринимаются. А столкнуться с обвинениями, что вы недостаточно любили и верили в ребёнка, мало с ним занимались, не лечили его и вот результат, можно легко.

Хотя мы, взрослые мамы, всего лишь хотим, чтобы наши ошибки не повторялись, чтобы родители нового поколения занялись тем, что в своё время не сделали мы. Но чтобы это осознать надо, наверное, пройти свой путь, наделать собственных ошибок и самому себе ответить: «А для чего всё это было?».

И это действительно задолбало.

Вспомнила разговор со знакомым травматологом-ортопедом. Он, среди прочего, занимается реабилитацией детей с ДЦП. Прогнозы, в зависимости от степени поражения, разные. Есть успешные случаи реабилитации, есть менее успешные, а есть такие - где официальная медицина помочь не может, а неофициальная то же самое, предварительно подарив ложные надежды и выкачав деньги. Но когда говоришь это таким матерям, они начинают кричать что ты плохой врач, ни на что не способен и продолжают бесконечно реабилитировать то, что реабилитировать невозможно. До тех пор, пока не закончатся деньги семьи или благотворителей.

[Vedzma]

Они живут этой надеждой. Отбери ее у них - что останется? Я со стороны логикой могу понимать, настолько это бесполезно и безнадёжно, но кмк, чтобы жить в этом, приходится верить в чудо.

[~Tsuki~]

Они живут этой надеждой. Отбери ее у них - что останется? Я со стороны логикой могу понимать, настолько это бесполезно и безнадёжно, но кмк, чтобы жить в этом, приходится верить в чудо.

Возможно. Но мне кажется, проще принять реальность и "постелить соломку" когда ребенок маленький, чем тогда когда он взрослый, а родители уже пожилые и измученные.

[Vedzma]

Наверно. Но как оно там, внутри этой ситуации, мы не знаем, и, надеюсь, не узнаём, вряд ли там срабатывает логика и практичность.

[Hacksley]

Вроде бы мать ребенка-инвалида как раз должна понимать, что внутри основным стержнем являются надежда и непрекращающиеся действия, даже если это их имитация.
А дельфинотерапия - штука для "особенных" детей полезная. Как и другие -терапии, связанные с животными. Просто, блин, не с ДВ в Сочи.

П.С. Недавно читала статью про волонтеров, которые стараются развивать детей с любыми степенями нарушений. Пушто проблема у безнадежных инвалидов заключается не только в болезнях, но и в том, что за ними тупо ухаживают и не более. Конечно, не будет прогресса.
Но там комплекс методов, и большинство - обычное развитие с поправкой на состояние.
Правда, они там добрым словом помянули Мониаву, от чего у меня возник дикий диссонанс. Вроде бы дело делают несоизмеримо хорошее, но...

[~Tsuki~]

Наверно. Но как оно там, внутри этой ситуации, мы не знаем, и, надеюсь, не узнаём, вряд ли там срабатывает логика и практичность.

Тут бы логичней было потратить деньги на психотерапию для родителей и программы соцподдержки (чтобы ухаживающий родитель, чаще мать) мог бы не то что отдохнуть, хотя это тоже важно, а полежать в больнице, заняться своими делами. Но с их стороны такого запроса нет, а государство не дурак чтобы вкладывать деньги в то, что не просят.

[Vedzma]

А какие есть варианты соломок?

Накопить денег на время, когда родителей не будет, а инвалид останется доживать. Чтобы успеть его хотя бы оформить в нормальный интернат. А денег нет, потому что любая копейка вкладывается в инвалида.
Tsuki, волонтеры сейчас в эту сторону и начали работать. Именно дать маме миниотпуск, свозить в парикмахерскую, отпустить выпить чашку кофе хотя бы. По Питеру часто нарываюсь на их листовки и баннеры.

[Hacksley]

Тут бы логичней было потратить деньги на психотерапию для родителей и программы соцподдержки (чтобы ухаживающий родитель, чаще мать) мог бы не то что отдохнуть, хотя это тоже важно, а полежать в больнице, заняться своими делами. Но с их стороны такого запроса нет, а государство не дурак чтобы вкладывать деньги в то, что не просят.

Разумеется, с их стороны нет запроса. Для них центр вселенной - ребенок. Какой там отдых, когда не денег на реабилитацию (даже если это дельфины для ребенка с ДВ). Вопросами психологической помощи для родителей занимаются только волонтеры, ибо вовлечены в вопрос, но видят со стороны и знают, что она нужна.

[Медон]

Ну, к сожалению, есть и случаи, когда родственники и сами наживаются на всех этих сборах, некоторые даже и в СМИ попадали. Одна дама из Петрозаводска, насколько помню, собирала на какие-то чудо-процедуры в Сингапуре, а когда ее предупреждали, что ребенок не перенесет перелет, поднимала истерику. В итоге профит: избавилась от ребенка и прикупила квартирку, а вскоре родила здорового.

[~Tsuki~]

А какие есть варианты соломок?

1) Поиск опекуна, который за хорошее наследство возьмет на себя хлопоты (но наследство должно быть очень хорошее)
2) Переезд в страну с лучшим социальным обеспечением
3) Поиск хорошего интерната у себя в стране
Да, все эти три варианта тоже вилами по воде писаны. Опекуна можно не найти, или он найдется, а потом кинет. В другой стране с инвалидами никто не ждет, все возможности придется выгрызать. Ну а хорошие интернаты на постсоветском пространстве если и встречаются, то очередь туда наверняка на две жизни вперед. Но это уже хоть что-то. И "хоть что-то" эффективней всего делать, когда есть силы и здоровье.

[Vedzma]

Во всех сферах есть те, кто наживается Но чаще встречаю обратное - ах, она открывала сбор, а теперь выложила фотку из кофейни!!!! Она на наши деньги чизкейки жрет!!! Лучше б эти 500р в ребёнка вложила!!! А то, что этой маме этот выход наедине с собой раз в месяц необходим, чтобы кукушкой не уехать, как-то пох.

[~Tsuki~]

Во всех сферах есть те, кто наживается Но чаще встречаю обратное - ах, она открывала сбор, а теперь выложила фотку из кофейни!!!! Она на наши деньги чизкейки жрет!!! Лучше б эти 500р в ребёнка вложила!!! А то, что этой маме этот выход наедине с собой раз в месяц необходим, чтобы кукушкой не уехать, как-то пох.

По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.

[Hacksley]

По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.

Вот сволочи. Там же времени в обрез на этот укол. В таких случаях передают другим детям.

[~Tsuki~]

Вот сволочи. Там же времени в обрез на этот укол. В таких случаях передают другим детям.

В большинстве случаев, так и делают. Чаще по более печальным причинам, чем "выиграли бесплатный укол". Но это был не тот случай.

[Оскорбинка]

Но попытки сказать или намекнуть на не самые радужные перспективы не воспринимаются. А столкнуться с обвинениями, что вы недостаточно любили и верили в ребёнка, мало с ним занимались, не лечили его и вот результат, можно легко.

Хотя мы, взрослые мамы, всего лишь хотим, чтобы наши ошибки не повторялись, чтобы родители нового поколения занялись тем, что в своё время не сделали мы. Но чтобы это осознать надо, наверное, пройти свой путь, наделать собственных ошибок и самому себе ответить: «А для чего всё это было?».

Чот мне кажется, что это писала очень неумная бездетная дева, которая лучше знает.
Потому что иначе бы этих дивных пассажей про уберегание нового поколения и тыканья неофитов бы не было.
А то не очевидно, что, блт, абсолютное большинство проходит через стадии принятия, и каждая в своем темпе с поправкой на индивидуальную ситуацию и личные особенности.
И что защитные механизмы психики могут влиять на восприятие реальности- никогда такого не было, и вот опять.

Можно еще прийти в больницу к чьему-то возрастному родственнику с сомнительными прогнозами, и прям там начать говорить его детям, что пора бы позвонить вот в эту конторку по ритуальным услугам, к нотариусам из вот этой фирмы обращаться с вступлением в наследство нельзя, и пора копить деньги на ремонт в его, родственника, квартире, а то не сегодня-завтра достанется, а там бабушатник, ни сдать-ни продать, уже сейчас об этом думать нужно.

Автору идти примерно туда же, куда всем непрошенным советчикам.
Если родитель на форуме не просит советов, а только поддержки- либо поддержи, либо иди себе мимо, либо не удивляйся, что тебе суют в панамку в ответ.

[Вера_в_чудо]

Очень тяжелое послевкусие от истории, конечно... ИМХО - лучше бы те, кто жертвуют деньги, жертвовали их на лечение детей, у которых есть шансы. Такие дети есть и их много. Те, кто в результате будет практически неотличим от изначально здорового ребенка. Но, конечно, каждый сам решает, кому отдавать деньги...
Безумно жаль родителей, которые вкачивают огромные деньги и огромные силы в детей, у которых нет никаких шансов.

[Nicole White]

Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол.

И вот тут мой стул превратился в горстку пепла. Я понимаю, что производитель не обязан быть альтруистом-благотворителем, но разыгрывать шансы на жизнь в лотерею прям порвало шаблон в клочья.

[Vedzma]

Ну с учётом цены укола, это выходит ниипать благотворительность  

[~Tsuki~]

Ну с учётом цены укола, это выходит ниипать благотворительность  

И большой вопрос, какой будет эффект от препарата лет через пять и будет ли он вообще. Но люди хотят верить в лучшее, а производитель хочет отбить заложенные средства.

[Infovalenok]

А какие есть варианты соломок?

Я встречала такое с умственной отсталостью легкого и среднего уровней. Соломка - это был интернат для детей и взрослых с нарушениями,  который работает на самообеспечении: они там цветы сажали, которые на продажу шли, свечи делали, еще что-то, в общем, у воспитанников была какая-то копеечка, относительно самостоятельная жизнь и шанс выжить, когда мама станет совсем старой. Но из всей группы в 20 человек, с которой я взаимодействовала, ребенка туда отдала только одна женщина, когда у нее обнаружили онкологию. Она внезапно осознала, что она смертна, поэтому надо позаботиться о ребенке. Остальные считали ее идиоткой, которой плевать на дочь, и продолжали кормить с ложечки двадцатилетних лбов.

[Языкатая Зараза]

Дело в том - и возможно многим я в этом треде открою секрет - что во многих случаях реабилитация необходима не столько для развития новых навыков, сколько для держания старых. Это как регулярные походы в зал для тех, кто хочет держать себя в форме. А у тех же ДЦПшников откат может произойти даже после тяжелой простуды или гриппа. Тем не менее, чем больше у ребенка навыков, тем выше шансы его выживаемости без семьи.

[~Tsuki~]

Дело в том - и возможно многим я в этом треде открою секрет - что во многих случаях реабилитация необходима не столько для развития новых навыков, сколько для держания старых. Это как регулярные походы в зал для тех, кто хочет держать себя в форме. А у тех же ДЦПшников откат может произойти даже после тяжелой простуды или гриппа. Тем не менее, чем больше у ребенка навыков, тем выше шансы его выживаемости без семьи.

Ребенок/взрослый с GMFCS 5 (если речь о ДЦП) никогда не сможет жить самостоятельно.   Навыки практически не приобретаются, а если есть какие-то минимальные подвижки - то быстро утрачиваются. Степень нарушения сильно высока.

[Крокозябра]

Не мне решать кому и на что жертвовать, но мне неприятно, что у сборов и даже у благотворительных центров нет обязательства писать реальные прогнозы.

Т.е. сбор на такую-то процедуру, сумма к сбору такая-то, прогнозы врача с учетом официальной статистики - 20% продлим мучения на год, а потом все равно умрет, 80% - никакого эффекта, пациент погибнет в течении года.

[Вера_в_чудо]

Не мне решать кому и на что жертвовать, но мне неприятно, что у сборов и даже у благотворительных центров нет обязательства писать реальные прогнозы.

Т.е. сбор на такую-то процедуру, сумма к сбору такая-то, прогнозы врача с учетом официальной статистики - 20% продлим мучения на год, а потом все равно умрет, 80% - никакого эффекта, пациент погибнет в течении года.

Вот-вот. Одно дело, когда просто продлевают жизнь овощу, другое дело, когда доводят ребенка с проблемами до уровня вполне нормального ребенка. Например, когда при дцп в нетяжелой форме сохранён интеллект и при правильном лечении ребенок в дальнейшем сможет ходить сам, обслуживать себя, учиться.

[ГОСТ_8239-89]

А мне, кстати, никогда не интересна та статистика.
Если пошли сборы, значит официальная медицина умыла руки, не важно по каким причинам.
Даже если кажется безнадежным - попытаться стоит.

[~Tsuki~]

А я лично не против помочь и паллиативным больным. Даже если это конец жизни, они заслуживают меньше мучится. Помню, был в новостях сбор на мальчика с какой-то звездецомой, которому требовался аппарат ИВЛ (мать с ним уход на дому осуществляла). И она прямо сказала, что когда всё подойдет к концу, аппарат перейдет по наследству к такому же тяжелому ребенку. Она четко видела перспективу, говорила как есть и мне кажется люди, зная информацию, могут решить жертвовать или нет. Но насколько я знаю, сбор закрыли достаточно быстро. А вот когда собирают деньги на то, что не лечится и лечиться не может, выдавая всякие альтернативные методики за лечение, без которого жизнь невозможна, то я против. По крайней мере того, чтобы родители и фонды выдавали это за необходимое лечение. Вот если бы они говорили "да, это не лечится, но мы хотим попробовать это и это, эффект такой и такой, но мы верим, хотим попробовать всё" - тогда сборщики в своём праве, благотворители получили объективную информацию могут сами решить, как поступить. Но обычно же говорят совсем по-другому.

[Альбатрос]

Плюсую к Заразе, что реабилитация нужна даже детям с низким реабилитационным потенциалом. Дело не только в навыках - массажи и прочие лфк нужны для профилактики контрактур и других неприятных вещей. Но в реале я не знакома с теми, кто собирает на дельфинов. Более того, такие же мамы в местном чатике напихали в панамку родителям, которые собирали деньги на сомнительный курс.
Мамы, которых я знаю, добились увеличения числа подгузников в сутки, пропихивают закон о распределённой опеке, добиваются выдачи хороших удобных колясок и прочих тср.
Автор мне не очень нравится своим "ваши умения вызваны взрослением ребёнка". Если оно всё само, то почему кто-то и этого не умеет?

[~Tsuki~]

А мне, кстати, никогда не интересна та статистика.
Если пошли сборы, значит официальная медицина умыла руки, не важно по каким причинам.
Даже если кажется безнадежным - попытаться стоит.

Кстати, не всегда. У нас, в Украине, все за деньги, и банально у семьи может не хватать средств на дорогостоящее лечение даже у себя дома. Бывают случаи, когда то или иное лечение в пределах страны невозможно. А бывают такие случаи, как описали вы. И не всегда человек без медобразования может отличить одно от другого.

[Vedzma]

Автор мне не очень нравится своим "ваши умения вызваны взрослением ребёнка". Если оно всё само, то почему кто-то и этого не умеет?

Ну справедливости ради, она пишет, что этого добиваются за счет более дешевых курсов, а иногда и без них. А не так, что прям все взрослеют и умеют.

[~Tsuki~]

Плюсую к Заразе, что реабилитация нужна даже детям с низким реабилитационным потенциалом. Дело не только в навыках - массажи и прочие лфк нужны для профилактики контрактур и других неприятных вещей.

Поддерживающие реабилитационные мероприятия нужны. Но насколько я знаю, они как раз бешенных вложений не требуют и осуществимы в любых условиях, где есть какая-никакая больничка. Хотя допускаю, что может семья живет в глубокой глуши и у них нет даже минимальных средств и возможностей.