#34840 - Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда

[Кукушка]

Статистика — это тоже штука не всегда предсказуемая   Меня изначально хотели оперировать в Москве, причём не абы у кого, а у известного на тот момент хирурга, к которому вооот такая очередь. Тот посмотрел и сказал что-то типа: "Вероятность, что после операции сможет ходить без костылей — процентов двадцать пять, не больше". Родители почесали репу и повезли меня в Тулу, к не менее известному хирургу. Тот посмотрел и сказал: "Граждане, какие костыли? Ей после операции даже трость не понадобится". По итогу он оказался прав: я спокойно обхожусь без трости  

[~Tsuki~]

Статистика — это тоже штука не всегда предсказуемая   Меня изначально хотели оперировать в Москве, причём не абы у кого, а у известного на тот момент хирурга, к которому вооот такая очередь. Тот посмотрел и сказал что-то типа: "Вероятность, что после операции сможет ходить без костылей — процентов двадцать пять, не больше". Родители почесали репу и повезли меня в Тулу, к не менее известному хирургу. Тот посмотрел и сказал: "Граждане, какие костыли? Ей после операции даже трость не понадобится". По итогу он оказался прав: я спокойно обхожусь без трости    

Прекрасная история, которая может подарить многим надежду. Более-менее внятный прогноз можно дать только в самой тяжелой стадии, и то со знаком "минус". Во всех остальных случаях неблагоприятные прогнозы могут не сбыться,  а благоприятные не оправдаться. И вас же родители, всё-таки, возили по врачам, а не надеялись на гадалок, дельфинов и что-то там еще.

[CynicalCreature]

А дельфинотерапия - штука для "особенных" детей полезная. Как и другие -терапии, связанные с животными.

Жалко, что никаких пруфов нет.

[~Tsuki~]

А дельфинотерапия - штука для "особенных" детей полезная. Как и другие -терапии, связанные с животными.

Жалко, что никаких пруфов нет.

Если есть деньги и возможности, почему бы и нет? Положительные эмоции никому не помешают, другое дело что это не лечение, а развлечение. Хотя моя коллега утверждала, что её сыну с ayтизмoм дельфинотерапия помогла "включиться", лучше реагировать на окружающий мир. Мальчишку ни до ни после я не видела, был ли там действительно какой-то эффект, или это выдача мамой желаемого за действительное сказать не могу. Но по объективным критериям, эта "терапия" не приблизила его ни к какой норме, ни даже к пограничному состоянию.

[Infovalenok]

Статистика — это тоже штука не всегда предсказуемая   Меня изначально хотели оперировать в Москве, причём не абы у кого, а у известного на тот момент хирурга, к которому вооот такая очередь. Тот посмотрел и сказал что-то типа: "Вероятность, что после операции сможет ходить без костылей — процентов двадцать пять, не больше". Родители почесали репу и повезли меня в Тулу, к не менее известному хирургу. Тот посмотрел и сказал: "Граждане, какие костыли? Ей после операции даже трость не понадобится". По итогу он оказался прав: я спокойно обхожусь без трости    

А при чем тут статистика, если речь идет об прогнозе, основанном на мнении хирурга?

[Elf78]

По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.

А что они должны были сделать с деньгами?

[~Tsuki~]

А что они должны были сделать с деньгами?

Если необходимость в сборе отпала - деньги передают другим нуждающимся с аналогичным диагнозом. Неписанное правило благотворительных сообществ.

[Hacksley]

Жалко, что никаких пруфов нет.

Внимание, плять, для особо одаренных: я не сказала, что необходимая, обязательная или имеющая больший реабилитационный потенциал, чем другие процедуры. Но для ребят с тяжелыми нарушениями новые осязательные впечатления при минимальной нагрузке полезны. Если это, конечно, не эпилептик на вертолете.

В реабилитации детей-инвалидов используют собак, коней, дельфинов и хз кого еще. И все это на пользу, если приложено умело. Но, конечно, сравнение возможной пользы и ахеренных затрат - явный недостаток.

А что они должны были сделать с деньгами?

Кутнуть и купить дитятке квартиру как компенсацию страданий. Ну, Эльф, блин, не тупи-(

[Альбатрос]

Поддерживающие реабилитационные мероприятия нужны. Но насколько я знаю, они как раз бешенных вложений не требуют и осуществимы в любых условиях, где есть какая-никакая больничка. Хотя допускаю, что может семья живет в глубокой глуши и у них нет даже минимальных средств и возможностей.

И да, и нет. Подводных камней очень много. У дочери кроме прочего была эпи, поэтому в местных реацентрах всё было "не положено". Ездили в Москву по омс и квотам, и вот уже с московскими выписками нас дома не боялись брать на те же процедуры. Через бюрократию очень сложно пробиться.
Люди открывают огромное количество сомнительных сборов, дельфины на их фоне не худший вариант

[~Tsuki~]

Люди открывают огромное количество сомнительных сборов, дельфины на их фоне не худший вариант

Конечно. Только жертвователей обманывать не надо. А там уже кто хочет и как хочет.  Кто "ждет чуда", которое не наступает, сами отвалятся рано или поздно. Кто просто захочет поддержать семью, вне зависимости от прогнозов, те и так продолжат помогать.

[Кукушка]

А при чем тут статистика, если речь идет об прогнозе, основанном на мнении хирурга?

Вот к этому:

А мне, кстати, никогда не интересна та статистика.
Если пошли сборы, значит официальная медицина умыла руки, не важно по каким причинам.
Даже если кажется безнадежным - попытаться стоит.

[Elf78]

Если необходимость в сборе отпала - деньги передают другим нуждающимся с аналогичным диагнозом. Неписанное правило благотворительных сообществ.

А человек обязан жить по понятиям этих сообществ?

А что они должны были сделать с деньгами?

Кутнуть и купить дитятке квартиру как компенсацию страданий. Ну, Эльф, блин, не тупи-(

А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?

[ло]

Эльф, да. Тип того.
Только вот неизвестно,надолго ли. Не изучено. Но пока полет нормальный.

[Hacksley]

А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?

Именно так. Отчасти поэтому люди и собирают огромные деньги, а не выбирают менее дорогое лекарство. Второе нужно на постоянной основе и в перспективе обходится дороже.

Да, после этого требуется реабилитация, но, во-первых, большую часть вполне можно получить по полису, а во-вторых, придержать пару миллионов не своих долларов "на всякий случай, вдруг понадобятся нашему масику" в такой ситуации - это не просто свинство, а бесчеловечность какая-то. Алло, ребят, вы же вот буквально недавно были в таком же положении. Неужели ж не поняли?
Злобно надеюсь, что на охреневшую семейку завели уголовное дело за мошенничество в особо крупном.

[ло]

Нет там мошенничества.

[Hacksley]

Нет там мошенничества.

В смысле нет. Т.е. собрать деньги на ребенка и потратить хз на что - это не мошенничество? Странно, а на всяких мошенников, которые так делают, еще как заводят дела.
Можно, конечно, рассмотреть в гражданском суде, как было с семейкой Фриске. Но тем тоже грозили статьями за мошенничество и это, имхо, как-то подогрело им хвост.

[ло]

Нет там мошенничества.

В смысле нет. Т.е. собрать деньги на ребенка и потратить хз на что - это не мошенничество? Странно, а на всяких мошенников, которые так делают, еще как заводят дела.
Можно, конечно, рассмотреть в гражданском суде, как было с семейкой Фриске. Но тем тоже грозили статьями за мошенничество и это, имхо, как-то подогрело им хвост.

Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.

[Hacksley]

Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.

За 2 миллиона-то, кули. Ок, надеюсь, они зассут и вернут деньги. Наказанием станет социальное осуждение.
Иначе они, конечно, потратятся на судебные издержки и юристов (плюс к социальному наказанию), но хз, сколько это будет продолжаться и когда нуждающиеся дети получат ресурс. Плюс неизвестно, сколько они этот ресурс возвращать будут, если часть успеют просрать.

[CynicalCreature]

Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.

Благотворительность по закону это целевые траты. Нельзя собирать на лечение и тратить не лечение.

[ло]

Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.

Благотворительность по закону это целевые траты. Нельзя собирать на лечение и тратить не лечение.

Нельзя,но увы,многим удается. Потому крупные организации и собирают на свой счет и переводят деньги не клинике,а родителям.
У нас в городе 3-5 млн так увели. Собирали ребенку на операцию,но ребенок не дожил. Где деньги? А никто не знает.

[ZloeAloe]

Нет заявления  - нет дела. Пока на это реагируют лишь социальным осуждением, никакой реакции и не будет.

[~Tsuki~]

Нет заявления  - нет дела. Пока на это реагируют лишь социальным осуждением, никакой реакции и не будет.

Там вроде сбор велся через благотворительный фонд. Может есть механизмы вернуть все взад.

[Elf78]

А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?

Именно так.

Ну ок, я не в тем.

[~Tsuki~]

Нашла "в тему" мнение одного нейропсихолога Андрея Цветкова. Я хз, что это за зверь такой нейропсихолог, но часть из того что тут написано, перекликается с тем, что мне говорили мои хорошо знакомые медики в беседах за жизнь. Но тут ДЦП и психиатрия.

О БЕДНОМ СБОРЩИКЕ ЗАМОЛВИТЕ…
Недавно две уважаемые мной коллеги, логопеды Юлия Орлова и Марианна Лынская, подняли вопрос о «токсичных сборах». Это когда родители хронически «с миру по нитке» собирают на лечение и реабилитацию детей, в том числе тех, кому по факту это и не нужно.
Так вот. Я бы НЕ хотел, чтобы подумали, будто есть желание в чем-то обвинить родителей. Уж точно не огульно и совсем не большую часть.
Но кое-что по вопросу сказать имею.
Итак, для начала - бОльшая часть детской неврологии, с которой к нам обращаются, не требует дорогого лечения! Да, есть ДЦП, где всякие технические средства, ортопедические изделия и уколы ботокса в спастические мышцы стоят немало. Но по официальной статистике, это 3% детской неврологии. Тяжелых случаев, где требуется много всего, понятное дело, еще меньше. А «носят» к нам гиперактивность, аутистический спектр, недоразвитие речи на фоне всяких энцефалопатий.
Еще раз: в детской неврологии и психиатрии крайне мало(!) случаев, где деньги надо швырять в топку реабилитации лопатой. Это, слава небесам, не онко-, не аутоиммунные болезни и не врожденные органические дефекты разных частей тела. Вот там да, там действительно «деньги решают» если не всё, то многое.
Далее. Детки с множественными пороками развития. Где неврология – проблема не основная, а если и основная, так не главная. Их немало, но, поверьте – гораздо меньше, чем кажется, если смотреть на призывы «помочь рублем», идущие из каждого утюга.
И тут имею сказать следующее. Пожалуйста, вдохните-выдохните и не кидайтесь камнями раньше срока.
НЕТ никаких «сверхсекретных» технологий лечения, которые бы вообще отсутствовали в России. Те же стволовые клетки здесь используют, только вот у детей – весьма ограниченно. Вероятность рак спровоцировать есть, немаленькая. В Германии, Израиле, США – те же технологии. Да, иногда (подчеркиваю это слово!) то или иное делают лучше. Случаев, когда хуже, чем у нас – тоже хватает. Врачей по имени «рвач» там ничуть не меньше.
Так что когда здесь родителям ведущие специалисты сказали «нет», а за рубежом – «да», и это не какое-то редкое/странное/неизученное заболевание, можно быть уверенным – это не про лечение. А про успокоение себя «сделали, что могли» для родителей и заработок для клиники. Да, про то, что ужас родителей эксплуатируют с мотивом «ничего личного, просто бизнес».
Тут я солидарен с дефектологом Натальей Керре, в ряде случаев, когда у ребенка как это обтекаемо именуют «паллиативный статус», сосредоточиться стоит на той реабилитации минимальной, что позволяет при небольших усилиях повысить качество жизни (первичные навыки коммуникации, самообслуживания) и на поиске и обеспечении для ребенка и для родителей тех моментов совместного удовольствия от жизни, которые возможны. Ну не вижу ни как специалист, ни по-человечески смысла впихивать объемную когнитивную реабилитацию при среднем по миру (даже развитым странам!) сроке жизни пациентов с некоей болезнью в восемь лет.
Абсолютно солидарен и с Марианной Ильиничной Лынской – разовая консультация или интенсив у «большой величины» могут быть полезны только в аспекте «дифференциальной диагностики», когда неясно, что за состояние или ставят, кхм, своеобразные диагнозы типа «аутизм с алалией». В реальности возможные, но раз в сто более редкие, чем их ставят, да.
Для «наших» недугов никаких миллионов не надо. Да, хорошо идет восстановительная медицина и курортология – всякие грязи-воды-массажи-прогревания&прочее. Но, во-первых, это не является строго обязательным, а именно помогает реабилитации. Во-вторых, физиотерапию с массажем и ЛФК можно и дома за копейки устроить.
То есть: съездили к профессору или выдающемуся практическому специалисту, получили диагноз, пояснения и рекомендации, а дальше – работаем на том уровне трат, который можем себе позволить. Девочка-студентка с горящими глазами и готовностью читать современную литературу порой работает лучше раскрученных центров. И да, в любом городе от ста тысяч жителей и более найти в той или иной степени адекватных логопедов-дефектологов-психологов-инструкторов ЛФК МОЖНО. Нет, конечно, работа с высоким профи в глубоко изучившем проблему учреждении эффективнее. Но редко когда настолько, чтоб оправдать снятие с родителя последней рубашки.
А вот все широко разрекламированные и дорогие процедуры – не называем, но вы их знаете – они облегчают реабилитацию, ускоряют ее (по данным апологетов на 8-25%)… Однако ж сами по себе, без психолого-педагогической работы, бес-по-лез-ны.
Есть, конечно, редкие и удивительные случаи. Их еще называют «орфанные» заболевания. Но там история следующая: или для этого заболевания есть лекарства/процедуры, которые можно «выбить» по квоте, или там требуются специфические диета и режим дня (отнюдь не омары в черной икре, к слову), или лечения НЕТ. Совсем нет. Абсолютно. Это больно, это страшно, это непереносимо. Но, возя ребенка от одного врача к другому, этого не изменишь. И да, в таких случаях – см. выше про обеспечение ребенку достойной жизни в отведенное ему время плюс психотерапия для родителей. И то, и другое есть и бесплатно – от государства, от фондов, от волонтеров.
Кстати, не надо думать, будто я не знаю, что такое бедность. Да, родился с серебряной ложкой во рту. Но живу уже немало, и повидал многое. Испытал, опять же, разное.
Так вот, достойная бедность, в которой люди остаются людьми при нехватке денег, она не скандалит и не попрошайничает. Там мамы, у которых аккуратно перелицованная одежда многолетней давности и прическа-пучок с некрашенной сединой, тщательно записывают в блокнот то, что ты говоришь, переспрашивают, держат в себе свою боль, хотя она просвечивает со всех сторон. Да, ведут себя так же, как и олигархи с частными самолетами.
Иногда просят рассрочку платежа. Иногда – просят подсказать, какие из «бесплатных» вариантов в их районе/городе стоит пытаться получить. Но это очень и очень достойные женщины и мужчины. Приезжающие к специалисту действительно за помощью ребенку.
Недостойная бедность, она же нищенство, к специалистам не ездит. Покупают в ближайшем гастрономе анестетик и тем довольны.
А вот крики на тему «заоблачных» цен, «зарабатывающих на людском горе» специалистов и подобное – это не бедность и не отсутствие денег даже на еду, дорогие мои. Это, в моем личном опыте, представители среднего класса. Которым, о ужас, придется вместо маникюра и массажа физиономии маме ходить к дефектологу ребенку. Это те, кто не о ребенке в сущности печалится, а о своем уровне жизни. Некоторые так прямо и говорят «где это написано, что семья с больным ребенком должна страдать в деньгах». Извините, не комментирую. Но видел слишком много раз, увы.
Итого. Часть «сборов» средств именно по нашей невролого-нейропсихолого-дефектологической сфере – от непонимания искреннего родителями ситуации и обдуривания корыстными «клиниками» что здесь, что в Эуропах. Часть – от отчаяния, когда в (простите такие слова!) безнадежных случаях пытаются торговаться с небесами. И немалая, к сожалению, часть – от более или менее осознанной корысти. Вот эти последние сборы средств и назвала Юлия Орлова «токсичными», к ней присоединилась Марианна Лынская и я их полностью поддерживаю.
Короче говоря.
Мало денег? Тратим на адекватных логопедов-дефектологов-психологов, сами понемногу учимся оказывать помощь (и массаж, и физио-, и занятия). Нет, если оооочень хочется – можно и квартиру заложить, и почку продать. Только вот к реабилитации как цели это отношения не имеет. Это классика созависимой манипуляции окружающими «я тут на амбразуре лежу». Так что лучше маленькую толику денег все-таки на психотерапийку-то потратить. Причем, повторюсь – психотерапия родителям «особых» детей нужна ВСЕГДА. Случаев, чтоб не была нужна не встречал. Сил вам. Моя поддержка с вами.

[Infovalenok]

Я хз, что это за зверь такой нейропсихолог

Другими словами, нейропсихология изучает, какие участки и процессы в мозге отвечают за высшие психические функции: восприятие, память, внимание, мышление, речь. А нейропсихолог — это клинических психолог, который может эти функции оценить и помочь им развиться лучше или восстановиться.

[ло]

Давно об этом думаю. И про онкодеток тоже. Ну нахрена им школа? Не, читать писать надо, если могут, и учить в удовольствие. А программу 7+ класса... Или если жить осталось год и ребенок не хочет... ну зачем? Видите гулять,смотрите мультики, развлекайте... зачем заставлять, если будущего Нет?

[~Tsuki~]

зачем заставлять, если будущего Нет?

Родители не хотят верить, что будущего нет.  Реальность всё равно настигает, до момента Х они делают всё возможное, чтобы создать иллюзию "нормальной жизни". Даже в ущерб интересам собственного ребенка.

[Infovalenok]

Давно об этом думаю. И про онкодеток тоже. Ну нахрена им школа? Не, читать писать надо, если могут, и учить в удовольствие. А программу 7+ класса... Или если жить осталось год и ребенок не хочет... ну зачем? Видите гулять,смотрите мультики, развлекайте... зачем заставлять, если будущего Нет?

Как вы себе это представляете?
"Васенька, ты скоро помрешь, поэтому давай-ка мы не будем вести себя с тобой как с обычным ребёнком"?

[~Tsuki~]

Как вы себе это представляете?
"Васенька, ты скоро помрешь, поэтому давай-ка мы не будем вести себя с тобой как с обычным ребёнком"?

Как вариант: "Васенька, тебе надо немного поправиться, чтобы ты смог снова ходить в школу" ¯\_(ツ)_/¯

[Infovalenok]

Как вариант: "Васенька, тебе надо немного поправиться, чтобы ты смог снова ходить в школу" ¯\_(ツ)_/¯

"Поэтому ты больше не будешь ходить к медикам, а мы будем стараться делать вид, что ничего не происходит, но ты все равно все будешь понимать".
Отличный план, вай нот.