Автор Тема: #34840 - Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда  (Прочитано 11418 раз)

Оффлайн ~Tsuki~

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 1653
  • Карма: +249/-7
"Поэтому ты больше не будешь ходить к медикам, а мы будем стараться делать вид, что ничего не происходит, но ты все равно все будешь понимать".
Отличный план, вай нот.
Медики в таких случаях никуда не деваются, они нужны до последнего дня. Как минимум для оказания паллиативной помощи.

Оффлайн Чечевичка

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5209
  • Карма: +1033/-54
Я так понимаю, одна из опасностей для родителей ребенка с инвалидностью - когда реабилитация любой ценой становится из средством основной целью, а ребенок как индивидуальность остается за бортом. И там. где можно и нужно бы уже расслабиться и не мучить ни его, ни себя. ни деньги не тянуть из сердобольных людей - продолжается эта истерическая беготня и огромные траты. В общем, че хочу сказать - лучше уж жертвовать в таких случаях деньги на программы бесплатной псих. помощи таким родителям, она им не помешает.

Оффлайн ~Tsuki~

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 1653
  • Карма: +249/-7
Я так понимаю, одна из опасностей для родителей ребенка с инвалидностью - когда реабилитация любой ценой становится из средством основной целью, а ребенок как индивидуальность остается за бортом. И там. где можно и нужно бы уже расслабиться и не мучить ни его, ни себя. ни деньги не тянуть из сердобольных людей - продолжается эта истерическая беготня и огромные траты. В общем, че хочу сказать - лучше уж жертвовать в таких случаях деньги на программы бесплатной псих. помощи таким родителям, она им не помешает.
Иногда нужно и можно (!) приспособиться под имеющиеся обстоятельства. У многих на попечении был или будет болеющий родственник, неважно родители, или бабушки с дедушками. От той же деменции, паралича и т.д. никто из нас не застрахован. Людей в таких ситуациях знаю много, большинство понимает, что это на всю жизнь. Не все из них посыпают голову пеплом, многие продолжают жить и даже радоваться с учетом имеющихся возможностей, обстоятельств. Хотя возможно дети-инвалиды для своих родителей это немного другая категория.

Hacksley

  • Гость
Иногда нужно и можно (!) приспособиться под имеющиеся обстоятельства. У многих на попечении был или будет болеющий родственник, неважно родители, или бабушки с дедушками. От той же деменции, паралича и т.д. никто из нас не застрахован. Людей в таких ситуациях знаю много, большинство понимает, что это на всю жизнь. Не все из них посыпают голову пеплом, многие продолжают жить и даже радоваться с учетом имеющихся возможностей, обстоятельств. Хотя возможно дети-инвалиды для своих родителей это немного другая категория.

Результатом отсутствия практики психологической помощи для родителей и опекунов инвалидов является полное эмоциональное выгорание, выпадение людей из нормальной жизни целиком, а нередко и выходы в окно или убийства подопечных.
Но зато "не все посыпают голову пеплом". Интересно, где вы нашли хоть одного родителя ребенка-инвалида, который не нуждается в психологической помощи. Вовлеченность родителя и тяжесть этого груза априори исключает возможность остаться психически здоровым и стабильным.

Внизапна грамотная помощь - это тоже про "приспособиться под имеющиеся обстоятельства".

Оффлайн ~Tsuki~

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 1653
  • Карма: +249/-7

Результатом отсутствия практики психологической помощи для родителей и опекунов инвалидов является полное эмоциональное выгорание, выпадение людей из нормальной жизни целиком, а нередко и выходы в окно или убийства подопечных.
Но зато "не все посыпают голову пеплом". Интересно, где вы нашли хоть одного родителя ребенка-инвалида, который не нуждается в психологической помощи. Вовлеченность родителя и тяжесть этого груза априори исключает возможность остаться психически здоровым и стабильным.

Внизапна грамотная помощь - это тоже про "приспособиться под имеющиеся обстоятельства".
Я ни в коем случае не отрицаю, что таким родителям нужна психологическая помощь. Более того, считаю что она им необходима порой больше, чем их болеющим детям.

Оффлайн Языкатая Зараза

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14916
  • Карма: +3225/-219
Давно об этом думаю. И про онкодеток тоже. Ну нахрена им школа? Не, читать писать надо, если могут, и учить в удовольствие. А программу 7+ класса... Или если жить осталось год и ребенок не хочет... ну зачем? Видите гулять,смотрите мультики, развлекайте... зачем заставлять, если будущего Нет?
Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
Связист, что вы не орете, как раненная в попу рысь, ждете - пока я околею? Не дождетесь, у меня дед - долгожитель.

Оффлайн ~Tsuki~

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 1653
  • Карма: +249/-7

Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
С муковисцидозом вроде, если дожить до пересадки легких, можно жить дальше. Да, шансы невелики, но мне кажется это тот случай, что пока крышка гроба не захлопнулась - надежда не потеряна. А есть же состояния, которые исключают самостоятельную жизнь, на продолжительность этой самой жизни не особо влияя. Тут только приспосабливаться.

Оффлайн Языкатая Зараза

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14916
  • Карма: +3225/-219

Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
С муковисцидозом вроде, если дожить до пересадки легких, можно жить дальше. Да, шансы невелики, но мне кажется это тот случай, что пока крышка гроба не захлопнулась - надежда не потеряна. А есть же состояния, которые исключают самостоятельную жизнь, на продолжительность этой самой жизни не особо влияя. Тут только приспосабливаться.
Болезнь тут вообще дело десятое. Важно вот это отношение, когда ребенка просто списывают. Если так подумать, человек внезапно смертен, и та же директриса может склеить ласты раньше своего больного ученика.
Связист, что вы не орете, как раненная в попу рысь, ждете - пока я околею? Не дождетесь, у меня дед - долгожитель.

Оффлайн ~Tsuki~

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 1653
  • Карма: +249/-7
Болезнь тут вообще дело десятое. Важно вот это отношение, когда ребенка просто списывают. Если так подумать, человек внезапно смертен, и та же директриса может склеить ласты раньше своего больного ученика.
Всё-таки, если ребенок совсем плох - ему будет не до занятий. Даже с банальным гриппом, от которого в большинстве случаев неделю поваляешься в постели - и снова в строю.