Родители умершего ребенка поехали в отпуск на деньги родственников

[Вера_в_чудо]

У брата мужа ребенок болел раком, родственники скидывались на лечение, мы тоже без вопросов отдали крупную сумму. К сожалению, малыш умер. А его родители купили новую машину и умчали в закат... точнее, на отдых. Говорят, что делают это, чтоб оправиться от потери. Я все понимаю, но мы вот отдали почти все накопления, многие родственники тоже жертвовали чуть ли не последними деньгами. И делали мы это ради жизни ребенка, а не ради того, чтоб двое взрослых развлеклись на море. Попросили вернуть хотя бы часть денег - оказались посланы. Как и другие родственники, попытавшиеся пробудить совесть в брате и его жене. КМП.

Я могу понять, почему нужен отпуск после смерти близкого человека (правда все-таки на свои деньги, а не на деньги родственников без их согласия). Но вот покупка машины...  

[Elissandra]

90% сборщиков в вкашечке и инсте так делают. А если они ещё и из деревни, то прикупить квартирку в городе святое дело. А находятся ещё и защитники подобных собирателей.
- ах родители хирои, крест несли, пусть за наши и ваши денежки теперь атдахнут

[Йожик]

Они считают, что им деньги - давали. Давали безусловно, не в долг, поэтому они считают себя вправе распоряжаться ими по собственному усмотрению. Единственный способ вернуть хоть что-то (и прослыть злодеями, извергами и садюгами бессердечными) - подать в суд на незаконное обогащение. Родственники-то деньги давали на лечение ребенка, но никак не на мафинку и отпуск. Да, признаю, после потери хорошо бы сменить обстановку, отдохнуть, прийти в себя и все такое, но не таким сучным же образом.

[Red_moon]

Пусть сменяют себе обстановку за свои деньги. Им давали на лечение

[Языкатая Зараза]

Может, они кукушечкой поехали?

[Доби]

А ребёнка-то они вообще лечить пытались? Или тупо ждали, пока помрет, не потратив на лечение ни копейки? Я бы попыталась натравить полицию. На крайняк, слух про это пустить. Чтобы жизнь раем не казалась.

[Колоброд]

А ребёнка-то они вообще лечить пытались? Или тупо ждали, пока помрет, не потратив на лечение ни копейки? Я бы попыталась натравить полицию. На крайняк, слух про это пустить. Чтобы жизнь раем не казалась.

Тоже один из сортов говна. Если болезнь была из разряда «обнаружили слишком поздно» или «не хватило какого-то несчастного миллиона долларов США» (в тексте же не сказано, сколько успели собрать и сколько реально было надо), то родители сполне способны опубликовать документы, после чего разносчику такого слуха лучше будет переехать, причём желательно на другой конец страны - на старом месте такому никто больше руки не подаст (образно).

[ло]

А был вроде случай, когда мать больного ребенка на пожертвованные деньги купила планшет и что-то ещё. Поскандалили, но сбор продолжили.

Мне как волонтёра вообще есть что об этом сказать. Куча случаев, когда деньги передавали на коляску, или на ходунки, или на чтото ещё для инвалида, а деньги тупо проедались. Ну или не проедались, но использовались на что-то другое с видом "ашотакова".

[Vedzma]

Каждая такая история все больше отбивает желание помогать.
Вот вроде бы ок, не даем деньгами, чтобы не потратили, даем, допустим, едой. Открываешь пикабушку, а там куча историй про то, как эту еду выкидывали, потому что они консервы и круглый рис не изволятъ. Ну ок, не едой, можно купить коляску. Упс, а коляска потом на авито за полцены выставлена.
Эт я так, погрустить и пожаловаться.

[ло]

А я вот думаю: если семье помогли одеждой - они могут потом эту одежду продать? Когда уже ребенок вырос.

Не раскрывая лиц.
Была акция, бесплатно можно было получить средство реабилитации стоимостью 2-4 т.р. Из 10 записавшихся пришли 5 и шестой была семья, которую выкупили буквально в 5-6 утра в день заказа (то есть не из списка).
Норма, блин

[ГОСТ_8239-89]

А я вот думаю: если семье помогли одеждой - они могут потом эту одежду продать? Когда уже ребенок вырос.

А почему нет?

Не раскрывая лиц.
Была акция, бесплатно можно было получить средство реабилитации стоимостью 2-4 т.р. Из 10 записавшихся пришли 5 и шестой была семья, которую выкупили буквально в 5-6 утра в день заказа (то есть не из списка).
Норма, блин

А в чем проблема?

[Йожик]

А был вроде случай, когда мать больного ребенка на пожертвованные деньги купила планшет и что-то ещё. Поскандалили, но сбор продолжили.

Мне как волонтёра вообще есть что об этом сказать. Куча случаев, когда деньги передавали на коляску, или на ходунки, или на чтото ещё для инвалида, а деньги тупо проедались. Ну или не проедались, но использовались на что-то другое с видом "ашотакова".

Поэтому лучше купить ходунки и передавать их родителям ребенка по акту. Если ситуация требует деньги проесть, помочь продуктовым набором, тоже по акту.

Я предпочитаю доверенные фонды, у которых и документацию можно посмотреть, и со сметой ознакомиться, и семья будет на сопровождении.

[Каталина]

А был вроде случай, когда мать больного ребенка на пожертвованные деньги купила планшет и что-то ещё. Поскандалили, но сбор продолжили.

Мне как волонтёра вообще есть что об этом сказать. Куча случаев, когда деньги передавали на коляску, или на ходунки, или на чтото ещё для инвалида, а деньги тупо проедались. Ну или не проедались, но использовались на что-то другое с видом "ашотакова".

Помню сбор, который пиарила моя любимка Ольга Савельева. Очень многодетная семья (12 или 14 детей, кажется), один из детей тяжелый инвалид. Собирали деньги на микроавтобус, чтобы можно было возить всех детей. В итоге Савельева написала, что на автобус не собрали, поэтому присланные средства потратили на какой-то прибор для лечения ребенка-инвалида.
Тоже было много вопросов.

[Vermillion]

ЧЕт с ним, с отдыхом. Это понять как раз таки еще можно. Но машина? втф?!

[Elf78]

Каждая такая история все больше отбивает желание помогать.

Ну так не помогай.

[Тётя Сэм]

Дал - забыл. Или не давай.

[Баба-дура]

Собирали деньги на микроавтобус, чтобы можно было возить всех детей. В итоге Савельева написала, что на автобус не собрали, поэтому присланные средства потратили на какой-то прибор для лечения ребенка-инвалида.

Я не в курсе всей истории и поэтому именно тут я не понимаю, в чём вопросы. Потратили не на то, на что собирали, да, но не на отдых и не по кафешкам прогуляли.

[Йожик]

Помню сбор, который пиарила моя любимка Ольга Савельева. Очень многодетная семья (12 или 14 детей, кажется), один из детей тяжелый инвалид. Собирали деньги на микроавтобус, чтобы можно было возить всех детей. В итоге Савельева написала, что на автобус не собрали, поэтому присланные средства потратили на какой-то прибор для лечения ребенка-инвалида.
Тоже было много вопросов.

Мне кажется, в любом случае необходима прозрачность. Например, переведено столько-то средств, подтверждается квитанциями, на микроавтобус не хватает столько-то, есть предложение купить прибор, вот цена, вот план, как распорядиться оставшимися средствами (купить другой прибор другому ребенку, оборудовать помещение этого же ребенка поручнями, оплатить курсы реабилитации, все с чеками). Иначе народ так и будет воспринимать благотворительность как наипалово, и будет прав. Семье деньги не передаются, а передается только то, что собиралось (например, нужен ремонт, вот материалы, вот смета, вот мастер, прибор с определенными параметрами - поехали вместе, купили, передали родителям по акту, вот документы и так далее). Оплата лечения - вот счет. Лечится это только прозрачностью и строгой отчетностью.

[Zanthiа]

Может, они кукушечкой поехали?

Скорее всего. Мол, сгорел сарай, гори и хата.

[Твинк]

Мне кажется, что если деньги отдавались бы не последние, то можно было бы их перевести в фонд борьбы с онкологией или на счет детдома, например. А уж то, что родные собирали с трудом, очень мерзко не отдавать.
----
Кстати. Не очень понимаю, почему, если судить по роликам со сборами, суммы на лечение болезней такие огромные (1,5 ляма за укол, например). Почему цены такие? Я не придирась, просто правда не в курсе.

[ГОСТ_8239-89]

Мы в свое время собирали другу на лечение рака в Германии. Ему дали квоту в Москве и он вернул всем  деньги назад. Кому тайком, кому в руки.
Он умер 9 лет назад, и все дали денег его матери на похороны и памятник.
Когда он возвращал деньги - все отказывались, но он сказал, что если нужна будет снова помощь - он к нам обратится.
Это когда друг о друге заботятся. А вот как в истории - я бы просто не общалась с людьми.

[Оскорбинка]

А был вроде случай, когда мать больного ребенка на пожертвованные деньги купила планшет и что-то ещё. Поскандалили, но сбор продолжили

Несколько лет назад в ролевом сообществе шли активные срачи на эту тему: собирали на лечение рака у подростка, а в бложиках периодически выкладывали фото/тексты, как покупали какие-то дорогие фэндомные футболки и ели в палате суши, заказав их на всю компашку.
И одни говорили "ну этожибольнойподросток, пусть порадуется детка", другие "другим на лечение не хватает какие суши".
И шли бесконечные подсчеты, что где с чьего кармана покупалось, что с целевых, что с волонтерских, что с дружеских.
и не хотелось в это влезать, но жж все приносило и приносило

[Hacksley]

Кстати. Не очень понимаю, почему, если судить по роликам со сборами, суммы на лечение болезней такие огромные (1,5 ляма за укол, например). Почему цены такие? Я не придирась, просто правда не в курсе.

Ну, можно предположить, сколько научных работников и какого уровня квалификации (а также сколько лет и в каких условиях) работали над созданием этого лекарства. А еще то, сколько попыток (и других исследований, а также лекарств) не были доведены до эффективности.
Препараты для генной терапии вообще стоят огромных денег, это не единственный представитель.

Цитатка из Вики о Золгенсма:

Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 10 лет. За это время компании смогли расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до 6 исследований более чем в 20 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств FDA, а также нанять и обучить команду высококвалифицированных специалистов, отвечающих за выпуск и доставку препарата.

[Маргейт]

Ну да, производитель отбивает свои затраты пока действует патент и ушлые ребята не настрогали дженериков, не вкладываясь в разработку и клин.исследования

[pysh000000]

Золгенсма вообще капец. 170млн рублей на одного ребенка со сма, которая будет эффективна только если вколоть в первые месяцы жизни, то есть она не восстановит утерянные функции, и сборы ведут на детей которые уже шевелят одним пальцем и лежат на ивл. Ну какой блин в этом смысл.

[Hacksley]

Золгенсма вообще капец. 170млн рублей на одного ребенка со сма, которая будет эффективна только если вколоть в первые месяцы жизни, то есть она не восстановит утерянные функции, и сборы ведут на детей которые уже шевелят одним пальцем и лежат на ивл. Ну какой блин в этом смысл.

Сборы ведут и на детей, у которых СМА обнаружили не так давно, но они еще вписываются в стандарты применения. А желать вытягивать своего ребенка могут все родители. Кому перечислять свои кровные - уже дело благотворителей.

[Кукуцапа]

У нас была такая ситуация - на работе у коллеги заболел раком маленький сынишка, собирали деньги на лечение и, к сожалению, не успели.
Они сразу написали, что деньги вернут, а что не вернут - передадут в благотворительный фонд.

[Meowth]

Почему цены такие? Я не придирась, просто правда не в курсе.

Потому что а куда ты денешься, если это цена твоей жизни?

[ло]

А я вот думаю: если семье помогли одеждой - они могут потом эту одежду продать? Когда уже ребенок вырос.

А почему нет?

Не раскрывая лиц.
Была акция, бесплатно можно было получить средство реабилитации стоимостью 2-4 т.р. Из 10 записавшихся пришли 5 и шестой была семья, которую выкупили буквально в 5-6 утра в день заказа (то есть не из списка).
Норма, блин

А в чем проблема?

Про одежду я согласна.
А средство... 4 ребенка его не получили, вот в чем проблема. Потому что кто-то "забил" это место и не пришел.
Ну и спонсоры на такое плохо реагируют

[Meowth]

Ло, а почему организаторы акции записали только 10, а не составили ещё и "шорт-лист вдруг-кто-откажется" из опоздавших?