Автор Тема: pikabu.ru - "Конец света"  (Прочитано 5441 раз)

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
pikabu.ru - "Конец света"
« : 19 Августа 2016, 11:41:28 »
Мама решила устроить своей 6-летней дочери удивительное приключение прежде, чем та ослепнет
Цитировать
Мама 6-летней Кайли Херрел решила сделать для дочери нечто удивительное, а именно устроить ей приключение, в котором девочка сможет увидеть мир прежде, чем потеряет зрение.

3-летней Кайли Херрел (Cailee Herrell) был поставлен диагноз наследственная экссудативная витреоретинопатия, и это значит, что она страдает от прогрессирующей потери зрения/

Маленькая Кайли уже прошла через 5 операций по лазерной хирургии глаза, чтобы предотвратить кровоизлияния в сетчатку глаз, которые происходят с ней из-за болезни. К сожалению эти операции лишь оттягивают неизбежное, и в конечном итоге её сетчатка отслоится от глаза. Это значит, что она может ослепнуть в любой момент.
Катрина хочет создать банк памяти в голове своей дочери прежде, чем в её глазах всё потемнеет.

"Моя подруга потеряла зрение 8 лет назад. Я даже не могу представить себе каково это, поэтому я спросила её, является ли для неё этот мир полностью чёрным. Она сказала, что это не так, потому что у неё осталась память о том, что она видела. Поэтому если я говорю, что на мне надета жёлтая рубашка, то её память тут же создает внутри её головы образ. Поэтому мы составили список вещей, которые нам надо сделать перед слепотой. Это не просто обычное приключение, это важно для её будущего."

Таким образом Катрина отвезла Кайли в Сан-Диего, Калифорния, США, чтобы её дочь смогла увидеть океан и посетить Диснейленд, в она собирается встретить и познакомиться с каждой принцессой.

Также в её планах значится: посетить океанариум, покататься на лошадях, заняться скалолазанием, и сходить в поход.Готовясь к потере зрения, Кайли уже начала изучать язык Брайля и практиковаться в ходьбе с тростью.

"Это похоже на эмоциональные американские горки, когда точно знаешь, что твоя дочь ослепнет, но ты не знаешь когда это произойдет", — сказала Катрина

"Я плачу каждый раз, когда думаю об этом. Ни один родитель не хочет видеть, как их ребёнок теряет зрение. Я бы очень хотела поменяться с ней местами", — продолжила Катрина.

Конец ... света.

Интересный подход.
Во-первых хорошо, что родитель не сел на задницу, сложив руки - а пытается хоть что-то сделать.
Во-вторых если вдруг дойдет прогресс до возможности восстановления зрения - то девочке будет сильно проще адаптироваться.
В-третьих ей просто будет проще понимать, о чем говорят люди вокруг.

Не агритесь в связи с диагнозом "наследственная" - по наследству она передается, но вот в первом поколении тоже замечательно проявляется и причины пока не установлены внятно.
« Последнее редактирование: 19 Августа 2016, 13:29:36 от Neika »
Мафия: Минти

Оффлайн pysh000000

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38510
  • Карма: +5668/-493
  • Поджигаю гусей
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #1 : 19 Августа 2016, 11:53:52 »
Тяжелая история, с одной стороны хорошо, что девчонка еще маленькая и до конца не осознает происходящее. Хождение с палкой и новая азбука для нее пока что как игра, но адаптироваться ей будет проще. Родителям конечно вообще пстец в такой ситуации, нужно быть очень сильным духом, чтобы оптимизм поддерживать на таком уровне.

Не знаю в принципе, что тут можно обсуждать.
Мафия - Скэтмен

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #2 : 19 Августа 2016, 11:55:01 »
Да просто приглянулось. Мило и грустно.
Мафия: Минти

Оффлайн Promise

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3536
  • Карма: +1068/-17
  • ничто не истинно, все тлен
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #3 : 19 Августа 2016, 12:07:22 »
сейчас бы сюда менструальную каплю. она сразу нашла бы что сказать для поднятия срача.
Куда она делась-то, кстати?

Оффлайн pysh000000

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38510
  • Карма: +5668/-493
  • Поджигаю гусей
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #4 : 19 Августа 2016, 12:08:41 »
ху зе фак из зис?
Мафия - Скэтмен

Оффлайн Zanthiа

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16698
  • Карма: +1235/-551
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #5 : 19 Августа 2016, 12:14:02 »
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...

Оффлайн Kelin

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10152
  • Карма: +1184/-101
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #6 : 19 Августа 2016, 12:17:39 »
Цитировать
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
Все пройдет. И это тоже.

Святое Писание велит нам прощать врагов, но о друзьях там ничего такого не сказано.

Оффлайн Бобриха

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14364
  • Карма: +4091/-82
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #7 : 19 Августа 2016, 12:17:44 »
ху зе фак из зис?
Зимозис, надо полагать. Её вроде забанили,  и она сказала, что у неё полно более важных форумов для срача.
Kelin, девочке не три, а 6 уже, так что едва ди она за 4-5 лет все забудет. Плюс, она пока ещё не ослепла, и не известно, когда это ещё будет. Ну и визуальные образы в памяти не будут уже замещаться новыми, к сожалению. Ну и в любом случае, родители молодцы, что заранен пытаются адаптировать ребёнка, а не по шаманам бегают и мочу в глаза капают, в надежде на чудо.
« Последнее редактирование: 19 Августа 2016, 12:22:16 от Бобриха »
just do it
potom

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #8 : 19 Августа 2016, 12:21:18 »
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
У вас было много зрительных впечатлений позже.
К тому же тут девочке уже 6 лет.
Мафия: Минти

Оффлайн Zanthiа

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16698
  • Карма: +1235/-551
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #9 : 19 Августа 2016, 12:31:25 »

Цитировать
Трудно сказать, что тяжелее - быть слепым и никогда не видеть света и окружающего мира, даже не знать, чего ты лишен, или помнить и страдать от того, что это больше недоступно...
В данном случае, к сожалению, девочка забудет к 10-15 годам многое из того, что видела. Я в три года была во многих городах Сибири с родителями, в столице. Я НИЧЕГО из этого не помню... :(
А я в 3 года жила в другом городе- прекрасно помню. Помню рождение сестры, как ее принесли домой, мне 2 с половиной было. Помню, как лет в 5-6 впервые повели на балет "Лебединое озеро". Как по всяким циркам-зоопаркам водили. Как в 4 года убежала с одним мальчишкой из нашего двора гулять на речку, а мама переполошилась, но через ребят нашли меня. Как по заборам вовсю лазила и однажды сорвалась, прочесав рукой от подмышки до запястья, потом вся забинтованная ходила. Как тритонов в заболоченной луже от котлована через двор ловили и приносили домой в баночке. И все это было до школы. Запомнить можно много чего.

Оффлайн Gur

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3810
  • Карма: +637/-16
  • В жизни всегда есть место пофигу
Re: Пикабу - "Конец света"
« Ответ #10 : 19 Августа 2016, 13:17:39 »
Грустная история. Но родители молодцы. Чего еще добавить...
Чем больше самоубийц - тем меньше самоубийц?

Оффлайн Кошара

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8631
  • Карма: +2247/-58
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #11 : 19 Августа 2016, 15:05:50 »
А я не совсем согласна с тем, что родители молодцы. Глаз - очень тонкий предмет, и на нагрузки может отреагировать неожиданно. Тем более глаз, с отслоившейся сетчаткой. Мне кажется, что своими поездками заграницу и насыщенными днями, родители только ускоряют неизбежное, в то время как щадящий режим, позволил бы отсрочить отслоение сетчатки, возможно даже до момента, когда офтальмология научится с этим бороться.
Не кидайте в меня камнями. Я не считаю, что девочку надо посадить в комнату с полумраком и ничего ей не показывать. Но я считаю, что эти "впечатления" должны быть очень-очень-очень тщательно продуманы, перестрахованы и пр.
Т.е. лететь не на самолете, а добираться на поезде, в диснейленде не кататься на жутких аттракционах, чтобы не было перегрузки ну и т.д., какие там по списку ограничения у людей с проблемами с глазами.
Для ребенка год или три года, которые он проведет зрячим - очень существенная разница в плане развития и познания мира.
Может быть, я не права, и родители соблюдают все предписанные врачами меры безопасности, но у меня создалось впечатление, что они таскают бедную девочку без устали, чтобы дать ей "впечатления"..
В душе каждой девушки живет кошка или маленький котенок. А во мне, наверное, - вредная черная котяра.

Карма: +66/-6

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #12 : 19 Августа 2016, 15:08:40 »
На сетчатку влияют перегрузки и спазмы, а не количество просмотренного или эмоции. А спазм можно получить даже сходив в сортир по-большому.
Мафия: Минти

Оффлайн pysh000000

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38510
  • Карма: +5668/-493
  • Поджигаю гусей
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #13 : 19 Августа 2016, 15:12:03 »
Кошара, есть разумное зерно в том, что ты говоришь, я тоже об этом подумал. Точнее даже не о безопасности больше, думаю, родители все же соблюдают предписания, а скорее в том, насколько ребенок сможет воспринять, осознать и запомнить увиденное во всей этой каше впечатлений. А еще подумал о том, что когда придет момент слепоты, и вся радость резко закончится, а перепад будет гораздо ощутимее, чем из обычной повседневной жизни, не станет ли это большим ударом по психике, чем могло бы?
Мафия - Скэтмен

Оффлайн Big_Muzzy

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6424
  • Карма: +1856/-64
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #14 : 19 Августа 2016, 15:14:45 »
Бедный ребенок. Бедные родители.

Блин, как же много у человечества еще всякой неизлечимой хни. И вроде все понятно, причины, механизм заболевания - а сделать все равно ничо нельзя :(
Я тут и там, я там и тут,
Я нужен ежечасно!
Я там и тут, куда пошлют,
А посылают часто.

Оффлайн Кошара

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8631
  • Карма: +2247/-58
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #15 : 19 Августа 2016, 15:15:23 »
На сетчатку влияют перегрузки и спазмы, а не количество просмотренного или эмоции. А спазм можно получить даже сходив в сортир по-большому.
Я может не очень удачно выразилась. Самолет - перегрузка, аттракционы типа американских горок - перегрузка. Для ребенка шести лет наверное чересчур долгие прогулки по парку "а вот пойдем туда, а вот пойдем сюда" - тоже перегрузка.
Если родители умудряются показать ребенку новое, не перегружая физически, то вопросов нет.

Я просто вспоминаю список запретов, который был у одногруппницы после операции на глаза: не бегать, не прыгать, не наклоняться, не поднимать больше трех килограмм, резко не крутить головой и пр.
В душе каждой девушки живет кошка или маленький котенок. А во мне, наверное, - вредная черная котяра.

Карма: +66/-6

Оффлайн Elf78

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 49395
  • Карма: +5919/-477
  • Доброёп (с)
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #16 : 19 Августа 2016, 15:16:34 »
Цитировать
Во-первых хорошо, что родитель не сел на задницу, сложив руки - а пытается хоть что-то сделать.
Во-вторых если вдруг дойдет прогресс до возможности восстановления зрения - то девочке будет сильно проще адаптироваться.
В-третьих ей просто будет проще понимать, о чем говорят люди вокруг.
В-четвертых, ей будет еще больнее от осознания, чего именно она лишилась.

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #17 : 19 Августа 2016, 15:17:52 »
Я просто вспоминаю список запретов, который был у одногруппницы после операции на глаза: не бегать, не прыгать, не наклоняться, не поднимать больше трех килограмм, резко не крутить головой и пр.
Я знаю список ограничений по отваливающейся сетчатке на своем опыте.
Самолета там не было. Была тряска, куча физической активности, подъем всего, что тяжелее кошки, кардионагрузки, прямое солнце, жара, холод...

Elf78, вечный вопрос - иметь и потерять или не иметь.
Так смотреть - проще заранее всей группе риска глаза удалять  :-\
Мафия: Минти

Оффлайн Nicole White

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 39134
  • Карма: +13626/-522
  • на "ты"
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #18 : 19 Августа 2016, 15:18:55 »
Поражаюсь силе духа мамы. Это каких размеров должны быть стальные яйца, чтобы не реветь забившись в угол, а продолжать шевелиться и не свихнуться от того, что дорогой тебе человек может в любой момент ослепнуть.
Мы разговаривали так, как будто расстались вчера, как будто знали друг друга много лет.(с) МиМ

Я конечно понимаю, что мы живем в интересный исторический момент, но верните неинтересный.

Оффлайн pysh000000

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38510
  • Карма: +5668/-493
  • Поджигаю гусей
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #19 : 19 Августа 2016, 15:21:54 »
Кстати, вот эта штука с любым моментом добавляет жести, потому что все время ждешь и не знаешь чего ждать по факту.
Мафия - Скэтмен

Оффлайн Elf78

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 49395
  • Карма: +5919/-477
  • Доброёп (с)
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #20 : 19 Августа 2016, 15:26:55 »

Elf78, вечный вопрос - иметь и потерять или не иметь.

Таки да.

Цитировать
Так смотреть - проще заранее всей группе риска глаза удалять  :-\
Опять тупая игра в крайности. Можно просто жить обычной жизнью, как будто ничего не происходит. Я еще понимаю, когда безнадежно больные устраивают себе бесконечный праздник, проживая каждый день буквально как последний. Они умрут и всё закончится, а девочке потом жить, жить много-много лет. Жить с тем, что вчера был бесконечный цирк, карнавал, феерия, а сегодня тьма и ничего.

Оффлайн Кошара

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8631
  • Карма: +2247/-58
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #21 : 19 Августа 2016, 15:28:55 »
Я знаю список ограничений по отваливающейся сетчатке на своем опыте.
Самолета там не было. Была тряска, куча физической активности, подъем всего, что тяжелее кошки, кардионагрузки, прямое солнце, жара, холод...
Спасибо, что поправили. Ну нет самолета и ладно. Остается под вопросом куча физической активности и прямое солнце (фотки с пляжа).
В душе каждой девушки живет кошка или маленький котенок. А во мне, наверное, - вредная черная котяра.

Карма: +66/-6

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #22 : 19 Августа 2016, 15:29:48 »
Фотохромные очки вижу я и широкополую шляпу на фото.
Мафия: Минти

Оффлайн pysh000000

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 38510
  • Карма: +5668/-493
  • Поджигаю гусей
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #23 : 19 Августа 2016, 15:31:41 »
Ну в принципе, все таки стоило показать ребенку море. Вообще, лучше бы уделили внимание природе, животным, принцесс можно и по телеку показать. Тем более, что природу и животных можно будет воспринимать и в слепом состоянии.
Мафия - Скэтмен

Оффлайн Кошара

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8631
  • Карма: +2247/-58
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #24 : 19 Августа 2016, 15:38:12 »
Фотохромные очки вижу я и широкополую шляпу на фото.
Ок, убедили.
В душе каждой девушки живет кошка или маленький котенок. А во мне, наверное, - вредная черная котяра.

Карма: +66/-6

Оффлайн Gorioann

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4161
  • Карма: +1629/-45
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #25 : 19 Августа 2016, 15:43:38 »
Всё родители правильно делают. Она запомнит, о да. И будет благодарна. Кроме всего, по прошествии многих лет ей будут сниться сны. И чем больше она сейчас увидит, тем красочней они будут.

Оффлайн BrutusV

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2440
  • Карма: +216/-57
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #26 : 19 Августа 2016, 15:50:27 »
Родители молодцы, оч правильный подход
Я не нытик, у меня такая манера письма.

Оффлайн whc

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66840
  • Карма: +17694/-427
  • Video, ergo sum
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #27 : 19 Августа 2016, 15:59:18 »
Ну, бионическую сетчатку уже сделали - но пока с поганым разрешением, проблемами с питанием и вообще единичные опыты.
ХЗ когда в серию нормальные устройства пойдут .. я бы пару суперпуперHD прикупил за умеренную цену.
Чтобы без батареек, с функцией камеры и элементами AR )
А, и изменением цвета радужки и формы зрачка под настроение)
Domine, miserere mei, quoniam peccabo tibi.

Оффлайн ZloeAloe

  • Администратор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 46466
  • Карма: +8072/-83
  • Штатная Ясновидящая
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #28 : 19 Августа 2016, 16:02:52 »
Я тоже жду норм сетчаток и способа 100% восстановления зрения с возможностью снятия смежных ограничений. Обещают к 2024 в массы запустить, порядка 20000 баксов за пару. Полагаю, есть шансы и дожить, и накопить  8)
Мафия: Минти

Оффлайн whc

  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66840
  • Карма: +17694/-427
  • Video, ergo sum
Re: pikabu.ru - "Конец света"
« Ответ #29 : 19 Августа 2016, 16:04:15 »
Да норм, в принципе, по текущему курсу.
Domine, miserere mei, quoniam peccabo tibi.