#щастьематеринства - Глоток жизни

[Облако]

https://vk.com/wall-98382141_108927

Пишу впервые, наверное выйдет много текста. Дочка, 1,8г, с редким генетическим синдромом и сопутствующими ему нарушениями, всё описывать не буду, но, например, ещё не ходит самостоятельно. Многое прошли за эти 1.8 - в основном бесконечные госпитализации и постоянная реабилитация. Первый год я не вывозила морально - панические атаки, срывы, депрессии, вопросы «почему именно я». Потом пришло принятие, не без посторонней помощи...и вроде как даже начали жить. Ребёнка очень люблю, иногда удаётся забыть про её особенности. Муж - муж, очень хороший, абсолютно повезло. Позволяет ездить в отпуск/в путешествия с подругами/друзьями, без ребёнка разумеется,поддерживает, даёт отдохнуть сколько нужно. Но при этом жизнь,всё равно, разделилась на ДО/ПОСЛЕ. Круг общения сейчас - мамы таких же особенных детей, Интересы - новые виды реабилитации, восстанавливающие методики и пр., литература - «особенный ребёнок и как с ним жить» и всё такое.
Сейчас мы гостим у моей мамы на юге, мама отпустила с друзьями на море на пару дней.. там было пару моих друзей, а остальные - незнакомые для меня люди, которые меня не знают. Так вот ... было настолько хорошо- море, пляж-песок, музыка, ночевка под звёздами, закаты, алкоголь, внимание парней ко мне, легкий флирт, долгие разговоры НЕ О ДЕТЯХ, НЕ О СИНДРОМАХ И МЕТОДАХ РЕАБИЛИТАЦИИ, меня никто не знал, не знал моей истории, не смотрел на меня с жалостью и сочувствием, в тот момент я снова стала интересной, сексуальной, красивой, оказывается я могу поддержать столько тем, могу улыбаться, очаровывать. И вот я вернулась домой к ребёнку... ни капли не соскучилась, даже не могу обнять и потискать, как это обычно бывает после разлуки, просто сижу/стою рядом, выполняю механическую работу - покормить, искупать, полностью отстраненна от ребёнка. Поняла, какая жизнь бывает за пределами моего личного адка, поняла какой я могу быть, и такая тоска одолевает от понимания, что вся моя жизнь теперь - это мой особенный ребенок и борьба с ветряными мельницами (с ее диагнозом). Второй день в глубочайшей депрессии. Спасибо, что выслушали. Рассказать о таком мне было просто некому.

[Босячка]

Бедная женщина,  это ж какой ежедневный ад.

[Бобриха]

В который она себя загнала. Так-то и со здоровым ребенком можно все интересы, акромя диточки, растерять

[Hacksley]

В который она себя загнала. Так-то и со здоровым ребенком можно все интересы, акромя диточки, растерять

Здоровый ребенок дает иной отклик. Наверное, у родителей не возникает впечатления, что они бросают силы и деньги в крысиную нору (ну, или это впечатление не сохраняется постоянно). Бедная женщина, бедная семья. Хорошо, что они поддерживают друг друга.

[Бобриха]

я и не говорю, что разницы нет. Я говорю, что упороться можно и со здоровым, а также можно и с больным не в клуб по интересам ходить в свободное время, которое у нее есть, а отдыхать от всего этого

[Бобриха]

тем что

Круг общения сейчас - мамы таких же особенных детей, Интересы - новые виды реабилитации, восстанавливающие методики и пр., литература - «особенный ребёнок и как с ним жить» и всё такое.

вот так она тратит это время
конечно крыша уедет

[pill]

Ну реабилитации много времени отнимают, плюс уход, плюс домашние дела у девушки довольно много свободного времени ещё - отпуска/моря. Проблема, что приходится возвращаться. Не все могут любить особенного ребёнка, не получая от него никакого отклика при этом, но и оставить далеко не каждый сможет.

[Бобриха]

я так поняла, что проблема в том, что она первый р аз отдохнула без всей этой болезненной обстановки, и не может нырнуть во все это назад. Но это не отменяет того, что отдых это не первый, и как проводить предыдущие выбирала она сама

[Лейтенант_Свобода]

Женщина в истории виновата, что неправильно отдыхает или что?

[pill]

Я думаю проблема в том, что откатить жизнь "до" нереально, ей заниматься этим ребенком очень долго, может быть всегда, может быть без отдачи. Без любви это непросто, а полюбить и здорового не у всех выходит, не то что особого

[Notoriginal]

я и не говорю, что разницы нет. Я говорю, что упороться можно и со здоровым, а также можно и с больным не в клуб по интересам ходить в свободное время, которое у нее есть, а отдыхать от всего этого

Теоретически можно. Но на самом деле мамам больных детей очень тяжело преодолевать как давление общества, так и собственное представление о правильном. Очень тяжело избавиться от мыслей, что вот чего-то ребёнку недодала, чего-то не сделала, где-то недостаточно узнала. Да и окружающие, хоть бы и другие мамочки, родственники, знакомые вполне могут не понять, как это ты не сосредоточена на больном ребенке.
Нужно быть очень эмоционально устойчивой и самодостаточной, чтобы выделять время на себя, урезая где-то нужды ребёнка. А урезать придётся - если с здоровым в целом свободное время находится, то в случае с больным почти всегда надо в идеале больше, чем возможно.
Автор и без того куда больше времени себе уделяет, чем это обычно бывает. У неё и отпуска, и путешествия без ребёнка, и встречи с подругами.

[Бобриха]

Ну я скорей о том, что и имея здорового ребенка можно перейти только на общение на общение с другими мамочками, чтиво заменить на "растим гения без регистрации и смс", а в свободное время выбираться на тренинги успешного материнства, а потом внезапно осознать, что ты не только придаток к ребенку
И еще раз, нет, я не говорю, что во всем этом шлаке виновата женщина, только о том, что глубина этой жопы от части и ее выбор. Она не тащит больного ребенка одна

[Kelin]

Увы, я думаю, что с больным ребенком есть ещё и понимание, что "моментов для себя" и дальше почти не будет. Когда ребенку три-четыре-пять, то уже можно куда-то ходить, ездить, оставлять с родственниками и самим выбираться, а с тяжело  больным...

Нет вот той надежды и ожидания радости в будущем.

Такое впечатление у меня сложилось после прочтения историй тех, кто отказался от тяжело больных детей. И там вот есть комментарий работника интерната.

Родители приходят уставшие, с серыми лицами, постаревшие, психически выжатые. И это страшно.

С обычнsм ребенком как бы хреново ни было первые годы, но есть и радости от первого слова, первых проказ, тех же игр, осваивания ребенком навыков.

А здесь она сама пишет: вся жизнь тупо борьба без особого прогресса. Возможно, у нее депрессия на фоне этого.

[Jylia]

я и не говорю, что разницы нет. Я говорю, что упороться можно и со здоровым, а также можно и с больным не в клуб по интересам ходить в свободное время, которое у нее есть, а отдыхать от всего этого

Имхо, когда ребенок в 1.8 не ходит, но у него есть шансы - все же стоит упороться. Потому что лучше сейчас, чем жить не в напряг и ребенок так и не встанет из инвалидного кресла.

Плюс, я подписана на одну семью с особым ребенком.  Те цены, о которых говорит мама, повергают меня в ужас. Цена на реабилитацию сжирают такое количество ресурсов, на которое эта семья уже могла купить 2-3 квартиры в своем городе. Они регулярно едят макароны без никто неделями и покупали одежду себе, наверное, до рождения ребенка последний раз.

Так что, судя по истории, автор и так не упарывается, если имеет возможность отдыха.

[Бобриха]

Имхо, когда ребенок в 1.8 не ходит, но у него есть шансы - все же стоит упороться. Потому что лучше сейчас, чем жить не в напряг и ребенок так и не встанет из инвалидного кресла.

Ну я нигде и не пишу, что надо забить на лечение. Но продолжение лечения не предполагает даже на толкане чтение книг "как забить на себя полностью" Она ходит отдыхать с подругами. Только подруги эти тоже матери больных детей, общение с которыми проходит по теме детей

Плюс, я подписана на одну семью с особым ребенком.  Те цены, о которых говорит мама, повергают меня в ужас. Цена на реабилитацию сжирают такое количество ресурсов, на которое эта семья уже могла купить 2-3 квартиры в своем городе. Они регулярно едят макароны без никто неделями и покупали одежду себе, наверное, до рождения ребенка последний раз.

У меня такая знакомая есть в реале. Да, суммы огромные. Но большинство этих трат можно смело назвать жестами отчаяния.

Так что, судя по истории, автор и так не упарывается, если имеет возможность отдыха.

Когда она не занимается с больным ребенком, она говорит о больном ребенке, читает о больном ребенке и т.д. Что из этого отдых в ее случае? Она первый раз поговорила с людьми не о ребенке и его болезни - и ее как мешком по голове огрело. Рили можно считать, что до этого она отдыхала? Поверь, в таких ситуациях отдых - это далеко не просто отсутствие каких-либо манипуляций с ребенком

[Notoriginal]

Только подруги эти тоже матери больных детей, общение с которыми проходит по теме детей

Не факт. То, что основной круг общения состоит из таких же матерей больных детей, вполне понятно - на реабилитации болтаешь с ними, в очереди у врачей с ними, пока ребенок на занятии - с ними, после реабилитации гулять с колясками с ними, в больницах лежишь с ними. Но, вполне возможно, автор отдыхает с подругами из жизни "до ребенка", просто ну сколько там реально этого отдыха, а сколько реабилитаций и врачей?
Если муж работает по обычному графику, вряд ли меньше, чем за два года, было больше пары недельных отпусков. И то напряженка, ребенок маленький, больной, за него беспокоишься, даже если далеко, совсем из мыслей не выкинешь. Плюсом первый год вообще не до отдыха было эмоционально. Возможно, действительно в первый раз удалось по настоящему расслабиться. Так и времени прошло со стабилизации эмоционального состояния не то чтобы много.

[Бобриха]

В истории же черным по синему написано, что только после

разговоры НЕ О ДЕТЯХ, НЕ О СИНДРОМАХ И МЕТОДАХ РЕАБИЛИТАЦИИ, меня никто не знал, не знал моей истории, не смотрел на меня с жалостью и сочувствием

она

Поняла, какая жизнь бывает за пределами моего личного адка, поняла какой я могу быть

а вот что она может сменить круг общения для досуга на не зацикленных на ее беде, она так и не поняла.

[Nicole White]

В который она себя загнала. Так-то и со здоровым ребенком можно все интересы, акромя диточки, растерять

Тут другое. Здоровый ребенок вполне предсказуемо, по методичкам, книжкам и таблицам выдает результаты вложенных усилий. А то, что у автора это пропасть. Не ходит сейчас и вряд ли будет ходить или кое как пойдет, но это принесет столько проблем, что лучше бы не ходила, вместо развития букеты новых болячек. У моей подруги ребенок трындец насколько инвалид. Это бездна денег, нервов, эмоций. Любое количество любого ресурса улетает в один миг. Стоит ослабить внимание хоть на чуть-чуть и получаешь откат полугодовой работы. Вот и попробуй тусить с подругами зная, что если каждый вечер не делать масажи/ванночки/гимнастику, то вместо слабенького упора на ножки получим вату, как год назад. Выкармливали когда-нить молочного котенка, которому надо пузик гладить, чтобы он в туалет сходил? Вот это оно, только на всю жизнь.

[Бобриха]

Вот и попробуй тусить с подругами зная, что если каждый вечер не делать масажи/ванночки/гимнастику, то вместо слабенького упора на ножки получим вату, как год назад.

А теперь попробуем вернуться к истории

Муж - муж, очень хороший, абсолютно повезло. Позволяет ездить в отпуск/в путешествия с подругами/друзьями, без ребёнка разумеется,поддерживает, даёт отдохнуть сколько нужно.

Пробовала она. И книжки читала, как с этим жить, и к психологу ходила. Да все не в коня корм. И скорей всего потому, что бросила, как только немного отпустила. И кому лучше от того, что весь свой мир она замкнула на девяти кругах болезни ребенка? Ребенку, на которого ей теперь смотреть даже тошно? Рили?

[Notoriginal]

а вот что она может сменить круг общения для досуга на не зацикленных на ее беде, она так и не поняла.

Как это предлагается делать? В основном у взрослых людей круг общения состоит из тех, кто рядом. Коллеги, родня, друзья. Вместо коллег в этой ситуации врачи да мамы других больных детей. Родня тоже, прямо скажем, в вопросах с ребенком задействована и заинтересована, муж тоже. Досуг в такой ситуации случается в лучшем случае раз в неделю - мужу тоже надо отдыхать, мама далеко, домашними делами тоже надо заниматься, самой отдохнуть тоже надо. Ок, хорошо, если получится встречаться с друзьями-подружками раз в неделю. Но они тоже взрослые люди со своими делами, далеко не факт, что каждый раз с ними будет удаваться состыковаться. И при этом они прекрасно знают о твоей ситуации, им тебя жалко, нового тебе им рассказать нечего, кроме как о ребенке. Так или иначе, либо тема будет всплывать, либо нарочно избегаться - и неясно, что из этого хуже.
С новыми людьми можно спокойно избегать темы происходящего в жизни на конкретный момент - можно делиться интересами, обсуждать какие-то воспоминания, они еще ничего не знают о твоих особенностях, предпочтениях, прошлом, философских взглядах, том, какие фильмы ты смотрела и какие книги читала. С друзьями же все это уже обсуждено, может, не вдоль и поперек, темы найдутся, но так или иначе вопрос "а что у тебя нового" более значим, чем в незнакомой компании. А нового в основном с ребенком в такой ситуации, увы. И вот у тебя пара часов в неделю в самом лучшем случае не связаны с ребенком, а все остальное связано. Маловато как-то.

[Jylia]

а вот что она может сменить круг общения для досуга на не зацикленных на ее беде, она так и не поняла.

Как? Встречаться с ними попить кофе, погулять, в кино или пошопиться когда? На какие средства?
Скрывать наличие больного ребенка? А как объяснить невозможность вырваться, если они опять едут на реабилитации или массаж?
Сколько раз отказываться встретиться в кафе, если ребенок не спит всю ночь и кричит?
Как идти в кино, погулять, если ребенка не с кем оставить?
Или рассказать о ребенке и получить те самые сочувствующие взгляды, которых она хочет избежать?

[Бобриха]

Пилять. Жуль, сириусли. Я  в курсе, что истина в инсте, и ты в курсе, как оно на самом деле с больным ребенком. Но вот все это

ездить в отпуск/в путешествия с подругами/друзьями, без ребёнка разумеется,поддерживает, даёт отдохнуть сколько нужно.

с другими людьми, как она сделала это у матери в гостях. Ну так, в порядке бреда.
и нет, я не говорю, что ее жизнь сразу наполнится единорогами и очарованными поклонниками, но это гораздо больше, чем ничего

[Kelin]

Еще в жж как-то читала такую мысль. что в какой-то момент родители понимают,что вот это потолок. Что дальше прогресса не будет и ребенок навсегда останется неходячим/асоциальным/немым/на костылях и так далее. И дальше происходит только эмоциональное выгорание, потому что успехов нет и дальше не на что надеяться. У кого-то это происходит в год-два, у кого-то чаще в 5-10 лет, у кого-то  уже когда ребенку лет 12-14.

там него не сказано про психическое развитие ребенка. Если там хоть немного говорит и что-то понимает, то уже чуть легче.

[Жопь]

Какой ослепительный у бобрихи плащ

[Бобриха]

очочки надень

[Hacksley]

очочки надень

Солнцезащитные или сразу сварочную маску?

[Бобриха]

я не законодатель очковых мод, на ваш вкус

[pdp11]

Ну вот для того, чтобы такого было по-меньше, и нужно делать секвенирования ДНК для всех. И даже до рождения.

Так что поголовного "анализа ДНК" не избежать.

[atseven]

а вот что она может сменить круг общения для досуга на не зацикленных на ее беде, она так и не поняла.

дык не поможет, увы. В лучшем случае получит эмоциональные качели "збс"-"жопа", и ощущение жопы будет усиливаться с каждым возвращением из збс. Там клёво, тут тлен и бзхднст -- и подсознательное понимание того, что отпрыск есть безнадёжный крест, никуда не денется.

В результате какую-то из сторон -- вероятнее, ребёнка -- дама начнёт тихо ненавидеть. А низя, он не виноват, и она это понимает. Ну и пошло-поехало по нарастающей

[Infovalenok]

а вот что она может сменить круг общения для досуга на не зацикленных на ее беде, она так и не поняла.

Я вот не только не догоняю, каким макаром это предлагается сделать? Тут взрослый человек без ребёнка не может круг общения сменить, потому что на это тупо времени нет, а у автора как? У нее есть в лучшем случае 1 вечер в неделю. Что конкретно вы ей предлагаете?