Ооо, моя тема, не могу пройти мимо!
Я мама такого вот тяжёлого ребёнка. Сарделька тут много моих мыслей уже написала. Патологию обнаружили на 30 неделе, хотя всё проходила вовремя и платно у хороших вроде как врачей. И тут начался цирк "прервать после 26й недели не имеем права, прокесарить можем только с 37й". Мнение родителей? Не, не интересует, рожайте. Ок, на 34й сжалились, прокесарили. Дальше ребёнок в реанимации. Отказаться? А смысл, если вообще непонятно, выживет ли. Перевод в больницу для новорождённых, потом в детскую, за это время уже основательно привязываешься к своему долгожданному хоть и больному ребёнку. К тому же действительно неизвестно, какие прогнозы оправдаются, надо стараться, работать. Потом были и операции, и осложнения, и реанимации несчётное количество раз. Когда состояние более-менее нормализовалось с нас перестали брать деньги за отдельную палату, начали давать ей бесплатно специальное питание, собирались поставить дорогостоящий шунт, потому что: "В этого ребёнка вложено уже столько денег, что дальше экономить смысла нет" (слова врача). С другой стороны, очень раздражало, что нейрохирург как мантру повторял: "моя задача, чтоб ребёнок жил. Как? Это уже не моя забота". Вот вроде неплохой человек, врач отличный просто, но вот это... издевательство какое-то. Хотя он явно пытается так абстрагироваться, потому что видно, что ко всем пациентам очень привязывается.
Лечить только перспективных детей? А как понять, кто из них перспективный? Диагноз один, а развитие у всех разное. Избавить от мучений? Ну вот моя вообще не мучается, ржёт целыми днями, ей хорошо живётся. Лечат ДЦП, но не лечат онкологию? Чушь. Никого не лечат, пока всех на уши не поставишь. Причём с оперативным лечением у нас всё довольно неплохо. Федеральные центры есть, квоты на операции дают. А вот с реабилитацией гораздо тяжелее, самому искать надо, кто возьмёт. Я в любую поликлинику, больницу, соцучереждение прихожу с настроем "мне все должны". Не потому, что для меня мой ребёнок центр вселенной, а потому что иначе шиш тебе, а не льгота, прописанная в законодательстве. У нас даже инвалидность "до года мало кому дают, а после трёх уже почти никому не дают".
О, и полслова от детдомах. Да, есть специализированный дом ребёнка, но интернатов нет. Т.е. если временно отдать своего ребёнка "в связи с трудными жизненными обстоятельствами", то навещать ты его можешь, а забирать домой нет. Вот таких интернатов, чтобы можно было как в детсад в пятидневку водить ооочень не хватает.
