Форум проекта "Килл Ми Плз"
Все разделы => Обсуждаем истории => Новости => Тема начата: Dragomira от 15 Декабря 2019, 06:20:11
-
https://www.kp.by/daily/27064.4/4136043/ (https://www.kp.by/daily/27064.4/4136043/)
У Анны редкое генетическое заболевание - синдром Луи-Бар, который выражается мышечной дистонией. Но, как говорит Анна, об этом диагнозе она узнала после рождения сына Леши.
- Все врачи, к которым я обращалась, говорили, что у меня неврологическое заболевание. Мол, головной мозг подает неправильные сигналы телу. Поэтому на мой вопрос медикам, можно ли мне рожать, мне ответили утвердительно, - рассказывает Анна. И вспоминает, какой была счастливой с рождением долгожданного ребенка. - Когда родился Леша, у меня как будто сняли груз с плеч. Я плакала от счастья. Думала: «Наконец-то у меня ребенок, и он здоровый! Сейчас у нас полноценная семья». Но счастье длилось недолго. В какой-то момент ребенок стал плохо ходить, шататься, речь стала невнятной, появилась мышечная слабость. Ему диагностировали ДЦП. В РНПЦ неврологии и нейрохирургии я встретила детского невролога, которая по-человечески отнеслась к нашей проблеме. Увидев ребенка, она сразу сказала, что нашей семье нужно сдать генетические анализы, направив нас в Москву. Там я впервые узнала о своем генетическом заболевании. И что самое страшное, у сына такое же заболевание, но в более тяжелой форме. По всем прогнозам, к 8 - 10 годам он перестанет ходить.
- Всего этого можно было бы избежать, если бы нам сказали, что нужно сдать все генетические анализы в Москве, - говорит расстроенным голосом Игорь. - Рождение здорового ребенка было возможно при помощи перинатальной диагностики, если бы жена знала свою наследственность заранее…
- В первом триместре беременности я проходила скрининг в РНПЦ «Мать и дитя». Все было хорошо. И опять у врачей не возникло предположений о наследственности моего заболевания. Но генетических заболеваний масса. И чтобы предотвратить рождение больного ребенка, мне нужно было сдать другие специальные анализы, про которые врачи нам не рассказали, - объясняет Анна. - Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».
«Мы излечим ребенка от лейкоза, но его убьет иммунодефицит»
В октябре прошлого года Леше диагностировали лейкоз. Сейчас он в ремиссии, при этом продолжает лечение. Как объясняют родители мальчика, генетическое заболевание затрагивает не только его нервную систему, но и онкозащиту.
- У ребенка дефицит иммунитета. Но, несмотря на это, мы время от времени водим его в детский садик. Даже во время интенсивной терапии в детском онкоцентре, мы посещали образовательные занятия. Хотели, чтобы дети его не забыли, чтобы он видел что-то радостное, а не только больницу и врачей.
По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.
- Наши родственники не понимают, насколько все серьезно. Они думают, что ребенок поправится и будет ходить в школу. Но этого не будет. Мы - реалисты и понимаем, что его ждет только домашнее обучение. Писать он не может уже сейчас. Сын говорит, что когда он вырастет, то будет медбратом, трактористом… И эти слова так режут по сердцу. Или он говорит: «Ну я же выздоровею! Я же не буду болеть годами». В ответ я говорю: «Мы делаем все для этого». Когда дети с таким диагнозом в какой-то момент перестают ходить, они начинают спрашивать у мамы: «Что со мной случилось? Почему я не хожу? Я что, попал в аварию?» Нас тоже ждут такие вопросы.
В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар. Фото: Павел МАРТИНЧИК
В прошлом году Леше диагностировали лейкоз. По словам Анны, они с мужем излечат сына от лейкоза, но его все равно убьет синдром Луи-Бар.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Анна и Игорь три года были в отчаянии. И в итоге приняли решение родить еще одного ребенка.
- Я ходила в различные клиники. Но от нашей идеи о рождении второго ребенка у многих врачей были широкие глаза. В государственном учреждении мне сказали прямо: «Зачем вам это нужно? Посмотрите на себя. Надо же оценивать свои возможности. Сможете ли вы его вырастить?», - рассказывает Анна. - И я встретила понимающего врача в частной клинике. Она сразу сказала: «Конечно, вам нужен здоровый ребенок». Мы сами чувствуем - у нас есть силы его вырастить. А сейчас я не вижу смысла в жизни…
- Я думаю так же, - говорит Игорь.
Воспользовавшись услугами частной клиники репродуктивной медицины, Анна и Игорь провели процедуру ЭКО и генетическое тестирование эмбрионов.
- Сейчас мы имеем два здоровых и пригодных для подсадки эмбриона. Но есть большая проблема - родить самой мне очень опасно. Вторая беременность и роды очень плохо отразятся на моем здоровье. Не исключено, что после этого я сяду в инвалидное кресло, - объясняет Анна. - После первых родов мое состояние значительно ухудшилось. Поэтому мы вынуждены прибегнуть к суррогатной матери. Но на оплату ее услуг денег у нас нет.
Анна и Игорь приняли решение родить еще одного ребенка. Они чувствуют, что у них есть силы его вырастить. Но супруги вынуждены прибегнуть к суррогатной матери.
Недавно семья переехала в Минск из Дзержинского района.
- Чтобы купить здесь квартиру, мы потратили все сбережения, еще и в долги влезли. Переехали ради того, чтобы быть ближе к специальным школам, больницам, реабилитационным центрам. А выплаты суррогатной матери обойдутся в 20 тысяч 800 долларов. Плюс услуги агентства по подбору и обследованию суррогатной матери - это еще 5 тысяч долларов. Итоговая сумма сбора - 25 тысяч 800 долларов. Мы отсылали письма в IT-компании, крупные предприятия, банки... Отозвались две фирмы из ПВТ - они перечислили 2 тысячи рублей. Обещал помочь и "Беларусбанк". Обращение к людям - это крайняя вынужденная мера, - говорит Анна. - Такую большую сумму нам нигде не найти.
"Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка...", - говорит Анна.
Анна и Игорь признаются, что им не хватает общения.
- У меня есть две сестры, но мы с ними близко не общаемся. Когда у нас возникли серьезные проблемы с ребенком, родственники испугались. Даже стали звонить реже. Не хватает нам и моральной помощи. Хочется услышать: «Мы с вами, вы не одни!» Правда, и общаться со здоровыми семьями морально тяжело… Для сына мы делаем все, что в наших силах. Он занимается ЛФК, с логопедом. Мы любим сына. Но хотим родить здорового ребенка. Не знаю, как вам объяснить… - подбирает слова Анна. - Я хочу почувствовать, каково это, когда ребенок сам ест, сам надевает колготки, может нарисовать тебе рисунок… Мы мечтаем о здоровом ребенке.
Этично ли при наличии смертельно больного ребенка списывать его в "утиль" и просить у общества денег на сурмаму? Сможет ли мама вырастить нового ребенка и как быть с его наследственностью?? Так много вопросов и так мало ответов...
-
А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.
-
Блин, до чего же сильно желание размножиться, даже с угрозой для жизни или разорения.
Старшего ребенка жаль. Он ещё не понимает, что его ждет. Если не ошибаюсь, больные с этим синдромом часто умирают от пневмонии или дыхательной недостаточности.
Средняя продолжительность жизни 25 лет.
Не факт,что они накопят такую сумму. И как они могут растить одного инвалида, а он с каждым годом будет все хуже и здорового?
Вот в одной из прошлых тем что упоминала ребенка без мозга. Недавно его мать родила здоровую дочь и судя по всему ей уже не до старшего., поигралась и хватит.
Смогут ли родители уделять внимание обоим?
-
В самом желании родить и вырастить здорового ребенка ничего плохого нет.
Другое дело, что оное желание люди должны осуществлять самостоятельно, за свои деньги.
А тем временем первый сын почувствует, каково это: когда твой брат сам ест, сам недавает колготки, может нарисовать рисунок... А ты нет.
Он отлично это почуствует это и без наличия брата. Потому как всё это доступно практически всем. Кроме него.
-
"Здоровый ребёнок" и "носитель генетического заболевания". Эти два понятия не стыкуются у меня.
А сейчас я не вижу смысла в жизни…
Стоит оглянуться и поискать другую причину жить.
-
О, они в этом году уже просили деньги на улучшение качества жизни и погашение долгов:
«Здравствуйте. Мы белорусская семья Савостьяновых из г.Минска. Наш единственный сын Фёдор, 05.09.2013г.р., болен очень редким генетическим заболеванием: атаксия-телеангиэктазия (синдром Луи-Бар). Такие дети рождаются абсолютно нормальными и ничем не отличаются от других сверстников до того времени, пока не начинают активно ходить. Шаткость и неуверенность походки, которая проходит у здоровых детишек, у детей с Луи-Бар прогрессирует, а к 8-10 годам они теряют возможность передвигаться самостоятельно. Кроме того, возникают сбои в иммунной системе, приводящие к высокому риску онкологии.
До недавнего времени Федор посещал детский сад, он прекрасно общается с другими здоровыми детьми, интеллектуально развит по возрасту, но, конечно, заболевание приводит к прогрессирующему нарушению координации движений, речи и моторики, быстрой утомляемости.
Мы, родители, со своей стороны делаем всё, что в наших силах. Проходим реабилитацию в центрах, ездим в хорошие санатории за свой счет, приобретаем дорогостоящие поддерживающие препараты, приглашаем личного инструктора ЛФК и логопеда на дом.
8 октября 2018 года Фёдору поставили второй диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Началась борьба с онкологическим заболеванием.
В настоящее время мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Для победы над лейкозом нам предстоит пройти сложный и долгий курс лечения и поддерживающей терапии (около 2 лет). Мама Фёдора с детства страдает нервно-мышечным заболеванием, является инвалидом 3гр., не работает, ухаживает за ребенком. Папа является военнослужащим. Наша семья никогда не пользовалась услугами каких-либо фондов. Наша семья оказалась в тяжёлом материальном положении. Просим всех неравнодушных людей оказать посильную материальную помощь на погашение долгов (10 000 у.е.) и повышение качества жизни нашего больного ребёнка. Спасибо»
https://www.o-pora.by/activity/cnews/neprostaya-istoriya-ili-centr_pora_pomogaet.html (https://www.o-pora.by/activity/cnews/neprostaya-istoriya-ili-centr_pora_pomogaet.html)
-
Один генетик на мой вопрос, почему нас не отправили в Москву, где есть молекулярная лаборатория, ответила: «Я вам не сказала, потому что вы могли бы потребовать это оплатить».
Сейчас такая ситуация, что "бесплатные" врачи не имеют права предлагать дорогое лечение и дорогие, но более качественные аналоги лекарств, потому что это "вымогательство денег у пациента". И это мерзопакостно.
Что касается истории - рыбного супу они переели, требуя от государства оплатить сурмаму.
-
Однако у мамы заболевание серьезно надуло в голову. Да и папа на вторяках догнался. Плодячка перекрыла все мыслительные процессы. Как вирус из фантастического кино!
-
Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый р
аебенок.
-
Побираться, ради того, чтобы иметь возможность родить ребенка через сурмаму? А не ох*ели ли они в край, простите? Я понимаю, если деньги были бы угроханы чисто на поддержание жизни старшего ребенка, но в таком раскладе они должны идти нах*й
-
Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый раебенок.
Глас разума в треде. У нас нищие страны. Дети - это хоть какая-то надежда на поддержку в старости.
-
Ну ваще, учитывая, что этот-то точно откинется задолго до того, как сможет помогать родителям, даже если бы он был здоровым, он на время, все равно будет валяться в постели и все, никаких настоящих событий в его жизни не будет, вполне нормально хотеть нормального ребенка. Этот-то точно не нормальный. Да и помощь в старости возможна с нормальным ребенком. И эмбрионы здоровые есть. Нет у них только денег. Вот они их и просят. И напросят, я думаю. И будет у них здоровый раебенок.
Не здоровый, как только дело дойдёт до его собственного размножения. Генетическая экспертиза, отбор здоровых эмбрионов по дорожке, накатанной родителями.
Не, если дело происходило бы в Гаттаке, то.. Нет, даже в этом случае не здоровый.
-
А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!
-
Зараза, нельзя поддерживать меня. :) Погоди, когда конкурсы пройдут. :)))
Если что, они умные и дальновидные.
Санрайз, откуда инфа, что он носитель? Я чота не знаю об отборе эмбрионов? А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!
Или человек, который вовремя наследство получил. :)
-
Zymosis, прошла по ссылке.
КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА
«Анне абсолютно противопоказано вынашивание беременности»
- Мы получили яйцеклетки Анны, оплодотворили их сперматозоидами мужа и провели генетическую диагностику эмбрионов. Современные методики позволяют оттестировать эмбрионы на всевозможные генетические заболевания и выбрать из них здоровые, - рассказала "Комсомолке" директор Evaclinic IVF, врач акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук Елена Новикова. - Сейчас у Анны с Игорем хранятся два эмбриона. Детки, получившиеся из этих эмбрионов, будут здоровыми, но носителями материнской мутации. То есть они, когда вырастут и запланируют детей, должны будут обследовать своих партнеров для предотвращения риска этого заболевания у потомства.
-
Ну просят и просят. Кто хочет, даст.
-
Зараза, нельзя поддерживать меня. :) Погоди, когда конкурсы пройдут. :)))
Если что, они умные и дальновидные.
Я не в курсе про конкурсы. А про новенького ребенка голос разума не подумал? Его рожают на могилу брата и матери. Збс же! Профессиональный носитель стаканов воды!
Никто из нас не может предугадать, на чью могилу его рожают. Отсутствие генетических заболеваний ещё не гарантия долгой жизни родителей и сиблингов.
А вообще, как много стало таких больных! Вот оно - следствие обеднения генетического пула. Низкий поклон большевичкам и нацистам - постарались, суки.
-
Санрайз, спасибо за пояснения!
-
Санрайз, так если партнёр не будет носителем, спокойно будут размножаться без всяких свистоплясок. Так-то и у внешне здоровых пар могут быть битые гены, на которые им и не придёт в голову провериться, а надо же, судьба свела. Или тот же синдром Сотоса - это в принципе генетическая бомба, которую спрогнозировать невозможно.
-
Если б дело было только в здоровый-нездоровый.
В сочетании с инвалидностью матери, болезнью уже существующего ребёнка и вариантом рожать "здорового" только при наличии суррогатной матери - ситуация трэш.
Тут явно не о плодячке думать нужно.
Понятно, денег от дурачков они соберут.
-
С этим согласна. Да я, если честно, и историю то не читала :D
-
Никто из нас не может предугадать, на чью могилу его рожают. Отсутствие генетических заболеваний ещё не гарантия долгой жизни родителей и сиблингов.
Не-не-не, ты не путай возможные (блондинка встречает слона) болезни сиблингов и родителей и 100% мертвого брата с матерью и дай бог не свихнувшегося на этой волне папашу. Это очень разные семьи и подходы к размножению.
-
Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.
-
Там вообще генетическая рулетка. Тут хоть обследованные эмбрионы, а там шиза как вылещет в пубертате... Или алкоголизм - тоже наследуется.
-
Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.
Не знаю, как в РФ, у нас инвалиды не могут быть усыновителями ибо нех*й. Даже третьей временной не дают.
-
И Николь и Маргейт говорят по теме. И мусор из детдома не але, и усыновить все равно не разрешат.
-
Ну большинство хотят распространять свои гены. Это норма уже примерно 3.5 (или сколько там?) млрд. лет.
Ситуация ужасная, знать, что их ребенок обречён, и не просто погибнуть, а вот так, постепенно, понимая.
Ну и как, сами же говорили, на стоит копить жизнь на алтарь больного ребенка. В целом, в их желании нет ничего противоестественного. Поели ухи простить на это деньги. Но если им кто-то на добровольных началах даст - ну пусть.
-
Хз. Нафиг эту генетическую поломку распространять? Через поколение их родичи забудут провести генетическую диагностику потомства и будет снова беда и затраты денег на лечение. Нет же - они будут плодиться и распространять болячку. Не всем желаниям суждено сбыться.
-
Моя не понимать. Можно же об усыновлении или опеке думать, зачем им непременно генетически свой ребенок, тем более носитель мутации? Знаю, что и с усыновлением сейчас сложно, но уж наверно легче, чем собирать на сурмаму.
Может, просто донорская яйцеклетка без мутаций - и рожай спокойно сама от мужа с его же материалом? Ааа, так ее и беременность с родами могут угробить... ну тогда какая нафиг сурмама, мало ли что хотелось бы, но если денег нет, у самой здоровье хреновое, так не о втором ребенке надо думать, а о том, как самой не загнуться!
-
Ну собсна, а кто вам мешает просить? На что угодно, хоть на айфон. Пусть люди сами решают, давать или нет. Насильно никто ж с вашей зп не удерживает. Главное правду говорить, на что собираешь. А то ложные сборы это уже мошенничество.
Плодить генетический мусор конечно плохо, но тот что сможет плодится, все равно это сделает.
-
И Николь и Маргейт говорят по теме. И мусор из детдома не але, и усыновить все равно не разрешат.
Тетка сама вполне себе мусор в плане генов, и ничего, живет же.
Вот зачем эту генетическую фигню нести дальше, непонятно. Вот казалось бы, и поломки в генах у тебя, и беременность тебя угробит, и уже есть требующий заботы ребенок... мало подсказок от природы, что лучше воздержаться?
-
Сейчас у Анны с Игорем хранятся два эмбриона. Детки, получившиеся из этих эмбрионов, будут здоровыми, но носителями материнской мутации. То есть они, когда вырастут и запланируют детей, должны будут обследовать своих партнеров для предотвращения риска этого заболевания у потомства.
Учитывая что ЭКО удачно с первого раза в 33% случаев... два эмбриона это очень мало.
Чисто по-человечески ее можно понять. Ее жизнь в будущем это наблюдение за медленным угасанием ребенка. Абсолютно безнадежная ситуация. Муж в любой момент может взбрыкнуть и уйти. Родственники и общество равнодушно к таким детям.
Но опять-таки. дети с этим синдромом в трети случаев умирают от проблем с дыхательной системой, а в трети от онкологии. Как тянуть здорового и инвалида не будучи весьма состоятельными, я не знаю.
-
И Николь и Маргейт говорят по теме. И мусор из детдома не але, и усыновить все равно не разрешат.
Тетка сама вполне себе мусор в плане генов, и ничего, живет же.
Вот зачем эту генетическую фигню нести дальше, непонятно. Вот казалось бы, и поломки в генах у тебя, и беременность тебя угробит, и уже есть требующий заботы ребенок... мало подсказок от природы, что лучше воздержаться?
Вай ты спрашиваешь у мну? Я не при чем. :)
-
Я бы не дала ни копейки, и другим бы советовала подумать о жизни "няньки" при помирающей "ляльке". Больной ребёнок будет требовать бОльшего(времени, ухода, денег) . По-хорошему, родителям, потерявшим ребенка, нужно проходить качественное психотерапевтичнское лечение, прежде чем заводить второго ребёнка, это же травма, и она будет перенесена на ребёнка. А они сразу хотят второго. И второй перенесёт гибель брата, его тяжелую болезнь, а потом узнает что он носитель гена этой болезни.
-
Обилие генетических аномалий в популяции говорит о истощенном генофонде..
Что то крупно не так в популяции.
Как хотите, в чем угодно можно меня обвинить, но с распространением соцсетей и медицинских технологий к размножению оказались допущены особи, которые при ином раскладе не удостоились бы .
Как правило человек инстинктивно отвергает дефектного партнёра для брака. А возможность секса на один раз даёт неиллюзорный шанс поиметь потомство от этого одного раза...
В общем, я считаю, что даже случайные одноразовые связи должны быть с приятными людьми, которые вполне годны и для совместной жизни.
И верить инстинктам
-
Хз. Нафиг эту генетическую поломку распространять? Через поколение их родичи забудут провести генетическую диагностику потомства и будет снова беда и затраты денег на лечение. Нет же - они будут плодиться и распространять болячку. Не всем желаниям суждено сбыться.
Ее внуки забудут? Лет так через 40-60. К тому времени уже гаттака наступит, надеюсь. Во всяком случае, конкретнее заболевание при ЭКО вырезать из генов. Это уже почти реальность.
-
И Николь и Маргейт говорят по теме. И мусор из детдома не але, и усыновить все равно не разрешат.
Искать связи, чтоб нормального ребенка дали, если не хочется в лотерею играть. Я не вижу здесь разумного варианта кроме как усыновлять. У нее ребенок мучается и мучительно умрет - ей хочется такой судьбы внукам и правнукам?
-
Обилие генетических аномалий в популяции говорит о истощенном генофонде..
Что то крупно не так в популяции.
Как хотите, в чем угодно можно меня обвинить, но с распространением соцсетей и медицинских технологий к размножению оказались допущены особи, которые при ином раскладе не удостоились бы .
Тонкий лед же. А куда девать миллионы тех, кто без эко не смог бы? Тщательно сортировать по патологиям? На какие шиши?
Ее внуки забудут? Лет так через 40-60. К тому времени уже гаттака наступит, надеюсь. Во всяком случае, конкретнее заболевание при ЭКО вырезать из генов. Это уже почти реальность.
Читай тему. Где-то реальность модификация генома, а где-то старая пердунья не дает направление к генетику, т.к. это дорого и врачей за такое ругают. Местечковые бюджеты на откатах спустят в псту какое угодно ноу-хау.
-
Я вот за этого чувака болею.
https://yandex.ru/turbo?text=https%3A%2F%2Fnplus1.ru%2Fnews%2F2019%2F12%2F13%2Fchurch-dna-dating&d=1&utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews
-
Циня, на данный момент без шансов. Люди верят в то, что прививки это заговор и приводят к бесплодию, а комрад из твоей статьи предлагает изучать какой-то непонятный днк. Люди верящие в плоскую землю и рак от микроволновки на это не пойдут.
-
Циня, на данный момент без шансов. Люди верят в то, что прививки это заговор и приводят к бесплодию, а комрад из твоей статьи предлагает изучать какой-то непонятный днк. Люди верящие в плоскую землю и рак от микроволновки на это не пойдут.
Число Процент людей верящих в плоскую землю неуклонно снижается век за веком.
-
А ты оптимист! ;D
-
Ну если не из детдома, тогда взять донорскую яйцеклетку. Но это тоже необходимость сурматери.
В общем отказник дешевле выйдет.
-
Интернет глаголет, что это рецессивный ген, значит, отец тоже носитель одного. А у матери оба битые. Теоретически, если родить потомка с 1 битым геном, то внука таким же макаром можно отобрать уже без мутации.
Ээээ, это будущее человечества?
-
Меня больше в этой ситуации смущает тот факт, что на больного ребенка уходит дофуя сил и денег. Вон - они уже в начале года просили огромную сумму на покрытие долгов и поддержание нормальной жизни инвалида. И при этом они хотят получить еще одного ребенка, на которого тоже надо откуда-то взять и сил, и денег. Мама-инвалид, папе в любой момент может надоесть такая жизнь и уйти в закат. Понятно, что хочется здорового, но ,мне кажется, они реально не оценили свои силы и возможности. Зато встали на дорожку просить и умолять о пополнении банковского счета.
-
Ну просят и просят. Кто хочет, даст.
Да просить-то они могут на что угодно. Сам факт замены ребенка на более качесивенного при том, что финансово семейка, если что, обоих детей не потянет, мразотен.
-
А почему они не рассматривают вариант усыновления?
-
А почему они не рассматривают вариант усыновления?
Положа руку на сердце - ты бы доверила этой семье ребенка? Тетка без пяти минут в инвалидной коляске с дальнейшим 100%-ным ухудшением состояния с уже имеющимся ребенком, тяжелым инвалидом, который медленно, но очень верно умирает. Куда в это царство мертвых живого человека?
-
А почему они не рассматривают вариант усыновления?
Ну вы что, это ж не их гееееныыы, как болезнь-то дальше не передать!
-
Глас разума в треде. У нас нищие страны. Дети - это хоть какая-то надежда на поддержку в старости.
Только вот шанс, что ребенок в старости будет поддерживать родителей, а не скажет "Вы меня родили на замену старшему, идите нафиг" - 50/50.
-
Этично ли
А судьи кто?
-
Кто громче кричит.
-
Ужасная ситуация, врагу не пожелаешь, если честно.
Да, с точки зрения биологии особи с такими генами не должны размножаться.
С точки зрения человеческой желание пары завести здорового ребенка в принципе понятно.
А что денег просят - ну, даже в "Русскую березу", где 99% поциентов - нереально тупые размноженцы-алкаши и прочий мусор, и то народ жертвует.
-
- Я ходила в различные клиники. Но от нашей идеи о рождении второго ребенка у многих врачей были широкие глаза.
у меня сейчас тоже широкие глаза стали.
ну штош... за чужой счет чеб не родить-то. за чужой счет чоб не повоспитывать-то.
а потом можно начать прививать комплексы и херить психику, чтоб стакан был всегда на все 100% рядом.
-
Да ладно, 20 твс долларов они будут долго собирать. Все сроки выйдут.
И насчёт наличия большого числа аномалий. Я не думаю, что их так уж много. Общий процент примерно один
тот же. Просто сейчас многие болезни, даже генетические умеют компенсировать и лечить.
И гены остаются в популяции.
Плюс конечно, возможно экология гадит.
А вообще, вы читали про этот синдром? Ну нахрена это ребенку?
Женщины, которые являются носителями (имеющие одну мутантную копию гена ATM), имеют примерно в два раза повышенный риск развития рака молочной железы по сравнению с населением в целом. Это включает в себя всех детей у матерей и некоторых родственниц.
Плюс проблемы с иммунной системой, кожей, позвоночником....
И они хотят передать это????
-
Глас разума в треде. У нас нищие страны. Дети - это хоть какая-то надежда на поддержку в старости.
Только вот шанс, что ребенок в старости будет поддерживать родителей, а не скажет "Вы меня родили на замену старшему, идите нафиг" - 50/50.
И старшему тоже будет тяжело осозеавать, что ему уже нашли замену и ждут, когда он уже сдохнет
-
Сначала я сочувствовала семье и мысленно хаяла врачей, которые прошляпили генетическое заболевание.
Но чем дальше я читала, тем больше, ох.евала!
Денег нет, в долги полезли, ребенок-инвалид на руках, но надо родить еще, дайте денег?
ШТА?
-
Обилие генетических аномалий в популяции говорит о истощенном генофонде..
Что то крупно не так в популяции.
Как хотите, в чем угодно можно меня обвинить, но с распространением соцсетей и медицинских технологий к размножению оказались допущены особи, которые при ином раскладе не удостоились бы .
Как правило человек инстинктивно отвергает дефектного партнёра для брака. А возможность секса на один раз даёт неиллюзорный шанс поиметь потомство от этого одного раза...
В общем, я считаю, что даже случайные одноразовые связи должны быть с приятными людьми, которые вполне годны и для совместной жизни.
И верить инстинктам
И об отсутсвии такого механизма, как естественный отбор. Со скачком НТП выживают и размножаются те, кто сотню-полторы лет назад до детородного возраста просто не дожил бы. Выживают, размножаются и несут дальше свою болячку.
Я, как только услышала о такой вещи, как «анклавные болезни», сразу понеслась сдавать анализы — мало ли что там в рецессиве засело. И таки засело, да.
-
Обилие генетических аномалий в популяции говорит о истощенном генофонде..
Что то крупно не так в популяции.
Как хотите, в чем угодно можно меня обвинить, но с распространением соцсетей и медицинских технологий к размножению оказались допущены особи, которые при ином раскладе не удостоились бы .
Как правило человек инстинктивно отвергает дефектного партнёра для брака. А возможность секса на один раз даёт неиллюзорный шанс поиметь потомство от этого одного раза...
В общем, я считаю, что даже случайные одноразовые связи должны быть с приятными людьми, которые вполне годны и для совместной жизни.
И верить инстинктам
И об отсутсвии такого механизма, как естественный отбор. Со скачком НТП выживают и размножаются те, кто сотню-полторы лет назад до детородного возраста просто не дожил бы. Выживают, размножаются и несут дальше свою болячку.
Я, как только услышала о такой вещи, как «анклавные болезни», сразу понеслась сдавать анализы — мало ли что там в рецессиве засело. И таки засело, да.
И минус десятки миллионов русских за двадцатый век.
-
Мне кажется, родись у них здоровый ребенок, они на больного забьют. Или будут ухаживать по остаточному принципу, или вообще в интернат отправят. Если ребенку суждено прожить не так уж и много, пусть сначала он доживет, а потом уже они рожают другого...
-
Если немного это 15+, то потом рожать поздновато будет. И риск родить дефективного вырастет в разы.
-
Если немного это 15+, то потом рожать поздновато будет. И риск родить дефективного вырастет в разы.
так все равно не ей рожать. сурмать-то не обязательно своего возраста брать.
-
Если немного это 15+, то потом рожать поздновато будет. И риск родить дефективного вырастет в разы.
так все равно не ей рожать. сурмать-то не обязательно своего возраста брать.
Яйцеклетки протухнут. :))
-
Если немного это 15+, то потом рожать поздновато будет. И риск родить дефективного вырастет в разы.
так все равно не ей рожать. сурмать-то не обязательно своего возраста брать.
Яйцеклетки протухнут. :))
Яйцеклеток можно заморозить и много про запас
-
И все они протухнут! Муа-ха-ха! :)
-
Пока тут мамкины евгеники рассуждают о благотворное влиянии естественного отбора на генетическое здоровье популяции, хотелось бы у них спросить, а чего генетические болезни не исчезли за сотни миллионов действия этого самого отбора?
Ответ прост: генетические болезни, в подавляющем большинстве, рецессивны, не имеют фенотипические проявлений у большинства носителей и благополучно наследуются из поколение в поколение. Бабайка получается только когда встречаются два таких носителя.
Так что рассуждения о том, что не стоит размножаться носителям опасных генетических мутаций, по-хорошему, стоит держать при себе до того как не будет сделан анализ на наличие подобных генов у себя.
Среди местной аудитории я достоверно знаю только одного человека, который это сделал.
-
Если тот один не я, ты знаешь двоих. У меня есть ДНК-карта меня.
-
Если тот один не я, ты знаешь двоих. У меня есть ДНК-карта меня.
Ну ты вроде не возмущалась, что эта "не полноценная" размножаться хочет.
-
я бы могла понять если они там просили миллион баксов им надонатить
но двадцать тыщ? они не могут накопить такую сумму? нафига этим нищебродам еще один ребенок?
-
Попробую объясниться.
Я противник евгеники в чистом виде.
Я понимаю, что генетические аномалии будут составлять примерно постоянный процент в популяции
Но есть большое такое НО. Во первых рождение заведомо глубокого инвалида оттягивает живую силу из социума. Эта сила садится дома и исключается из жизни.
Второе и самое важное. Современные технологии способствуют выживанию дефектных особей и вступлению их в гонку размножения.
А современный бодипозитив и прочая толерантность даёт им шанс. Который бы не надо давать...
Тонкий лёд, я это понимаю. Тот же Ник вуйчич не несёт дефект в вечность. У него реально случайность.
А прекрасный актёр Динклэйдж - несёт...
Дети чудесного ученого Хокинга понесли его дефект дальше.
Я не против никого из них, что бы вы не думали. Но при существенной генетической нагрузке рожать ещё заведомо (!!) Некачественного человека не лучшая идея.
-
Если тот один не я, ты знаешь двоих. У меня есть ДНК-карта меня.
Ну ты вроде не возмущалась, что эта "не полноценная" размножаться хочет.
Ну это да. Только она таки дефективная.
-
С гораздо большей вероятностью генетические дефекты в будущее несут те, кто об их существовании в себе даже не подозревает. И в среднем они несут эти дефекты так же успешно, как и дети Хокинга.
-
А хотите акуеть вместе со мной? Некоторым удается "умненького хотели". Я понадергаю цитат из статьи.
https://www.ampravda.ru/2019/06/13/089034.html
(https://www.ampravda.ru/files/articles-2/89034/ogr1o0ix3lpd-640.jpg)
«Любовь с первого взгляда»: в Приамурье в многодетной семье слепых родился сын с идеальным зрением
Влюбленные, которые никогда не видели солнечного света, не побоялись стать многодетными родителями. Их крепкому союзу 11 лет, в семье трое сыновей. И, может быть, в благодарность за надежду и веру в свое будущее жизнь подарила им зрячего ребенка.
Оба слепы от рождения. «Мне слепота перешла по наследству. У Баира родители зрячие, но свекровь не рассказывает, что с ним случилось», — продолжает она.
У Балдановых трое сыновей. Старший, 11‑летний Тамерлан, появился на свет тотально слепым. 8‑летний Сережа видит очень слабо — различает силуэты, цвета и формы, но проходит обучение по системе Брайля.
В 2014‑м родился Борис.
— На приеме генетик сказал, что ребенок 100 процентов будет незрячим. Буквально через два часа после родов я записываю его в центр микрохирургии глаза, уже ни на что не надеясь. Ко мне приходит специалист и говорит: «Ваш сын видит!» — вспоминает Елена.
Вера Кирсанова, доцент кафедры биологии БГПУ, преподаватель генетики:
— Вероятность наследования недуга зависит от того, наследственная или приобретенная слепота у родителей. Если оба родителя абсолютно слепые генетически, то вероятность рождения зрячего ребенка у них составляет всего 25 %, слабовидящего — 50 %. Наследственные заболевания часто передаются через поколение. Иными словами, у ребенка с хорошим зрением, родившимся в семье незрячих, могут появиться на свет слепые дети. Сегодня в медицинских центрах специалисты могут составить генетическую карту человека и индивидуально просчитать закономерности наследования любого признака. Но результаты исследований будут только приблизительными.
-
Мать могла бы сниматься в роли зомби без грима, честное слово.
-
Я не хотела акуеть, Николь. Но мне пришлось.
Мать могла быть сниматься в роли зомби без грима, честное слово.
А на меня эээ... *Мужчина" более сильное впечатление произвел.
Николь, нахера ты фотку приперла?
-
Для полноты восприятия и лучшего вхождения в полнейший офиг.
А вообще я искала старую статью про генетически слепых родителей, которые наплодили двоих таких же слепышей, а потом девочку, о которой врачи сказали, что есть шанс на хоть какое-то зрение, хотя бы свет/тьму различать. Но через пару месяцев оказалось, что упс, девочка тоже абсолютна слепа и родители такие "ура-ура-ура!!! она такая же как мы! а то уже испереживались, как растить зрячего ребенка".
-
генетические болезни, в подавляющем большинстве, рецессивны, не имеют фенотипические проявлений у большинства носителей и благополучно наследуются из поколение в поколение. Бабайка получается только когда встречаются два таких носителя.
Плюсом бывает и то, что некоторые мутации параллельно дают бОльшую приспособленность в своём регионе. Эта, как её... серповидная анемия, кажись, например.
-
Серповидноклеточная она. Не знала, что это адартивная мутация. Откуда инфа?
-
Серповидноклеточная она. Не знала, что это адартивная мутация. Откуда инфа?
Она же обеспечивает повышенную стойкость к малярии.
-
Эээ... И чоу? :o
Адаптивной считается мутация, повышающая устойчивость к повсеместно встречающимся факторам среды. Вот у меня мутация есть, CCR5-∆32, которая досталась мне от поморов. Я не могу заболеть ВИЧ. ВИЧ везде существует. А переносчики малярии не только лишь везде. :)
-
Эээ... И чоу? :o
Адаптивной считается мутация, повышающая устойчивость к повсеместно встречающимся факторам среды.
Ну а малярия по всем тропикам.
И опять же - где точка отсчёта?
-
Таки малярией болеет больше людей, чем ВИЧ. И болели ещё задолго до того, как люди вобще задумались о медицине.
-
Да я что? Я ничо. Адаптивная, так адаптивная. Я только за. Не болеть малярией хорошо. И я строго рада, что люди, болеющие ска, хотя бы не страдают от малярии. Но это таки болезнь.
-
Иными словами, у ребенка с хорошим зрением, родившимся в семье незрячих, могут появиться на свет слепые дети.
Охренеть, перспектива.
Если бы я хотела детей, то родителям за подобное точно спасибо бы не сказала.
Подобная история мне напомнила историю в какой-то газете лет 10 назад, где писали "ой, бедные-несчастные люди, не везет им". Я тогда плевалась дальше, чем видела. Потому что они не бедные, а идиоты - рожать глухо-немых детей, троих, в надежде, что кто-то из детей будет слышать и говорить. При том, что родители тоже глухо-немые и там перспектив вообще нет. Но они все рожали и надеялись, тьху! Не удивлюсь, если на троих не остановились.