kommunalo4ka.ru - «Надо помочь!» – безапелляционно говорит мама

[Beth_csn]

(старше меня уже сейчас)

Извините, но получается, что когда-то она была вас маладше?  

[Вера_в_чудо]

Не, это я криво выражаюсь))) Это я к тому, что она уже совсем-совсем взрослая, уже прекрасно видно, какой она выросла.

[Рыжая ведьма]

Я знаю семью, в которой старшая дочь (старше меня уже сейчас) с синдромом Дауна. Не знаю, если честно, есть ли у этого синдрома какие-то тяжелые и легкие формы, но эта женщина в свое время вполне успешно выучилась на повара, работает в пекарнях, в столовых. С детства обожает готовить, печь. Сама себя обслуживает без проблем. Умеет себя вести, с ней приятно общаться. Короче, ну, человек как человек.

Да есть. И да от может и ВО получить до вообще не обучаем. Там есть разные степени УО, есть и  идиотия, например, у 20% ЕМНИП. В тяжёлой форме характеризующаяся почти полным отсутствием речи и мышления: больные произносят лишь нечленораздельные звуки, как правило, не понимают смысла обращённой к ним речи, эмоциональные проявления элементарны, ограничены проявлением недовольства или удовольствия. Осмысленная деятельность, в том числе самообслуживание, им недоступна

И да как всегда вопрос не только и не столько в обучении - проблема в том что изначально родилось выше головы не прыгнешь.

[Tigresse]

У нас на этаже есть соседи с ребенком дауном. Девушке лет 20-25 наверное, но она полне адекватна, поддерживает и инициирует разговор, сама ходит по делам, раньше ее видела работающей в ближайшем Перекрестке (сейчас не знаю).

[Рыжая ведьма]

У нас на этаже есть соседи с ребенком дауном. Девушке лет 20-25 наверное, но она полне адекватна, поддерживает и инициирует разговор, сама ходит по делам, раньше ее видела работающей в ближайшем Перекрестке (сейчас не знаю).

угу у меня тоже есть такой сосед. Вполне социализирован и работает.
В принципе у существенного % даунов вполне себе хорошие перспективы (в смысле не только самообслуживание, но и оплачиваемую работу иметь могут), но есть те у кого нет шансов.

Собственно поэтому меня подбешивает "успех инклюзии девушка с синдром дауна работает в/закончила ВУЗ" и т.п. и "это "солнечные дети" - как можно от них отказываться". Только среди этих солнечных детей, есть и те кто всегда останется на уровне двухлетки максимум.

[ZloeAloe]

Я ж не выдержала, подошла к профу спросила.
Если центр не мошенники, то при некоторых формах АС две недели как раз в условиях дневного стационара капают убойные дозы стимуляторов нейронов (а потом отправляют домой наблюдать несколько месяцев) и в момент терапии усиливаются агрессия и психозы, а так же порывы "творчества", и громить дома и мазать говном стены могут начать даже те, кто раньше был тихим и контролируемым.
А вот улучшение поведения и отклика это уже сильно потом.

Хоть это и похоже уже на что-то полезное, это прям вообще не то, что хотелось бы от гостей получить.

[Morbid angel]

Я вашу знакомую не видела, но такой вариант подойдёт далеко не всем. Всё-таки это нехилая ответственность. То, что человек с уо умеет себя обслуживать — ещё не значит, что он хорошо справится с обслуживанием целой группы детей. И если, не дай бог, с детьми в его смену что-то  случится — спрос за последствия с такой нянечки будет минимальный, а вот администрацию садика натянут по-полной.

Нянечкой, не воспитателем. Помочь детям одеться, раздеться, помочь на кухне, помочь вынести еду и убрать, постели убрать.

[ZloeAloe]

Там сейчас нужно как минимум среднее профильное, его надо закончить, а это достаточно высокая степень сохраненности интеллекта.

Я знаю только один случай лёгкого мозаичного даунизма, когда человек смог отучиться и работать с детьми, но вероятно у меня небольшая выборка.

И нет, спрос с нянечки тоже сейчас есть, как и требования. Это те прекрасные должности, где проблем, а то и статью себе можно поднять на ровном месте, когда один ребёнок решит поковырять у другого в глазу ложкой с супом.

[Из мышеловки]

Через пятые руки знаю людей, которые добились ощутимого прогресса при тяжелом аутизме с нарушением речи. Но.
Они сдали квартиру, уехали в другой город, сняли жилье там и лет семь-восемь жили при центре, где их девочку тянули за уши. Результат есть, она не приблизилась к норме, худо-бедно освоила речевой синтезатор и что-то еще, способна общаться, родителей научили справляться с сенсорными перегрузками и мелтдаунами. И это реально история с очень счастливым концом, невзирая на все проблемы и затраты.
Офф: а новые клинреки по лечению аутизма галоперидолом видели? Не удивлюсь, если в истории что-то сопоставимое. Или "терапия любви" *плюется*.

[CynicalCreature]

А "терапия котиками" там есть?

[Softy]

в Панаме проводят терапию стволовыми клетками (которая нелегальна в США) и американцы катают своих детей с аутизмом туда. я за одной блоггершей иногда наблюдаю, которая возит ребенка на такую терапию. стоит бешаных бабок, кстати. из прогресса - может спокойно немного посидеть. раньше не мог. но это не лечение, это просто минимальный прогресс, чтобы хоть интегрировать в общество на уровне "он хотя бы теперь окружающим не мешает"

[Neika]

че за терапия любви?

[ZloeAloe]

Если имеется в виду именно эта, а не какая-то другая, то я знаю терапию любови как комплексный подход семьи к ребёнку - ребёнка надо любить безусловно, со всеми косяками, и обустраивать мир вокруг для его комфорта и подстраивать всё под его предпочтения.
Но там есть разумные идеи типа "любит считать - считайте", "беситесь - идите к психологу", но в целом это больше про работу с родителями.

[Вера_в_чудо]

Мда, а ведь потом эти дети все равно после смерти родителей пойдут в какой-нибудь приют, потому что не могут о себе позаботиться. И это даже не та ситуация, когда ребенок родился сразу больной и у родителей есть возможность отказаться от него... Аутизм же диагностируют только когда ребенок уже подрос. Понятное дело, что к тому моменту родители уже сильно к нему привязаны, любят его, так просто уже не откажешься. Очень стремная ситуация, врагу не пожелаешь. Всю жизнь, все свои деньги и все время положить на то, чтоб ребенок один хрен потом оказался в каком-нибудь доме инвалидов.

[ГОСТ_8239-89]

Многие и здоровые рано или поздно окажутся в приютах. Старость и болезни не что-то касающееся только непродуманных, не успешных. А в итоге всё равно закончится одинаково.
У каждого свои радости и горести. Со стороны многое воспринимается иначе.

[ZloeAloe]

Многие оказываются в спецучереждениях ещё при жизни родителей, кого-то бросают, кого-то навещают, но живут дома сами. Очень сложно представить, через что семьи проходят эмоционально.

[Softy]

многие старики до последнего сохраняют право принимать решения. у таких детей, даже взрослых, может не быть такого права.
я для себя, например, хочу эвтаназию. если появятся признаки раннего альцгеймера, деменции или неоперабельный рак, я, пока не поздно, пройду всех врачей, чтобы получить добро на эвтаназию. в говне умирать не понимая где я нахожусь - уж точно не хочу.
это не такие бешеные деньги, заначка на легальный самовыпил - вполне реальна.

[ГОСТ_8239-89]

В РФ такого нет. Так что вариант не для всех.

[Вера_в_чудо]

Очень жаль, что в РФ такого нет. У меня два близких родственника умерли после долгих тяжёлых болезней, и оба говорили, что хотели бы эвтаназию...

[Softy]

Это очень грустно. И никак не организовать? Швейцария и тд не принимают? Это ведь даже не бешеных денег стоит. 6 тысяч евро, если не ошибаюсь. Невелика цена за мучения в несколько лет в адской агонии, не понимая кто ты, где ты и зачем эти злые люди тыкают в тебя иголкой и ворочают.

[ГОСТ_8239-89]

Не такие доходы у населения, чтобы такой гемор устраивать.
Самоубийство куда проще.

[Softy]

Не такие доходы у населения, чтобы такой гемор устраивать.
Самоубийство куда проще.

не всегда возможно. особенно если мобильность ограничена.
6 тысяч евро это 600к рублей, если я верно понимаю. дорого, но доступно. и дешевле сиделки выйдет в пересчете на годы.
с деменцией, без особых сопутствующих, можно очень долго прожить.

[ГОСТ_8239-89]

С деменцией и не произведут процедуру. Добровольное согласие не будет получено же.
Ну в общем, те кто может позволить себе столько заплатить - достанут кокса и передознутся. Всё проще.

[Сарделька]

С деменцией ты будешь жить, не понимая, что с тобой происходит, и потому не особо и страдая - "весело" будет окружающим. Даже при разрешенной эвтаназии большинство дементных ничего бы подписывать не стали, им и так норм.

[Neika]

на начальных стадиях еще соображаешь, наверное можно успеть до того как мозг совсем деградирует
а для кокса надо еще знать куда обращаться, вряд ли стареющий человек который никогда не добывал наркотики будет знать к кому идти

[ZloeAloe]

Собственно одна из сложных линий в вопросе эвтаназии - насколько живому существу норм или не норм. Если нет мучений, и человек или питомец может получать радость от жизни, но это адовые мучения для окружающих, насколько этично его убивать?

[ГОСТ_8239-89]

на начальных стадиях еще соображаешь, наверное можно успеть до того как мозг совсем деградирует
а для кокса надо еще знать куда обращаться, вряд ли стареющий человек который никогда не добывал наркотики будет знать к кому идти

Так такой стареющий и в Швейцарию не мотнется.

[Вера_в_чудо]

Софти, дело не только в деньгах. Нужна виза, нужен способ перевезти лежачего больного так, чтобы не доставить ещё больших страданий. У моего дедушки, который от рака умирал, например, даже загранника не было никогда. Как и у многих других россиян.

[Shella]

Софти, дело не только в деньгах. Нужна виза, нужен способ перевезти лежачего больного так, чтобы не доставить ещё больших страданий. У моего дедушки, который от рака умирал, например, даже загранника не было никогда. Как и у многих других россиян.

Если нет ни заграна, ни визы, то проще уж устроить в хоспис в своем городе. Собственно, эти учреждения нацелены как раз на облегчение страданий перед смертью.

[Softy]

С деменцией ты будешь жить, не понимая, что с тобой происходит, и потому не особо и страдая - "весело" будет окружающим. Даже при разрешенной эвтаназии большинство дементных ничего бы подписывать не стали, им и так норм.

да щас.
не страдая.
ох, как вы ошибаетесь.

человек готов лежать в собственном говне, только бы памперс не трогали. расковыривать пролежень, потому что "у меня железо в жопе", ниразу не страдания.