Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда
Здравствуйте, я мать ребёнка-инвалида. Или, как сейчас говорят, «особенного ребёнка».
Меня первое слово не смущает, ведь во времена детства моей уже совершеннолетней дочери, которая, увы, навсегда останется ребёнком, «инвалид» было всего лишь обозначением состояния здоровья, а не оскорблением. Я прошла путь от отрицания, до надежды, от надежды до принятия (если вообще можно принять твой факт, что твоего ребёнка не ждёт в будущем ничего хорошего). Было пройдено многое, и уже с высоты прожитых лет многие вещи заставляют если не задалбываться, так грустить.
Вот в Инстаграме мама восьмилетней девочки с органическим поражением головного мозга собирает деньги на интенсивы и реабилитацию. Лечение заключается в так называемой «дельфинотерапии». Пробовали, знаем, хорошее развлечение, но зачем выдавать его за «лечение, которое приблизит мою крошку к самостоятельной жизни». Учитывая, что семья живёт на Дальнем Востоке, а реабилитационный центр расположен в Сочи, сборы достигают полумиллиона рублей, всего было пройдено шесть курсов. Очередной «срочный сбор» почему-то застопорился. А ведь за четыре года реабилитаций произошли колоссальные успехи. Девочка к семи годам стала ходить в туалет, а не в памперс, пить из чашки, и есть на пяток больше блюд.
Но таких успехов (без преувеличения) у наших болеющих детей хватает и за меньшие деньги, с меньшим количеством занятий, а то и вовсе без них, за счёт естественного взросления ребёнка. Если «интенсивные курсы» дали только это, большой вопрос, способен ли ваш ребёнок вообще как-то реабилитироваться. А если способен, то правильная ли тактика коррекции выбрана и не зря ли вы тратите время. Но никто об этом не задумывается. Впрочем, пока дети маленькие, мам понять можно. Сама такой была. Есть надежда на чудо, больной ребёнок ещё не так сильно отличается от ровесников. А есть и такие, кто не принимает ситуацию до конца.
Вот мама второго ребёнка, ровесника моей дочери. Ему уже практически двадцать лет. Полностью лежачий мальчишка с тяжелейшей стадией ДЦП. Очередной сбор на реабилитацию, который никак не закрывается. Две трети из реабилитационного списка — процедуры с недоказанным эффектом и за бешеные деньги. В частности, двадцатилетнему несчастному в очередной раз предполагается запустить речь посредством «слуховой терапии». Об успехах скромно умалчивается, но сборы постоянно проводятся, иногда даже закрываются.
И, казалось бы, за двадцать лет жизни уже можно было бы понять, что всё, чем можно помочь ребёнку — это просто за ним ухаживать, пока у матери есть силы и здоровье. Тут бы и приберечь деньги, что жертвуют, но часто в итоге оказывается так, что на ненужные процедуры выкинуто много средств, а на нужные ничего не остаётся. Вот и приходит время, когда начинаешь жить пенсией, часто одной на двоих, диеты становятся вынужденными, а не по глупости, а окончание жизни в специнтернате становится не самой ужасающей перспективой, по сравнению с возможными другими.
Но, самое главное, все поиски «волшебных таблеток» и «чудодейственных методов» отодвигают от родителей главную задачу — как и где ребёнок будет жить без них. Если вы побываете в сообществах и на форумах мам особенных детей, то заметите, что основной актив составляют мамы малышей. От которых ещё не отвернулись все родственники и друзья, у которых живы родители, есть силы и здоровье, которые ещё не до конца осознали, какая беда пришла в их дом и пока ещё верят в светлое будущее.
У небольшого процента оно наступит, особенно если тот или иной диагноз под вопросом. Но во многих случаях всё настолько очевидно, что уже сейчас надо обустраивать будущее своего ребёнка. Но попытки сказать или намекнуть на не самые радужные перспективы не воспринимаются. А столкнуться с обвинениями, что вы недостаточно любили и верили в ребёнка, мало с ним занимались, не лечили его и вот результат, можно легко.
Хотя мы, взрослые мамы, всего лишь хотим, чтобы наши ошибки не повторялись, чтобы родители нового поколения занялись тем, что в своё время не сделали мы. Но чтобы это осознать надо, наверное, пройти свой путь, наделать собственных ошибок и самому себе ответить: «А для чего всё это было?».
И это действительно задолбало.
Они живут этой надеждой. Отбери ее у них - что останется? Я со стороны логикой могу понимать, настолько это бесполезно и безнадёжно, но кмк, чтобы жить в этом, приходится верить в чудо.Возможно. Но мне кажется, проще принять реальность и "постелить соломку" когда ребенок маленький, чем тогда когда он взрослый, а родители уже пожилые и измученные.
Наверно. Но как оно там, внутри этой ситуации, мы не знаем, и, надеюсь, не узнаём, вряд ли там срабатывает логика и практичность.Тут бы логичней было потратить деньги на психотерапию для родителей и программы соцподдержки (чтобы ухаживающий родитель, чаще мать) мог бы не то что отдохнуть, хотя это тоже важно, а полежать в больнице, заняться своими делами. Но с их стороны такого запроса нет, а государство не дурак чтобы вкладывать деньги в то, что не просят.
А какие есть варианты соломок?Накопить денег на время, когда родителей не будет, а инвалид останется доживать. Чтобы успеть его хотя бы оформить в нормальный интернат. А денег нет, потому что любая копейка вкладывается в инвалида.
Тут бы логичней было потратить деньги на психотерапию для родителей и программы соцподдержки (чтобы ухаживающий родитель, чаще мать) мог бы не то что отдохнуть, хотя это тоже важно, а полежать в больнице, заняться своими делами. Но с их стороны такого запроса нет, а государство не дурак чтобы вкладывать деньги в то, что не просят.
А какие есть варианты соломок?1) Поиск опекуна, который за хорошее наследство возьмет на себя хлопоты (но наследство должно быть очень хорошее)
Во всех сферах есть те, кто наживается :-\ Но чаще встречаю обратное - ах, она открывала сбор, а теперь выложила фотку из кофейни!!!! Она на наши деньги чизкейки жрет!!! Лучше б эти 500р в ребёнка вложила!!! А то, что этой маме этот выход наедине с собой раз в месяц необходим, чтобы кукушкой не уехать, как-то пох.По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.
По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.
Вот сволочи. Там же времени в обрез на этот укол. В таких случаях передают другим детям.
Но попытки сказать или намекнуть на не самые радужные перспективы не воспринимаются. А столкнуться с обвинениями, что вы недостаточно любили и верили в ребёнка, мало с ним занимались, не лечили его и вот результат, можно легко.Чот мне кажется, что это писала очень неумная бездетная дева, которая лучше знает.
Хотя мы, взрослые мамы, всего лишь хотим, чтобы наши ошибки не повторялись, чтобы родители нового поколения занялись тем, что в своё время не сделали мы. Но чтобы это осознать надо, наверное, пройти свой путь, наделать собственных ошибок и самому себе ответить: «А для чего всё это было?».
Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол.
Ну с учётом цены укола, это выходит ниипать благотворительность :-\И большой вопрос, какой будет эффект от препарата лет через пять и будет ли он вообще. Но люди хотят верить в лучшее, а производитель хочет отбить заложенные средства.
А какие есть варианты соломок?Я встречала такое с умственной отсталостью легкого и среднего уровней. Соломка - это был интернат для детей и взрослых с нарушениями, который работает на самообеспечении: они там цветы сажали, которые на продажу шли, свечи делали, еще что-то, в общем, у воспитанников была какая-то копеечка, относительно самостоятельная жизнь и шанс выжить, когда мама станет совсем старой. Но из всей группы в 20 человек, с которой я взаимодействовала, ребенка туда отдала только одна женщина, когда у нее обнаружили онкологию. Она внезапно осознала, что она смертна, поэтому надо позаботиться о ребенке. Остальные считали ее идиоткой, которой плевать на дочь, и продолжали кормить с ложечки двадцатилетних лбов.
Дело в том - и возможно многим я в этом треде открою секрет - что во многих случаях реабилитация необходима не столько для развития новых навыков, сколько для держания старых. Это как регулярные походы в зал для тех, кто хочет держать себя в форме. А у тех же ДЦПшников откат может произойти даже после тяжелой простуды или гриппа. Тем не менее, чем больше у ребенка навыков, тем выше шансы его выживаемости без семьи.
Не мне решать кому и на что жертвовать, но мне неприятно, что у сборов и даже у благотворительных центров нет обязательства писать реальные прогнозы.Вот-вот. Одно дело, когда просто продлевают жизнь овощу, другое дело, когда доводят ребенка с проблемами до уровня вполне нормального ребенка. Например, когда при дцп в нетяжелой форме сохранён интеллект и при правильном лечении ребенок в дальнейшем сможет ходить сам, обслуживать себя, учиться.
Т.е. сбор на такую-то процедуру, сумма к сбору такая-то, прогнозы врача с учетом официальной статистики - 20% продлим мучения на год, а потом все равно умрет, 80% - никакого эффекта, пациент погибнет в течении года.
А мне, кстати, никогда не интересна та статистика.Кстати, не всегда. У нас, в Украине, все за деньги, и банально у семьи может не хватать средств на дорогостоящее лечение даже у себя дома. Бывают случаи, когда то или иное лечение в пределах страны невозможно. А бывают такие случаи, как описали вы. И не всегда человек без медобразования может отличить одно от другого.
Если пошли сборы, значит официальная медицина умыла руки, не важно по каким причинам.
Даже если кажется безнадежным - попытаться стоит.
Автор мне не очень нравится своим "ваши умения вызваны взрослением ребёнка". Если оно всё само, то почему кто-то и этого не умеет?Ну справедливости ради, она пишет, что этого добиваются за счет более дешевых курсов, а иногда и без них. А не так, что прям все взрослеют и умеют.
Плюсую к Заразе, что реабилитация нужна даже детям с низким реабилитационным потенциалом. Дело не только в навыках - массажи и прочие лфк нужны для профилактики контрактур и других неприятных вещей.Поддерживающие реабилитационные мероприятия нужны. Но насколько я знаю, они как раз бешенных вложений не требуют и осуществимы в любых условиях, где есть какая-никакая больничка. Хотя допускаю, что может семья живет в глубокой глуши и у них нет даже минимальных средств и возможностей.
Статистика — это тоже штука не всегда предсказуемая :-\ Меня изначально хотели оперировать в Москве, причём не абы у кого, а у известного на тот момент хирурга, к которому вооот такая очередь. Тот посмотрел и сказал что-то типа: "Вероятность, что после операции сможет ходить без костылей — процентов двадцать пять, не больше". Родители почесали репу и повезли меня в Тулу, к не менее известному хирургу. Тот посмотрел и сказал: "Граждане, какие костыли? Ей после операции даже трость не понадобится". По итогу он оказался прав: я спокойно обхожусь без трости :)Прекрасная история, которая может подарить многим надежду. Более-менее внятный прогноз можно дать только в самой тяжелой стадии, и то со знаком "минус". Во всех остальных случаях неблагоприятные прогнозы могут не сбыться,
А дельфинотерапия - штука для "особенных" детей полезная. Как и другие -терапии, связанные с животными.Жалко, что никаких пруфов нет.
Если есть деньги и возможности, почему бы и нет? Положительные эмоции никому не помешают, другое дело что это не лечение, а развлечение. Хотя моя коллега утверждала, что её сыну с ayтизмoм дельфинотерапия помогла "включиться", лучше реагировать на окружающий мир. Мальчишку ни до ни после я не видела, был ли там действительно какой-то эффект, или это выдача мамой желаемого за действительное сказать не могу. Но по объективным критериям, эта "терапия" не приблизила его ни к какой норме, ни даже к пограничному состоянию.А дельфинотерапия - штука для "особенных" детей полезная. Как и другие -терапии, связанные с животными.Жалко, что никаких пруфов нет.
Статистика — это тоже штука не всегда предсказуемая :-\ Меня изначально хотели оперировать в Москве, причём не абы у кого, а у известного на тот момент хирурга, к которому вооот такая очередь. Тот посмотрел и сказал что-то типа: "Вероятность, что после операции сможет ходить без костылей — процентов двадцать пять, не больше". Родители почесали репу и повезли меня в Тулу, к не менее известному хирургу. Тот посмотрел и сказал: "Граждане, какие костыли? Ей после операции даже трость не понадобится". По итогу он оказался прав: я спокойно обхожусь без трости :)А при чем тут статистика, если речь идет об прогнозе, основанном на мнении хирурга?
А что они должны были сделать с деньгами?
По разному бывает. Есть ВКонтакте такая группа - Благотворительность на костях. Меня "порадовала" история про сбор на препарат от спинально-мышечной атрофии, стоимость более двух миллионов баксов. Фирма-производитель, учитывая цену лекарства, проводит лоторею на бесплатный укол. Одна из семей его выиграла, когда на счету была собрана круглая сума. Миллионы на лечение оказались не нужны, но семья на вопрос "А что с деньгами?" стала отнекиваться.
Если необходимость в сборе отпала - деньги передают другим нуждающимся с аналогичным диагнозом. Неписанное правило благотворительных сообществ.
А что они должны были сделать с деньгами?
Жалко, что никаких пруфов нет.
А что они должны были сделать с деньгами?
Поддерживающие реабилитационные мероприятия нужны. Но насколько я знаю, они как раз бешенных вложений не требуют и осуществимы в любых условиях, где есть какая-никакая больничка. Хотя допускаю, что может семья живет в глубокой глуши и у них нет даже минимальных средств и возможностей.
Люди открывают огромное количество сомнительных сборов, дельфины на их фоне не худший вариантКонечно. Только жертвователей обманывать не надо. А там уже кто хочет и как хочет. Кто "ждет чуда", которое не наступает, сами отвалятся рано или поздно. Кто просто захочет поддержать семью, вне зависимости от прогнозов, те и так продолжат помогать.
А при чем тут статистика, если речь идет об прогнозе, основанном на мнении хирурга?Вот к этому:
А мне, кстати, никогда не интересна та статистика.
Если пошли сборы, значит официальная медицина умыла руки, не важно по каким причинам.
Даже если кажется безнадежным - попытаться стоит.
А человек обязан жить по понятиям этих сообществ?
Если необходимость в сборе отпала - деньги передают другим нуждающимся с аналогичным диагнозом. Неписанное правило благотворительных сообществ.
А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?А что они должны были сделать с деньгами?
Кутнуть и купить дитятке квартиру как компенсацию страданий. Ну, Эльф, блин, не тупи-(
А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?
Нет там мошенничества. :(
Нет там мошенничества. :(
В смысле нет. Т.е. собрать деньги на ребенка и потратить хз на что - это не мошенничество? Странно, а на всяких мошенников, которые так делают, еще как заводят дела.
Можно, конечно, рассмотреть в гражданском суде, как было с семейкой Фриске. Но тем тоже грозили статьями за мошенничество и это, имхо, как-то подогрело им хвост.
Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.
Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.Благотворительность по закону это целевые траты. Нельзя собирать на лечение и тратить не лечение.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.
Нельзя,но увы,многим удается. Потому крупные организации и собирают на свой счет и переводят деньги не клинике,а родителям.Собирали они честно,не обманывая людей. На тот момент диагноз был,лечение было нужно.Благотворительность по закону это целевые траты. Нельзя собирать на лечение и тратить не лечение.
А вот дальше... дальше сложнее. Может хорошие юристы и раскрутят дело... но и у другой стороны тоже не Пашаев будет.
Нет заявления - нет дела. Пока на это реагируют лишь социальным осуждением, никакой реакции и не будет.Там вроде сбор велся через благотворительный фонд. Может есть механизмы вернуть все взад.
Ну ок, я не в тем.А после единственного укола ребенок выздоравливает, и деньги на его лечение больше не нужны?
Именно так.
О БЕДНОМ СБОРЩИКЕ ЗАМОЛВИТЕ…
Недавно две уважаемые мной коллеги, логопеды Юлия Орлова и Марианна Лынская, подняли вопрос о «токсичных сборах». Это когда родители хронически «с миру по нитке» собирают на лечение и реабилитацию детей, в том числе тех, кому по факту это и не нужно.
Так вот. Я бы НЕ хотел, чтобы подумали, будто есть желание в чем-то обвинить родителей. Уж точно не огульно и совсем не большую часть.
Но кое-что по вопросу сказать имею.
Итак, для начала - бОльшая часть детской неврологии, с которой к нам обращаются, не требует дорогого лечения! Да, есть ДЦП, где всякие технические средства, ортопедические изделия и уколы ботокса в спастические мышцы стоят немало. Но по официальной статистике, это 3% детской неврологии. Тяжелых случаев, где требуется много всего, понятное дело, еще меньше. А «носят» к нам гиперактивность, аутистический спектр, недоразвитие речи на фоне всяких энцефалопатий.
Еще раз: в детской неврологии и психиатрии крайне мало(!) случаев, где деньги надо швырять в топку реабилитации лопатой. Это, слава небесам, не онко-, не аутоиммунные болезни и не врожденные органические дефекты разных частей тела. Вот там да, там действительно «деньги решают» если не всё, то многое.
Далее. Детки с множественными пороками развития. Где неврология – проблема не основная, а если и основная, так не главная. Их немало, но, поверьте – гораздо меньше, чем кажется, если смотреть на призывы «помочь рублем», идущие из каждого утюга.
И тут имею сказать следующее. Пожалуйста, вдохните-выдохните и не кидайтесь камнями раньше срока.
НЕТ никаких «сверхсекретных» технологий лечения, которые бы вообще отсутствовали в России. Те же стволовые клетки здесь используют, только вот у детей – весьма ограниченно. Вероятность рак спровоцировать есть, немаленькая. В Германии, Израиле, США – те же технологии. Да, иногда (подчеркиваю это слово!) то или иное делают лучше. Случаев, когда хуже, чем у нас – тоже хватает. Врачей по имени «рвач» там ничуть не меньше.
Так что когда здесь родителям ведущие специалисты сказали «нет», а за рубежом – «да», и это не какое-то редкое/странное/неизученное заболевание, можно быть уверенным – это не про лечение. А про успокоение себя «сделали, что могли» для родителей и заработок для клиники. Да, про то, что ужас родителей эксплуатируют с мотивом «ничего личного, просто бизнес».
Тут я солидарен с дефектологом Натальей Керре, в ряде случаев, когда у ребенка как это обтекаемо именуют «паллиативный статус», сосредоточиться стоит на той реабилитации минимальной, что позволяет при небольших усилиях повысить качество жизни (первичные навыки коммуникации, самообслуживания) и на поиске и обеспечении для ребенка и для родителей тех моментов совместного удовольствия от жизни, которые возможны. Ну не вижу ни как специалист, ни по-человечески смысла впихивать объемную когнитивную реабилитацию при среднем по миру (даже развитым странам!) сроке жизни пациентов с некоей болезнью в восемь лет.
Абсолютно солидарен и с Марианной Ильиничной Лынской – разовая консультация или интенсив у «большой величины» могут быть полезны только в аспекте «дифференциальной диагностики», когда неясно, что за состояние или ставят, кхм, своеобразные диагнозы типа «аутизм с алалией». В реальности возможные, но раз в сто более редкие, чем их ставят, да.
Для «наших» недугов никаких миллионов не надо. Да, хорошо идет восстановительная медицина и курортология – всякие грязи-воды-массажи-прогревания&прочее. Но, во-первых, это не является строго обязательным, а именно помогает реабилитации. Во-вторых, физиотерапию с массажем и ЛФК можно и дома за копейки устроить.
То есть: съездили к профессору или выдающемуся практическому специалисту, получили диагноз, пояснения и рекомендации, а дальше – работаем на том уровне трат, который можем себе позволить. Девочка-студентка с горящими глазами и готовностью читать современную литературу порой работает лучше раскрученных центров. И да, в любом городе от ста тысяч жителей и более найти в той или иной степени адекватных логопедов-дефектологов-психологов-инструкторов ЛФК МОЖНО. Нет, конечно, работа с высоким профи в глубоко изучившем проблему учреждении эффективнее. Но редко когда настолько, чтоб оправдать снятие с родителя последней рубашки.
А вот все широко разрекламированные и дорогие процедуры – не называем, но вы их знаете – они облегчают реабилитацию, ускоряют ее (по данным апологетов на 8-25%)… Однако ж сами по себе, без психолого-педагогической работы, бес-по-лез-ны.
Есть, конечно, редкие и удивительные случаи. Их еще называют «орфанные» заболевания. Но там история следующая: или для этого заболевания есть лекарства/процедуры, которые можно «выбить» по квоте, или там требуются специфические диета и режим дня (отнюдь не омары в черной икре, к слову), или лечения НЕТ. Совсем нет. Абсолютно. Это больно, это страшно, это непереносимо. Но, возя ребенка от одного врача к другому, этого не изменишь. И да, в таких случаях – см. выше про обеспечение ребенку достойной жизни в отведенное ему время плюс психотерапия для родителей. И то, и другое есть и бесплатно – от государства, от фондов, от волонтеров.
Кстати, не надо думать, будто я не знаю, что такое бедность. Да, родился с серебряной ложкой во рту. Но живу уже немало, и повидал многое. Испытал, опять же, разное.
Так вот, достойная бедность, в которой люди остаются людьми при нехватке денег, она не скандалит и не попрошайничает. Там мамы, у которых аккуратно перелицованная одежда многолетней давности и прическа-пучок с некрашенной сединой, тщательно записывают в блокнот то, что ты говоришь, переспрашивают, держат в себе свою боль, хотя она просвечивает со всех сторон. Да, ведут себя так же, как и олигархи с частными самолетами.
Иногда просят рассрочку платежа. Иногда – просят подсказать, какие из «бесплатных» вариантов в их районе/городе стоит пытаться получить. Но это очень и очень достойные женщины и мужчины. Приезжающие к специалисту действительно за помощью ребенку.
Недостойная бедность, она же нищенство, к специалистам не ездит. Покупают в ближайшем гастрономе анестетик и тем довольны.
А вот крики на тему «заоблачных» цен, «зарабатывающих на людском горе» специалистов и подобное – это не бедность и не отсутствие денег даже на еду, дорогие мои. Это, в моем личном опыте, представители среднего класса. Которым, о ужас, придется вместо маникюра и массажа физиономии маме ходить к дефектологу ребенку. Это те, кто не о ребенке в сущности печалится, а о своем уровне жизни. Некоторые так прямо и говорят «где это написано, что семья с больным ребенком должна страдать в деньгах». Извините, не комментирую. Но видел слишком много раз, увы.
Итого. Часть «сборов» средств именно по нашей невролого-нейропсихолого-дефектологической сфере – от непонимания искреннего родителями ситуации и обдуривания корыстными «клиниками» что здесь, что в Эуропах. Часть – от отчаяния, когда в (простите такие слова!) безнадежных случаях пытаются торговаться с небесами. И немалая, к сожалению, часть – от более или менее осознанной корысти. Вот эти последние сборы средств и назвала Юлия Орлова «токсичными», к ней присоединилась Марианна Лынская и я их полностью поддерживаю.
Короче говоря.
Мало денег? Тратим на адекватных логопедов-дефектологов-психологов, сами понемногу учимся оказывать помощь (и массаж, и физио-, и занятия). Нет, если оооочень хочется – можно и квартиру заложить, и почку продать. Только вот к реабилитации как цели это отношения не имеет. Это классика созависимой манипуляции окружающими «я тут на амбразуре лежу». Так что лучше маленькую толику денег все-таки на психотерапийку-то потратить. Причем, повторюсь – психотерапия родителям «особых» детей нужна ВСЕГДА. Случаев, чтоб не была нужна не встречал. Сил вам. Моя поддержка с вами.
Я хз, что это за зверь такой нейропсихологДругими словами, нейропсихология изучает, какие участки и процессы в мозге отвечают за высшие психические функции: восприятие, память, внимание, мышление, речь. А нейропсихолог — это клинических психолог, который может эти функции оценить и помочь им развиться лучше или восстановиться.
зачем заставлять, если будущего Нет?Родители не хотят верить, что будущего нет. Реальность всё равно настигает, до момента Х они делают всё возможное, чтобы создать иллюзию "нормальной жизни". Даже в ущерб интересам собственного ребенка.
Давно об этом думаю. И про онкодеток тоже. Ну нахрена им школа? Не, читать писать надо, если могут, и учить в удовольствие. А программу 7+ класса... Или если жить осталось год и ребенок не хочет... ну зачем? Видите гулять,смотрите мультики, развлекайте... зачем заставлять, если будущего Нет?Как вы себе это представляете?
Как вы себе это представляете?Как вариант: "Васенька, тебе надо немного поправиться, чтобы ты смог снова ходить в школу" ¯\_(ツ)_/¯
"Васенька, ты скоро помрешь, поэтому давай-ка мы не будем вести себя с тобой как с обычным ребёнком"?
Как вариант: "Васенька, тебе надо немного поправиться, чтобы ты смог снова ходить в школу" ¯\_(ツ)_/¯"Поэтому ты больше не будешь ходить к медикам, а мы будем стараться делать вид, что ничего не происходит, но ты все равно все будешь понимать".
"Поэтому ты больше не будешь ходить к медикам, а мы будем стараться делать вид, что ничего не происходит, но ты все равно все будешь понимать".Медики в таких случаях никуда не деваются, они нужны до последнего дня. Как минимум для оказания паллиативной помощи.
Отличный план, вай нот.
Я так понимаю, одна из опасностей для родителей ребенка с инвалидностью - когда реабилитация любой ценой становится из средством основной целью, а ребенок как индивидуальность остается за бортом. И там. где можно и нужно бы уже расслабиться и не мучить ни его, ни себя. ни деньги не тянуть из сердобольных людей - продолжается эта истерическая беготня и огромные траты. В общем, че хочу сказать - лучше уж жертвовать в таких случаях деньги на программы бесплатной псих. помощи таким родителям, она им не помешает.Иногда нужно и можно (!) приспособиться под имеющиеся обстоятельства. У многих на попечении был или будет болеющий родственник, неважно родители, или бабушки с дедушками. От той же деменции, паралича и т.д. никто из нас не застрахован. Людей в таких ситуациях знаю много, большинство понимает, что это на всю жизнь. Не все из них посыпают голову пеплом, многие продолжают жить и даже радоваться с учетом имеющихся возможностей, обстоятельств. Хотя возможно дети-инвалиды для своих родителей это немного другая категория.
Иногда нужно и можно (!) приспособиться под имеющиеся обстоятельства. У многих на попечении был или будет болеющий родственник, неважно родители, или бабушки с дедушками. От той же деменции, паралича и т.д. никто из нас не застрахован. Людей в таких ситуациях знаю много, большинство понимает, что это на всю жизнь. Не все из них посыпают голову пеплом, многие продолжают жить и даже радоваться с учетом имеющихся возможностей, обстоятельств. Хотя возможно дети-инвалиды для своих родителей это немного другая категория.
Я ни в коем случае не отрицаю, что таким родителям нужна психологическая помощь. Более того, считаю что она им необходима порой больше, чем их болеющим детям.
Результатом отсутствия практики психологической помощи для родителей и опекунов инвалидов является полное эмоциональное выгорание, выпадение людей из нормальной жизни целиком, а нередко и выходы в окно или убийства подопечных.
Но зато "не все посыпают голову пеплом". Интересно, где вы нашли хоть одного родителя ребенка-инвалида, который не нуждается в психологической помощи. Вовлеченность родителя и тяжесть этого груза априори исключает возможность остаться психически здоровым и стабильным.
Внизапна грамотная помощь - это тоже про "приспособиться под имеющиеся обстоятельства".
Давно об этом думаю. И про онкодеток тоже. Ну нахрена им школа? Не, читать писать надо, если могут, и учить в удовольствие. А программу 7+ класса... Или если жить осталось год и ребенок не хочет... ну зачем? Видите гулять,смотрите мультики, развлекайте... зачем заставлять, если будущего Нет?Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
С муковисцидозом вроде, если дожить до пересадки легких, можно жить дальше. Да, шансы невелики, но мне кажется это тот случай, что пока крышка гроба не захлопнулась - надежда не потеряна. А есть же состояния, которые исключают самостоятельную жизнь, на продолжительность этой самой жизни не особо влияя. Тут только приспосабливаться.
Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
Болезнь тут вообще дело десятое. Важно вот это отношение, когда ребенка просто списывают. Если так подумать, человек внезапно смертен, и та же директриса может склеить ласты раньше своего больного ученика.С муковисцидозом вроде, если дожить до пересадки легких, можно жить дальше. Да, шансы невелики, но мне кажется это тот случай, что пока крышка гроба не захлопнулась - надежда не потеряна. А есть же состояния, которые исключают самостоятельную жизнь, на продолжительность этой самой жизни не особо влияя. Тут только приспосабливаться.
Родителям детей с миастенией Дюшенна или муковисцидозом так и говорят: ну зачем вам десятый класс/вуз, он же у вас все равно скоро умрет. За такие слова хочется дать в морду. Тебе - тоже, честно говоря.
Болезнь тут вообще дело десятое. Важно вот это отношение, когда ребенка просто списывают. Если так подумать, человек внезапно смертен, и та же директриса может склеить ласты раньше своего больного ученика.Всё-таки, если ребенок совсем плох - ему будет не до занятий. Даже с банальным гриппом, от которого в большинстве случаев неделю поваляешься в постели - и снова в строю.