livejournal.com - Мальчик в пузыре

[ZloeAloe]

MissGemor, все просто. Содержание мальчика в пузыре обошлось более чем в миллион долларов. Нормальное содержание ребенка без мозга или с серьезным пороком тоже не дешево. Весь вопрос в том, что или родитель отказывается и мирно хоронит результат, или он готов потрепыхаться - но тогда помимо лечения будет и изучение, и проверка новых методик, и эксперименты - без них в нестандартном лечении никуда. Все готовенькое для тяжелых и редких случаев само собой не появится.

[Princess Helly]

ZloeAloe, а мне перед родами и последующим переливанием на слово поверили. Бесплатная медицина, блин.

Я почитала: есть такие случаи, не часто, но и не для Кунсткамеры, когда стандартный метод выдаёт разные результаты. И если есть расхождение, нужно идти в хорошую лабораторию и требовать определения не обычным способом, а со специальными реактивами. И уже этим результатом отмахиваться от всех.

[MissGemor]

MissGemor, все просто. Содержание мальчика в пузыре обошлось более чем в миллион долларов. Нормальное содержание ребенка без мозга или с серьезным пороком тоже не дешево. Весь вопрос в том, что или родитель отказывается и мирно хоронит результат, или он готов потрепыхаться - но тогда помимо лечения будет и изучение, и проверка новых методик, и эксперименты - без них в нестандартном лечении никуда. Все готовенькое для тяжелых и редких случаев само собой не появится.

В пересчете на современное время - десятки миллионов стоило.
В РФ достаточно тяжело спонсировать подобное исследование, поэтому тут многие пути закрыты даже при наличии средств. Остается неофициальный путь и другие государства, более лояльные к подобному. Эти не просто тормозит - это делает невозможным вложения в родные проекты(

[Loy Yver]

Так я тебе и пишу, что это не херня, а вполне разумное мнение. Ибо альтернатив пока нет.
А недоумение и "лучше бы не рожать" - банально и скучно, ибо очевидно.

На мой взгляд, херня.
А великие умы никогда не стеснялись банальностей.  

[Морик]

Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.

Уже были вполне успешные исследования на эту тему, в семьях, в которых из поколения в поколение передаётся предрасположенность к раку. Учёные при помощи искусственного оплодотворения получили несколько эмбрионов от родителей, как-то хитро их тестировали, после чего подсаживали матерям только не несущих дефектные гены. В итоге родители получали полностью своего ребёнка, при этом не несущего генетический дефект и не способного передать его дальше.
По-моему, крайне годный вариант.

[Google]

Все правильно, опыты же нужно на ком то ставить

[Neika]

Я не думаю что девочка была в восторге от помощи человеку, которого родили "чтоб был наследник", хотя она тоже была наследником. Но видимо не по мнению родителей

Может у нее уже были промыты мозги, и она да была рада. Семидесятые все таки, 40 лет назад это было.

[Rebekka]

Не в тему:

Мне всегда было интересно, а нельзя ли свой костный мозг сдать и положить в банк доноров на случай, что я когда-нибудь заболею какой-нибудь пи*децомой, требующей пересадки, лейкемией, например. А тут 100% подходящий. Или это я совсем уйню несу?
Мысль появилась, когда мой одногруппник умер от лейкемии в 21 год  

[Языкатая Зараза]

Родители тупые, но я так понимаю, решающим аргументом в пользу рожать-не рожать было как раз обещание врачей! Понимаете? Эти суки решили себе вырастить подопытную свинку!! Твари.

[Vermillion]

с одной стороны, не пропадать же такому интересному материалу для исследований. А с другой стороны, ребенка очень жалко. Это даже жизнью нельзя назвать.

[Princess Helly]

Rebekka, можно. Можно пройти обследование, типироваться и встать на учёт в банке доноров костного мозга. Правда, не при каждой болезни подходит трансплантация от самого себя, иногда нужен другой донор. Но, возможно, вы можете спасти кого-то другого. Благо, это реально проще донорства почки, скажем.
Ещё удобно хранить пуповинную кровь. И ребёнку может пригодиться, и близким родственникам. Правда, денег за это просят довольно приличных.

[Zanthiа]

Нафиг так жить, в полной изоляции, ни с кем не пообщаться. не поиграть, в информационном вакууме. Даже если к нему родные и врачи заходили после тщательной дезинфекции - это совсем мало. Да и вот вышел бы он в большой мир - и оказался бы как те дети-маугли или как Каспар Хаузер, жизни не знающий и не умеющий находить язык с людьми. Ох не мучили бы лучше мальчишку, как ни жестоко звучит - но сколько отпущено ему, пусть столько и проживет.

[Tyapa]

Насколько я могу судить о природе генетических дефектов и потенциальных способах лечения, мы не узнаем точно, смогут ли хоть когда-нибудь.

Есть уже методы направленного редактирования генома, пусть и требуют доработки. Проблема только в том, что разрешат для человека это хз когда, даже если всё будет работать идеально. Ибо кто мы такие, чтобы что-то менять, пусть лучше люди страдают.

[Rebekka]

Нафиг так жить, в полной изоляции, ни с кем не пообщаться. не поиграть, в информационном вакууме. Даже если к нему родные и врачи заходили после тщательной дезинфекции - это совсем мало. Да и вот вышел бы он в большой мир - и оказался бы как те дети-маугли или как Каспар Хаузер, жизни не знающий и не умеющий находить язык с людьми. Ох не мучили бы лучше мальчишку, как ни жестоко звучит - но сколько отпущено ему, пусть столько и проживет.

Думаю, все 12 лет они надеялись, что донор вот-вот найдется.

[Google]

Родители тупые, но я так понимаю, решающим аргументом в пользу рожать-не рожать было как раз обещание врачей! Понимаете? Эти суки решили себе вырастить подопытную свинку!! Твари.

А почему бы и нет? Это продвинуло науку. Эксперименты над овуляхами и ПГМнутыми можно и нужно делать.

[дама без собачки]

Я "за" опыты над взрослыми, добровольно согласными людьми или, если касаемо детей, ана-, микроцефалами, прочими несоображающими с согласия их родителей/опекунов. В остальных случаях - против

[cagüentó]

А я после бессонной ночи выскажусь очень жестоко. Я за то, чтобы родители, заведомо знающие, что их ребенок родится с п*здецомой, и решающие, тем не менее, плодиться направо и налево, были обязаны взять на себя расходы по лечению этого ребенка.

[Static Space]

В остальных случаях - против

То есть сохранившие интеллект могут смело загибаться, но проводить экспериментальное лечение, обследования и терапию не надо из-за неэтичности?

[дама без собачки]

Static Space, да, но не из-за этичности

[Static Space]

А из-за чего?

[murmur]

Я так поняла, имеется в виду, что если больной не способен мыслить и решать за себя что-то - то его, значится, на опыты за госсчет. А если он способен мыслить, то можно его лечить экспериментальными способами, если он даст согласие на то, чтобы своей тушкой помогать науке.
А если он против экспериментов, то и ладно, только денег от государства он не получит - пусть к родителям, которые его вопреки прогнозам рожать решили, идёт.
С этой позицией я тоже согласна

[NightHeaven]

А где тут опыт-то? Ему пытались сохранить жизнь так долго, сколько это возможно. Да, это дало ценный материал для будущих исследований. Но никто насильно туда здорового ребенка не пихал, чтобы поставить на нем бесчеловечные эксперименты.

[Улитка на склоне]

по-моему, уроды, которые родители, заслужили, чтобы их лаборатория на опыты забрала при жизни. дайте льда.

[Static Space]

murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.

[murmur]

murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.

Значит родители за него решат

[дама без собачки]

murmur , но младенец не может показывать юридически значимое мнение относительно своего лечения и содержания. Но при этом может не иметь нарушений интеллекта.

При этом он также имеет право на лёгкую смерть без мучений против призрачных шансов

[Google]

А я не пойму почему так все против опытов? Их же нужно на ком-то ставить? вот тут то "Аборт грех"- люди и пригодятся.

[whc]

Потому что есть неиллюзорный шанс самому стать подопытным, если подобную логику признать нормальной.
Никакого гуманизма, чисто шкурный вопрос.

[Shiwa]

А я не пойму почему так все против опытов? Их же нужно на ком-то ставить? вот тут то "Аборт грех"- люди и пригодятся.

Люди не против опытов, хотя подобное звучит жестоко, а против появления нежизнеспособных особей и искусственного продления жизни, даже не продления а ее поддержания. При нынешнем уровне диагностики, нужно особое внимание уделять тем болезням, которые нельзя излечить и не допускать появления таких детей. Для тех, кто все таки родится, ждет участь объекта исследований и возможно, когда-то стать частью научного прогресса.

[Static Space]

Но никто не гарантирует легкой смерти. Есть заболевания, с которыми смерть наступает только через 3-5 лет, и совсем не безболезненно.